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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
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(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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2022.11.28
テーマ： 闘病記(2370)
～4歳次男🐒～
昨日は
次男「あと3回寝たらおうち🏠に帰れる～🙌」
とワクワクしていました。😊
↓迎えに来てくれる夫のご両親へお手紙💌
↓少しでも足を使ってもらうため立ち見😳(笑)
今日の採血結果で、ウイルス感染などがなければ
無事に30日の退院となります。😄
内分泌の先生「今日の採血では副腎の検査もします。
ご兄弟の副腎の機能を見ていきますね。」
とのこと😳
血液内科、外科、内分泌の先生と……。
大学病院の先生がこんなに地元病院へ定期的に診察に
行ってるとは知りませんでした😳
退院後も専門的にフォローしていただけるのは
ありがたいですね🙇
ちなみに……。
兄弟の病気「副腎白質ジストロフィー」は
副腎がうまく機能しない副腎型というタイプ
もあります。
チェックをしていただきます。
☝️副腎とは☝️
↓腎臓の上にいるこの子！この子です。
体の恒常性を保つために重要なホルモン
(コルチゾールとアルドステロン)を分泌する臓器です。
ストレスから体を守り、糖利用の調節、
血圧を正常に保つなど必要不可欠なホルモン です。
アルドステロンは塩分、カリウム、水分のバランスを
保つのに重要な役割をします。
コルチゾールは生きていくのに絶対必要な
ホルモンなのです😳
～8歳長男🐻～
昨日はほんのり笑ったり😊
ご機嫌さんだったようです( *´艸｀)
↓昨日は夫とうつぶせ練習をがんばった長男。
↓午後はストレッチ🧘♂️
昨日パパからきた写真9割オムツ姿なの( ´_ゝ`)
なかなか自発的な動きがない長男😣
寝てるか座位保持装置に座っていることが
ほんとんどです。😣
立てないぶん……。足からの刺激もないので、
足の筋肉も細くなるし、骨も弱くなりやすいです。😢
何か刺激になる良い方法はないかな？
と文献を見ていたところ……。
“姿位の違いによる全身振動刺激が閉経後の女性の
骨密度に与える影響”という文献を発見。
“方法:座位・側臥位・立位で周波数35Hz、振幅2-4㎜、
5分×2セット全身振動刺激を週3回6ヶ月行った。
結果:座位で行うことで大腿骨頸部の骨密度が
アップした！”
もちろん研究の対象者は違いますが、
“長期臥床により、骨密度は低下すると報告も
ありますし、 17週間の寝たきりにより、
特に腰椎、大腿近位、踵骨の骨密度の低下 が
生じたという報告もあります。”
“全身振動刺激の特徴は、
振動により加速度を増加させた状態を作ることで、
刺激を受けている者に対して大きな負荷を加える
ことができること。
骨は機械的負荷に適応し微細構造が変化する。
その結果骨密度が増加し、骨の強度か増加する。”
息子に応用できる可能性や
私も10年後？20年後には……。😔
と思うと
気になる文献でしたね😳
↓気になる全身振動刺激
【5年保証】Ulalov 振動マシン 3D振動 2022 ブルブルマシン【専用マット贈り・静音】【振動調節180段階・最大900回/分振動】リモコン対応 LCD液晶パネル 音楽プレイヤー機能 ダイエット器具 健康 器具 全身振動 フィットネスマシン 日本語説明書付
↓今朝は3時半からギャン泣きだった長男(^_^;)
オムツ変えたりしても落ち着かなかったため、
4時前から起きていたそうです💦眠そうだけど……。
昨日は
次男「あと3回寝たらおうち🏠に帰れる～🙌」
とワクワクしていました。😊
↓迎えに来てくれる夫のご両親へお手紙💌
↓少しでも足を使ってもらうため立ち見😳(笑)
今日の採血結果で、ウイルス感染などがなければ
無事に30日の退院となります。😄
内分泌の先生「今日の採血では副腎の検査もします。
ご兄弟の副腎の機能を見ていきますね。」
とのこと😳
血液内科、外科、内分泌の先生と……。
大学病院の先生がこんなに地元病院へ定期的に診察に
行ってるとは知りませんでした😳
退院後も専門的にフォローしていただけるのは
ありがたいですね🙇
ちなみに……。
兄弟の病気「副腎白質ジストロフィー」は
副腎がうまく機能しない副腎型というタイプ
もあります。
チェックをしていただきます。
☝️副腎とは☝️
↓腎臓の上にいるこの子！この子です。
体の恒常性を保つために重要なホルモン
(コルチゾールとアルドステロン)を分泌する臓器です。
ストレスから体を守り、糖利用の調節、
血圧を正常に保つなど必要不可欠なホルモン です。
アルドステロンは塩分、カリウム、水分のバランスを
保つのに重要な役割をします。
コルチゾールは生きていくのに絶対必要な
ホルモンなのです😳
～8歳長男🐻～
昨日はほんのり笑ったり😊
ご機嫌さんだったようです( *´艸｀)
↓昨日は夫とうつぶせ練習をがんばった長男。
↓午後はストレッチ🧘♂️
昨日パパからきた写真9割オムツ姿なの( ´_ゝ`)
なかなか自発的な動きがない長男😣
寝てるか座位保持装置に座っていることが
ほんとんどです。😣
立てないぶん……。足からの刺激もないので、
足の筋肉も細くなるし、骨も弱くなりやすいです。😢
何か刺激になる良い方法はないかな？
と文献を見ていたところ……。
“姿位の違いによる全身振動刺激が閉経後の女性の
骨密度に与える影響”という文献を発見。
“方法:座位・側臥位・立位で周波数35Hz、振幅2-4㎜、
5分×2セット全身振動刺激を週3回6ヶ月行った。
結果:座位で行うことで大腿骨頸部の骨密度が
アップした！”
もちろん研究の対象者は違いますが、
“長期臥床により、骨密度は低下すると報告も
ありますし、 17週間の寝たきりにより、
特に腰椎、大腿近位、踵骨の骨密度の低下 が
生じたという報告もあります。”
“全身振動刺激の特徴は、
振動により加速度を増加させた状態を作ることで、
刺激を受けている者に対して大きな負荷を加える
ことができること。
骨は機械的負荷に適応し微細構造が変化する。
その結果骨密度が増加し、骨の強度か増加する。”
息子に応用できる可能性や
私も10年後？20年後には……。😔
と思うと
気になる文献でしたね😳
↓気になる全身振動刺激
【5年保証】Ulalov 振動マシン 3D振動 2022 ブルブルマシン【専用マット贈り・静音】【振動調節180段階・最大900回/分振動】リモコン対応 LCD液晶パネル 音楽プレイヤー機能 ダイエット器具 健康 器具 全身振動 フィットネスマシン 日本語説明書付
↓今朝は3時半からギャン泣きだった長男(^_^;)
オムツ変えたりしても落ち着かなかったため、
4時前から起きていたそうです💦眠そうだけど……。
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