天使がふたり

2007年06月10日
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カテゴリ: so-のこと
先週金曜日に放送されたプレステージで『鎖肛』が取り上げられました。
横隔膜ヘルニア、小腸が閉鎖してた超未熟児の赤ちゃん、鎖肛を合併したダウン症の男の子。

NICUで手術を乗り越える赤ちゃん、そして支える家族たちの頑張りのほんの1コマを垣間見ただけだったけど
当時のこと、同じように頑張ってた友達のこと思い出しました。

改めて、生きてることの奇跡に感謝の気持ちでいっぱいになりました。


『鎖肛』に関して言えば、

『鎖肛』 = 治る
ダウン症 = 治らない

って言う感じで、ちょっと軽い感じにはなってしまってたけど


たくさんの方に認知されるということはとても大切なことで、ありがたいことです。

言ってはいけないことだと思うけど。
他の病気の子に とっても失礼なことだとは思うけど
ちょっとだけ愚痴らせてください。

これが心臓とか、別の場所だったら。
うちの子こういう病気でね、こういうことができないんだって言えるのかもしれない。
私だって、喉に生まれつき障害があってね、うちの子ごっくんが上手にできないんだ。
とは言える。

でも、でも、

うちの子、『鎖肛』って病気でね、
うんちが上手にできないし、漏れちゃうこともあるんだ。



デリケートな部分だけに、
大きくなってからのso-の気持ちも考えると、言っていいものかどうか
so-が生まれてから3年が経とうとしてる今でもまだ分からない。

そして、これからもきっとずっと迷い続けていく問題だと思う。
so-自身も。




幼稚園探しをしている今、また悩みどころです。
so-にとって少しでもいい幼稚園を選んであげられたらいいな。





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Last updated  2007年06月11日 05時30分25秒
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■コメント

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Re:プレステージ(06/10)  
citycats  さん
はじめまして。
あゆみ0717さんのところから来ました。
うちの子も鎖肛、アトピーその他いろいろ持って生まれてきました。
私もプレステージを見て鎖肛が取り上げられて良かったなと思います。
鎖肛は場所が場所だけに話題にもでませんし、情報も少ないですね・・・
私も自分の子供が生まれるまで知りませんでした。
うちはこれから手術の予定です。

いい幼稚園が見つかるといいですね!
また遊びに来ますね

(2007年06月12日 00時18分22秒)

citycatsさん  
手術これからなんですね。
HP見させて頂きました。TOMOくんとってもかわいい(*^_^*)
アトピーも大変ですよね。
うちも食物日誌つけたり、食事も気をつけたり
いろいろ試して頑張ってるけど
なかなか良くはならないです(/_;)
so-の病気のこと以外はMixiのほうで日記を書いてるので、
こっちはあんまり更新しませんが
また遊びに来てください(*^^)/ (2007年06月12日 20時29分11秒)

Re:プレステージ  
ゆうたんママ さん
この手の番組を見ていると、うちのパパなんかはあまり良い顔をしないけど、病気や障害の事を少しでも世の中の人に知ってもらえるなら、有りだと思う。
鎖肛って一般人には馴染みのない言葉だものね。
病気や障害の事を知ってもらい理解してもらうところから、so-ちゃんもゆうたんも社会に一歩踏み出せるよね。 (2007年06月12日 22時40分01秒)

ゆうたんママへ  
うちのパパもあんまりいい顔しないなぁ~
男の人って、目を背けたいのかなって思うことがあります。
社会が少しでも障害をもった人に優しくなっていってくれるといいですね。 (2007年06月20日 22時26分03秒)

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Comments

ター坊2072 @ Re:5年ぶりの手術決定(09/27) ブジーもしっかりされて排便もすこしずつ…
ビビット&ヤビット @ 3児のママさんへ 読んでくださってありがとうございます。 …
3児のママ@ はじめまして! 友達の子がヒルシュスプリング病の疑いが…

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