cocomi's family

最近のここタン＆療育手帳

最近のここタン、発作がまだまだ落ち着きません・・・たぶん、一日に50回以上は発作が起きています発作といっても、そんなバタン！！と倒れるようなものではなく、突然目を上転させてじーーっと動かなくなったり、ビクッと体をさせたり、目を押さえてふさぎ込んだりします発作の間は記憶がなくなるのか、食べている最中に発作が起きると、治まったときに食べ物が口にあることが違和感があるのか出してしまいますこんな状態なので、ついにお薬が１種類追加になり３種類になりました（マイスタンが追加でセレニカ、エクセグランの３種類です）前にもお薬を飲ませるのに大変だったと書いたのですが、現在はジャムに混ぜてヨーグルトと一緒に食べることで、うまく行っています多少は薬が増えても大丈夫ですてんかんになってから、食欲も落ちてしまったここタン体力もなくなってしまったからか、慣れない保育所生活のせいか、風邪を引きやすくなり熱も出やすくなりました今まではほとんど高熱を出したことが無かったのですが、先月から40℃近い熱を何回か出していますおまけに鼻水を常に垂らしていますせめて、食欲だけでも戻ってくれたら体力も付くのだけど・・・保育所の給食もほとんど食べないようで、先生にもとても心配されていますが。ただ、その分、家での夕食はわりと食べてくれるようになりましたよほど、おなかが空いてくるんでしょうかねーって空いてるんなら保育所で食べて欲しいんだけど・・・5月から通っている保育所ですが、たぶん、半分は休んでますまだ仕事もしてないので、保育料を払うのがキツイですが、もうしばらくはちゃんと仕事に就けそうに無いですなんだか、気持ちばかり焦るんだけど開き直ってここタンが落ち着くのを待つしかないかなぁ。あまりの発作の多さに、保育所の先生からも「大丈夫なんですか？」と毎回聞かれ、私自身もまだてんかんのこともわからないし、健常児と同じ保育所よりは、障害児を見てくれるプロのいる施設のほうがここタンのためにもいいのかなと、考え込むこともありますが、しばらくは今の保育所に通園させて、ここタンが辛そうだったら、また考えたいと思います今日も、金曜日から熱を出してて調子がイマイチなのでここタンはお休みをしております妹の奏心だけ、保育所に登園です（*∩∩*）4月に療育手帳の再判定がありました判定は『A』前回は『B1』だったので、重度になったのだけど、てんかんが加わったことがあると思います。二人の判定員さんでしたが、ここたんは自由に遊び、それを女性の判定員さんが見ていて、もう1人の判定員さんと私たち両親が話をするというものでした。前の判定よりもとても短い時間で終わりました。前回はたしか2時間くらいかかったのだけど、今回は30分くらいだったんじゃないかなぁ…判定は『A』でしたが、いろいろ税金の控除や減免などで助かります手続きにいろいろ走り回りましたが、仕事をまだしてないのでよかったです今は、とにかくてんかんが落ち着いて、ここタンが前のようにいつも笑っていてくれる日が来て欲しいと思っています