「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

Ａ病院

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空欄は「受診・レントゲン」です。（たまに CT も撮りました）

H13/7/16 （4歳）	Ａ病院を受診する。レックリングハウゼン病であることを伝える。レントゲン撮影側弯の装具を作るため型をとる。
7/23	装具が出来上がる。代金　106,240円（全額立替払いで、後から全額返ってきた）
8/1
20
9/1
11/16
H14/1/21
5/20
8/12	新しい装具を作るため型どり。
19
26	装具が出来上がる。代金　105,360円（全額支払、7割返金されました。装具を新しく作る時期が早かったため3割負担に。しかし、装具を作る前に育成医療の申請をしていれば残り3割も返金されたらしい）
11/6
13
15	ＭＲＩ撮影 3回目にしてやっと撮影できました。（眠る薬を飲まない！寝ない！ドライブしてもダメでした）Ｂ病院に紹介状を書いてもらう。
18	紹介状とレントゲン・ＣＴ・ＭＲＩなどを貸し出してもらってＢ病院へ
19	腫瘍の位置を詳しく調べるためＯ病院へ超音波（エコー）で場所を調べた。（他にも何かしたかも。Ｏ病院に行ったことすら忘れていました…。）
	この頃　特定疾患の申請をしたと思う。
12/13	そういえば接骨院にも手術まで毎週、通いましたね～。
H15/2/3	義母がネットでＣ病院を見つけ、装具を作りに行く。
2/25
6/22
10/13
12/16
H16/1/20
2/13	MRI撮影。
4/1	胸部CT・レントゲン撮影。腫瘍マーカーのため血液検査・尿検査検査結果は2週間後。
5/18	【腫瘍マーカーの結果】 CA19-9-CL…87（通常37） NSEの数値が倍（But、溶血があるので信頼性なし）溶血があるのは採血中に暴れたからです…とほほ。レックの子供の腫瘍の悪性は稀。腫瘍の大きさは変化なし。定期的に腫瘍マーカーをして数値の変化をみる事に。【整形外科】装具あり　47度。装具なし　57度。