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今日、主治医からいつ退院する?って聞かれました。 一応、入院時の段階では、病院が休みになるから救急外来で対処できなかった場合を考え入院したので29日には退院したいよねっと入院嫌いな私に主治医が気をつかったのね。 でも、個室で気分的に良いし、何よりも腹水溜まり苦しいのは我慢出来ないから大晦日に退院しますと応えたら、そっか、腹水の方が今のあなたにとっては入院より辛いんだね、わかったと言われました。 明日、腹腔内に直接タキソールを入れます。
2008.12.25
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悲しい事にクリスマスイブに病院です。 毎年、ホームパーティーしてたのにな、でも一応昨日は家族で病室でプチパーティーしました 今日は朝は免疫療法の病院へ行き昼過ぎに病院に戻ったのですが、かなり疲れました。 今日も腹水を800CC抜いてから樹状細胞、NK細胞、ビシパニールを腹腔内のポートから入れました。
2008.12.24
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今朝、とうとう腹水貯留でベッドから起き上がれなくなり、救急外来へ行きました。救急の先生でも腹水は抜けるとの事でしたが病院側が親切にお休みの主治医と連絡を付けてくれ主治医が直ぐ対処してくれました。 医者って、休日なんてあってないようなものだよね。ほんと有り難いよ。 で1500CC抜いてもらいました。 普通はその後、体力が落ちる方が多いのだけど、私は大丈夫なの。 でも腹水貯留のスピードが速いから往診の先生と訪問看護じゃ、直ぐ対処出来ないから辛いし、家に帰っても、また直ぐに病院に来なければならなくなるしお母さんを休ませる意味でも入院を早めましょう。 渋々了解 でも今回は初めて個室にしたわ。病院かなり古いから食堂の匂いが下から上がって来て、私はそれだけで吐き気がするし、部屋は古いし、大部屋だと面会も気を使うし息が詰まるの。 個室だとリフォームしてありトイレも洗面所もあるしDVDも見れます。 お部屋はビジネスホテルみたいな感じで快適! 差額ベッド代が1万円だけど私にとっては精神的に楽だわ。
2008.12.21
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昨日腹水抜いたけど全部抜いたわけでは無いので直ぐに溜まり、寝たきりでイライラしてます。 毎日抜いて欲しいよ。 でも腹水には栄養分も入ってるから頻繁には抜けないの。 もう、普通に生活させてよ。 たまりません。イライラする。
2008.12.20
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今日は免疫療法の病院で腹水1500cc抜いてもらった。午後からの予約だったのですが今朝病院から連絡があり時間が空いたから早く抜きましょうと。 助かった。苦しかったのよね。 免疫療法の病院は自由診療だから、出来れば、主治医に抜いて貰いたかったのですが、こんなに辛いとお金の問題じゃないのよね。 お腹ぺちゃんこになるまで抜いてあげたいけど体に負担がかかるから月曜日にまた来てねーと言われました。 で、私の培養中の免疫ですが確実に増えているとの事。 24日に樹状細胞療法をやるのですが、それで効果があれば腹水貯留のスピードが落ちるそうです。 その効き目があまりなければ、腹腔内にタキソテール投与します。 最近のまる、私が心配なのか時々、寝室まで様子を見に来るの。今は甘えたいのか絶対独りで寝る子なのに私のベッドに潜り込んで来ました。 邪魔だけど可愛い。
2008.12.19
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今日は主治医の診察日でした。最近の一番の苦痛は癌性腹膜炎による腹水貯留で、お腹の異常な張りと痛みで、会話すら出来ない状態です。 こうなるとお腹に針を刺し抜いて貰う事になるのですが、抜いても直ぐに再貯留します。 で、年末年始は病院休みですから、救急外来で抜いてもらえるか尋ねる予定が、入院した方が良いとなりました。 私、嫌だから抵抗したんだけど正月は退院していいしお母さんを休ませてあげないとね。 と、言われまして、それ言われちゃ抵抗出来ない。 クリスマスに入院は可哀想だけど、ケーキ出るかなぁって先生言うの、食べられないっつーの
2008.12.18
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先日私のブログに問い合わせがありましたのでお答します。問い合わせの内容は腹腔内タキソテール投与の治療はどこで出来るのですかという質問でした。プライバシーの為、通院している病院名は公開しておりませんので、ご了承ください。ただ、この治療は治験段階ですから標準治療ではないので保険がききません。自由診療を行っている病院での治療になります。腹膜播種についてと腹腔内投与については下記を参考にして下さい。東京大学 腹腔内化学療法
2008.12.15
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昨日、急遽病院に駆け込み腹水抜いてもらいましたが800CCしか抜けなかったのね、それでも楽にはなったのだけど持ったのは半日、今朝から再びお腹が張り唸ってたら、なんと帰省中のブログ友達のシナちゃんが綺麗なお花と美味しいプリンを持ってお見舞いに来てくれたの。 私もこんな状態で病院以外は外出出来ないし、シナちゃんも帰省中は何かと予定が詰まっているのに、カーナビでわざわざ探して来てくれた優しさに私は嬉しくて泣いたよ。 何のお構いも出来ず玄関先でバイバイしてごめんね。 母も主人も大変感激してました。 私は病気になる前は、自分の内面を人に見せないで付き合ってきたの。 その方が楽だったし、嫌な気分になっても自分が我慢すれば、それで良しみたいな、でも病気になってそんな付き合い方止めたら、全国に友達出来て、支えてもらっている。 今日は改めて人との付き合い方を学びました。
2008.12.14
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腹水溜まり辛くて眠れず、朝、往診の先生に依頼したら僕は普段しないからやり方がわからないので、直ぐは無料と言われ、自由診療のクリニックに駆け込みました。 もう、こんなに辛いとお金じゃありません 今、抜いて貰ってます。 パパさん、仕事だったのに、また私のせいで午前中休ませてしまった。
2008.12.13
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腹水は溜まり出すと数時間で一気に溜まるの 朝の回診の時は、まだ我慢出来る程度だったから、主治医に聞いたら、抜いても直ぐ溜まるからもう少し我慢してと言われ午後退院した。 その後は免疫療法の病院の先生に腹水溜まり苦しかったら時間あるからおいでと言われていたのですが仕事中の母が付き添いだったから遠慮したのが間違いで、苦しくてベッドから起きれない。 月曜日まで我慢出来ません。 自力で立ち上がることも出来ない。 腹水の中は栄養分もあるからあまり抜かない方が良いのだけど、QOLが保てません
2008.12.12
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午後2時半から始まり3時過ぎに終わりました。怖くて、麻酔が効き難い場所は少し痛いと聞いてましたが、麻酔の注射も歯医者の麻酔程度の痛みでカテーテル入れる時、1分位痛かったけど、十分我慢出来ました。 それに今日はほぼ同じ時間にJオルソンさんも帝王切開の手術だったからお互い頑張ってると思うと心強かった。 少し顔をしかめる程度の痛みで、看護師さんが手を握ってくれたし手術中は先生も今、何をしてるとか、後少しで終わりますとか教えてくれたお陰で怖くてパニック障害にならずに済みました。 今日はゆっくり眠れそうです。 皆さん応援ありがとうございました。
2008.12.11
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お昼から友達が赤ちゃん連れて遊びに来てくれたお陰で、手術の事も考えずに楽しい時間を過ごせました。 彼女はフラワーアレンジがイギリスまで短期留学し勉強したので、わざわざお花を買って来て生けてくれた。 生けている所見てたら心安らぎ幸せでした。 こうやって皆が私の為に支えてくれ感謝だよ。皆さんがいるから頑張れる! 宇宙もパパのベッドからママの様子を心配そうに見守ってくれている。
2008.12.10
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今日はアフェレーシスと言って私の血液から必要な細胞だけを取り出し、後は体内に戻す治療をしました。この取り出した細胞を医学的に培養して凍結保存し治療に使います。このアフェレーシスには二時間半かかりまして、体に機械をたくさん付けられ、途中で手に柔らかいボールを持ち握ったり力を緩めたりしなきゃいけないので、寝る事はできませんでした。腰痛持ちの私は、腰が痛くなりまして、看護師さんがずーと指圧してくれてました。朝食後にタケプロンを飲んだにもかかわらず、何故か胃が痛くなり、看護師さんに言ったら直にロキソニンと胃薬を処方してくれました。自由診療で完全予約制だと、至れり尽くせりって感じです。病院もオフィスビルの中にあるから全く病院って感じの内装ではありませんし、私にとってはそこもまたポイント高い。で、本日の治療代265,000円。現金払いです。午後からは訪問看護師さんの日。一時間ほどかかります。木曜日の中心静脈栄養のIVHポート埋め込み手術は痛いの?ってのが今一番気になってるので質問しました。だってね、ネットで調べたら痛くて泣いたとか言う人が多いのよ。かと思えば簡単な手術でしたってのもあるし。答えは、局部麻酔だからどうしても作業している感じはわかるそうですが、痛くはないそうです。なら、お腹にポート埋め込み手術したときと同じなのかな。30分で終了したし。ところで、私はいま、元々の病院の主治医と往診の先生、訪問看護師さん、免疫療法の先生と多くの先生に診てもらっているのですが、それぞれに専門性も違うし見解も違うから、患者にとっては有難いです。今日もアフェレーシス開始直後から私の脈拍が一分間に189という恐ろしい数値になりまして、当の本人はいたって正常だったのですが、カリウムが多すぎるくじゃないかと副院長の素早い判断で処置が行われ、正常値に戻りました。カリウムが多いと不整脈とかで危険なんですって。暫くは果物は食べないように言われました。でも、みかん少し食べちゃった。
2008.12.09
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最近、薬飲んでも4時間くらいしか眠れない夜が続いて体がきつい。 そして、ポート埋め込み手術後が炎症お越し、抗生剤処方されました。悪化すればポートを取り出し再度手術しないといけません。それだけは避けたい。 11日は中心静脈栄養の為、鎖骨にポート埋め込み手術します。 また怖い思いしなきゃならない。
2008.12.08
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訪問看護師さんに感染のリスクが上がるから私の寝室に犬を入れてはダメといわれました。嫌だー。だって宇宙もマルも私がいないとストレス溜まってしまうのよ。ここんとこ入退院の繰り返しで留守にしてたから、二匹とも寂しかったみたいで私にべったりなのに。でもね、訪問看護師さんも犬飼ってるから私の気持ちは理解できると思うのよね。だから余計に反抗出来ない。私の体に犬の菌は大敵なのね。でも、今日は嬉しい事もありました。親戚のおばさんはとても料理上手でして、おばさんの手料理が食べたかったから昨日電話したの。そしたら今日作って持ってきてくれました。おじさんには写真を撮ってもらい、写真撮られるの大好きな私は楽しかったです。夜は妹が韓国鍋を作ってくれ、ま、私は刺激物厳禁なので私用にはよせ鍋。で、最後に韓国鍋で雑炊にしたの。でもね、ご飯はぺーし難いのよね。だけど雑炊がとても美味しそうだったから口に含みペーしてみたら、雑炊はぺーし易かったの。新たな食事のぺーメニューが増えて嬉しかったわ。流動食ってね、お粥も雑炊もダメなのよ。煮物とかもペースト状にしても私の場合は食べられないの。飲み込めるのは、スープ、シチュー、味噌汁、お吸い物、茶わん蒸し、水分、豆腐、プリン、ゼリーだけなの。免疫療法の効果が出て、早く普通に食事したいな。
2008.12.07
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殆ど寝たきりで足腰の筋力も落ちているのに普通に椅子から立ち上がって転んでしまった。 幸い怪我もなく 良かったけれど気を付けないといけませんね
2008.12.06
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今回の手術の目的は最先端医療で腹腔内にタキソールを投与する為、お腹にポート埋め込みをしました。 局部麻酔の小手術だから30分で終わると言われていたけれど、なんせ痛がりの怖がり。 手術なんてした事ないし外科と聞いただけで気を失いそうになる私、自分で言うのも変だけど頑張ったよ! 昨日午後2時の予定で手術着に着替えた後、一時間遅れると言われて、待ち時間が恐怖のピークでした。電気メスで切られる時、煙りが見えて声を掛けてくれた看護師さんに怖いですと甘えました。 先生も大丈夫、痛くない?と声掛けてくれ無事終了 一番痛かっのは手術前に抗生剤の点滴をする時、私の細い血管になかなか針が入らなく三度目にやっと入った点滴の注射でした。 側にいた母は見てられない程痛々しかったらしく外に出てました。 局部麻酔の注射はお腹に直接、先生の腕のおかげで、痛くありませんでした火曜日まで安静にするように言われました。 術後の痛みもあまりありませんが痛み出してからでは薬が効いてくるまで辛いから、予防法で痛み止めのロキソニンを処方されました。
2008.12.05
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腹腔内に直接タキソールを投与する為、お腹にポート埋め込みが必要で入院しました。 初の外科手術、簡単らしいけど怖いです。
2008.12.02
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