2012年01月の記事
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欲というもの・・・。
欲は、七欲あるといわれてます。食欲、金銭欲、物欲、色欲、権力欲、名誉欲、睡眠欲です。実際には、もっと細分化すると沢山あると思います。 その「欲」の中にも、自然欲と人間欲があります。自然欲とは食欲、色欲、睡眠欲など生物として自然な欲です。これらの自然欲は満た されると消えます。 次に人間欲ですが、これは物欲、名誉欲など人間ならではの欲です。 病気になってからというもの、この人間欲がどんどん無くなっている気がします。 仏門の教えからいくと良い傾向なのかもしれません。 しかしながら、それは修行した訳でも、坊さんの説法を聞いて、改心したわけでもなく、諦めの色合いの強いものです。 その代わりに、自然欲、とりわけ食欲が強くなっている傾向にあると思います。やはり、胃瘻からの経管注入だと満足することが出来ず、口で味覚を感じて、喉越しを楽しんでこそ、満足のいくものになると思います。 今日、兄さんと、N万の店長さんと、F通のKさんが忙しい中、会いに来てくれました。 皆さん色々ありながらも頑張っているとのこと。 広報担当の石さんと、野球部後輩のMくんが探してくれた私の現役時代のプレーする写真を持ってきてくれました。 本当にありがとう。 また、兄さん達と働きたい！という強い気持ちが湧いてきました。 これは何と言う「欲」？ これは願望で、欲とは少し違うかな？ 個人的には、欲を持つことは決して悪いことではないと思っていますそれが、向上心となり、成長していくことも、多々あると思います。 ただ、持ち過ぎは良くないと思いますがね。
January 29, 2012
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一長一短
最近、以前にも増して唾液の量が増えて、溢れる溢れる・・・。 午前中はまだ何とか耐えきれるのだが、午後は限界に。 ヘルパーさんに溢れる唾液を都度拭ってもらっていると、ティッシュペーパーが、軽く2箱/日は必要で、唇は荒野の如く荒れ果てて、時に出血することも間々ある。 特にＢｉＰＡＰ使用中はマスクの中が危険水域に達することも。 これは辛抱たまらんと、低圧持続吸引器を装着。その間は、比較的穏やかな時間を過ごせるものの、それを外した途端に、倍返しで唾液が溢れ出す。 歯科衛生士さんの話しによると、低圧持続吸引器は確かに優れものではあるが、あまり使い過ぎると、口腔内の運動量が少なくなり、歯が外側に倒れてしまうとのこと。 何でもそうだが、一長一短だねぇ。 これから先も併用して行きましょ。
January 27, 2012
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気分を変えて。
先日行われた、担当者会議にての発言を受けて・・・。ケアマネに、 「4月からヘルパーさんが栄養もできるようになるという方針が決まってますが、現段階ではなかなか移行が難しい状況でまだ先が見えず、ヘルパーさんにお願いすることはまだできないので、引き続き奥さんによろしくお願いします。」 「夜のヘルパーさんの失敗はこれからも続くかもしれませんが、今後も奥さんに対応していただくという事で宜しくお願いします。」 とのことだったらしい。 先ずは経管栄養について、4月なんてあっという間に来てしまうにも関わらず、現時点で具体的な事柄が決まっていないのは何故故？ 第一、現在特例で認められている、吸引よりはるかにリスクは少ないはず・・・。 次に、夜の体位変更に伴う発言。そもそも、家族の介護負担軽減のために、お願いしているのに対し、その言い回しはないんじゃない？ 一生懸命やってもらっているヘルパーさんには引き続き成長してもらえる様、頑張ってもらうしかないと思っていますがね。 何のためのケアマネなのかをもう一度理解してもらえると、有難い限りなのですがね。
January 24, 2012
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襲ってきます・・・。
襲ってきます・・・。 もう色々なことに疲れたわ・・・。体が思うように動かないストレスに加えて、色々な意見の相違、これから先の行く末等々・・・。 せめて心だけは、豊かに、平穏に、そして前向きに・・・。 そう思います。 何クソこれしき・・・。 今日は酒を胃瘻からぶち込んで早く寝よ。 哲学的に考えてしまう悪い癖がある私は、事ある毎に 自分の存在意義は何か？ 家族にとって、頑張って行けば行くほど重荷になってやしないか・・・。 考えてしまいます。 本当に厄介な病気に好かれてしまったもんだ。
January 21, 2012
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担当者会議開催
担当者会議が開かれた。 本来参加したいと思っていたのだが、前日の夜に注入したラキソベロンが、胃腸で活発に動きまわっていたため、無理をせず嫁さんに任せて、部屋で待機していた。案の定、会議開催直後にモヨオシタ・・・。 会議の方は大きな議題もなく、無事に終了。 嫁さんの負担軽減のために、経管注入をもう少し訪看さんに頼めないか調整してもらうことに。 あとは私の体の変化について、意見交換が行われた。 総勢１０名以上の皆さんがお忙しい中集まって頂きました。 どうもありがとうございました。
January 18, 2012
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これから先も・・・。
病気になってからというもの、何とか奇跡よ起こってくれよと様々な代替医療を試してきた。 中には、今考えると馬鹿だなーっと思うものもあったが、必死で現実に抵抗すること、俺は努力してるんだ！と、自分自身に言い聞かせることで、何とか狂いそうになる心をつなぎ止める為にやっていた感も強い。 最終的に、金銭的な問題と、効果を実感出来なかったこと、自分自身少し我を取り戻したことで、全て辞めた。 最後に試したのは、韓国のYoo’s neurosolutionたる薬。これに関しては、ｍｉｘｉ等々で大激論となっていたが、効果を実感している同病患者の方々もおられたので、試したが、私は効果を実感出来ず、おまけに投薬中に風邪をこじらせ入院し、何とか退院するも、病状が一気に進行してしまう羽目に。それがきっかけで、ありのままに任せようと方向転換し、全部辞めた。 ただ、治験薬が実薬投与になったのでそちらは継続。 あと、高校時代の恩師が紹介してくださり、病気がわかった初期の段階から、ずっと継続してご厚意を受け、郵送してくださる 一光科学のバイフルという製品（少し前まではアクファジーマックス）というものを経管注入してもらっている。 それのお陰で、進行していくものの、比較的順調にきているんじゃないかと自分自身では思っている。 色々試したが、これから先もそれだけは続けて行きたいと思う。
January 15, 2012
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薬の状況
栄養状況は前回記述したので、今回は現状の使用している薬の状況について 朝 ムコダイン昼 ムコダイン デパス夕 ムコダイン タケプロン寝る前 デパス ※ラキソベロン（中２日おき） 常時服用中なのは上記の通り。その他、体位変更失敗が重なって、体が拘縮した時、息苦しい時、不安感が強い時等々の頓服として、デパスを適宜使用。 胃瘻の周りに、リンデロン軟膏。 眉毛の下の皮膚がやたらと痒いので、ゲンタシン軟膏。 背中の痛みにボルタレンテープ。尻がやたらと痛い時はとりあえず、ロキソニン。 どれも皆、対処療法的意味合い強し。それに加えて2/週のメチコバール治験薬の注射をブスリ。ざっとこんなもんです。 多いのか少ないのか？ それでも何とか生きています。
January 14, 2012
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栄養状況
現在の私の栄養の摂取状況朝 ラコール400ml OS1ゼリー100ml昼 ツインライン400ml OS1ゼリー100ｍｌ 野菜ジュース100ｍｌ夕 ラコール400ｍｌ OS１ゼリー100ｍｌ最近は、手足の冷えが尋常ではなく、それに託けて日本酒や焼酎などを胃瘻から注入してもらっている。 ラコール、ツインラインは、訪問医師の指導により、凝固剤でゼリー状に固形化し、シリンジで注入してもらっている。満腹感はなく、生きるための術といったところか・・・。体重は順調？に減少しており、最近は以前にも増して洋服がブカブカに・・・。 それでも生きているという事は、人間の体は弱くもあり、強くもあるといったところか。 最近注入してもらっている酒の、胃から上がってくる香りを楽しいひとときとしている悪趣味な私。 お気に入りは、香りの強い芋焼酎かな。 これ以上痩せたくないので、新たなる打開策を見つけなければならぬと思う今日この頃です。
January 12, 2012
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毎度のことですが
昨年の暮れも押し迫った頃に、私の担当をしてくださっている、フットワークはヘビー級だが、役所との交渉もヘビー級のパンチを繰り出して、重度訪問介護の時間数を確保してくださるケアマネさんが、新規の事業所を連れてきてくれた。その日は、見学で帰り、年明け早々から同行し研修することとなった。そちらの管理者曰く、「3回でマスターします。」との力強いお言葉が・・・。そしていよいよ研修が始まり、信頼できるヘルパーさんが手馴れた手つきでケアをこなしていき、研修するヘルパーさん2人に説明してくれた。仰臥位から側臥位の姿勢を実際にやってもらうと、案の定基本も何もあったもんじゃないように、腰だけ回転させ、私の体は雑巾を絞るような状態になり、慌ててヘルパーさんに側臥位にしてもらった。研修の2人が帰ってから、「あれは時間掛りそうですね。」と喋っていた次の日に、電話があったらしく、「急にヘルパーの一人が辞めて、その穴埋めでもう一人も忙しくなったので、今回のことは無かったことに・・・。」とのこと。嫁さんからその話を聞いている時、丁度ヘビーローテーションでケアに入ってくれている姉さんヘルパーさんと、「嘘クセェ！」と、顔を見合わせ3人で大笑いした。断るなら、素直に言えばまだいいのに。しかしながらよく断られるなー。断られることに慣れてしまって、何とも思わなくなっていく自分は良いのか悪いのか？例えは適切ではないが、犯罪者にも人権が尊重され、国選弁護人が就く。障害者、とりわけALSや筋ジストロフィーをはじめとした難病や重度障害者を取り巻く介護環境は、改善の余地が多いにある。改めて今、ケアに入ってくれているヘルパーさんに感謝の気持ちが湧いてきた。
January 8, 2012
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来訪ありがとう。
わざわざ大阪から、高校時代の同級生のクロネコヤマトのシンタロウが、奥さんとお嬢ちゃんを連れて遊びに来てくれた。もうすぐ3歳になるお嬢ちゃんは、可愛く挨拶をしてくれた。その言葉のイントネーションが大阪弁だったのが、余計に可愛く感じられた。卒業してから20年以上の月日が流れ、お互い別々の道を歩いているが、高校時代の濃い3年間のことは、鮮明に覚えていることが多い。病気になったことがわかった時に、北新地の鳥料理店で激励会を開いてもらってからなんやかんやで4年目、アレ以来20年続いていた同窓会も休止となった。それでも変わらず心配してくれてありがとう。年を取る毎に一年が短くなっていく・・・。2歳子供は人生の1/2が１年だが、50歳の親父には1/50だもんな。毎日が淡々と過ぎ去り気味だった時に、嬉しい刺激になりました。わざわざ本当にありがとうね。奥さんまできにかけてくれて、重ねてありがとう。
January 7, 2012
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いつの日か・・・。
人間とは厄介な生き物のようで、出来なくなって有難さが判ったり、行けない、困難だと思った所に行ってみたいと無性に思ったりするものです。気軽に旅なんぞに出かける事が困難になってからは、TVの旅番組を見る機会が多くなり、日本各地は勿論のこと、世界中の観光スポットを見ることが趣味のようになりました。野球を長年やってきたお陰で、北は北海道から南は沖縄まで、全国各地に行かせてもらったが、その殆どが野球場と宿舎の往復と居酒屋、パチンコ屋位のもので、各地の史跡を廻ることなど皆無であったのに、変わるものですね。そんな中、行ってみたい所といえば、海外では、モロッコです。まだ、会社でバリバリ？働いていた頃、某大手広告代理店の制作担当の方との雑談の中で、これまで30カ国以上の国を旅してきたが、一番刺激を受けたのがモロッコだと教えてくれてから興味を持ち始めました。いつの日か訪れてみたいものです。
January 6, 2012
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初風呂
今年最初の訪問入浴がありました。約1週間の間、ヘルパーさんが毎日せっせと清拭をしてくれていたので、不快感極まりないということはありませんが、やっぱり湯船に浸かるということは、気持ちの良いものですね。元来、温泉、サウナ、銭湯と何でも大好きだった私としては、決して快適とは言えませんが、貴重な憩いの時間です。最近は、呼吸が苦しくなることが多く、長風呂が出来なくなってきましたが、それでも未だにバイパップ無しで、入浴出来ることを有り難く思っています。いつもケアをしてくださる訪看さんは、娘が「毎日さん」と呼んで慕っています。理由は簡単で、殆ど毎回来てくれるからです。今年も私の憩いの時間になることを願っています。
January 5, 2012
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初詣
穏やかな正月の３日、家族とヘルパーさんと、初詣に行ってきました。 毎年、名古屋のど真ん中、栄の南にある若宮八幡神社に行っており、今年も無事に行くことが出来ました。 娘が私の代わりにおみくじを引いてくれ、『大吉』を引き当てました。 その中には「病気全快」という嬉しいお言葉が書いてあり、これが本当になるならば、どんなに素晴らしいことになるだろう・・・。 などと前向きに考えてみることができ、よかったです。 こちらで結婚式を挙げてから15年以上の年月が流れ、天国と地獄を味わうことがありましたが、こうしてまたお参りすることができたことに感謝の気持ちを持って、後にしました。
January 3, 2012
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