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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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2022.11.29
テーマ： 闘病記(2370)
昨日は大学病院の先生からお話がありました。
💉治療の経過について💉
○骨髄検査の結果……。
キメリズムは100%ドナーの細胞であること🙌😆🙌
○GVHDはほぼなく移植後の経過はとても良好なこと👍
○MRIの結果では、脳病変の出現はないこと。
ただしステロイド投与の影響で若干の脳🧠萎縮は
あるが、元に戻るとのこと。
👨⚕️今後の受診について👨⚕️
(大学病院の血液内科の先生が月に1度診察に来る日)
○退院後の1～2ヶ月間は2週間に1回受診する。
その後は1ヶ月に1回、
小学校低学年では3～4ヶ月に1回
高学年では1年に1回くらいだそうです😳
○MRIも半年～1年に1回ペースで検査していく。
○予防接種💉は移植してから1年後に可能。
生ワクチンの場合は2年後に接種可。
🏫保育園について🏫
○保育園の通園に関しては、
今回の退院がかなり早いこともあるため、
○通園後もし、
園内で“みずぼうそう”や“麻疹”などが流行ったら、
内服で対応できるため、すぐに受診すること。
みずぼうそう→アシクロビルを4倍内服
麻疹→ヴェノグロブリン(点滴)
～4歳次男🐒～
↓昨日はぬりえを楽しんだ次男。
次男のクーピーにはシルバーがないため、
保育士の先生が色鉛筆を貸してくれました😢
ありがたい🙇
追加で採血があるため、本日採血してから
PICC(点滴)を抜去予定。
～8歳長男🐻～
昨日は皮膚科受診後、
ボトックス注射(2回目)💉をした長男。
前回はふくらはぎのみでしたが、
今回は左側の上腕二頭筋と右側の大胸筋にも注射した
とのこと。
👨夫のメモ👨
11月28日(月)ボトックス実施
(許容量は120単位前後だそうです)
両ヒラメ筋20単位ずつ
両半腱様筋20単位ずつ
右大胸筋7.5単位
左手上腕二頭筋15単位
以上、計102.5単位
次回、2023年2月28日以降！
↓今朝は4時半起きの長男😃早い(^_^;)💦
💬長くなるけどママのつぶやき💬
長かったけど……。
明日退院かと思うと感慨深いですね……。
次男の治療経過が順調で、
無事に退院を迎えられることは、素直に嬉しい！🙌😃🙌
一緒に帰れることが楽しみです😊
そして3月からの長男の経過を振り返ると……。
退院できた喜びもあるけど、やっぱり涙が出てくる😢
3月、4月、5月と……。思い出したら切ない気持ちに
なることもあります……。
当分は涙なしには記憶を振り返れなさそうです😣💦
3月から病院にいて……。
2022年は本当に衝撃的な年でした。
2021年から始まった長男の異変を考えると
怒濤の日々でしたね( ´_ゝ`)
退院後……。
これから更に新しい在宅生活が始まります。
2023年も試行錯誤な年になると思います。
先を考えると……。どうなるの？😳
という気持ちですが、
今出来ることをコツコツやっていきたいと思います。
そして……。
昨日先生から
「本当に3月から大変だったと思います。
これからも大変なことが多いと思います。
でもこの状況の中で……。
この家族だからをこうやって乗り越えられてるんだ
と僕は心から思っています。」
と目に涙を浮かべながら言ってくれたことが……。
とても嬉しかったです🙇
私が若干泣いてたので、
先生は引っ張られてしまったのかも(^_^;)💦
応援してくれてる方々がいるんだ！と思うと、
さらに頑張ろう💪という気持ちになりました。
そして今年は夫や私の家族にたくさんたくさん
助けてもらいました。
退院してからも生活に慣れるまではまだまだ
お世話になります🙇
本当に本当にありがとうございます🙇そして……。
よろしくお願い致します🙇
💉治療の経過について💉
○骨髄検査の結果……。
キメリズムは100%ドナーの細胞であること🙌😆🙌
○GVHDはほぼなく移植後の経過はとても良好なこと👍
○MRIの結果では、脳病変の出現はないこと。
ただしステロイド投与の影響で若干の脳🧠萎縮は
あるが、元に戻るとのこと。
👨⚕️今後の受診について👨⚕️
(大学病院の血液内科の先生が月に1度診察に来る日)
○退院後の1～2ヶ月間は2週間に1回受診する。
その後は1ヶ月に1回、
小学校低学年では3～4ヶ月に1回
高学年では1年に1回くらいだそうです😳
○MRIも半年～1年に1回ペースで検査していく。
○予防接種💉は移植してから1年後に可能。
生ワクチンの場合は2年後に接種可。
🏫保育園について🏫
○保育園の通園に関しては、
今回の退院がかなり早いこともあるため、
○通園後もし、
園内で“みずぼうそう”や“麻疹”などが流行ったら、
内服で対応できるため、すぐに受診すること。
みずぼうそう→アシクロビルを4倍内服
麻疹→ヴェノグロブリン(点滴)
～4歳次男🐒～
↓昨日はぬりえを楽しんだ次男。
次男のクーピーにはシルバーがないため、
保育士の先生が色鉛筆を貸してくれました😢
ありがたい🙇
追加で採血があるため、本日採血してから
PICC(点滴)を抜去予定。
～8歳長男🐻～
昨日は皮膚科受診後、
ボトックス注射(2回目)💉をした長男。
前回はふくらはぎのみでしたが、
今回は左側の上腕二頭筋と右側の大胸筋にも注射した
とのこと。
👨夫のメモ👨
11月28日(月)ボトックス実施
(許容量は120単位前後だそうです)
両ヒラメ筋20単位ずつ
両半腱様筋20単位ずつ
右大胸筋7.5単位
左手上腕二頭筋15単位
以上、計102.5単位
次回、2023年2月28日以降！
↓今朝は4時半起きの長男😃早い(^_^;)💦
💬長くなるけどママのつぶやき💬
長かったけど……。
明日退院かと思うと感慨深いですね……。
次男の治療経過が順調で、
無事に退院を迎えられることは、素直に嬉しい！🙌😃🙌
一緒に帰れることが楽しみです😊
そして3月からの長男の経過を振り返ると……。
退院できた喜びもあるけど、やっぱり涙が出てくる😢
3月、4月、5月と……。思い出したら切ない気持ちに
なることもあります……。
当分は涙なしには記憶を振り返れなさそうです😣💦
3月から病院にいて……。
2022年は本当に衝撃的な年でした。
2021年から始まった長男の異変を考えると
怒濤の日々でしたね( ´_ゝ`)
退院後……。
これから更に新しい在宅生活が始まります。
2023年も試行錯誤な年になると思います。
先を考えると……。どうなるの？😳
という気持ちですが、
今出来ることをコツコツやっていきたいと思います。
そして……。
昨日先生から
「本当に3月から大変だったと思います。
これからも大変なことが多いと思います。
でもこの状況の中で……。
この家族だからをこうやって乗り越えられてるんだ
と僕は心から思っています。」
と目に涙を浮かべながら言ってくれたことが……。
とても嬉しかったです🙇
私が若干泣いてたので、
先生は引っ張られてしまったのかも(^_^;)💦
応援してくれてる方々がいるんだ！と思うと、
さらに頑張ろう💪という気持ちになりました。
そして今年は夫や私の家族にたくさんたくさん
助けてもらいました。
退院してからも生活に慣れるまではまだまだ
お世話になります🙇
本当に本当にありがとうございます🙇そして……。
よろしくお願い致します🙇
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