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残念な出来事
本当だったら 朝イチの飛行機で 旅に出る予定だったのですが 旅先が台風で 悩みに悩んで 旅行をキャンセルしました 格安ツアーだったので キャンセル不可 お金は戻って来ません でもやっぱり 何か事故に巻き込まれたらと 変なところでコンサバな私 まぁチャンスがあったら またの機会に というわけで 今日のメインイベントは 夜カフェ 駅前広場では 映画もやっています ジェラシックパーク！ 夏の夜は これだね❤️
2019年09月07日
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本態性血小板血症＊ハイドレア に戻して1ヶ月 検診に行って来ました
19日に本態性血小板血症の検診に行って来ました アグリリン からハイドレア に戻して1ヶ月経った検診です 結果は 血小板の数値は45.8万から79.4万に上がっていましたが ヘモグロビンが10.7のからから11.6に上がり アグリリン 服用中ずっと貧血にL判定が付いていたのですが 正常範囲内に入っていました 他にもLDHも285から240に下がり もう少しで正常範囲に入ります 血小板以外は色々な数値が良い方向に向かっていました アグリリン の副作用には貧血、動悸、むくみ、倦怠感などの他に 希に服用により骨髄が繊維化するというものがあります 私的には昨年5月のアグリリン の服用を始めるまで 血小板以外数字的に悪いところはなかったので 昨年11月頃から末梢血に 骨髄が繊維化すると出る若い芽球(blast)が出てきてしまったのは アグリリン の服用(1日6錠)によるものではないかと思い始めていました 結局今回の骨髄検査の結果 骨髄が繊維化してMF2という段階まで進んでいたのですが 今回アグリリン をやてめハイドレアに戻した事で まずは貧血がなくなった時点で やっぱり私の骨髄の繊維化は アグリリン によるものに違いない！ と勝手に確信を持ってしまいました そうそう そうなんです 今回の検診で私は大事なことを先生に聞きそびれてしまいました 転院したばかりですから 先生の頭の中に私のデータが入っていなくて当然ですよね でも先生の方から何もお話がなかったので ついついこの結果の意味を きちんと聞きませんでした 前回JACK2の検査もしたのに その結果もこちらから聞くことなく 先生とは どうして15年前になぜハイドレア を服用し始めたのかとか 脚の静脈瘤の手術のことなどをお話しして 終わってしまったのです 本当にアホな私 やっぱりしっかりと聞きたいことをメモしていかないとダメですよね ノートもしっかり作ってあるのに アグリリン からハイドレア に戻して 体調は凄く良いです まずは心臓バクバクの動悸がなくなりました 今考えると異常なバクバクです 1ヶ月ちょっとバクバクが無くなって もう2度とあのバクバクは嫌だなと思っています アグリリン の服用によって繊維化したものは元に戻ることがある という話も聞きます 次回9月17日の検診の時には ハイドレア に戻して2ヶ月経つので 更にはっきりした結果が出ると思うので しっかり先生に話を伺い 憶測ではない報告ができるように頑張ります！ 転院しないで未だにアグリリン を飲み続けていたら と思うと かなり怖いです
2019年08月29日
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本態性血小板血症＊検診に行ってきました
毎回決まって2時半の予約11時に家を出て🚄12時過ぎに病院到着その後採血に1時間待って終わって一時半ごろかなそこから血液内科で待たされ今日は呼ばれたのが3時過ぎ🥺毎回のことながら体調を聞かれるけれどいたって元気😅血小板もハイドレアandアグリリン 一日2capが効いて51.7万と超順調診察は3分くらい先生は2ヶ月に一度の検診でも良いと言ってくださっているのですがやっぱり月一で診察したいその方が安心ですよねお暇な主婦だから出来ることだな只今帰りの新幹線🚄新横浜で崎陽軒のシウマイ弁当でも買って旅気分で帰ろうかな
2022年09月01日
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本態性血小板血症＊検診に行ってきました
月一の検診です今回は血小板が51.7万から1ヶ月で68.5万に上昇でも思い当たる節がある結構薬を飲み忘れてしまった夜は忘れないんだけど朝食後後で！と思っているともうすっかり忘れてしまう次回は11月10日それまで一回も忘れずに薬を飲むぞ💊今日は旦ちゃんがいないので早めの夕ご飯前々から食べたいと思っていたグランスタ東京の鶏そばを堪能してきました実は鶏肉は得意ではないのだけれど以前テレビで見たこちらのとりそばがあまりに美味しそうだったので今日は食べる🍜🍜と決めて立ち寄りました追加でワンタンも入れてあっさりスープが激うま病院に行く楽しみ❓が増えました
2022年10月06日
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本態性血小板血症＊アグリリン 検診に行って来ました
先ずは結果から 前回アグリリン1日8錠服用で３７.4万まで下がり 2週間前から薬が1錠減って 1日7錠となりました 今日の結果は 40.7万です また増えてしまうかもしれないとのことでしたが 取り敢えず引き続き1日7錠でこの2週間過ごすとになりました 今不快な副作用は 脚のむくみです 最近は脚だけではなく朝起きると手も浮腫んでいます 脚はふくらはぎがパンパンでシワが伸びきっていて 筋肉痛のような痛みがあって 正座が出来ない 体重もあっという間に2キロ増です かれこれ3週間になりますが あと2週間様子を見て 我慢できなかったら利尿剤を出してくれるそうです 他には下痢 8月半ばから1ヶ月以上下痢が続き 9月後半に良くなって来たと思ったら 数日前からまた調子が悪いです 数週間前から こんな小さなあざが 身体中に出来て来ました 主治医は 気にしなくて良いとのこと 持久力だけか取り柄だったのに ちょっと歩いただけでゼーゼー 以前は積極的に登っていた階段も 10段くらいでゼーゼーしてしまいます それでも 頭痛と動悸はお友達になりました 頭が痛くなりそうな時に頭痛薬 動悸は知らんぷりできるようになりました 今日の血圧は 脈拍も100を超えていましたが 80台になりました 少しずつですが 身体が薬と友達になろうと努力しているようです それにしても昨夜のニュース ノーベル賞医学生理学賞の本庶先生 すごいです 沢山の人が救われますね 私のような中途半端な病はなかなか研究が進みませんが それでも色々な期待が膨らみます
2018年10月02日
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本態性血小板血症＊検診に行ってきました
1月20日は持病の本態性血小板血症の検診でした結果は先月より10万近く下がって53万でした今は朝晩ハイドレア,アグリリン共に1capずつ飲んでいるのですがこのまま下がって行けば少し薬を減らすかもしれないとのことでちょっと嬉しくなりましたやっぱりハイドレアは減らしていきたいので次回の血液検査に期待します家族会のメールにこのブログを読んで元気が出たというメールをいただきました私は幸い今の薬の状態で副作用が全く無いのですこぶる元気です(アグリリン を沢山飲んでいた時は本当に辛かったですが)ワンコの散歩もゴルフも飲酒も(1日ワインハーフボトル)バイトも旅行も子育ても普通の主婦として楽しく可笑しく生活していますこんなブログでも何か参考になれば嬉しいです
2022年01月23日
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大腸ポリープ切除しました
2024年初投稿です昨年の夏に受けた大腸内視鏡検査何事も無いと思っていたのですがいずれガンになるというポリープが見つかりました地元の病院では持病があるので切除できないとのことで切らずにそのまま検査終了本日血液内科でお世話になっている東京の病院で大腸ポリープ切ってきました朝8時半までに腸を綺麗にしなければならないので昨夜12時から家で洗浄液2リットル飲み始めてお腹ゴロゴロがおさまったのが朝の6時そのまま旦ちゃんの車で連れて行ってもらいました今回は血小板の数値を下げる準備もなく血液サラサラのキャブピリンを飲んだままの切除とりあえず今のところ腸からの出血は無いみたいちなみに前回の血液検査の結果血小板はハイドレア、アグリリン1日2capずつ飲みながら617万以前歯を抜いたときはハイドレア増量してもっと血小板を下げたのですが今回はそのままで切りました来週血液内科、再来週は切ったポリープ生検の結果を聞きに行きます↑日曜日にチョコレートとレーズンを食べて入院昨日退院して来たモガ子
2024年02月08日
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本態性血小板血症＊今日からアグリリン始めました
私ごとですが 今日は56歳のお誕生日でした ステキなプレゼントやお祝いのお言葉をいただき ありがとうございます😊 中でも嬉しかったのは 只今ちょっと体調を崩して 体力温存のために なかなか会えないレヴィわんとの 面会許可チケットを頂戴しまして レヴィわんとの楽しいひと時を エンジョイさせていただきました ベガちんも見守ってくれていることでしょう❤️❤️ そしてこんなプレゼントも リボン仕様に輪ゴムが止められた お薬であります！ あはは🤣 本題に入りますね！ 今日から今まで飲んでいたハイドレアに加えて 悪名高いアグリリンを飲むことになりました 一年以上悩んだ末 やはりもう14年も飲んでいるハイドレアの 二次発ガンを回避するために 血小板にピンポイントに効く アグリリンに これから半年間くらいかけて 移行させていきます とにかくアグリリンは 頭痛、動悸、浮腫などの副作用が ほぼ96パーセントの人に起こるとのことで それを考えただけで 萎えてしまいます 60歳を超えてから始めることは 勧めていないらしいので とにかくクスリを変えるなら この数年で変えていかなければ！ 頭痛を想定して 頭痛薬も出してもらいました ここ半年は ハイドレア1日1錠と 1ヶ月の最後の1週間だけ 1日2錠という飲み方で 血小板60万代をキープ 今日も66万でした 今日からは ハイドレア1日1錠とアグリリン朝1錠夜1錠にして 毎週病院で数値を検査し ハイドレアを減らして その分 アグリリンを増やして調節して行くことになります ちなみに いかにも抗がん剤っぽい色合いの ハイドレアに比べて アグリリンは何となく 物足りない普通のカプセルでした とりあえず1錠飲んでみますね
2018年05月28日
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本態性血小板血症＊検診に行ってきました
先週の月曜日(1月18日) 定期検診に行ってきました 血液検査の結果 血小板は9月85万だったものが11月に急に102万にアップ そして今回は同じく103万と高止まりとなりました それだけではなく 突然ヘモグロビンが高くなり 9月14.2, 11月14.5 だったものが 今回は15.3とハイスコアになってしまいました 先生曰く 本態性血小板血症(ET)から 真性多血症(PV)に移行しつつあるのでは とのこと🤨 要するに血が濃くなっている状態なので 瀉血しようかなと言われ ちょっとビビりました 骨髄の中で何かが起こっている感じです そうは言っても 一昨年の初めにブラストが出て 骨髄繊維症(PMF)に移行したのではという疑いがあり しかも繊維化が4段階中の3段階まで進んでおり 病気が骨髄繊維症に移行したのかなと思っていたのですが 飲んでいたアグリリン という薬を 転院した病院で止めるように言われ また元通りハイドレアを飲むことになり そこから体調はとても良く 繊維化の症状であるヘモグロビンの低下も改善され もしかして繊維化はアグリリン の副作用だったのかなと思っていました それが今回はヘモグロビンがハイスコア！ 2年の間にL(LOW)からH(HIGH)に急上昇 一体何が起こっているのでしょうね しかしながら大きな括りの骨髄増殖性腫瘍の中で ET,PV,PMFははっきりわからない事があり 血小板が高くなれば白血球も上がるし 私はすでにET16年目なので 長い年月で色々な変化はよくある事らしく こればかりは骨髄検査をしないとはっきりしないみたいです でもそうそう簡単に骨髄検査はできない というか やりたくないので とりあえず対処療法という事で ハイドレアで血小板を下げ 瀉血でヘモグロビンを下げていくしか ないみたいです とにかくさらに血栓症になりやすくなったので 水をたくさん飲んで 適度な運動、ストレスを溜めない などなど 平和な生活を送るように心がけます 今回血小板が上がってきたので ハイドレアを2錠に増やそうかという話が出たのですが 結局ハイドレア1錠プラスアグリリン を1日1錠飲むことになりました 2018年から1年間アグリリン を飲んだ結果 体調を壊して転院したのですが その時は今の病院では信じられないというスピードで 大量に摂取していたので ある意味アグリリン の処方の仕方が悪かったようなのですが 今回は1日1錠なのと 主治医の他にアグリリンの専門家の先生がついてくださったので むしろ両方を飲んで相乗効果があれば良いなと 期待しています 2018年にアグリリンを飲み始めた頃 ずっとブログでいつ何錠飲んで どんな血小板の数値だったか どんなふうに薬を増やしていったか 記録していたので 今回自分のブログが役に立ちました！ 今回は2ヶ月間ハイドレアとアグリリンを1日1錠ずつ 3月15日の次の検診まで 少しでも下がってくれていればいいなと 不安半分、期待半分で 乗り切っていきますね
2021年01月27日
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