凛として☆

無脾症候群の子供を持つ親のブログです。
疾患を持った子供の成長を綴りたいと思います。

現在まだ子供はお腹の中で、胎児診断によって、生まれてくる子供が重い心臓疾患を持って生まれてくることがわかりました。
疾患は、無脾症候群、単心房、単心室、総肺静脈還流異常（上心臓型）、肺静脈狭窄（中～高度）両大血管右起始、右側大動脈弓、共通房室弁（軽度の弁逆流）、内臓錯位です。
これ以上増えないでほしい。。

肺静脈の狭窄については、生まれてみないと程度がわからないと言われていますが、高度の狭窄がある可能性があると聞き、びくびくしております。
肺静脈狭窄が高度だと、手術が困難で救命が難しいと聞きました。

予定日は９月１７日。
男の子です。
神奈川県立こども医療センターで出産、手術をすることになりました。

彼にとっては、生まれてからが試練の連続になると思います。
男親としては、見守ることしかできませんが、疾患、医療、福祉制度への理解を深めたいと思います。

疾患を持ったご家族の方、本人の方等々、ぜひ情報交換をしたいです。

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2008年02月23日

ご無沙汰です。。

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カテゴリ：グレン後

前回更新より、非常にご無沙汰となってしまいました。。

不義理を働いてしまいました。。

前回の日記はバンディングの手術をして、退院したところまででしたが、今はグレン手術を終え、退院して自宅で過ごしています。
グレンの時に総肺静脈還流異常の手術も同時に行いました。
5時間半の手術時間で終了し、輸血もなし。
手術も無事に終了しました。

術後の状態も良好で、酸素が0.5でもサチュレーションが90近くあり、怖いぐらいに順調です。
ただ、感染症の危険もありますし、フォンタンが受けられるかどうかは先にならないとわからず、根治までの道のりはまだまだ長いです。

レンタカーを借りたのですが、チェーンもスタッドレスタイヤもないとのことでノーマル使用の車でおそるおそる病院に向かいました。
病室に到着し、K先生に開口一番、「今日は来ないと思ってました」と言われた時はちょいとずっこけました。。

次の日でもいいなら、そう言ってくれれば良かったのに。。
まぁ、何はともあれ無事に退院。
しかし、凛の生まれた日は台風だったし、退院する日は大雪。
嵐を呼ぶ男であります。

凛１５.jpg