「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（５回目）

H18. 6/16
(9歳）

以前の D病院から主治医が転勤になったG病院で初診　　日記へ

ひざが心配だったけど、痛みが軽くなっていたため問題ないでしょうとの事。

＜11月頃予定の手術についての説明＞
現在使っている真ん中の金具が中サイズなら大に交換して、その次の手術も延長でOK。
大サイズを使っているなら今回は延長で、次回は上部分の金属棒を交換。（下部分の金具がしっかりと固定されているため）

この病院は前日入院でOK。
抜糸もなく、1週間ほどで退院できるそうです。

しかし、入院日は3日前に電話で連絡が来るって…ホテル予約できるかなぁ。

● ５回目の手術 ●

H18.12/18 （10歳）	入院　日記へ身長125cm、体重24.8kg 手術前の検査心電図、肺活量、レントゲン撮影医師から手術についての説明
19	採血、検尿　日記へ麻酔医からの説明　寝る前に下剤を飲む。（薬は不明ですが5滴くらいなので飲めたようです）午後9時までは食べてもOK。明日の朝8時までは水OK。
20	手術当日（延長手術4回目）浣腸を拒否。 10:00　セルシンシロップを飲む　　　　（ちょっぴり眠たくなる薬。あまり飲めなかった。） 11:15　手術室へ車椅子で向かう。　　　　手前の部屋まで夫が付き添うが、麻酔を拒否し大暴れ。　　　　5、6人がかりで押さえつけられた…。 11:30　麻酔開始　　　　↓ 13:40　手術室から出てきた。　　　　麻酔が覚めたときも大暴れしたらしく鎮痛剤の座薬を使用。 14:00　血圧68-110　体温37.0℃ 15:30　体温37.2℃ 　　　　顔が赤いのでアイス枕を使用。　　　　ずーっと眠っている。 16:00　体温37.1℃ 　　　　お腹は部分的に動いている。　　　　時々目を覚ますがまた眠る。　　　　おしっこが出ない…。 17:00　目がさめたので横を向いてテレビを見る。　　　　水を一口飲む。10分くらい様子をみてまた少しづつ飲ませる。 17:25　突然吐く。水を飲ませるのをストップ。　　　　吐いたものに血が混じっていた。（送管時に喉に少し傷がついたから）　　　　その後、また眠る。　　　　おしっこは出そうで出ない…。 19:30　抗生剤点滴 20:30　30分がかりでやっと尿器にちょっぴりおしっこが出た。　　　　で、また眠る。今回は9mm金属を延長できた。次回もう1度延長できそう？！その後、大きい金具に変える。
21	2:00　おしっこ300ml!(よかったぁ～） 6:00　お腹の動きもOK。とりあえずうがいをする。 8:00　うがい＆水を一口飲んでみる。　　　痛いのに痛み止めの座薬も飲み薬も本人が拒否。 9:30 　こっそりゼリーにボルタレン錠剤を包んで飲ませてみたが失敗。　　　薬を潰して好きなみかんゼリーに混ぜるも吐き出される。 10:00　なんとか採血 10:30　抗生剤点滴　　　みかんゼリーを2/3ほど食べる。　　　痛みは少し楽になってきた様子。　　　装具を着けてベットに起きることはOK。 12:00　食事　日記へ　　　夕食もたくさん食べられたらソルデム点滴終了だって。 12:30　装具を着けて車椅子でトイレへ→難なくクリア♪ 　　　その後、部屋でビデオ鑑賞。 14:35　車椅子でトイレへ 15:20　体を拭いてもらう 15:30　おやつ＆牛乳 17:00　抗生剤点滴 18:20　うんち
22	9:30　抗生剤点滴（24日夜まで朝晩抗生剤の点滴予定）病棟を車椅子で散歩（？）主治医に会ったので「いつまで車椅子なんですか？」と聞くとその後すぐに担当医が来て「昨日から歩いてもOKの指示を出していたんですけど…。」って。ガーゼ交換も来てない！！
24	看護師さんと一緒に歩いて公衆電話まで行けた！
25	日記へ
26	退院できるかどうかのレントゲン撮影＆血液検査。
27	退院日記へ
H19. 1/5	外来で診察抜糸がなく、テープを貼ったまま退院していたため、テープを剥がしてもらい傷の状態を見てもらう。中を縫った糸が2ミリほど出ていたのでピンセットでつまんでカット。消毒をしてバンソウコウを貼り終了。お風呂はダメ。