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やっとアップできました。この写真は退院後のチビの入浴シーンですこのベビーバス、ブックオフで105円で購入。3歳になって再びベビーバス購入です
2012年03月30日
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この頃はストマケアに慣れてきた私もちろん、チビもストマ生活に慣れてきましたチビはお尻からウンチが出るんじゃなくて、お腹にあるストマからウンチが出るって分かってるみたいです先日ぬいぐるみにチビが「ウンチ取り替えようね」って語りかけてました。そうしたら、ぬいぐるみのお腹の上をガーゼで拭いてて積み木を乗せました。「新しいパウチだよ」って。私はその行動にびっくりしました。チビは自分の中でストマを受け入れてるんだって改めて実感しました私とパパは最後の最後までストマには反対でしたそして気持ちの整理がつけられないままオペになって、私はとても心苦しかったけど、チビが具合よくなるんだって納得しながら一日一日を過ごしてきましたでも、チビの為にやってよかったなって思える日がやっときたように思えます3歳なのに、私達より大人だよ~きっとこれからも乗り切っていけるそう確信した日でもありました
2012年03月24日
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久しぶりですなんか機能が変わって、スマホからのアップが難しくなってきました写真も載せたいのに、なかなかアップできない。。。。悔しいです今日は日曜日なのにこども病院に行ってきましたみんなで二分脊椎を勉強しようの会みたいなものに参加してきました。ドクターが小学生にも分かるように簡単な言葉で詳しく説明するって感じな会なんですが、とにかく大人が聞いてても分かりやすかったですチビは先月まで手術が2件あったので、いろいろ話を聞いてたから直接ドクターに質問はありませんでしたが、他の症児の親御さんの質問に対しても丁寧に答えてました。やっぱりこども病院の先生は子供が大好きなんだなっていう雰囲気が伝わる良い交流会でしたよところで、チビのパウチ生活もなんとか慣れてきました私が少しケア疲れっていうのもありまして、一時期本当に嫌になってしまったこともありましたやっぱり、漏れと匂いの格闘は未だに続いてはいますが、段々となれてきました。少しの出血はあるものの、気にもならない量にはなってきました。先週の月曜日にウロ外来があったのですが、なんと急に停留精巣になってましたもうー手術の話になって、私は動揺してしまったでもしないといけないので、日程を決めてきました。また、オペなんだねーって思うと本当に申し訳ないです。がんばれー、チビ
2012年03月11日
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