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今年は初めてのことばかりあった一年でした 去年はせなちゃんの療育手帳と身体障害者手帳をもらい 療育保育のママ達にいろんな手続きや介護オムツやヘルパーさんなど 受けられるものを教えてもらった一年 今年は通園施設に通い始めて 色んな訓練をしたり 新しい病名がわかり浮き沈みの激しかったです 脳性麻痺はみんなせなちゃんみたいに知能に遅れがあると勘違いをして 先生に説明をしてもらったり でも良いこともたくさんありました せなちゃんは 歩けるようになったこと スプーンが握れるようになったこと おまるに座れるようになったこと 笑顔や嫌など表情が出てきたことです ひーくんは 自転車の補助輪が取れたこと 徒競走で一番になったこと 泳げるようになったこと ブログを初めてまだまだわからないことや嬉しかったことなど書いてみんな聞いてもらってコメントもらえてとても嬉しかったです また来年もよろしくお願いします
2006年12月31日
家の家族にサンタさんがプレゼントを持ってきてくれました プレゼントはWiiです 欲しくて欲しくて並んでも買えなかったのに… 隣の市に遊びに行き何気に寄ったお店の店頭に… レジにいた店員に聞いたら 並んであれば と言われたので レジに15人くらい並んでいたんですが並んだら みんなドラクエのソフト買うお客さんで最後の一台を買うことができました ボウリングやゴルフなどひーくんや甥っ子と遊びました
2006年12月28日
今日はひーくんの6歳のbirthdayです プレゼントは一緒に買いに行ったスキーウェアです 黒に赤のラインでとてもカッコイいです お祝いに何食べたい? って聞いたら この前食べた伊勢エビの入ったカレーライス と 父に連絡して伊勢エビを一匹調達して作りました やっぱり伊勢エビのカレーライスはおいしいね と言ってました 父の知り合いに伊勢エビを買い付けに行ってる人がいて助かりました ちなみに伊勢エビは角など折れて売り物にならないものを買い付けしてるので3匹2500円でとてもお得なんですよ 頭は明日お味噌汁かなぁ
2006年12月26日
今日はクリスマス ひーくんは目が覚めたとき枕元に手紙と鍵が… 玄関にひーくんとせなちゃんのプレゼントを置いておきました サンタクロースより 慌てて玄関に ママァーじーてーんーしゃー いきなり庭をぐるぐる周りニコニコ 落ち着いたらせなちゃんのプレゼントを開けて せなちゃんの大好きなトランポリンだぁ ママと2人で組み立てせなちゃんを座らせて揺らしてみました せなちゃんも あーあー と声をあげてニコニコ とても喜んでくれたのでサンタさんも一安心かなぁ
2006年12月25日
夕方 家族で買い物に行きました 駐車場で車から降り店内に向かうとき 鈴の音がしました ひ)ママ鈴の音がしたよ ま)ホントだね ひ)サンタさんが出発したんだね 我が息子ながら可愛いと思いました 今日は早く寝てサンタさんがプレゼント配れなくて困らないようにすると言ってました
2006年12月24日
今日はひーくんとせなちゃん2人そろって耳鼻咽喉科に受診しました ひーくんは蓄膿症で通ってますが風邪をひき一段と鼻水がひどくなってしまいました せなは最近耳をよくさわり気になり… 以前滲出性中耳炎で手術していたので心配だったので… 結果は耳垢がたまり耳の中でカサカサと動いていたからみたいです 鼻水もでるので薬をもらいました 明日からひーくんは冬休み せなは27日から冬休みです
2006年12月22日
今日はせなちゃんの通園施設に市からのサンタさんが来ました 保育士さんからの手紙なんですけど 今日はクリスマス会があり市からサンタさんが来てくれました プレゼントをもらったお礼に踊りを披露することになりました あまり動かないせなちゃんが トコトコと歩き出し サンタさんの膝に座り込んでしまいました サンタさんに抱かれてみんなの踊りを見ていました と書いてありました… せなちゃん何者なんでしょうか…
2006年12月21日
今日はせなちゃんが通っている施設に移動動物園が来ました モルモット.ロバ.やぎ.うさぎ.ポニー.大型犬などが園庭に放してありました ポニーに乗り犬を触りました そのあとモルモットを見ていたのですが 一列に並んで走っている見て興奮してしまい ひきつけて倒れちゃいました… 久しぶりに倒れたのでちょっと慌てましたが こんなに動物好きだとは思いませんでした
2006年12月20日
今日は美容院に行ってきました いつもお願いしている美容師さんを指名していたので 美)今回はどんな感じに切る?色は?エクステは? 私)短くしてカラーはなしでエクステはとります 美)えっ!物足りなくない? 実はひーくんがママの似顔絵を書いてきました 黄色い髪にピンクのエクステを三カ所大きなピアスが耳についてました そんなに茶色くないしエクステはあっててるものの大きなピアスはぶら下がってはいないよ… 子供って特徴のある所を強調して書くんだと… 気をつけなくちゃね
2006年12月19日
今日はお友達の子 Mちゃんの施設個別面談の日でした Mちゃんは今年七五三でした 七五三と下の子のお宮参りが重なったためせなちゃんの着物を貸し今日の面談の日に返してもらいました Mちゃんのママから着物をもらいせなちゃんに話しかけてくれました せなちゃんおはよう その時せなは ニコッと笑いました 「せなちゃんが笑った 初めて見た かわいい」 最近目を合わせて話しかけると笑ってくれるようになりました 施設に通っているお母さんたちに せなちゃん入ったときよりしっかりしたよね と まだまだ赤ちゃんなんだけど表情が出てきて可愛くなってきたせなちゃんです
2006年12月16日
最近急激に色んな事ができるようになってきました コップを握ってお茶を飲めたり 手すりを握って段差を登ったり 今年施設に通い始めた頃なんとかつかまり立ちができ歩行器で歩き スプーンなど握れず またぐおもちゃには座れなくて 椅子も肩ベルトがないと落ちてしまう そんな感じのせなちゃんが 一人で歩き スプーンも長くは握れないけど一口食べたらテーブルに置きまた握って食べるを繰り返すこともでき 椅子もベルトなしで座れるようになりました 医者には脳の萎縮が始まったので今の状態から悪くなる可能性があるけどリハビリ頑張ってね と歩くことも 前頭葉の奇形で握ることも難しいと言われた せなちゃんがここまで頑張ってくれてるのは 嬉しい限りです
2006年12月14日
今日はせなちゃんの眼科検診がありました 未熟児網膜症の経過と近視の進行具合を見るためでした 前回から比べても進行していませんでした ただ左目が少し見えにくいみたいでした そして帰りにロビーに行くと知り合いが… 上の息子さんが白血病再発したと… 帰る所だったので下の子を8時まで預かってるんですが… せなちゃんより重度の脳性麻痺とてんかんを持っているため発作が出ないことを祈ってます
2006年12月13日
今日ひーくんの英会話教室ペッピーキッズがありました もうすぐクリスマスなのでクリスマスに関係する英会話でした ここの教室は先生が全て英語で話しています ひーくんが教室入っていいと日本語で話しても全て英語でお返事してくれます 教室入ったら先生は授業前でも全て英語 なのでひーくん達はまだ習ってない英語でも ヒアリングで分かるみたいです 来週はクリスマスパーティーをやるそうです
2006年12月12日
昨日は歯医者に行きました せなちゃんは歯ぎしりがひどくかなり歯が小さくなってしまい 年明けから歯ぎしり防止の装置を付けると言われました 虫歯は全くないのでそれだけはありがたいです 昼からはひーくんのスキーウェアを買いに行きました 去年までは3歳の時に買ったウェアで寒いと言っていたので 年明けに北海道に3泊4日でスキー旅行に行きます せなちゃんも初の雪なんでどうなるのか楽しみです
2006年12月10日
今日はせなちゃんの通っている施設で 親子エアロビクスがありました 自閉症の子や身体に障害がある子 てんかんの子やダウン症などみんなができる物でした 先生も寝たっきりの子供さんがあるとの事で 障害児のお母さんとしての立場でもお話できました そして昼からは廃品回収 新聞やアルミ缶など そして終わったらお茶をしながら保育終了までお話をしました 旅行行きたいね とか ディサービスはどこに行ってるのとか 終わってからせなを連れてディサービスに 重身障害児を預けれる所でひーくんの用事がある時はよく使います そしてひーくんの幼稚園へ 今日は習字のおけいこがあり幼稚園に着いたときには展覧会に出す作品を書いてました 私はあまり上手ぢゃないからパパの血筋かなぁ
2006年12月08日
今日は幼稚園でピアノのレッスンがありました 3月に発表会があるので曲を選びました 今の所 ひこうきビュンビュン 大きな栗の木の下で が候補にあがってます 曲が決まったらまたお家で練習です
2006年12月06日
今日せなちゃんの通ってる通園施設では 第1弾のサンタさんがやってきました この学園には3回サンタがやってきます 今日の遊戯協会(パチンコ協会)のプレゼントは豪勢で 今回はプリキュアの変身ドレスでした まだまだトヨタ関連の組合と市と二回あります ひーくんは ずるいよぉ幼稚園には一回しかこないのに… なんて言ってました そして英会話に行くと今日からクリスマスまでのカレンダーを作ってきました ひーくんはサンタさんにプレゼントのお願いを手紙に書き ママお手紙出してきてね と 中身は自転車と書いてあり欲しい自転車の写真が貼ってありました マウンテンバイクでした… 大変だねサンタさん…
2006年12月05日
前回ひーくんの事を書いたので今回はせなちゃんの事を書きますね ひーくんが一歳の誕生日を迎えて数日後せなの妊娠に気づきました ひーくんの時は前回の死産の事ありかなり慎重にしてたのですが無事に産まれたのでせなの時は余裕がありました しかし7ヵ月後半からよくお腹が張りました そして8ヵ月に入ったときひどい便秘が2日間続き 薬をもらいに病院へ 一応内診してから薬を出してくれることに 内診の時 便秘ぢゃないよ頭が出てきてるよ 救急車呼ぶから と張り止めの点滴をして救急車に 2日間便秘だと思ったら陣痛でした そして数時間後に出産しました 未熟児で小さいはずのせなちゃん 2100グラム43センチと未熟児では大きめでしたが たくさんの管をつけて2ヶ月入院してました 無呼吸や心臓などたくさんの処置をして 退院の時は4200グラム54センチと保育器には似つかわしくない大きさになってました それからは体が柔らかかったり 無表情など色々心配し 先天性股関節脱臼 脳性麻痺 精神発達遅滞 最近は水頭症と自閉症 とたくさんの障害が… しかしとても可愛い笑顔が大好きですね
2006年12月04日
今日はひーくんの幼稚園で保育参観でした 年長さんは鼓笛をやり曲はゆずのスマイルでした ひーくんはカラーガードでした 今月11月初めに生活発表会でミュージカルをやってすぐ鼓笛の練習に入り10日前後で発表だったので 親はみんな心配してましたが とても上手に出来ていていました 旗をくるくる回して一度落として照れ笑いしながら それでも止まらず最後までできました ひーくんのクラスにいるダウン症の女の子はふさを担当してて 周りに合わせながら上手に踊ってました そんな姿見てママは感激して泣いてました あとは卒園まで頑張るだけです
2006年12月02日
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