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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.13
テーマ： 闘病記(2364)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、定期受診日だった長男🐻
リハビリ、心エコー、歯科、
内服薬処方をしていただき…
主治医の先生は急遽不在だったので、
胃ろう交換は次回となりました👀
受診は全体的に問題なし👍
そしてお家では…
🌟笑顔🌟が多い日でしたね🥹
調子が良くなってきたようで
にこーっとしてて
とてもご機嫌さんな長男🐻でした🤭
この調子で笑顔が増えてほしい🙏
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