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呼吸器
今年もがんばろうと思ったら呼吸器がなんだかうっとうしくなってきた。自分の呼吸ともあわなくなってきた。で、とれちゃったよ！
2006.01.03
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忘れない
アレックスが空のお星様になりました。とっても悲しいです。一度だけ抱っこさせてもらったことを絶対わすれません。これからもずっとずっと友達だよ。
2006.01.05
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やっと！
点滴が取れたのでやっとやっと病衣を私服に着替えちゃった。お年玉をためて初売りで買ってきてもらったキャミソールとカーディガンだよ。弟と母が店からピンクと白とどっちがいい？と電話をくれました。父が通訳でどっち？と聞くのだけれど大興奮の私の返事を父はさっぱり読み取れない。「白」と返事したのに「ピンクっていってるよ」なんて言ってるし。(ちがうって～～～)「よくわかんないから両方買ってきたら？」(それはいいけど！)地味なピンクをやめて白いカーディガンが到着。ローズピンクのキャミソールつき。よかった＝＝＝超カワイーー！というわけで今日はおニューでお披露目。看護師さんがいっぱい見に来てくれました。私と趣味の合うＭさんはインフルエンザのお部屋になったので保母さんに写真を撮ってもらって届けました。おしゃれパワーで胃腸も好調になってきた感じだよ。がんばってるよ！
2006.01.17
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クリスマスイブ
寒い朝です。今日は子どもが楽しみな夜です。私のいるベッドの真上で、今日も工事です。床をメリメリはがしているよ。というわけでメリメリクリスマス！！
2005.12.24
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ベネットさん
みんなにたくさん応援してもらって勇気百倍。ありがとう！私が今使っている呼吸器はベネットという名前です。酸素濃度が３５パーセントまでになりました。空気中の酸素は２１パーセントなんだって。それまでだんだん近づけていくとはずすことができます。もう少しだ。がんばろうっと。ところでなんでベネットなんだろう？人の名前みたい。作った人の名前かな？機械なのに名前がついているとなんだか安心だ。いつもそばにいてもらっているみたいで心強い。呼吸器にみんな名前がついたらいいよね。私だったら｢ちよこさん｣とつけるよ。主治医の｢ちよこさん号｣がいつも隣にいたらぜったい安心だもんね！ベネットさんはなかなかリコウです。大人と子どもの真ん中の私の息によくあわせてくれていますよ。
2006.01.01
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とほほ
クリスマスの日に入院しました。みなさんよいお年をおむかえください。
2005.12.29
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カトリック元寺小路教会に行きました
教会のパイプオルガンと朗読の初体験教会の空間に入った瞬間から私を包む光がふわりとやわらかくなったカトリック元寺小路教会は東北の中心となる所なのだそうです弱視の私には普段から周囲の景色はぼんやりしているのだが天井まで広がる空間が丸い卵の中に入ったよういろいろなものから守られている感じになってとても安心したその日は天気がよくて雨よりは喜んだのだけれど、顔にかかる直射日光をさける帽子を脱いだとたんに広がる光の色が現実世界にいる私たちの感覚を瞬時に別のところへつれていくそんなことまできっと設計してものすごく考えられているのが教会という場所なのだろう何しろ天の神様とお話するところなのだからパイプオルガンが一体どこにあるのかと思ったらなんと会場の後ろの上の方にそこから響く深い響きから会は始まった私はちょうど前のステージに向かった車いす席で斜めに座って聞くことができたそのおかげで天窓から落ちる光と上から降るオルガンの音が同時に見えて丁寧に読んていただいた朗読の言葉がひとつひとつ光の中に浮かぶ粒粒のように感じられた朗読は山本光子さん言葉が読む人の体と声を通してまるで新しい生き物のようになる音楽になって歌われる世界とも異なり言葉が主役になって空間を踊るようだった無音の中で自由自在に動き回る様子は私の頭の中で勝手気ままに生まれようとしていたことばの動きに似ていた私の体の中にあった言葉の舞台はそれなりに制限のない自由な空間だったけれど周囲は暗くて夜空にかがやく星の瞬きのようだったそれらが外の世界に飛び出してみるとそれはとてもきれいな衣装を着せてもらって笑顔で飛び回る作品とオルガン曲が交互に演奏されたその選曲がすばらしくて詩の世界がそのままぴったり音楽のなって現れる次の舞台教会の音楽は一つのまとまった世界をもっているその世界観と詩がであうとこんな風にもっと世界が広がるんだと感動したオルガニストの近藤常志さんに選曲のヒミツを聞いてみた詩の中にあるキーワードから自分なりに選びました、とのこと宗教は全くわかりませんとお伝えすると普段は聖書の言葉からの会だけれどあなたの詩は宗教を超えて人々の心に響くものがあると言っていただきてじ～んとした影響されやすい母は、終曲 パレストリーナのリチェルカーレⅣで私の車いすごと浮き上がるように見えていろいろあるけどがんばろうっととおもったら涙と鼻水が出たという私ははじめからずっとぼんやりした気持ちで身体が軽い感じだった小一時間の短い間だったのにまるで別の自分と出会い現実に戻ったときに何やら力がわいている芸術や宗教や言葉や音楽やそうして人間が長い時間をかけて大切にしてきたものがそれらを大事にする人たちに守られて育てられて伝えられているまるで別世界だと思っていたところにも感じあったり喜びあったりできる部分があるそんなことを考えながらなんとも幸せな気持ちになって帰ってきた頑張て聴きとおした弟もなんだか笑顔そして我が家では朝からオルガン音楽が曲がれる今日この頃です(すぐはやる)また参加したいつどいでしたお会いしたみなさんどうもありがとうございました
2024.06.18
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書初め
初授業で書初めをしました。過緊張でばりばりのからだなんだけどなんでも書いてやる～という気持で取り組みましたよ。「かける」「点滴バイバイ」「デリシャス」病室でもできるもんだ。は～、やり遂げて疲れたけど楽しかった。今夜はよく眠れそうだよ。 「かける」は掛け軸にして、学校の書き初め発表会で展示しました。
2006.01.11
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眠りたい
眠れない眠れない眠りたいのに眠れない薬を飲んでも眠れなくてどんどん眠れなくなったらどうなる？と考えるとどんどん緊張してきて汗だくになってしまいます疲れてへとへと眠りたいよお
2006.01.07
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胃
生まれて初めて自分の胃のレントゲン写真を見ました。いつも吐いてしまうのがなぜかチューブ入れ替えといっしょに検査をしてもらったのです。胃の逆流はないし立派な使える胃だと外科の先生から聞いてほっとしました。最初写真をみるのはいやだったんだ。カラーだったら気持悪い！そしたら白黒で、なんかころんと丸いのが胃でした。自分のことをどうしたいのか自分で考えなさいと親にいわれました。１００ＣＣの注入からやってみるとするか。
2006.01.16
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めでたいめでたい！
退院しました！家はいいねえ・・・景色がいいねえ・・・音がいいねえ・・・家族のばたばたする様子がいいねえ・・・全部いいねえ・・・そ・し・て点滴がついていないんだよ～～～６年もつてたしっぽがいないのはちょっと寂しいでも何もついてない！って自由だなあ～～～一日中何度も食べなければならなくなったけれど生きてるなあ！っていう感じをかみしめています。(出す方にもいっぱいエネルギーを使うけど)とにかく今日はまったり眠れると思います。(ほ～～～っ)
2006.01.21
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誕生日おめでとう！
病院のＴくんの誕生日おめでとう！５歳ですね。５年もがんばって偉い！すごい！その調子！この前私の病室に訪問してくれたときすごく背が伸びていたよね。いっしょに小田和正のＣＤを聞いたときじ～～～～っと耳を澄ましていたでしょ。そろそろおじさんの歌もいいと思うよ。今度コピーして届けてあげるね。私の誕生日に病棟のスタッフがたっくさん集まってハッピーバースデイの歌を歌ってもらいました。感激して泣いたよ。Ｔくんも今日みんなにお祝いしてもらっているね！今年の目標決まった？まずは５月の子どもの日パーティーだよ場所は私の家です。忘れないでね～！
2006.01.22
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先生パワー
とうとう先生におもいっきりぼやきメールをしてしまいました。あけましておめでとうの新年もわたしはさっぱりめでたくない！そしたらすぐに病院に面会にきてくれました。先生の顔をみただけですんんんんごく元気がでた。Ｋ先生から励ましのやさしい書ももらった。Ｔ先生は弟の担任なのに面会にきてくれた。かなり気持が晴れました。先生パワーってすごいよ。(涙)
2006.01.10
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希望のタネ
東日本大震災15年の日をどんな風に過ごしましたかその後いつも顔を合わせている人とも、そうでない人ともあの日と今のことを話すのが恒例行事です最近になって出会った人たちからは新たな体験談を聞きそこから今の心境がどんなふうかを聞くのだけれど最後はいつもよく１５年頑張ってきたねということとその後生まれたちびっ子たちにどんなふうに伝えていこうかというところにおちつく今年もサカタのタネさんとの希望のタネプロジェクトが始まっているさっそくばんばんお配りしている特に昨年新しく出会った人たちとのご縁を大切にしたいと思うこの活動に参加できて、１５年も途切れずに継続しているそのことに私自身がとっても力をいただいています１５年を共有できていることが宝でもあるヒマワリの花言葉「希望」を形にする花を育てる行動といっしょに思いや願いも育っていきます興味のある方はサカタのタネのＨＰから申し込むと無償で種を手にとることができます今年も元気な花をご一緒に咲かせましょう！！
2026.03.17
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ほんの少しだけど
点滴ばいばいの書初めの効き目ばつぐん。今日ひじの点滴とおさらばしたよ。私は身体の緊張で腕が曲がってしまうので伸ばし続けることがすんんんごく大変だった。曲げるとポンプのアラーム伸ばしては枕を乗っけて(つけもの石状態)の繰り返しでしたよ。あ～～～すっきりした。ほんの少しだけど重湯を食べてみた。のりのつくだにをのっけてみました。あしたはまた少しがんばってみるね。おいしく食べるアイディア募集中。
2006.01.13
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脳
脳とは不思議だ。私の脳は生まれたとき未熟児の写真で普通あるところが少なかったりして要するに「う～～～ん・・・」という画像だったそうです。この間、肺のＣＴをとるついでに脳もとってもらった。赤ちゃんのとき以来だ。そしたら、ちゃんとしわしわができていて考える脳になっていた。普段もちろん脳を意識して生活してなんていないけれどちゃんと確かめて妙にうれしかった。これで、みんなに、私が理解していることを信じてもらえる。弟の脳は見たことがないけれど案外写真にうつらないところが光ったりするのかも。それは普通の人とはちょっと違うのかもしれないなあ。でもまあ、検査したってしなくたって弟は弟だ。だれも見たことがないところがビビッ！！！とつながって忘れない脳になる可能性もある。あきらめないでいこう。人間の脳って不思議のかたまりだ。
2006.02.16
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みんみんぜみ
いくらか眠れるようになってきました。それでも薬が増えているし眠る薬もいろいろ試しています。Ｏ看護師さんは申し送りで今日のローリエさんは「せんみん」でしたというんだって。ｓｍｉ！？せんみんとは浅い眠りのことだって。う～ん、扉の音や点滴の音で目がぱっちりなんだよね。(母はぐーぐー、眠いときトイレで起こすと怖い)なかなか食べられなくて夜間もずっと休まず腸に注入することになった。な～～んかいつもおなかがいっぱいであっぷあっぷの感じだ。チューブはしょっちゅう詰まるので３０分ごとチェックしなければならないし、胃の注入も１時間ごと休みない。私も介護人もくたくただ。食べるのはゆっくりでいいよといわれるんだけれど食べられない限り退院できないか？なんて考えるとますますおなかがふくれちゃうううう。というわけで今夜もみんみんぜみかも。はぁ・・・・
2006.01.15
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鬼
そろそろ節分だ。弟はオニのお面を作ったり豆の手配の心配を始めた。今年は弱気を追い出すらしい。私はあんまり追い出す心の鬼はいない。まあ、いっしょにいてもいいくらいの子鬼くらいはいるよ。弱気の鬼は甘やかすと増長するから要注意なんだね。今のところ手なずけているからたぶんオッケーだ。母がオニのお面をかぶってやってきた。「お面、いらないじゃん」思わず本音。一本勝ち！
2006.02.01
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人頼み
私の介護には一日中いろんな仕事がある。点滴がはずれたのはひとつ減ってよかったものの時間刻みの注入と排泄を含む体調管理が実に微妙になった。母が一手にひきうけてくれているうちは話も通じるしその日の気分や体調の細かさにも対応してくれる。でも、まだまだその他の人に交代するたびに介護の質は影響をうけます。母の休暇のために一日別の人に頼むことになった。細かく内容を伝えたけれどちょっとした手違いもあってやっぱり吐いてしまった。今回は命に別状はないけれど、一度の失敗でも私の介護に臆病になってしまう人もいる。荷が重いというか、仕事量や責任を感じる度合いにもよるんだろうね。で、私はやっぱり介護をお願いするしかないから与えられる量と質に頼るしかない。だから介護に関して文句なんていえない。対等になんてなれない。家ほど行き届いた場所はないだろうな。家族の介護力があれば私のような人も家にいられる。そうでなければ施設に行くことになるだろう。その中間がなかなかない。やっぱり私はもう少し家にいたいと思う。
2006.02.04
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雪
今朝は大雪だ。雪が降ると弟の学校のバスがすごく遅れたりする。ウチは山の上なのでますます交通事情が悪くなる。ボランティアで毎朝弟のバス送迎をしてくれる人も雪の中1時間も2時間も待ったりするのはホントありがたい。でも今朝は事情で家族で対応することになった。こうなると大変だ。私を介護する人を手配し、弟の動向を決めそれに対応する人の動きを決める。今日はなんとかバス時間を待ち、遅れたときは親が送っていくことになった。いつもと違う状況の弟はあせりまくるし。雪ひとつ降っただけで数人の動きがかわる。私が一人で留守番できればなんでもないのにね。そんなとき、吸引がなければなあ・・・って思うんだよね。
2006.02.07
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ライオン
長いこと頼ってきた高カロリー点滴をはずしてなかなか食べられなかったときのこと。「生き延びたかったら食べなさい」と母が一言いいました。こんな状況のときに「生き延びたかったら」なんて普通いうか！ピンチのときには性格がでるね。大別するとピンチから逃げる人と、向かっていく人だ。母は絶対逃げないタイプだ！私は自分ではどうしようもないピンチが多かったせいかその気持の下にもぐって潜む、というカンジでやりすごしてきた。闘おうとしたときもあったけれど、結局うけいれるしかなくてね。向かって闘うというよりはピンチと寄り添うというカンジかな。そこでライオン登場。ライオンの母は子どもを崖から突き落として一人前にするらしい。母はそっくり！ピンチのときほどすっぱりつき放つ。つき放されたほうは見捨てられたかと焦るよ。でも母は絶対見てる。もしかしたら手出しできなくて見てるのもうんとつらいのかも。本当の力は自分で手にいれないと実力にならない。私はまだ生き延びたいから自分の力で食べられるようになるよ！注釈：本当はウサギの神経の持ち主なんだぞ(ライオン母)
2006.01.25
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終了
昨日で今年最後の授業が終わりました。今年はあんまり登校できなくてちょっと残念だったな。あまり吐かなくなってきたとは思うけれど体重増加のせいか！？移動が少し大変になった。夏の肺炎をもう繰り返したくないと思うとつい外出も慎重になってしまうしなあ。外出できるって、とても幸せなことだと思う。できるというのは、してもいい、しなくてもいい、ということ。したいけどできないとか、できるのにしてはだめ、というのがつらい。行動したいときにしたいようにできるのはすごく大きな自由だ。思いと現実がかみあわないとき、ものすごくストレスだよね・・・。週に三回、二時間の訪問授業はとても貴重な時間です。その時間にできる色々なことはそれ以外の長い長い時間を帳消しにするくらいわくわくしました。いろんなことを「したいようにしていいよ」と授業を組み立ててくれた先生にすごく感謝しています。雪でつるつるの道路でもがんばって運転してきてくれたしね。本当にお疲れ様でした！
2005.12.23
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焦るよ
このごろ頭が痛いとよく言っていた母が急に目が見えなくなって病院へいった。そうしたら、そっちはいまのところなんでもなくて全然違う病気がわかった。幸い早い治療で大丈夫というので一安心した。ほ～～～っ・・・。そういうことってあるんだなあ。偶然見つかってラッキーというわけだけど、目が見えなくなってもなんとかなる、と平気な母はすごすぎ！弱視の私を先輩にするとか言ってるし。はあ～～～っ・・・。おまけに目は二つあるとか言うし。ほぉ～～～っ・・・。さらに全盲の友達にいろいろ聞けるしとか私に介護を頼むとかそのときはよろしくう～～～とか。冗談ではなくてホンキで言ってるから私は焦る。とにかくはやく治療してちょうだい。追伸・みなさん、私、大丈夫ですからね(ローリエ母)
2006.02.18
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へこんだ
新しいリズムで家で過ごすのは思ったより大変だ身体の調節だけでよかった病院とは違って家の家族の生活リズムや色んな用事が増えて母はずっと走ってる！電話がかかってきたり、食事を作ったり、お客さんが来たりして、自分のご飯を食べるのもダッシュだ。それでも昨日は手作りおかゆ＋おでん味噌と野菜の煮込み＋豆乳スープがおいしくてけっこうすすっと食べられちゃった。やっぱり手作りはうまい！ところが次の水分注入で薬もろとも全部吐いてしまった・・・はあ～～～慎重に一口ずつ飲み込んだ私も時間をかけて作ってくれて食べさせてくれた母も一気にへこんだもう陥没どんどん時間が過ぎて、水分は不足して出るものもでないからまたまた不安不安だからまたまた汗をかく少しずつとはいうけれど自分の身体を良く知るって大変だなあ・・・
2006.01.24
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出た！
↑青い種からどんな花が！！？？連休明けの今朝ヒマワリの芽が出たーー!!震災15周年の今年もたくさん種をお配りしました新しく出会った人やいつもお世話になっている人支援学校のみんなもきっと春の種まきをしてくれていることでしょう今年はいろんな種類のヒマワリを咲かせるのに挑戦だ知らないうちになんといろんなヒマワリがあったのに驚くみんな友達中でも青い種という珍しい子に出会った芽は普通に緑だった早くもいきなりの大雨に流されそうになったりしながら強い子もゆっくりの子もひょっとしたら弱い子もみんな一生懸命育つように応援します今日から仕事の人たちも今年の分をがんばれますようにときどき休んでもまあ、慌てず急がず騒がずできる分からすすみましょうひまわり畑が黄色でいっぱいになったら咲いたよ笑顔になりましょう
2026.05.07
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バラ風呂
念願のバラ風呂決行レポート家のまったり感でどろどろ眠れた体はな～～んだかだるくてだるくてなかなか力が出ない。その割りに麻痺の緊張はまだ強くて側湾が痛い。やっぱりお風呂に限るんだけど疲れそうだしどうしようかなあ・・・・・と思っていたら、くさいから絶対今日入れる！と宣言されてしまった。レディーに向かって「くさい」なんて普通言うか！信じられない親だ。まったく。しかしなあ、その言葉でやっぱりくさいのは絶対いやだから思い切って入ることにした。やっぱり、やっぱり、うれしい～～～！つい興奮してそり返ってしまうもんでバスチェアに乗っていられないよ。くの字の上半身を乗せると足が落ちる。危なくで怒られてしまった。てへへ。本日のコースはバラエキスのソルトマッサージに続きシャンプー、バラ風呂(花びらはないけど)、あかこすりのフルコースです。いい香りでまったりゆったりのんびり・・・・と言いたいところだけど実態はその逆。コーフン、キンチョウ、大暴れ、で幕を閉じた。昨日もぐっすり眠れたよ。次はリラックスして入りたいものです。(反省)
2006.01.23
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ハードル
食べる訓練といっても私にとっては大変です。食べられないから点滴になって６年。点滴をはず差なくてはならなくなってその分を取り戻すのが大変なのです。栄養と水分の目標量は小さいときとは違ってものすごくたくさんです。本当にできるのかすごく心配になった。オリンピックなみのハードルだよ。
2006.01.05
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売り切れてます
（通訳復活のため更新回復しました）今ショッピングモールにて高等部のバザーが行われています。私も書の模様を印刷したブックカバーを出品しているのだ。毎日売り切れているらしいのでうれしいよ～～～。私は書の原稿を書いたけれど、製品にするために先生が必死でミシンをかけてくれたのでした。ありがとう！なので、お買い上げの人は、ミシンのところもよく見てください。みんなの陶芸や木工や農芸などの作品がたくさん出ています。少しずつ時間をかけて丁寧に作ったものばっかりだよ。自分が作ったものが売れるのはうれしいよ～～～。みんなはクラスごとに販売の仕事を担当しています。このところすごく寒くて、雪も積もってます。そんなわけで私は家で売れ行きを気にしているわけ。毎日4万円の売り上げらしいから、まずまずなんでしょうか？売上金をためてハワイ旅行が目標らしいけど・・・。あといくらなんだ！？
2006.02.03
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お知らせ
障害のある人の社会人としての自立、かあ。なんかとてつもないテーマになってきた今日は通訳が疲労のため休みます
2006.01.29
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コンサート
母の友人の追悼コンサートが開かれることになった。母も歌うことになっての思い出の曲を色々選んでいる。私の家で練習したときもあったし病院コンサートでも母と歌うのを聞きました。誰かのために歌うっていいなあと思う。
2006.01.31
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春の雪
はらはらと 舞い落ちくるのは 春の雪肩にとまって 消えゆく涙肩の荷を どさりと落とし 見上げれば開く青空 足元に雪長靴の 音響かせて ただいまと帰る雪道 水多くなる鬼は外 親の背めがけて 投げる手に思わず力 こめてリベンジ年の数 わざと間違え いくらでも若くなりたい 大人ごころ少しずつ 少しずつと 春を待つ待てるときを 幸せとおもう
2006.02.08
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リセット
弟がよくしかられる。その原因はすぐに忘れてしまうからだ。知的障害のある弟は本当にすぐ忘れる。小さいときから何度も何度も練習したことでも忘れる。覚えられないことも大変だけど忘れてしまうってすごく悲しいと思う。なんで忘れるのだろうと本人が一番悲しいと思う。忘れていく病気もある。また忘れるのではないかと心配で不安になるだろう。一度できていたことを忘れるのは怖い。自分でなくなるような怖さだ。忘れる人を支える人は大変だ。いつまでも何度も同じことを繰り返して教える。我慢比べだ。どこまであきらめないでできるんだろうと思う。家族だとその仕事もつらいし悲しい。
2006.02.15
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泣いちゃった
入院中に三日続けて泣いた。夕方弟の食事のために母が一時帰宅して2時間病室で一人になった。1時間はリハビリが楽しみだけどそれ以外はまったく一人になる段取りなんだ。1日目休んできていいよ、と母にはいったものの個室でたった一人というのは結構怖い。アラームのモニターは看護室に飛んでいるけれど痰がつまったらどうしよう、とつい考える。本当はちょっと寂しくて泣いちゃった。一人で泣きたかった。ずっと大変だった気持が噴火したんだ。ドッカ～～～ン！！！看護師さんがとんできた。心配をかけてしまった。ごめん。2日目弟が熱を出して早退することになり母は手配にてんやわんやで行っちゃった。インフルエンザだったらかわそうだ。弟も留守番ですごく寂しかったのにがんばっていたんだ。超かわいそう＋心配で泣いちゃった。3日目病室で誕生日を迎えた。先生方や看護師さんたちが15人くらいどどっときてくれたベッドを囲んで誕生日の歌を歌ってくれたびっくりして、感激して、うれしすぎで泣いちゃった。3回とも見た目はほとんど同じです。でも理由は全然違うんだよね～！
2006.01.27
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吸引
私の介護を人に頼めないのは吸引があるからなんだ。吸引というのは痰を吸引機で吸い取ることなんだけど気管切開をしている私の吸引は「気管内吸引」といって医療行為の中でもレベルがあがるんだって。学校に行っている人の中には同じ吸引でも鼻や口の中だったりして学校の看護師さんに頼むことができます。でも「気管内」はできないんだ。それはさておき、家にいろんな人が来てくれて介護を受けることはもう13年目なんだ。人物チェックもたくさんしたし、介護のプロにもうまい人やそうでない人がいることもわかりました。技術が未熟でも心が通じる人の介護はいいもんです。その点、家族は心が通じやすいというところがいいんだ。家族に甘えているつもりはないけれど施設で生活できるほど丈夫でないからそこが心配でもある。プロがうまいところと家族がうまうところをうまくミックスしたいもんだ。のべ20人位の人に在宅生活を支えてもらっているわたしでもその人たちのできる仕事の範囲があって細切れになったり不便だったりしています。いつもそんなとき「医療行為」がひっかかるんだ。医療行為は看護師さんと家族しかできないから、学校の先生もヘルパーさんもボラさんもできません。吸引なんてたいしたことないのに。いつ出るかわからない痰のために母は24時間拘束されてしまいます。
2006.02.05
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みだしなみ教室
初めて化粧しました。女優顔です。どう？ 今日の授業は身だしなみ講座。美容師資格のある先生が担任の先生といっしょに訪問してくれました。メイク・セット・ネイルのフルコースだよ。｢女優顔にしてほしい｣と大それた注文を出してみた。ずうずうしいか！？マーガレット先生は美しい人であった。くるんと髪をカールして、ネイルもかわいいマーガレットつきだ。私の注文に動じることなく、てきぱきと仕事が始まった。(担任の先生は助手)初めてホットカーラーというもので髪を巻いた。すでに気分は女優だね。なるべく口をがはは、と開かないようにしてみました。アップにする髪の先をカールしているので見たくてついのけぞった。(すぐに鏡登場)おお～～っ、いい感じじゃん。・・・じゃなくて、いい感じですわ。化粧するのは七五三以来だからもうすっかり忘れた。コットンで化粧水、とかクリームとか、ファンデーション、とか・・・・けっこう大変なものですわね。アイシャドウはブラウスに合わせて水色にしてみますわ。まつげまでマスカラとかをつけてぱちぱちしてみた。女の人って苦労していらっしゃいますのね。髪を整えネイルをぬって仕上げてみるとなんというか一枚整えたというか、きれいな包装紙でくるんだカンジだ。化粧は見た目にこだわり、内面をごまかしているようなカンジがして、ありのままでいいのに、、、、と思っていた。みんなが見た目で判断して、かわいいことを価値にしているみたいでそんなことで人間は計れないというか。うん、反発していた。今日の体験で変わったことは、化粧することでむしろ自分自身の内面が変わったということかな。自信というか、元気が出るというか、きれいな色でわくわくうれしいとか。気分転換にもなるな。見た目で判断されたくないきもちと少しはもかわいく見られたいきもちのシーソーバランスが少し移動した体験であった。プロの仕事は細かいところが丁寧だ。ブラシの使い方なんて、母と雲泥の差。たかがブラシ、されどブラシである。道具も大切だ。プロの道具はすごい。そして技術には必ず人間がくっついている。マーガレット先生にはもっともっとみんなをきれいにしてほしいです。いい仕事だよね～～～。やっぱ、女はおしゃれがいいね！
2006.02.11
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脳のつづき
最近川嶋先生の脳の話がはやっているね。物忘れの多いいうちの親もやったほうがいいと思う。まじで。可塑性という話はおもしろい。私が言葉を考えるとき耳から聞いて記憶した音を頭の中で組み立てる。そのときにあんまり文字はなくて、詩もぱっと浮かぶ。それを人に筆談で伝えようとするときはすごく文字を意識するし書くという仕事があるから超大変。書くほうに集中するせいで疲れるし。すすっとかけるようになるまではいらいらしたもんだ。ところで筆談をガイドする母なんてぼけっとしてると全然通じない。とくに疲れているとひどいもんだ。読み取り能力ゼロだ。伝えようとする私と読み取るガイドの人が一緒に集中しないとなかなかうまくいかない。きっと二人とも脳の同じところがビカッ！と光っているんじゃないかな、と思ってるんだ。だから集中の仕方がうまく伝えられてみんなが同じようにできたらわたしもみんなと話せるかもしれない！！！念じるスイッチもそんなふうに練習する予定なのだ。
2006.02.17
閲覧総数 15
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看護と介護
看護と介護ってどう違うのかな？って思う。病院にいれば看護してもらう。施設にいれば介護してもらう。家にいれば看護も介護もしてもらう。どっちかっていうと介護の方が生活全部のお世話という感じだ。私の場合はどっちも混ざっているからマルチお世話ということでしょう。責任ということをよく言っているけれど看護師も介護士も資格がある仕事だからマルチに責任はとれない。家でなら、家族が責任をとるならやってもいいよ、っていうことなんだろう。私の24時間を誰かの担当でつなぐとするとその資格の責任の中でなら稼動できる。責任をとれないことは、できないから我慢する。だけど人間だよ。看護師さんがきたときだけ痰を出すなんてできない。絶対ムリ！で、マルチ世話人の家族となら何でも自由にできる。ところが私たちが在宅できるかどうかは家族のやる気と環境にもかかっている。命にかかわる世話をするのがおっかない家族がいたって不思議はない。いろんな事情でできない状況の家族もある。そしたらプロに仕事として頼もう、ってことになる。家族のお世話でも可能なくらい安定した人が在宅しているのだろう。マルチ世話人の存在で私の自由度はアップしている。それが私にとってのＱＯＬっていうことかもしれない。
2006.02.06
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疲れてきちゃった
退院してもうすぐ3週間だ。甘くないとは思っていたけれどやっぱり思うようには食べられないものです。食べることも疲れるしお腹にモノが入っていることも疲れるし吐かないかと気にするのも疲れるし吐くのは一番疲れます。ゆっくりゆっくり、といっても本当にありの一歩の努力です。努力を継続するのってものすごく疲れる。まあ、いっか、って思いたい。弱気というのではなくて疲労感です。休みたいのに休めないんだ。生きていくのは大変だ。
2006.02.10
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見直し
週末になると家族みんなが集まるけれど一週間の疲れも出てくるね。とくに弟は学校でがんばってくるので親に甘えたくなる。それでもやらなければならないことはあって親はゆずらない。なので、弟の心しだいでバトルになる。先週に続き今週も闘いになった。根気比べの親は本当によくやる。そろそろ限界ではないかと思うよ。私は一週間の流れがあるけれどずっと居間にいるのでそんなに大きな変化がない。弟のように環境が変わって気分も変わるのはうらやましいときもある。それでも外に出かけていける人はいいよ。ずっと家にいる人は休みたくてもなかなか休めない。私も母もそうだ。で、そろそろ今までのやりかたではうまくいかないと思う。いろいろな人に助けてもらっているけれどそろそろ見直しした方がいいよ。絶対。
2006.02.20
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寝た寝たぐう
はあ～～～～・・・・良く寝た・・・・１ヶ月ぶりの自分のベッドで爆睡しましたよ１０時間もヤット寝られた背中が痛いけど心は幸せいっぱいだよ食う・寝る・出すこれはほんとに大切だ。弟は全部ばっちりうまくいってるからいつも元気だ私は三つともうまくいかなくて、どれから整えるかほんと苦労の連続だったよまずは出すところができたからよかったなあ(浣腸は苦手だ。タダでさえ疲れてるのに消耗するんだよ今は座薬がやさしくていいですよ～)そしてやっと眠れたのは言葉で言えないくらいほっとしたほっと、ほっと、ほっとした体中の細胞がだらっとため息をついて深呼吸中筋肉の綱引きが終わった心臓だけは平常勤務で頼むよ出して・寝たら・・・やっと食べる気になってくる口からはまだ３つくらいで胃に流動食を注入しているんだよぼちぼちグルメの研究をしますでも、今日はまた寝るとしよう寝られると思うと・・・感動で泣けてきちゃった今からちょっと泣くからこれでおわり
2006.01.22
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笑った
アレックスのパパとママがやってきた。アレックスがお星様になってから初めて会った。アレックスとお別れした様子やその後の今までの気持をみんなで聞いた。病院も、訪問看護の人も、何よりパパとママが本当にできることを精一杯してあげられたことを聞いたよ。何もできなくても一緒にいてあげることってこんなに大事なんだとわかった。三ヶ月は短い時間だったけれどパパとママとお出かけもして、クリスマスもして、初詣もしてそしてお正月に別れました。病院で三人でいっしょに一晩過ごすことができたんだって。家でもゆっくりお別れすることができたそうです。パパには「もっとこうしていたら」ということがひとつもない、と聞いてよかったなあ、と思ったよ。ママはティッシュ箱を用意して泣いたり笑ったりしていた。久しぶりに笑ったと聞いてなんか私もほっとしちゃった。パパもママもやさしくて強い人でした。アレックスはパパとママに会うためにこの世界にやってきたんだね。会うためだけにやってきた。いのちをかけてやってきた。アレックス、すごい！アレックスは一緒にいて、そうそう！なんて言っているような気がしたよ。たぶん私の姉さんもいたんだろう。飛んでる、飛んでる！というカンジでね。これからもアレックスを語る会を開く予定です。
2006.01.30
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しなやかに生きる
しなやかに生きる 人生のひとこまに 意味を見いだせる人は幸せだ 苦しみと闘わずに やり過ごすしなやかさを手に入れる それはすなわち 自分を奮い立たせる強さとなるだろう その力をふりしぼれる自分が 希望そのものになるだろう 明日はきっと きっとよいことがある
2017.12.24
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音楽鑑賞会
月曜日、山元支援学校の音楽鑑賞会におじゃましました！仙台から車で１時間と少し。少し蒸し暑い日でしたが、私にとっては宮城県と福島県のほとんど県境までの楽しいドライブとなった。長距離にびびっていた母も、人間ナビの心つよいヘルパーさんのおかげで、道を間違えないでめでたく学校に到着した。道中、２人の大人の会話より、田んぼの緑がきれいだった、(らしい)。学校で出迎えてくれたのは、な～～～んと、高等部でお世話になった、あのすぎさんであった！！びっくり。感動。一気に高等部モードへ。高等部時代の忘年会の、あの、ヒミツを知っているすぎさん。もうひとりは、弟がお世話になった先生だ。校舎に入れば、あの先生、この先生・・・。なんでこんなに知りあいばっかりいるのだ？？？と思うくらい、やけに安心モードになってしまいました。体育館では、杜の星座のテノール王子とアルトクイーン、そして教会でもお会いしたピアノさんがスタンバイ。音楽会は楽しく進む・・・。支援学校の音楽会に初めて同行しました。みんなが落ち着いて聞いてくれた様子や、心のこもった拍手や、ちびっこが楽しくなって踊りだす様子を感じながら、私もとても楽しいコンサートでした。ちらっと前に出て筆談であいさつしました。そしたら、おお～っ！！とみんなが感心してくれた。さらに、コンサート後には筆談へのチャレンジを始めたという方と名前の交換もできて、うれしかったです。お互いにがんばろ～。この方法はけしてたやすいものではないと思うのだけれど、やってみよう、とか、できるかな？とチャレンジする人がいた！！ということに超励まされた私の方法が誰にでもたやすくなればいいのですが、少なくとも、私の方法がより、多くの人にわかりやすいものになって伝えられるようにするには、どんな書き方がよいのか、どんな説明がよいのか。これからも考えていきたいと思った。会場のみんな教室に帰るときに、たくさんの友達の握手しました。車いす目線のちびっこのちっちゃな手や車いすどうしの大人の大きな手や、もちろん、先生たちの手などなどと握手して、かなり元気をもらいました。みんなが帰ってしまった後に、中学生の女の子がアルトクイーンと一緒に「朝の月」を歌ってくれました。少し控え目なやさしい声で、丁寧に歌詞がうたわれるのを聞いていた。その声は、アルトの高山さんの落ち着いた声の月にかかる雲のようでした。広い体育館にはセミの鳴き声も流れ込んで、空のかなたの自然もすぐとなりの草花も、同じ夏の自然に包まれながら静かに二人の歌を聞いていました。みんなのコンサートもよかったですが、私たちだけの心に残る特別コンサートでした。この世の中に音楽があって本当によかったと思います。私は歌えませんが、聞くことができる。作るところに参加できる。自分ができないことも、誰かがすばらしく形にしてくれるものを見たり聞いたり、そばにいるだけですんごく嬉しくなります。帰り道はきもちよくうとうとしながらあっという間にもう、自宅でした。山元のみなさん、杜の星座のみなさん、私をそこに連れて行ってくれた人たち、ありがとう。
2010.07.14
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ハッピーバレンタイン！
といってもみんなの本音はどうなのかな？義理チョコ、友チョコ、恩チョコ(恩人)、老チョコ(おじいちゃん)、親チョコ(親友)・・・などなど。なんだかな～と思いながらも私は毎年義理チョコには力を入れるよ。男性限定。恩チョコに近いかな。少し太ってきた人にはメッセージカードをパソコンで贈ります。やっぱり身体を大切にしてほしい。一番喜んでいるのは弟だ。今年の兄弟チョコはお酒入り。歯磨きうがいと間違ってヘアトニックでうがいして酔っ払った前科のある弟だから今回もへろへろになるかも！
2006.02.14
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成人プロジェクト終了～＾＾
去年から半年がかりでさんざんお祝いしてきた弟の成人プロジェクト！何事も珍しいことや楽しいことは誰でも嬉しいものですが、何しろこの節目は、家族や周囲の人たちも一緒に喜んでくれるお祭りみたいなビッグなできごと。仕上げはレスパイトの初泊り体験の大成功で終了しました。誕生日の日に大きなチャレンジが重なり、喜び過ぎて大興奮になりそうでした仕事場から直接宿泊所にいくのはわくわくかつ、緊張することも多かったようです。今日は午前中帰って以降、一日中くたびれて寝ていました。１月の成人式から写真館で記念撮影したり、祝う会をしていただいたり、知人とパーティーをしたり。・・・と、連続イベントをひとつひとつ大切に経験して、どれもとても一生懸命準備していた。節目の日にひとつ階段を上って、頼もしい弟でした。これからもゆっくり進化しますように
2013.03.26
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乾杯
乾杯のシャンパン・すてきな蝶のドレス・手作りのひつじ・女の香水 みなさんにたっくさんお祝いをいただいて、私のベッドはプレゼントだらけになってきている。感激しすぎてコメントできない。本当にうれしい。私の身体の形に贈り物が並べられて、足の先まで山盛りだ。成人の乾杯を何にしよ～としばらくみんなで考えて、私もずい分リサーチした。そしたら、なんと！アレックスのご両親から超高級シャンパンをいただいた。母は声がひっくり返って喜んでいた。もちろんみんなで「記念すべき乾杯！」である。私は、まだ１９歳なので、ちょっとだけなめさせてもらった。(公のヒミツ！)ぴりっと炭酸。はじけるびりびりとちょっと甘い味がした。香りが豊かとか、フルーティーだとか、深みのある味だとか、、、大人は大喜びである。私は味わうヒマはなく、でも、舌のぴりぴりはしばらく余韻になって、乾杯に混ざれる立場になりつつあることを喜んでいた。もちろん、酔っ払うヒマもないし、こんなのおいしいのかい？とまだ疑問が残る。それもで、私のために集まり、盛り上がっている大人を見ているのがとってもほのぼのと、うれしいことでした。乾杯！っていい言葉だと改めて思う。 主治医のちよこ先生は養命酒。記者の哲学さんは日本酒。カメラのぶんぶんさんはアップルシードル。みんなそれぞれのオススメが控えている。どれからためそうか。楽しみなことである。
2009.01.18
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ボトックスの効果
ボトックス治療というのは、ボツリヌス菌を利用して、緊張した筋肉の組織を一部殺して力を緩める治療です。ボツリヌス菌はすんごい毒なので、薬自体の管理も厳しくて、届けを出して、認定医のみが治療できる。日本では認められている病気も少ないらしく、私は頸性斜頚というわけで受けてきました。首から肩、背中腰あたりにかけて、数箇所（今回は２１）注射をします。１９歳というと、まだ小児なので、１週間入して呼吸管理をする決まりです。何もなければいいのだけれど、肩や首は呼吸に関連するので、急にバランスを崩して呼吸困難になることもあるらしい。もちろん、注射のショックも考えられる。今回はいたって順調。注射は痛かったけど、あとはひま。散歩したり、入浴したり、音楽や朗読を聞いたりして、案外楽しく過ごした。映画も３本見た。その中でとてもよかったこと二つ。ひとつは、リフトバス体験である。お風呂はいつでも大好きなんだけど、最近体重が増えて、介護の人たちに苦労をかけている。家でもいろいろ工夫しているが、そろそろ次の対策などといわれて、生きる喜びの危機だ。なんと言っても、自宅のお風呂でまったりするのが最高の楽しみなんだもん。とはいっても、他の入浴方法をリサーチするのも勉強だ。リフトで上下するストレッチャーの上で洗い、移動すると、なんと！お風呂の方が上がってきて、あったまることができる。バブルも出てくる。感動した。それを３回も体験したのがうれしかった。看護師さんの話がいちいち面白いし、本当はもう少しゆっくり入りたいくらいだが、順番なので、しかたないね。もうひとつよかったことは、本を読んだこと。柳澤桂子さんの「永遠のなかに生きる」というエッセーだ。母に読んでもらった。読んでいるとすぐ、朗読者が眠くなるのが難点である。こっちはもっと聞きたいのに。筆者は生命学者で、今も闘中だそうなのだ。なんと、それが私と同じ周期性嘔吐症である。その病気の苦しい様子は、すんごーくよくわかる。それでも、こうしてとてもよい本を書いているなんて、すごいことだ。いのちについて書かれている内容は、わかりやすくて、心に染み入ることがたくさんあった。それに、桂子の桂の字も私も一緒だし。本のことは病院のちよこ先生に教えてもらった。病気のこともだけど、この本のことも報告しなくちゃ。 体のこと、生活のこと、いのちのこと、なんか、いろいろ考えることができた楽しい１週間であった。次にまたボトックスをするときはもう成人している。すると外来治療になってしまう。ちょっと、寂しい気もするねえ。首の緊張は少しづつ効果が出ていると思う。なかなかよい治療だと今回はちょっと見直した。
2008.07.06
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福祉ネイル第2弾
初めて体験したひまわりの夏ネイルずっとお守りになってくれたおかげで元気に秋を迎えることができましたいつも手元に色があり、いつも見ることができて、濡れてもとれない！爪がだんだん伸びてアートを切らなくてはならなくても新しい爪にさらにラメを足したりしてとても楽しい3か月だった(^o^)／福祉ネイル第2弾はイベントのテーマに合わせてアートしてもらったベースの色は大人ピンクで少しベージュがかってアートがよく見える色モチーフは大切にしているスカーフの柄に合わせて赤いバラと錨です今回もすばらしい！！ここから始まる小さな爪から想像が広がりあんなことこんなことどんどん元気が出てくるみんなが見に来てくれると会話が弾むし男性職員さんとも握手したりして人の手の暖かさをお互いに伝えあうこともできますしね（セクハラではないよ）だんだん福祉ネイルの意義がしみわたってきた女子も男子もいい意味で身なりがキレイになることは自己表現でもあり何より誰かと共にすごす素敵な時間に癒される福祉に関わるたくさんの人に体験してほしい世界です!自宅や施設に訪問してもらえますお問い合わせ 小磯 marunanie@gmail.com ↓プロのネイリストさんです
2019.11.21
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