2010年01月の記事一覧 | すずかぜのように

4歳になった時の状況

お子さんが下垂体機能低下症になってしまった親御さんたちのために４歳になってうちで試行錯誤して落ち着いている状況を書こうと思います。少しでも参考になれば幸いです。カンタが下垂体機能低下症だとわかってからは、NICUから帰宅した家でご飯を食べる以外はずっと「下垂体機能低下症」をキーワードにネットサーフィンをする日々でした。病気自体を説明する医療関係にはヒットするものの、同じ病気を持つ方のHPは見つけられずにいました。あぁ、やっぱりすごく希少な病気なんだ…。という気持が余計になんだかわからない不安や焦りにもつながっていたと思います。そんななか、楽天のお友達のゆきさんに出会って。あの時はものすごく心が晴れたのを覚えています。私はあまり人と関わる事を得意としないタイプなのですが、仲間がいるってこんなに心強いものなんだ！と強く感じた事を思い出します。そしてゆきさんにミヅキちゃんのHPを教えてもらいました。ミヅキちゃんのHP「PapaIyaAkan! Reception－難病を考えるページ－」http://narawalk.ld.infoseek.co.jp/miduki/index.htmよくまとまっていて、何度も何度も読みました。ミヅキちゃんのパパ、奥村さんにもメールを出して励まして頂いたこともありました。そして楽天でブログを始めてからひろちゃんさんやよいこさんとろこしさん祐子さんなど下垂体機能低下症の子どもを持つ親の立場にいる方々に励まされるコメントをいただくようになって、今はこのブログは更新が滞っていますが、本当に皆様からのコメントが心強いのと同時に病気について気軽にお話できることが楽しくて今でも感謝しています。もちろん下垂体疾患だけではなくいつも温かいコメントをくれるメイプルさんや、的確な文章力が読んでいて心の支えになったかなしゃんさんというお友達もできました。下垂体機能低下症は原因が多数でカンタやのように生まれつき下垂体がない子や、幼少時期、または大人になってから腫瘍が原因で下垂体が機能しなくなった方もいるし、ホルモンも全部出ない人、いくつか出ない人、一つだけ出ない人、出過ぎちゃう人、数えきれないほどのパターンがあります。カンタは産まれてすぐに呼吸ができなくなり呼吸器をつけてNICUへ行ってしまったけれど、生まれつき下垂体が機能していなくてもしんどいながらも生活はできていて発見が幼少や青年時だったりする方もいます、それ以外にも他の疾患と併用しているこもいたり、もう環境は本当にそれぞれです。カンタが産まれてわずか４年ですが、その間にはむろさんが下垂体患者の会「下垂体ネット」を立ち上げ、署名活動をし、あっという間に下垂体疾患が国の難病指定の対象になりました。mixiができて、コミュニティでたくさんの下垂体疾患の方からのアドアイスを受けれるようになりました。ネット社会で本当に良かったなぁと思います。もしここに訪れてmixiの会員でない方は招待しますのでメッセージを下さい。（下垂体疾患をお持ちの方に限らせていただきます。）さて、そんな感じでテンパっていたあの日々。今も色々とないわけではないけれど、かなりこの病気に対して親として慣れてきました。４年間、振り返ってみると病気のコントロールは失敗だらけだったように思います。カンタに申し訳ないと思う気持もありますが、それ以上にこっちもかなり必死に対応してきたから許してねという気持もあります。そして何より、完璧なんて無理だから学びつつやっていこうよ、という基本姿勢みたいなものが出来上がりました。【コートリル】慣れてきた今は、カンタの体調が良い普段はお薬は回数さえ守られていれば大丈夫という感じで飲んでいます。元気な時はコルチゾールが切れている時(というのは朝、昼、夜と飲むと起きがけはコートリルが切れている時間帯になっているため)があっても大丈夫なように思います。なので普段は朝、昼、晩というおおざっぱな感じで飲んでいます。慣れていないころは約８時間感覚を保つために保育園でもお昼分のコートリルの時間は午睡明けの１４時過ぎにお願いしていましたが、午睡明けの顔色が悪くしんどそうだとの保育園の先生の意見もあったりして、お昼のコートリルは昼食後の午睡前に変えたりしています。ただ、体調を崩している時だけは、コートリルは８時間おきという時間をしっかり守って飲ませています。理由は身体のなかのコルチゾールを切らせないためです。以前主治医から「コートリルは体内残留時間が短いのよね」と聞きました。私が風邪をひいて風邪薬を飲むとてきめんに８時間を過ぎたあたりから押さえられていた熱が上がったりします。そういう実感から体調を崩した時のコートリルは８時間おき。を鉄則にしています。これも心配しすぎなのかもしれませんが…。【コートリルを増量するとき】発熱時、出血時、などの増量は基本ですが我が家は繰り返す喘息での入院の経験から、発熱していなくても喘息の予兆の咳がでていたら増量。が基本になっています。このタイミングでコートリルを増量するようになってから喘息の発作は今の所一度も起きていません。これはカンタが喘息を繰り返して主治医のアドバイスから試してみて学んだ事です。前は咳が出ていても元気だし、熱もないしでコートリルは増やしていませんでした。今思うと、そういう時はいつも喘息発作につながっていたように思います。コートリルについては何でも増量しておけば良いというふうには思っていないので、これからも増量のタイミングは試行錯誤で学んでいくのかもしれません。まだ大きいケガをしたことがないので、ケガが怖いです。【低血糖】下垂体機能低下症の低血糖はあまり知られていないように思います。体調が悪くコルチゾールが足りなくなると低血糖を起こします。低血糖の症状は知っていないと診た目で判断しずらいです。発作の様子も個人差があるようで、カンタは眠るように意識がなくなるので、知らないころは眠たくなったようにしか見えずに危険な状態になりました。なのでコートリルを３倍量に増やしていても食事がとれていないときは糖分をとるように気をつけています。低血糖についても気をつけているのは体調が悪い時のみで、元気な時の普段はあまり糖分を意識をしなくても過ごせています。【デスモプレシン】デスモは切れたら点鼻が基本のようです。が、保育園に通っている我が家では切れたら点鼻ということができません。そこで今は朝と晩の２階点鼻でコントロールが落ちついいています。初めは１日１回だったのですが、どうもおしっこが多いという事で主治医と相談して１回量を減らして１日２回になりました。デスモプレシンは蓋を開ける時にどうしてかたくさん薬が吹きこぼれることが多かったのですが、蓋を閉める時に瓶をトントンと叩いて先っぽの薬液をちゃんと瓶に落としてから蓋を閉めると、この明けた時の吹きこぼれがなくなりました。（ってこんな失敗しているの私だけのような(^_^;)）【成長ホルモン】毎日打っていますが、熱で数日寝込んでいる時や、疲れて寝てしまった時などはお休みしています。その分、休んだ量を次の日から振り分けて打つようにしています。カンタの入院中に担当になった先生ご自身が成長ホルモン分泌不全の先生で、その先生が「入院中は成長ホルモン打たなくてよし」の指示を出されて。聞いた時は驚きましたが、成長ホルモンが出ていない患者の立場から先生が体調が悪い時の注射は可哀相だからという気持で、初めてリアルに患者からとしての意見を体験できた経験をしました。同じ疾患を持つ先輩が大丈夫といっているんだから、神経質にならずに、しんどそうな時はお休みしちゃったりしています。総量で帳尻つけば大丈夫。という軽い気持でいるようになりました。【チラーヂン】チラーヂンは一番気楽な薬です。主治医に処方された量を毎朝１回コートリルと一緒に飲むだけです。チラーヂンSはゆっくりと一週間くらい体内に残るそうなので、気持ち的にも安心感があります。【薬の飲み方など】赤ちゃんの頃は試行錯誤の結果、入院中に看護士さんが飲ませてくれる飲ませ方が一番良いという事に気が付きました。あたりまえっちゃあたりまえなのですが…。入院中はクーリングの仕方や、この薬の飲ませ方など看護師さんのノウハウを学ぶ絶好の機会です！是非とも看護師さんの技術を学んじゃいましょう！薬局のお薬スポイトやネットショップの幼児用お薬スポイトなどもいくつか試しましたが、看護士さんが使っている注入用の5mlの医療用シリンジが１番でした。シリンジでお水を吸い取り吸い取ったお水を薬の袋に流し入れて、そのままシリンジの先でかき混ぜ溶かして、吸い取って口に流す。これは快適な方法でした。シリンジは通院している病院で買えました。スプーンで飲ませる場合は、粉ミルクの計量スプーンがこぼれにくくて便利です。三歳終わり頃から粉のままで飲むようになりました。薬を角に集めたところを三角の形に切って口に流し込んで飲んでいます。以上、こんな感じです。それぞれ個人差があるのでこれがベスト！という方法は何種類もあると思いますが、少しでも参考になれば幸いです。