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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(172)コメント新着
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
受診翌日なので午前中は薬剤師さんが
お薬をおうちに持ってきてくれました☺️
やっぱりかなり助かります🙏
お薬や体調、症状の相談もできるので
本当にありがたいです🙇
そしてお薬もかなりシンプルになってきたので、
お薬整理もスムーズになりました👍
午後からシャワー浴もあって、
担当相談員さんも見にきてくれました😊
シャワーベッドがフラットな状態だと
もう浴室ギリギリなので、
少しリクライニングしてみるなど
次回からいろいろ試しながら
シャワー浴チャレンジ予定です🙏
それに応じて滑り止めのマットなど
追加物品が必要そうかの検討も
していきます。
担当相談員さんの声に反応してるのか
長男🐻のお口がずっと
モゴモゴ動いてましたね 笑
何か訴えてたのかな？😊
そして本日始業式なので、
着替えやタオル・シーツ類、
災害用備蓄品など
すごい量の荷物でしたが、
たぶん学校準備も大丈夫かと思います🧐
今日から通学です🚗
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、始業式だった次男🐒
新しいクラスや先生に緊張していたようです😊
新入生ですが、
長男🐻が入学時は約120人、
次男🐒が入学時は約90人、
そして今年の1年生は約60人と
だんだん入学者数が減ってることに
びっくりします👀
数字を見ると少子化を感じる😳
3年生は理科、社会、英語が
新たに加わるそうです😊
ちなみに次男🐒は理科が楽しみらしい🤭
新しい環境でドキドキだけど頑張ろー💪
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長男🐻「お〜〜」😳ブーケ💐次男🐒お花☺️(… 2026.05.12
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長男🐻良くなってきた🤭(在宅171日目) 2026.05.11
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長男🐻回復傾向🤭(在宅170日目) 2026.05.10
