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ブログ引越のお知らせ
このたび、ブログを引越することにします。突然ですが、ご迷惑おかけします。引越先のブログにもぜひ遊びに来てください。長い間、楽天ブログのあるこっ！を読んでくださってありがとうございます。これからは、http://ameblo.jp/mick28-1/でお会いできたら嬉しいですSee ya! みっく２８より
2012年05月16日
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野球観戦！
９日に久々に東京ドームに行ってきました。実は、巨人の村田選手がＮＩＣＵ卒業生のために毎年何回か試合に招待してくれるという企画がありまして、今回巨人移籍最初の招待に私達家族が行く事になりました。私達の他に４組いましたが、今回はみなさんが車椅子を必要とする子供たちです。 チビもしっぽもとても喜んでました
2012年05月11日
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冷たい
ここ2日、ちびの体が冷たい３５℃なんです。発熱じゃないからいいかなって思ってたけど、ちょっと不調みたい食欲がなくなる元気もあまりなくて大人しいけどぐったりはしてないウンチは少量の下痢かな。。。。って感じで、白っぽいうんちでも、ストーマだと白っぽいウンチなんかたまに出るし、出血だけを気にしててと主治医から言われてる。たぶん、腸内の栄養吸収がうまくいってないのかもって思います。夜になって体温を計ったら、３６．７℃なんか元気になってきたような気がしました外も雨だし、ちょっと不調なだけで終わって欲しいわ
2012年05月02日
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キッズフェスタ！
今日は、平和島のＴＲＣで28日から開催されてるキッズフェスタに行ってきました一年前もキッズフェスタを訪れてパンテーラミクロの車椅子に出会い、そしてレンタルしてました。今発注してる車椅子のメーカーのマイヤーというドイツ製の車椅子を知ったのもこの会場でした。いろんな福祉用具業者が出展してるので、いろいろ試せて本当にいい機会だと思う展示会です。福祉関係の商品は療育センターや病院のＰＴさんからの情報でもまったく問題はないのですが、親の方も情報収集できてるとなおいいと思います。車椅子、バギーも最近は本当にいろいろあって悩んでしまいます今回出展してたバギーを販売してる会社が、とてもユニークなバギーを商品化しようとしてました。バギーのままブランコに乗れるんですびっくりしてしまったけど、こんなバギーがあればブランコにいつだって乗れますよねこのバギーは分解可能で、車輪部分をはずして外出先や自宅で座椅子にしてみたり、車輪部分をスキー板が着いてるベースに換えて一緒にスキー場に行けたりといろんなシーンに役立ちそうですよね。 ちょっと小さいですが、チビがバギーブランコに乗ってる画像です。それと、ここで出展してる会社で水着を作ってる業者がありました。さっそく注文してきました。2週間後に届くそうですそんなに高くもなく、でも生地のしっかりしたみずぎだったし、オーダーメイドなので色も組み合わせ自由ですこれで今年もプールに通えます
2012年04月29日
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悩む！
おはようございます。チビの術後は順調です。もう少しで5月になろうとしてるので、そろそろ水着を買わないとーって思い探してます。今年はお腹にパウチを着けての水遊びなので、ワンピース物の水着がいいけど、チビの条件に合う水着にはなかなか出会えません。療育センターでは、夏になると温水プールに皆で行って遊んできます。チビはプールが大好きなので、個人的にもそろそろ近くのプールに行きたいなって思う今日この頃です。
2012年04月23日
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停留精巣オペ
人口肛門を造設してから、急に停留精巣になってしまったチビ。18日から入院してオペを受けてきました。今回も前回お世話になった病棟。看護師さんもチビのことを知ってるので親としても安心です。 手術室にチーズも同行です。オペは無事に終わりましたが、発熱オペ終了2時間後に水分を摂取するも嘔吐翌日、熱もあったけど何かあったらフォローしてくれることを確認して退院しました。今回、ストーマ造設後の初めてのオペだったんだけど、麻酔の後にウンチが出なくなってこれまた大変でした。浣腸して退院したけど、帰宅後もなかなか出ません。熱は今日になって無事に下がりました。ひとまず、安心です。
2012年04月21日
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おむつとパウチの違いって何よ！
チビがストーマになって、早４ヶ月が過ぎようとしてます。ストーマには給付金の制度があり、チビにも適用されました。チビは二分脊椎による膀胱直腸障害なので、オムツの給付金ももらってます。３歳になると給付が受けられる制度です。しかし、パウチよりもオムツの給付金の方が金額が高いのです。チビは一枚５００円のパウチを使って、なおかつイーキンシールやシートを使って横漏れ防止を行い、それでようやく３日もつか持たないかです。今はおしりからの排便はないので、逆におむつはあまり必要ではありません。だから、オムツの給付金を少しでもパウチに回して欲しいことを市に相談しました。それが、なかなか難しいです。いまのところ許してくれません。それにこんなに大都市なのに、私達の住んでる街には小児でパウチ給付金の申請をしてる子はチビだけだそうです。行政に一緒に訴えていける仲間もいません。そんなに特例だっていうなら、特例としてオムツの給付金から少しでもパウチ給付金に回して欲しいとも思いました。オムツとパウチ、行政から言わせると用途がちがうっていうんです。私にはそうは思えません。ただ、肛門が使えなくなったのでお腹に大腸を出しただけです。ストーマは勝手にウンチが出てくるから便意を感じないし、だからオムツ代わりのパウチを使うんです。おむつとパウチは同じです。そう私は思います。立位のとれない子供にパウチをつけるのは大変です。チビは体幹も短いために、パウチをつけ始めた時は座位をとる事さえ難しかった。ずりバイするからすぐ横漏れしちゃうし、腸がまだ未熟だからかしりませんが、すぐ出血するし、調子が悪いと腸液が一杯出るから、それでもすぐ横漏れ、交換。これを一生続けないといけません。行政ももうちょっと当事者の声を聞いてほしいです。私はパウチ給付金の増額は望んでなく、オムツ給付金から５千円でも３千円でもパウチを買う事ができればと望みます。これからも、行政にこのことについて訴えていこうと思います。言葉たらずな文になってしまいましたが、チビも肛門から浣腸をしてた時期はオムツ給付金はありがたかったです。今もとてもありがたい制度である事は変わりません。一方、パウチ代は高いです。今日まで、毎週６千円を払ってました。もちろん実費。今週から給付金制度が使えるようになって、月９０００円です。かなりの足が出ます。排泄関係の給付金はもうちょっと個人的にしかるべき機関が評価していくべきだと思います。
2012年04月17日
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便秘
ストーマにしてからもう３ヶ月が経とうとしてます。入院中や退院後は順調だったストーマからの排泄でしたが、この頃は硬い便や出ない時もあり、おかしいなぁ～と思ってました。昨日、主治医の診察があってそのことを相談したところ、レントゲンを撮ってみることに。それで再び診察室にもどって主治医に言われた言葉は「それなりに便が溜まってるね。」でした。やっぱりそうだったんだって思いました。これで私の不安は解消それに、主治医は外科の先生と連絡を取ってくれて外科の先生に診てもらう事になりましたやっぱり、酸化マグネシウムを飲んだ方がいいという結果に。毎日０．２５ｇのカマを飲む事になりました。今日は、カマのおかげで便が出てくれて一安心
2012年04月11日
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私のパウチケア方法
チビがストーマになってから、毎日パウチ内管理に悩みます私としては、パウチを一日でも長く持たせたいでもチビの便状で一日も持たない時もあって、サイドから決壊しちゃうと焦ってしまいますプラス、先週までは腸液に血が混ざった液しか出てこなくて、私が怖かった医者に電話したけど、忙しいから診察できないっていわれて・・・そういうなら、あまり心配しなくていいのかな？って思いなんとか今日まで乗り切ってきましたなんとここ一週間は普通の便が出てきてて、ケアし易いです今回は５日間持ちましたいろいろパウチ内掃除を試してみましたが、一番いい方法はあまり掃除をしないことでした。下に落ちてきた便だけを始末して入り口先端部分をおしりふきでちゃんとふき取る。ガスを適度に抜く。本人がストーマをかゆがってないか常にチェックする。（熱がこもってないか？）このポイントを抑えておくといいと思いました。それと、潤滑油としてサニーナを少量ふっておくと楽チンですよねオリーブ油は試した事がないのですが、ベビーオイルはＮＧでしたこれからは暑くなってくるので、匂いも気にしないといけませんよね。今のところ、あまり匂いは気になりません。便が少ないからかもしれないのですが、一日２回ケアするだけで大丈夫な感じです。二分脊椎も関係してるのかもしれないけど、便が出にくい時もたまにあります。いろいろ悩みは尽きません。
2012年04月08日
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入浴シーン
やっとアップできました。この写真は退院後のチビの入浴シーンですこのベビーバス、ブックオフで１０５円で購入。３歳になって再びベビーバス購入です
2012年03月30日
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理解できてるチビ
この頃はストマケアに慣れてきた私もちろん、チビもストマ生活に慣れてきましたチビはお尻からウンチが出るんじゃなくて、お腹にあるストマからウンチが出るって分かってるみたいです先日ぬいぐるみにチビが「ウンチ取り替えようね」って語りかけてました。そうしたら、ぬいぐるみのお腹の上をガーゼで拭いてて積み木を乗せました。「新しいパウチだよ」って。私はその行動にびっくりしました。チビは自分の中でストマを受け入れてるんだって改めて実感しました私とパパは最後の最後までストマには反対でしたそして気持ちの整理がつけられないままオペになって、私はとても心苦しかったけど、チビが具合よくなるんだって納得しながら一日一日を過ごしてきましたでも、チビの為にやってよかったなって思える日がやっときたように思えます３歳なのに、私達より大人だよ～きっとこれからも乗り切っていけるそう確信した日でもありました
2012年03月24日
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近況
久しぶりですなんか機能が変わって、スマホからのアップが難しくなってきました写真も載せたいのに、なかなかアップできない。。。。悔しいです今日は日曜日なのにこども病院に行ってきましたみんなで二分脊椎を勉強しようの会みたいなものに参加してきました。ドクターが小学生にも分かるように簡単な言葉で詳しく説明するって感じな会なんですが、とにかく大人が聞いてても分かりやすかったですチビは先月まで手術が２件あったので、いろいろ話を聞いてたから直接ドクターに質問はありませんでしたが、他の症児の親御さんの質問に対しても丁寧に答えてました。やっぱりこども病院の先生は子供が大好きなんだなっていう雰囲気が伝わる良い交流会でしたよところで、チビのパウチ生活もなんとか慣れてきました私が少しケア疲れっていうのもありまして、一時期本当に嫌になってしまったこともありましたやっぱり、漏れと匂いの格闘は未だに続いてはいますが、段々となれてきました。少しの出血はあるものの、気にもならない量にはなってきました。先週の月曜日にウロ外来があったのですが、なんと急に停留精巣になってましたもうー手術の話になって、私は動揺してしまったでもしないといけないので、日程を決めてきました。また、オペなんだねーって思うと本当に申し訳ないです。がんばれー、チビ
2012年03月11日
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気になります
ストマ生活になって、良いことと嫌な事があります。これは、私とパパ目線での思いです。オムツにうんちをしなくなった分、オムツ替えは楽です。座ってても、オムツからうんちは漏れてこないので、外出先でも安心です。ただ、この頃臭いが気になります。やっぱり、パウチの中にうんちをしてるのでどうしても臭います。今度、消臭剤を買ってみようと思います。それと、パウチカバーを今日から作り始めました。幼稚園に行きたいと言ってるチビだからこそ、臭いの問題は重要視していきたいなって思います。
2012年02月20日
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退院
金曜日に無事に退院してきましたここまで来るのに本当にいろいろありすぎました。名古屋に行って著名なドクターに骨盤の評価をお願いしたり、こども病院のドクターとの言い合いにも何度もなったし、そして胃腸炎での入院もいろいろ大変だったし。チビのためにといろいろ思って、必死になってきて、このストマオペを苦渋の選択としました。退院の日、病棟で泣いてしまいました。いろんな嫌な思いもしたけど、チビを支えてきてくれたドクターもいたからこそここまで来れたってことを改めて実感した日でもあったからです。病棟の看護師さんにもお世話になりました。自宅生活は今のところ上手くやってます。一番気にしてた食事もちゃんと食べてます。ストマにしてから内服薬がないので本当に親としては楽です。ただ、チビが地面に座ることを嫌がってます。パウチがあたって嫌みたいです。リハビリの先生に相談しないと。。。。。。
2012年02月19日
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まさかの腹痛？！
今日もパウチの中は血まじり便。なんだか不安ですが、それでも家に帰れるということなので、今のところ金曜日退院です。でも、今日の夕食中、チビは腹痛を訴え大泣きストマを造ったのに、お腹が張ってる!とりあえず、レントゲンを撮ってもらいました。帰宅時間になってしまったので、結果は明日聞くことにします。ちょっと心配。
2012年02月15日
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あと少し。。。。
久々のブログアップです。今週は退院準備の週になりました。やったぁチビ、よくがんばりました。パウチがなかなか決まらず、というか合わなくて毎日出血今もそんな感じなのですが、大事には至らないということと、パウチにもう少し小細工をしようということで一旦退院する事にします。ストマ、順調にウンチが出てます。本日の朝、初めてソーセージを完食したらしいです。ようやくお肉も食べれる体になったのねって実感しました。ストマオペに踏み切るまでにはいろいろ葛藤もあったけど、結果的によかったと思える今日この頃です。
2012年02月13日
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落ち着きました。
今日は朝に血液検査をしたよ。それで、無事に点滴が取れた！とりあえず、細菌感染は落ち着いてきたみたいで、少し様子見です。今週退院もあり得そうー！シャントが無事で本当に良かったよ。
2012年02月06日
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なんか不調
今日はお腹が痛いって言いながらグッタリし始めた。ストマ造ったのに、お腹が張ってる!ガスが抜けにくいのかもしれない。お昼もあまり食べなかったし、水分も殆ど取らないからちょっと心配。このごろ、本当に不調だね。
2012年02月05日
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投薬
今日、朝から血液検査をした。やっぱりまだCRPは上がってて、どうやら大腸菌感染みたい。チビは脳にシャントが入ってて、シャント感染が本当に怖いので早急に抗生剤投与を開始しました。今夜は熱も下がってきてちょっと安心しました。それと、ストマが大分浮腫んでます。ちょっと触っただけで出血。。。。本当に退院してやっていけるか心配です。
2012年02月03日
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細菌感染？
ストマからも便が出始め、私たち親もケア講習を毎日受けてます。しかし、おとといの夜から発熱。CRPの数値が上がってるみたいです。とりあえず飲薬の抗生剤を飲んでますが、ちょっと心配です。早く感染源を見つけて対処して欲しいです。チビ、負けるなよー！
2012年02月03日
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可愛い！
点滴の包帯、ちょっと可愛くしてもらいました病棟の保育士さんにアンパンマンを書いてもらったよチビも大満足
2012年01月27日
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ストマオペそしてその後
こんばんはオペ、無事に終わりましたちょっと予定時間を延長しての終了だったのですこし心配もしましたが、元気に戻ってきてくれました術後、呼吸が安定せず酸素をつけてましたが２時間ぐらいで取れたし、血圧も低かったのですが夜には安定してきました。お腹の上にＳ状結腸がグルグルと巻いてありました。今回はシャント感染を防ぐため、ストマ造設を２段階に分けてオペしてます。２３日はお腹から腸を出すのみ。でも、予想以上に腸の拡張があり腸内を吸引してガスや便を抜いたようです。なので、術後２日目から血便今日も血便が続いてます。しょうがないみたいですが、私や家族はちょっと心配ですそれに、今日の朝は本当にぐずっては泣いての繰り返しでした。チビ曰く、お腹が痛いそうです。担当看護師さんに見てもらったら、ちょっとお腹が張ってきた様子でレントゲンを撮りに行ってきました。ガスがやっぱり溜まってるそうです。明日、もしかしたら腸に少し穴をあけてガス抜きするかも？うまく行きますように。。。。。
2012年01月26日
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オペ前日
オペ前日の今日。チビは普通に過ごしてる。DSして、アンパンマンのDVD見て、プレイルームで遊んで。今日は、15時くらいに入浴した。明日は左側に腸が出てるのかと思うと、なんだか切なくなった。今の体を画像に残したよ。明日は、朝一でオペが始まります。これで、いろんな物を食べれる体になれるといいな
2012年01月22日
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辛そう。。。。
口からの絶食２日目。。。。。エレンタールを完全注入なのでお腹は少し満たされてるけど、やはりチビ的にはストレスそして、なんか体力もなくなってきて顔色も白いよぉ午後から機嫌が悪くなってきた昼寝して起きて、もうギャン泣き寝言で「お茶ください」と言ってたなんか、付き添っているのが辛い欲求が満たされてないからストレスが溜まりに溜まってくるんだよね。もう少しで終わりだよ、チビだから、がんばろう。ストマ造設オペ、こんなにキツイなんて思ってなかったよ。
2012年01月19日
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再入院！
昨日からチビは再入院してる今回はストマ造設オペのためなんだけど、排便コントロールが在宅ではなかなかうまくいかなくなって、先生に無理言って早めに入院させてもらった。でも、今回の入院は食事は出ない。。。。チビには過酷な？オペ前。完全栄養剤注入でオペ当日まで腸内環境を良くしていくみたいです。今日、外科の先生がチビのところに来てくれていろいろ話していった。チビは「先生、アブ（怒）」を先生に向かって言ってたちょっと、笑ってしまいました
2012年01月18日
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キワニスドール
チビが内科病棟に入院してた時に、ＷＯＣ外来の認定看護師さんからキワニスドールを貰った。これで、人口肛門造設オペの説明をチビにするらしい なんか呪いの人形のようで、ちょっと怖いでも、この人形に私達家族やチビ本人が目を書いたり服を着せたりするとチビがお人形を自分の分身だと思うらしく。。。チビはこの人形のことをチビの名前で実際は呼んでますすごいっ！キワニス明日くらいにフェルトでチョチョっと～服着せたり、目をつけようかと思ってます。ちなみに人工肛門も赤いフェルトで作り、お腹にはマジックテープを貼っておいてくださいと看護師さんから言われました。ふーっ、なんかまだオペを受け入れきれない私もいて悩ましいです
2012年01月12日
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退院
今日、内科病棟を退院しました保育士さんや看護師さん、掃除のおばちゃんや配膳技能士の方達が本当にチビに対して優しく接してくれて、名残惜しかったですでも、一週間後に今度はオペの為に外科病棟に入院する予定です。昨日は低残渣の食事を栄養士さんに指導してもらいましたそんなに難しい事はないのですが、はたしてこの食事法は在宅でできるのだろうかって思うと無理のような気がしてなりませんでした。しっぽがいるからやっぱりどこかで崩れそう。。。。。でも、お家に帰ったら、チョコレートを食べてるチビを発見ふぅ～ とにかく体調管理だけはしっかりしようと思いました明日は、訪問看護士さんが来てくれます。ちょっとは安心です
2012年01月11日
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七草粥の日
今年はチビが入院してたので、満足のいくお節は用意できませんでした。来年は、作れるといいなと思いつつ、お重を棚の奥にしまいました。今日の朝は、七草粥を食べました。チビにも食べてもらいたいお粥だったけどね!チビは、毎日うどん生活です。あまりお粥が苦手なので、うどんにしてもらってるけど、七草粥だったら味が少し着いてるからたべそうかな?って思いました。今、電車でこども病院に移動中です。しっぽは、バレーボールの大会に出てます。見に行きたかったわー
2012年01月07日
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沐浴
今日はお風呂に入る時間が少し早かったので、写真撮影してみました チビはまだ沐浴台でも大丈夫すごくお風呂が大好きで、このときばかりは喜んで入ってます今日はしっぽもお風呂の支度を手伝ってくれました。チビはおにいちゃんがいるとすごく楽しいみたいです。やっぱり、兄弟っていいですね来週はとりあえず、内科病棟を退院します。今日は私のいない時間にチビはインフルエンザの予防接種をしたはずです。泣いてしまったかな？明日は、一杯抱っこしてあげようって思います
2012年01月06日
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病棟生活
実は、先月いっぱいで担当してた訪問看護師さんが辞めてしまいました。いろいろな経験をつんできてまたチビをサポートしてくれるそうですその看護師さんにプレゼントでもらいましたチビのお気に入りです 今年のパパとしっぽの冬休みは、こども病院の病棟でチビと一緒に遊ぶ事でした いっぱいおもちゃがあって楽しいね
2012年01月05日
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今後のこと
チビはまだ入院中。点滴はもう外れてて、今は食事療法のみの入院生活です。低残渣っていう食事をしてます。これって、腸にあまりウンチが残らない食材で作った食事なんだそうで、確かにうんちは少ないです。だけど、毎日下剤を欠かさないチビはこの食事療法になってから水下痢ばかりしてる。でもこの食事をしないと、また腸に負担がかかる。浣腸は毎日２回。。。。これも在宅医療になったら大変なことです。浣腸２回してもガスは抜けないときもあって、もう限界かも。。。。だから人口肛門のオペに踏み切る事にして、外科の先生にお願いしました。今は内科病棟に入院中なので、栄養指導をしてもらったら一旦退院します。そして、１週間後に入院。大変ですが、乗り切りたいと思います。
2012年01月05日
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あけましておめでとうございます。
私のブログを見てくださってる皆様今年もよろしくおねがいします今年のスタートは、チビのこども医療センターの面会から始まりました今日は、なっ。。。なんと、点滴が取れてましたとても嬉しい限りです。それに、食欲も少しづつ戻ってきたしあとは退院の日を待つのみです。大晦日から私の妹夫婦が遊びに来てますが、今日もチビと窓越し面会をしてくれました。お正月だっていうのに、ありがたいことです妹夫婦はチビに直接お年玉を渡してくれました。チビはじいちゃんの小銭が入ったお年玉が気に入ったみたいです 今年はちょっと大変な年になってしまうかもしれませんが、家族仲良くがんばっていこうと思います。明るく、楽しくをモットーに
2012年01月01日
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スライム遊び
今日はとても体調がいいチビ(^_^)vスライムを保育師さんが作っていってくれたみたいで、チビもスライムがちょっと気になるみたいです。感触が、気持ちいいですよねそれに、冷たいっ(>_
2011年12月30日
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医者のプライドが許せない
２０日に緊急入院したチビ急性胃腸炎でひどく吐き続け、脱水症状になった元気になっては、ぐったりし、吐くパターンが続く。。。。。私達家族は心配になって、入院４日目に担当医に外科の診察を頼みました。だって、明らかにチビのお腹はパンパンで、ご飯も食べれないほどです。水分も取れない。口から食事をすると嘔吐。それなのに、総合診療科のドクターは点滴を取った手の血管から輸液が漏れてるし、ＳＴを再開したいので許可をくれというのだ。でも、点滴を取ったら水分もちゃんと摂取できないじゃないの？それに、もうあきらかに胃腸炎は治ってる検査も陰性だし。なのに、どうして外科に診せないの？もう、イレウスになってるって親のカンが働いた。２４、２５日、私はチビの胃腸炎のウィルスを貰ったらしく、ダウンその間パパがチビの元へ行ってた。２５日にチビがお昼を少し食べて昼寝をしたあたりから様態がおかしくなる。ぐったりし始め、おなかはマックスで張ってる当直の先生にレントゲンをとってもらい診察してもらう。大腸に大量のガスが溜まってた。やっぱりそうだよねってパパは思ったので、外科の診察を要求した。それでも、外科のドクターは呼ばれなかった私はもう限界で、２７日に病院の中からチビの担当外科医に電話して助けを求めたそして、やっぱりカンは当たってた。その日にガス抜きして、とにかく体調を元に戻そうって外科医から言われて。。。このときは、本当にほっとしたここは、子供病院なのに、どうして親の要求も聞いてくれないんだろうか子供の命がかかってるのに早めに処置してたら、こんなに具合が悪くならなかったって未だに思ってる。他の医者を呼ぶのがそんなにだめなことなのかな？同じ病院内の専門医を呼ぶだけなのに。プライドとか捨てて欲しい。だって臨床医は患者を第一に考えるべきだよましてやしゃべれない障害をもつ子の親の意見は聞くべき。代弁してる親だって、一生懸命に子供を思って先生に伝えようとしてるのチビの胃腸のことがわかってる専門医が子供病院にいるのに、コンサルしないのもおかしいです。チビは、未だに入院中。ウンチは白いし、食欲もあまりない。お腹は張ってるし、吐きそうになってる事もしばしば。私達親がしっかりしないと、今回の入院治療は怖い。だって、未だに担当医は総合診療科。。。。信じられない
2011年12月29日
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ちょっと心配。。。
私が胃腸炎でダウンしてるので、パパが病院に行ってきました。お昼までは元気だったチビは、お昼寝をしてから元気がなくなってしまったとのこと。当直の先生がレントゲンを撮ったら、大腸にガスが溜まってるみたいです。チビは、直腸が骨盤で狭窄されてるので本当に心配です。病院にいるのに、心配です。なんとか、回復して欲しいよ。
2011年12月25日
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入院
チビが今入院してます火曜日から入院してるんですが、今回は急性胃腸炎です。火曜日のお昼から吐き出して、極度の脱水症状になってしまい、近所の小児科から急遽こども病院への搬送になりました。こども病院がチビの通ってる病院なので、安心して預けられると思ったからです。しかし、点滴してもだるい状態が続きました尿検査をしたところ、ケトン体が３＋ででてるということで、糖入り輸液にしてもらったのですが、だるさはなかなか治りません。まだ、嘔吐してるし・・・・心配ですが、なんと私もウィルスをもらっちゃって１日だけダウンしました今年はお家でクリスマスが出来なかったね早く、よくなって
2011年12月25日
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クリスマスツリー
先週にやっとクリスマスツリーを出して飾りました今年は、しっぽとチビ二人で飾ってくれましたしっぽが、ツリーがないとサンタさんがプレゼントを置いていかないと言い出して・・・・チビ、飾り付けに興奮ぎみですこういうときは、兄弟っていいなって思います
2011年12月16日
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順調
順調に食欲は継続してますちゃんと３食食べて、それも身になってるいままではそんな事なかったけど、今は、ちょっと食べただけでも身になってるとっても重くなったように思えますやっと１０ｋｇ越したような気がする。。。。。１０ｋｇまで、本当に長～い道のりだったように思えますでも、１０kgになってデメリットもあります上半身と下半身のバランスが悪くなってきましただから、横になって時間を過ごす事が多くなってきたチビ。こんな状態でこれからどんな症状が出てくるんだろう・・・・たまに不安になりますが、あまり考えずにチビと楽しい時間を過ごしていこうって思ってます今、チビのお友達のＳくんがオペのために入院してますがんばってねＳくん、そしてママも祈ってるぞ～
2011年12月13日
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チビの誕生日会！
本当は１９日なのですが、いろいろありまして今日になってしまいました今回はhome partyではなく、チビの好きなアンパンマンミュージアムへ行ってきました。ただ行くのもつまらないので、今回はシーバスにも乗りましたなかなか乗る機会もないので、本当に新鮮な時間でした そのあと、みなとみらいで降りて、散歩しながらミュージアムへＧＯ銀杏並木の道を家族で歩くのもいいものでしたアンパンマンミュージアムには何回か来てますが、チビはいつも喜んでくれますチビにとってはディズニーランドよりも面白い所なんですよね館内はチビの大好きなアンパンマンのうたが流れててノリノリ～です。今日はＰＨＯＴＯスタジオで家族写真をとりばいきんまんスタジオでDVDの撮影をしてきましたチビも、シッポも楽しめたようで、私達親としては大満足です 改めて、チビにお誕生日おめでとう。。。。パパ、ママより
2011年12月04日
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His first shoes!
先日、チビの靴を買いにベビー用品売り場に行ってきましたチビももう３歳で。。。。。でも、一回も靴を買った事がありませんでした足の甲が、重度の内反足のために大きくなりにくいのです。新生児のころは、新生児用ソックスもブカブカなくらい小さい足でした。今は、３ヶ月～のソックスのサイズを愛用してますこの頃少し足の甲が大きくなってきたし、外で靴をはかないとおかしい年頃になってきたような気がして購入しようって思いました １２．５センチですチビには大きすぎますが、なんとか足首で引っかかってくれるのでずり落ちませんあ～、やっぱり靴をはいたチビはちょっとだけ少年に見えました私も嬉しい出来事のひとつです
2011年12月04日
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ママ、退院！
月曜日の午後に退院してきました本当に、気が気じゃない入院でしたが、私も毎日点滴漬けになりいっぱい静養してきたので、元気いっぱいです！ちょっと体力は落ちましたが、徐々に戻るはずです！もう、チビのことがメチャクチャ心配でした。パパ、料理がまったくできずに大人になってしまいましたなので、私がいないと子供にゴハンも作ってあげれないので、毎日外食シッポは最初は外食に乗り気でしたが、段々飽きてきたみたいですチビは、何がなんだか分からないので、出されるまま食べてたようですその結果、ビッグになっていましたやったー！ようやく体重が増加したぞー！って喜びたいところだけど、なんか、ただのデブになった気がして・・・・・次の内科受診が怖いですぅ
2011年11月28日
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ママ ダウン↓
実は今、私は自宅近くの総合病院に入院中です24日から入院してます。扁桃腺炎ということで、大分具合も悪かったのでブログアップもできませんでした。明日には退院できると私は思ってるのですが.......もう、元気になってるからおうちに帰りたい！チビの事も心配だし、しっぽは私がいないことをいいことに好き勝手にやってるみたいです。パパも会社を休んで子守りをしてるのですが、疲れたみたい。ところで、子ども病院を退院後のチビは見違えるほどおデブになってます。スクスクと育ってます。あんなに悩んでいた体重も、もう解決です！良くなった原因は誰も良くはわかってませんが、結果オーライって感じです。このまま順調に育って欲しい☆
2011年11月27日
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退院
昨日、退院しました。まずは、ひと安心です手術して、調子がすごく良くなりましたシャントも流れが悪かったのかも知れません。何がかわったかっていうと、滑舌が良くなりました術前よりは、はるかにおしゃべりが得意になりました。それと、ゴハンを食べるようになりましたもう少しで、経管注入も卒業出来そうかもそれに、ウンチの出が良くなったことなんか、ストマにしなくても大丈夫のような気がしてきました。骨盤が直腸の一部を狭窄してるのは事実なので、いずれはストマーにしなくてはいけませんが、今じゃなくてもって思えます。次回の外科、新生児フォローで相談してみます。今回の手術で、チビは少し痩せました頭を切るって、体力要りますね。がんばったよね、チビ
2011年11月20日
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自由になりました
昨日、尿カテーテルを外し様子を見てましたが、おしっこも順調に自力でだしてます。でも、38度超えの発熱もあり心配しました。術後、RSウィルスに感染してしまったで、ちょっと入院は長引きました。今日は熱も下がり、点滴も外されてました。ちびは自由になって、枕を投げたりゴロゴロと転がってみたり.....今日も楽しく入院生活を楽しんでます。あと、もうちょっとだね！
2011年11月16日
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遊んでまーす
段々元気を取り戻しつつありますベッドの上で、「強盗」と言いながらネットを被ってます
2011年11月14日
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プレゼント
私の友人からチビ宛にプレゼントがとどきましたチビが大好きな、ぬいぐるみ毎日、ぬいぐるみで、あんパーンチ炸裂です本当に元気の良いチビです
2011年11月06日
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できてるね！
入院してからのお話なんですが、いつの間にかピースサインが出来るようになってることに、いまさら私は気づいてしまいましたいままでのピースサインが３本指でした。でも、今回は２本です この写真、手術前日の夜に撮った写真なので、髪の毛フサフサのチビです。なんか、ちょっとずつ成長してるんだなって感動しちゃいました
2011年11月03日
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経過
HCUから普通病棟に無事に移ることができました今のところ、順調に感染もなく回復してます今日はとても大きな声を出せるようになってきたし、食欲も出てきました主治医の診察を経て、やっとＳＴでエンシュアを入れることが出来ましたお正月あけに予定されてる、ストマーの執刀医が夕方にチビの様子を伺いにきました。いろいろこれからの不安やストマーの手術のことなどを聞けました。とても、私としても安心感が得られる日だったように思います来週一杯の入院を予定してます。もう少しなので、がんばろうねチビちゃん
2011年11月02日
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手術日
３１日、早朝にオペ開始無事にシャント経路変更のオペが終わりましたこの手術は、ストマーを造設するためのオペです。今回のストマーの位置がシャントのチューブ位置と重なってしまいました。なので、チューブの経路変更だけしましただけど坊主になり、結構痛々しく手術室から戻ってきたチビ。痰がからんで苦しそうだけど、がんばれーーただいま、チビはＨＣＵで経過観察中です
2011年10月31日
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入院
今日は入院日でしたなにせ初めての小児科病棟入院。ＮＩＣＵを出てから一回も入院はしてません。だから、最初は誰を見ても大泣きのチビでしたそして、運がいいことに病棟のハロウィンパーティーが今日でしたので参加させてもらいました看護婦さんたちが仮装してるのでチビはビビッてました最後には病棟の先生と写真撮影ちゃんと撮れてるかな？？ ちなみに私、ママも写真に入っちゃいました
2011年10月27日
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