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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.09.06
テーマ： 闘病記(2483)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、ウルの樹さんへ行った長男🐻
穏やかさんに過ごせたようです☺️
夜は眠れているのですが、
日中もウトウトしていることが多いです😳
学校🏫へ行くことに慣れて
少しずつ体力も回復していってほしいなと
思います💪
先日、肢体不自由児者父母の会の研修会があり、
言語聴覚士さんからお口のマッサージを
教えていただきました👀
お顔に対しては全然アプローチしていなかったので、
おうちでも実践してみました👍
ほっぺはフカフカですが、
口まわりは硬さも感じられたので、
お口周りのマッサージは
継続していこうと思いました💪
表情筋がゆるんで、表情も豊かになってくれると
嬉しいな🤭
ママのお口マッサージのあと、
次男🐒もスキンシップを取ってくれるのですが…
激しめです😅
でも、終わったあとは何ともいえない
お顔になってましたね 笑
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