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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.04
テーマ： 闘病記(2363)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんでは、
久しぶりにお外遊びをしたとのこと☺️
ウトウトしていたそうですが
お外に出るとパッチリ目を開けて
シャボン玉遊びを楽しんだそうです🤭
天気も良かったし、
風も感じて気持ち良かったね🤗
制作もしたり、
お風呂にも入って
ゆっくり過ごしたそうです😌
帰宅後はご機嫌さんで、
長男🐻の名前を呼ぶと
にこーっと笑ってくれました🤭
最近笑顔が見れてなかったので
笑ったくれると嬉しいー☺️
楽しかったね🤗
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