「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

Ｄ病院（手術1～4）

Ｈ16/7/12	Ｃ病院の先生の紹介でＤ病院へ。レントゲンを3枚撮る。Ｃ病院での1年ほどの間に37度→65度まで側弯が進んでいる。あと、背骨の変形、肋骨の変形が見られる。 5～10歳が肺の成長期なので胸郭を広げてあげないといけない。進行が速いのでやはり、手術をすることに。手術の説明。手術は背骨に金属を入れて支える手術で5～6時間ほど。手術の前後で6週間ほどの入院。自己血を2回採取するらしい。
8/30	外来で診察

Ｈ16/7/12

Ｃ病院の先生の紹介でＤ病院へ。
レントゲンを3枚撮る。
Ｃ病院での1年ほどの間に37度→65度まで側弯が進んでいる。
あと、背骨の変形、肋骨の変形が見られる。
5～10歳が肺の成長期なので胸郭を広げてあげないといけない。
進行が速いのでやはり、手術をすることに。
手術の説明。
手術は背骨に金属を入れて支える手術で5～6時間ほど。
手術の前後で6週間ほどの入院。
自己血を2回採取するらしい。

8/30

外来で診察　

● 初めての手術 ●

H16.10/20 （8歳）	自己血を採血するため一週間前に入院。注射嫌いなので血液検査さえも拒否！大暴れ。なんとか、検査（採血・レントゲン・心電図・CT・検尿・血圧・肺活量・身長・体重）自己血も200cc取れた。でも、1回しか採取できなかった。手術の日までコトレルけん引で背骨を伸ばす。　● 入院中の娘の絵日記たくさんの書類に署名・捺印。　・手術、処置、検査に関する同意書　・麻酔に関する同意書　・自己血輸血同意書　・輸血同意書　　　　　　など『脊椎後方固定術』の説明背骨を後ろから固定し、成長に合わせて定期的に延長を加えていく治療法です。金属は皮下もしくは筋層に入ります。予定時間は4～5時間。（＋麻酔の覚醒に30分～1時間）術後、数日間はベット上安静、その後様子をみながらトイレ移動、歩行と安静度を拡大します。術後約10日で抜糸しギプス固定、その後コルセットとなります。出血は500ccくらいだろうという事。レックは大人になるほど出血量が多くなるらしい…。麻痺、感染など合併症の説明を受ける。
11/3	手術前日夜、浣腸。
4	手術当日 9：00　背中を消毒。 9：15　手術室へ 9：30　手術開始　　　　　↓ 13：50　終了出血は200cc以下で自己血輸血だけでOK。よかった～。身長は3センチ伸びていました。麻酔が切れても痛み止めの点滴でうつらうつらしていました。がっ、目を開けた時、一点を凝視するような状態で変！看護士さん「お母さん、いつもこうなの？」私「いいえ！（そんなわけないじゃん！）」たまに痛み止めの作用が強く出てしまう子がいるらしく点滴中止。後は、痛み止めの座薬で耐えました。
9～10	食事が食べられるようになれば点滴中止。車椅子でトイレに行く。ベットごとお散歩。
15	抜糸・ギプスまき・コルセット型どりシャワーは下半身だけ
22	コルセット完成・入浴OK
29	退院！

レントゲン写真がないので思い出して手書きしてみました。
大体こんな感じだったと思います。
（背骨は適当ですので何番とか言われても困りますが…）
金属のイメージ

上部（首の付け根）の骨ににフックを3ヶ所にかけています。
「延長」の時は矢印の部分を切開してネジを伸ばします。
3回ほどは「延長」できますが、伸ばし代がなくなると下の金属を交換する事になります。
下部分の金属の固定はどうやっているのかわかりません。

H16.12/20	1ヶ月検診次の手術の予定を決める。【5月中旬手術予定】　手術の1週間前に血液検査　手術の前日入院　　　↓　2週間　抜糸後、退院
H17/1 月	身体障害者診断書・意見書を書いてもらう。その後申請。
2 月	身体障害者5級に認定され『身体障害者手帳』をもらう。

● ２回目の手術 ●

H17. 5/9	採血（血液検査）
18	入院
19	手術当日（延長手術1回目）前の患者さんの手術が遅れたので脱水症状にならないよう点滴をする。 16：00　開始　　　　　↓ 17：30　終了痛み止めの座薬1回のみ使用。痛みよりも朝から絶食してたのでお腹がすいて泣いていた…。夜、車椅子でトイレに行く。メスを入れたのは、10から15センチくらい。　手術前　　　　手術後身長・116センチ→117センチ側わんの角度・35度→25度
6/3	退院この金属であと2回くらい延長できる。それ以上は金属の下部分を交換する。（3時間の手術で3週間くらいの入院）
7/11	1ヶ月検診
9/26	身長　117センチ　　体重　20キロ次回手術は、12月末。 3日前に入院して血液検査する。

● ３回目の手術 ●

H17.12/12	入院・採血（血液検査）
15	手術当日（延長手術2回目） 11：00　開始　↓ 13：20　終了 14：00　酸素吸入終わり 14：30　ポカリを1時間かけて150ml飲む。 18：00　痛み止め座薬 18：30～19：00　紙オムツでオシッコする。金属を7ミリ伸ばした。 40度　→　32度　（立つと36度くらい？）年2、3回の延長する。
16	7：00　　痛み止め座薬 12：00　歩いてトイレに行く。 18：30　痛み止め座薬
29	退院
H18/1/30	1ヶ月検診　「レントゲン写真」身長　手術前より2センチ伸びている。

● ４回目の手術 ●

H18.5/8	入院　　日記へ身長121ｃｍ、体重23ｋｇ。手術前の検査。　小児科で内科検診　採血・検尿　心電図・肺活量・レントゲン
11	手術当日（延長手術3回目）　日記へ 12：00　開始　　　　↓ 13：50　終了　　　　酸素。おしっこの管なし。　　　　抜菅時、少し吐く。　　　　痛み止めの座薬。 15：30　ポカリを80CC飲む。 16：00すぎ　車椅子でトイレに行く。 16：20　抗生剤の点滴 16：30　牛乳OK。でもポカリ50CCを飲む。 17：30　夕食 18：00　車椅子でトイレ座薬使わなかった。夜中に3回ほどトイレに行く。金属を8ミリ伸ばした。 40度弱に矯正。　最初の手術（H16.11.4）から身長が10ｃｍ伸びている。 →手術後、装具を新しく作る。
12	採血。抗生剤の点滴（14日まで朝晩。その後は飲み薬になる。）傷の消毒。ガーゼから傷の治りやすいテープに変える。寝る前に痛み止めの座薬を使う。
13	装具を着けて車椅子で食事をした。
15	日記へ
22	抜糸　日記へ
29	退院　日記へ