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白血球が増えず、先生からも再移植の準備をとday18に言われましたが、day24にようやく増えはじめ、750 950 1350と3日間好中球があり、生着しました。 これからはGVHDがどうなるか…。 GVL効果も期待したいし。 今は咳込み、下痢ですが、これがGVHDなのかはわからないです。 ここみはだいぶ痛みが和らぎ、麻薬も使うことが減りました。 でも、一切飲食してません。ドクターストップではなく、食べたり飲んだりしたくないようです。 昨日は少しなら無菌室から出てもいいと許可が出ました。
2016.04.01
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移植された臍帯血が、ここみに生着すれば、 白血球が増えて来ます。 白血球の中の好中球が500以上になり、3日続けば…生着したとなります。 だいたい2〜3週間で生着するのですが、移植して今日で17日。なのに、白血球ゼロ。 先生からも生着不全かもしれないので、再移植の準備を進めます、と言われました。
2016.03.21
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前処置の副作用で口内炎、咽頭炎がひどく、痛くてご飯どころか、水分もとれず。唾も飲み込めず。 溜まった唾をティッシュで拭き取 ってました。 が、吸痰器でチューブから吸い取ることに抵抗なさそうだったので、通称ペロペロキャンディ(別名でんでん虫)をやってみることに。 チューブをクルクル巻いてて穴が開いてるところから吸い取ります。 口の中に入れても 舌に吸いつかずに痰を吸い取ってくれます。
2016.03.12
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昨日は移植後 day1 今日はメソトレキセートの日。 血小板 36で輸血もした。 他はday-1から開始した、プログラフ、ファンガード。 白血球は130 今日の朝方にトイレに座ると、突然大きな声を出す。 痛い?どこ?と聞くと、腹部下を指す。 膀胱炎? 朝になってトイレに座るとまた大きな声を出して、おしっこをするのを止め、昼前までトイレに座らず。 導尿することに。鎮静をかけるも、大暴れ(^_^;) 排尿。 夕方にはいつものように排尿出来るように。 いったいなんだったのかな。
2016.03.06
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臍帯血移植、無事に終わりました。 アレルギー予防のお薬で眠りました。 これはゴールではなくスタートです。
2016.03.04
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ずっとブログ、お休みしていました。 今もこのブログが残っていることがわかり、小さかった心海の画像を見て、復活することにしました。 心海は去年の4月に急性リンパ性白血病だとわかり、入院しています。 化学療法で治療してたけど、どうしても悪い細胞が無くならず、造血幹細胞移植するしか、治す方法はないとのこと。 そして明日、臍帯血移植することになりました。 血液型も変わります。 移植後はとても辛い時も来るのですが、乗り切れるように感じます。なんの根拠もないけれど(^_^;) 以前、お友達だった方、たまたま 見てくださった方もよろしくお願いします。
2016.03.03
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お久しぶりですなかなか更新できませんでしたが、最近の心海の様子を…4月から私も仕事を始めることになりましたパパも新しい施設に異動になり、子供達も進級家族4人新しい生活のスタートですところが ここタン、4月に入って3日で溶連菌に感染私も仕事を休まなければならず…薬を飲ませることが大変なここタン、一日三回の薬を保育所の先生にお願いすることができず、二回しか飲ませなかったら、15日にまたもや熱と発疹が…病院で検査の結果、溶連菌+でした薬をやはり3回飲ませることを先生に言われ、朝と保育所から帰ってからと夜寝る前の三回にし、きっちり飲ませましたなのに…GWの最中ににまたもや熱と発疹GW明けに病院に行ったのですが、先生もこんなに溶連菌になるとは考えられないとのこと。検査もしなかったのですが、症状的には今までの溶連菌と同じだったんだけどなぁ。とりあえず、今は元気になって保育所に通ってますそんなここタン、最近トイレトレーニングを頑張ってます。オマルにまたがるとしばらく踏ん張り「う~~っ」とうなります。するとおしっこが出るようになりました。毎朝これで頑張っていたら、先日保育所のトイレでおしっこができたとのこと家ではトイレでは足が届かないからか、嫌がっていたのですがこれを機に家でもトイレに座らせると…出ましたそれからはここタンもうれしかったのか、「おしっこ」と私やパパが言うだけでズボンとパンツを脱いでトイレに行くようになりました少しは紙パンツ代、節約になりそうですそしてここタン、下の歯がグラグラしてますなんでだろうって思ってたらグラグラしてる歯の後ろに新しい大人の歯がどうやら生え変わるようです成長してるな~って感じてうれしく思ってる今日この頃です
2009.05.15
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私の車を買い換えたので近くの○ートバックスへ行って来ました(^-^)/ ハンドルカバーを選びレジへ三 (/ ^^)/ レジの横にリボンマグネットがありパンフレットを見てみるとダウン症のリボンマグネットが(-_☆) お店に置いてないようなので家に帰り早速ネットで検索し注文しました(b^-゜) 先日届いたので車にペッタン☆ 私のは上の写真で『JDSN』のでパパは下の写真で アメリカのやつです(*^-^)b 皆さんもいかがですか?
2008.10.13
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土曜日に運動会がありましたo(^-^)o 去年と比べるとお友達とのいろんな意味での 差が開いてたけど心海なりに 頑張ってましたo(^▽^)o 途中カメラマンのパパに気づいてしまい ダンスどころじゃなくなって先生と運動場の隅っこで カメラマンのパパの前でご機嫌で踊ってました(*^-^)b かけっこでは最高の笑顔を見せてくれました三 (/ ^^)/ 来年はどんな心海が見られるか楽しみです☆
2008.10.01
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長い間 ブログをさぼってましたが 心海は発作もなく元気に毎日保育所に通ってます(^O^)/ 少しだけど思いを言葉にして話そうとするようになりました(*^-^)b
2008.09.10
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先ほどの日記に書きそびれてしまいましたここタン、脳震盪(のうしんとう)を起こしてしまいました夕食前にテレビの前でアンパンマンを食いつくように見ていたここタン。私とパパは夕食の準備をしていたのですが…ドンっという音が聞こえ、行ってみると奏心とここタンがテレビの前に倒れていましたすぐにぎゃーっと泣く奏心その横に倒れているここタンは何故か普通に目を閉じて寝ているのですどう見ても意識がない「ここ!ここ!」と声を掛けると5秒位してから泣き出しましたその後は夕食も普通に食べたのですが、しばらくするとテレビを見ながら横になりうとうと…確かに眠くなる時間だったのですが、いつもはお布団に入ってから背中をトントンしたり、脚をマッサージしたり(これはパパがしている)しないと寝ないのに、そのときは自分で寝てしまいました。いろいろネットで調べたりしてても、吐いたりしなければ大丈夫とあったのですが、今朝もいつもなら5時半に起きるのに(親にとっては迷惑な話)今日は起こすまで起きないのですいつもと違う様子なので、保育所をお休みして病院に行ってきました。診察の結果、CTを撮るまでもないとのこと。眠いのは頭を打ったことで多少は影響が出るかもしれないけど心配いらないとのことでした明日からは保育所に行ってもいいそうです何かと心配させるここタンなのでした
2008.04.23
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前々回に書いたんだけど、保育園への不満…園長先生がパパを避けてることもだけど、てんかんを持ってるここタンを不安がっている保育園に預けていいものか…悩みながら隣の市にある障害児の施設をネットで調べていました。そこに問合せ先が児童相談所になっていたので電話してみると、一度話を聞いてくれるとのこと。最初は私1人だったのですが、パパも途中参加しました。保育園でのてんかんとわかってからの私たちとのわだかまり。まだ言葉の出ないここタン…そんなことを話して相談所の方からも、ここタンにとって言葉を話すことよりも生活習慣を優先させること、保育園と発達相談所(月に1~2回通所しています)と私たちと情報交換をもっとさせること。など、アドバイスを受けました。実は、どうしても保育園とのわだかまりのあるパパは市役所のほうに相談していました。そのことも児童相談所にも話したためか、後日、市役所のこども課と園長と児童相談所の方と私たちとで話し合いをすることになりました。児童相談所には障害児の施設のことが聞きたかっただけなのに、いろいろ障害児を持つ親の気持ちをわかってもらえて私の気持ちもすっきりしました。こういう話って親にだってわかってもらえないこともあるものだし。でも、いざ、こういう話し合いの場を持たれる事になると、緊張してしまってどぎまぎしてしまってる私ですが、パパは「俺に任せとけ!!」と張り切っています 思い残すことのないように話し合いをするためにもそれまで頭の中を整理しておかなくっちゃ
2008.04.23
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今日、2度目の日記ですさっきの日記はあまりに淋しい内容だったので、今回はここタンの誕生日などの笑顔の画像をどうぞ すっごくいい笑顔を見せてくれました 大好きないなり寿司を前にパパと なかなか撮れない2ショットです すべて携帯画像なのでボケてますごめんなさい
2008.04.18
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お久しぶりですかなりのご無沙汰です私は年末からパートに出てましたといっても半日だけですが…期間限定の3月いっぱいまでだったので、久しぶりの仕事の練習みたいなもんでしたが、やはり子供が小さいと大変でした 朝の準備も大変だったけど、季節も悪かったのかカゼ引きとの戦い毎日、子供たちが風邪引かないか(熱なんか出たら仕事はいけないし)仕事を休みますって電話することがとっても辛かったです(それだけ休みました)そんな私のストレスが伝わってしまったのか、ここタンはてんかんの発作が再発しました。最初に起きたのと同じような全身痙攣の発作ですただ、寝ているときにしか起きないのですが、見ていてとても辛いものでした。時間も最高で12分のときもここタンにとっては最高タイムだったので、時計と睨めっこしながらいつ救急車を呼ぼうかと思っていましたが、何とか治まってくれました。ほとんど毎日のように発作が1~2回ありました。そんな発作が起きるようになってから、保育所の対応が変わってきました。かかりつけの主治医には保育園の登園は許可されてて、発作が起きたらいつでも病院に電話してくれれば対処法を教えるからといってくださっていたのにもかかわらず、もしかしたら救急車を呼ばなければならないかもしれないということが、保育園では無理だと言われてしまいました。主治医の先生は ここタンの発作は呼吸が出来なくなる発作ではないので30分くらいまでは救急車を呼ぶほどではないけど、もしも、顔色が悪いとかでなければ問題ないと言われてたし、私も電話を貰えばすぐに駆けつけると話しても、どうしても園長先生は見れないと言わんばかりでした。私たちの住んでる市には病中病後の子供たちを預かってくれる病院に付属している施設があります。そこに預けるように園長に言われたのですが、インフルエンザや風邪引きの菌を貰うのも困るし、そこまで保育所で見れないと言われることがくやしくてなりませんでした。パパと園長の話し合いで保育園で見てもらえることになったのですが、それ以来、園長先生はパパを避けるようにしてます。大事な子供たちを預けているので、これ以上何も出来ないことがほんとに悔しいです発作は先月末にここタンがアデノウイルスにかかり、高熱を出したときに何度も発作を起こしてからは、ピタッと止まりました薬も3種類のうちの2種類が量を増やしました(ようやくパートの期限終了間近のときだったので、残り1週間で辞めちゃいました)今考えると、私がパートに出てから発作が起きて、辞めたとたんに落ち着いたってことは、それがいけなかったのかな…新年度になって加配の先生が変わりました。加配の先生って卒園まで先生の異動がない限り変わらないのかなって思ってたので驚きましたが、次の先生は前に奏心のクラスの先生でとてもやさしい先生なのでよかったです。ただ、まだ言葉の出ないここタン。てんかんもあるし、もっと障害に理解のある(障害に専門の先生がいる)施設に変わったほうがいいのかなと、思っています。いまの保育園は当たり前なのかもしれないけど、障害に対してあまり理解がないように感じるのです。みなさんの保育園はどうですか??
2008.04.18
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今年もあとわずかになりました昨日はクリスマスみなさん いかがお過ごしでしたか我が家は2日連続ケーキやチキンを食べて過ごしました23日にパパの実家で。24日は我が家で。ところで…去年はちょうどここタンがてんかん発作を起こし救急車で運ばれたり、入院したりとクリスマスを病院で過ごしていたので、今年は楽しく過ごせそうだなって思い始めた12月はじめ・・・ここタンは40℃近い熱を出し、3日ほど下がらず飲むことも食べることも出来なくなってしまいました検査の結果、RSウィルスってのになってて肺炎になりかけてました。入院となり奏心をパパの実家に預けていたところ…奏心がウィルス性の腸炎になり、ついでというか、二人同時に入院となってしまいました酸素をしなきゃいけなかったのだけど、起きてるときは嫌がってしまうので寝てるときにそーっと口元に…なかなか笑顔も見られず…子供たち二人とも入院になったのだけど、病院の計らいで1人部屋に無理矢理ベッドを二つ入れてパパも付き添いになり、一家四人病院で9日間暮らしましたここタンのRSウィルスと奏心の腸炎を二人が貰いあって入院が長引きましたが、退院間近になると二人ともとっても元気になりました(パパも腸炎が移って大変でしたが…ちなみにママには感染しませんでした)入院になったときは 去年と同じようにクリスマスを病院で迎えるのかと心配しましたが、クリスマス前には退院もできて、二人とも元気に保育所に通っています次はお正月家族みんな元気に迎えられますように
2007.12.26
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5月から保育園に通い始め、6・7・8月と毎月39度以上の熱を出していたここタン。てんかんの発作もプラスされ全体の1/3ぐらいしか保育所には行けませんでした。先月の9月は高熱こそは出なかったものの、鼻水、咳(喘息っぽい)がひどく、自宅で吸入していました風邪がよくなっても、てんかんの発作が増えていて…1度、発作は多少はあるけど保育所に行かせたときに保育所の先生に『大丈夫なんですかね??』と言われ、こんな状態で仕事もしていないのに、保育所に預けていることに罪悪感を感じてしまい、発作があるときは預けないでいました。でも、今のままでは仕事ももちろんだけど、ここタンにとっても保育所にも慣れないままになり、もっと障害に理解のある専門の施設がいいのかなって考え始めていました先日、てんかんの受診日に病院の先生に『発作のあるときは保育所にはいかせないほうがいいですか?保母さんにも不安がられるので』と聞いたところ、『この子にとって、集団での生活が今の時期は大切だから行ったほうがいいよ。保育所には私から言われたと言えばいいから。ただ、発作のときに怪我だけしないように見てもらって』と、言ってくださいました私にとって、待っていた一言でしたずっと心の中で、自分は悪い母親になってるんじゃないかとか、ここタンに辛い思いをさせてるんじゃないかとか、攻め続けていたものが吹っ切れましたと、そんなこんなで9月の月末にあった運動会前の1週間は通園し、ここタンなりに運動会の練習をこなしたようでしたそして、当日トンネルの中の2番目がここタン。障害物競走でトンネルくぐりしてます後ろにいるのは私です。ここタン、1人でくぐれましたリズム体操しています後ろで加配の先生が見守ってくれています。入場行進もお友達と手を繋いで歩きました最初のかけっこは奏心も出ていたので写真を撮ってあげられなかったのだけど、ちゃんとゴールに向かって走りました競技の自分の出番まで加配の先生と座って待っていられました当たり前のことが出来ているここタンに大感動あまり期待をしないでいたのだけど、期待以上のここタン。ほんと保育所に感謝ですずっと保育園を休んでいたときは家ではアンパンマンのビデオを見たり、お絵かきをして過ごしていました最近はとっても絵が上手になり、顔らしきものをよく書くようになりましたここタンはまだ言葉が出ていないので(アンパンマンだけは言えるんだけど)これは私にはばいきんまんに見えるのだけどこれも推測。あごにヒゲらしきものがあるのでパパの顔最近は「先生に行くよ」と声かけするとテレビを消して玄関に向かうここタン食事のときは絶対に座って食べるここタンほんと、保育所に行くようになってから成長しました頑張ってるここタンに負けないように私もがんばらなくっちゃ
2007.10.06
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トップページにも載せたのですが、我が家にウッドデッキができましたといっても、通販で買って組み立ては自分でってやつなのですが…とっても狭い我が家の庭にギリギリのスペース使ってパパがほとんど1人で作ってくれました1.5坪の大きさで、夏場にビニールプールを置いて遊ぶにはちょうどいいくらいです。先日、パパのお母さんからプールを買ってもらったのだけど、写真はその前に大きめの洗面器で二人が水遊びをしてるところです ここタンは水遊びが大好き最初は控えめにピチャピチャする程度だったのに、最後には全身ビショビショになってましたさて…タイトルにあった夫婦けんか理由は書くほどの事でもないことばかりなのですが、とにかく我が家の夫婦けんかはすごいのですパパも手こそは上げませんが、納得できるまで話し合わないと終われないし、私は私で言わなくてもいい一言まで言ってしまうタイプ…一度こじれると永遠にワーワーと言い合いになってしまいます先日もやってしまったのですが、最初は遠くから私たちの話し合い(言い合い)を見物していたここタンそのときは私たちは二人とも立って話し合い(言い合い)をしていたのですが、トコトコとそばに来て私たちの間に入り、パパの左手を取り、私の右手を取り、ちょっと照れくさそうに首をかしげながら私たちの手を繋がせようとしたのですパパとママ、仲良くしてねって言われてるようで、イケナイって気づかせてくれましたとはいっても、その後もしばらくは戦いは続きましたが、あの時のここタンのことは今思い出しても胸がじーーーんと熱くなりますこれからはなるべく(できるだけ)けんかは控えなきゃ最後にここタンもブログやってるの・・・・・・きょうはパパとママがけんかを・・・って書いてんのかな
2007.08.21
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先月末から少し調子がよくなってきたここタン先月は保育所を2/3は休み、減免を受けることが出来て半額保育料が戻ることになり、ほっとしております。今月初めから保育所に行き始めたのですが…また、発作が…大体4~5分に1回、目をピクピクさせながらゆっくりと倒れるという発作が起きています。で、また薬を増やすことになりました。このまま次の診察日まで様子を見るのだったけど、突然39度の熱咳もしていなかったし、特に鼻水も出ていないし、一体何の熱なのか診察してもらったけど、先生も忙しいらしく(確かに待ち時間は長かった)「喉も赤くないけど夏風邪が流行ってるからね~」とのこと。その日に坐薬を入れて熱も下がり、次の日にも熱が出なかったのに、今朝はまた39度以上の熱なんの熱だろう私は風邪じゃないと思うんだけどなぁとにかくてんかん発作を起こしてからすっかり体力も失い熱も出やすくなってしまったし予約が入れてあるんでお昼から診察に行ってきます最初にも書いたんだけど、先月末から今月初めは調子がよかったここタン動物園に行ってきました車の中でもこんなに笑顔が見れましたもう少し小さいときにも行ったけどそんなころには無かった動く動物たちをじっと見る目がパパと奏心とお猿さんを見てます(写ってないけど…)いろんな動物を見て疲れたのか、ここタンはお魚コーナーではお昼寝タイムになってしまいました他の動物たちにはあまり興味の無い様子の奏心もお魚コーナーでは目の前を勢いよく泳ぐ魚たちに笑顔を見せておりましたちょっぴりお昼寝したここタン、ゴーカート??コーナーではオメメぱっちりパパを助手席に出発進行いつもはただ揺れてるだけの車だったのに、初めて前に進む車の運転に最初は怖がって動いてる最中でも降りようとしてたのだけど、頑張って(無理矢理)運転してました結局一番喜んだのはゴーカートだったのかな次回はもう少し動物を見て何かの言葉らしきものを聞きたいもんですあ、次はパパの希望の水族館だったイルカショー、喜んでくれるかなそのためにも、発作や熱が落ち着いてくれますように
2007.07.12
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最近のここタン、発作がまだまだ落ち着きません・・・たぶん、一日に50回以上は発作が起きています発作といっても、そんなバタン!!と倒れるようなものではなく、突然目を上転させてじーーっと動かなくなったり、ビクッと体をさせたり、目を押さえてふさぎ込んだりします発作の間は記憶がなくなるのか、食べている最中に発作が起きると、治まったときに食べ物が口にあることが違和感があるのか出してしまいますこんな状態なので、ついにお薬が1種類追加になり3種類になりました(マイスタンが追加でセレニカ、エクセグランの3種類です)前にもお薬を飲ませるのに大変だったと書いたのですが、現在はジャムに混ぜてヨーグルトと一緒に食べることで、うまく行っています多少は薬が増えても大丈夫ですてんかんになってから、食欲も落ちてしまったここタン体力もなくなってしまったからか、慣れない保育所生活のせいか、風邪を引きやすくなり熱も出やすくなりました今まではほとんど高熱を出したことが無かったのですが、先月から40℃近い熱を何回か出していますおまけに鼻水を常に垂らしていますせめて、食欲だけでも戻ってくれたら体力も付くのだけど・・・保育所の給食もほとんど食べないようで、先生にもとても心配されていますが。ただ、その分、家での夕食はわりと食べてくれるようになりましたよほど、おなかが空いてくるんでしょうかねーって空いてるんなら保育所で食べて欲しいんだけど・・・5月から通っている保育所ですが、たぶん、半分は休んでますまだ仕事もしてないので、保育料を払うのがキツイですが、もうしばらくはちゃんと仕事に就けそうに無いですなんだか、気持ちばかり焦るんだけど開き直ってここタンが落ち着くのを待つしかないかなぁ。あまりの発作の多さに、保育所の先生からも「大丈夫なんですか?」と毎回聞かれ、私自身もまだてんかんのこともわからないし、健常児と同じ保育所よりは、障害児を見てくれるプロのいる施設のほうがここタンのためにもいいのかなと、考え込むこともありますが、しばらくは今の保育所に通園させて、ここタンが辛そうだったら、また考えたいと思います今日も、金曜日から熱を出してて調子がイマイチなのでここタンはお休みをしております妹の奏心だけ、保育所に登園です(*∩∩*)4月に療育手帳の再判定がありました判定は『A』前回は『B1』だったので、重度になったのだけど、てんかんが加わったことがあると思います。二人の判定員さんでしたが、ここたんは自由に遊び、それを女性の判定員さんが見ていて、もう1人の判定員さんと私たち両親が話をするというものでした。前の判定よりもとても短い時間で終わりました。前回はたしか2時間くらいかかったのだけど、今回は30分くらいだったんじゃないかなぁ…判定は『A』でしたが、いろいろ税金の控除や減免などで助かります手続きにいろいろ走り回りましたが、仕事をまだしてないのでよかったです今は、とにかくてんかんが落ち着いて、ここタンが前のようにいつも笑っていてくれる日が来て欲しいと思っています
2007.06.12
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ここタン、はじめてのお手伝いです水遊びが大好きな事を利用して、お米とぎをやってもらいましたパパも一緒に保育園の水道は手を近づけると水が自動で出てくるので、よく水遊びをしてるんだそうです道理で着替えが多いはずだわ先日、奏心の7ヶ月検診&心エコーで県立病院のほうへもう、歯も5本生え、寝返りもお座りもして最近ではずりばいも始めました 体重は8750g 身長70.4cm 大きくなりました心臓のほうも、もう穴は塞がってるとのこと先生からも7ヶ月としては100点満点とのことで、これからは地元の病院で健診などしてくださいと言っていただきました。県立病院はようやく卒業出来たようですその健診を待っている間に「○○といいます。いつもHP見て元気を貰っています」と、声を掛けていただきましたその方の子供さんもダウン症とのこと。我が家はここタンはもちろん、家族みんなブログに顔を出しているので、気づいてもらえたんだと思います。でも、こんな風に声を掛けて貰えるなんて…しかも元気を貰ってるなんて声を掛けて貰えたことが私たち家族にとって、さらにパワーアップとなりましたこの間も、市の子供課の方に同じ市の方で、ダウン症の男の赤ちゃんのママから、私と連絡を取りたいと言ってるとのことなので、連絡先を伝えたところ、その方から電話をいただきました。何が縁で繋がっているのか、とても不思議なものですここタンが結んでくれる縁を大切にしていこうと思います
2007.06.08
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ここタンと奏心、5月からついに念願の保育所デビューをしました最初は朝登園して、10時半にはお迎えという、なんとも短い時間からの慣らし保育。すぐにGWなので、1日、2日ともに特にトラブルもなく過ごしたようですが…やはり、初めての保育所生活二人ともそれなりに緊張したのか、GWに入った途端に鼻水タラリ 嫌な予感案の定、二人とも風邪を引いちゃいましたま、鼻水くらいすぐ治って、連休明けからは保育所生活がんばるぞ!(私の時間を作るぞ)って思ってたのですが、こどもの日の夜中にここタン、39.4度の熱あまり熱を出さない子なので、びっくりしてかかりつけの市民病院へ電話して診てもらいました電話では小児科の先生を呼び出してくれるとのことだったので、担当の先生が来るもんだと思ってたら、最近入った若い女の先生。GWは夜間の呼び出しの診療は当番だったようですねとりあえず、座薬と飲み薬を貰い、ついでにと言っちゃなんですが、鼻水だけの症状の奏心も夜中の1時過ぎに診てもらいましたその日は座薬で一度は熱が下がったのですが、夕方には再度39度の熱 お薬も抗生物質が出てなかったので、再度市民病院へ このときはかかりつけの先生が当番医で、ちゃんと抗生物質も出してもらえました結局、ここタンの熱はそれからは出なかったのだけど、GW明けからも鼻水と咳が続き1週間、保育所をお休みしました私の予定では、GW明けには慣らし保育も終わり、そろそろ仕事探しと思ってたのですが気づけば、5月も半分終わり。保育料半分、捨てたようなもんです今週から慣らし保育を再開し、無事に二人とも休まずに登園しましたま、まだ鼻水は出てるのですがここタンは、てんかんになってから食欲が不安定で、おやつも食べないし給食もほとんど食べないようですでも、周りのお友達が食べてる姿を見て、これから食べてくれないかなって期待はしてるんだけどね登園すると、最初は私に抱っこされないと教室にまで行けなかったのだけど、木曜日あたりから自分で歩いて教室に行くようになってくれました教室に入ると、制服も脱がずにすぐにブロック遊びをしているお友達のそばにいったりしています少しずつ、慣れていってくれてる様なのでひと安心今日ははじめてのお昼寝をしてきましたやはり疲れるようで、いつも家で寝かしつけ用の枕を持っていったのですが、必要なく寝付けたようです来週あたりから、お昼寝の後のおやつも食べて保育も日になりますまだ、仕事も何も決めてない私来週から、ゆっくりと自分の時間を持てそうなので仕事探しも出来そうです。けど、子供たちを保育所に預けてお迎えの時間まであれもしたい、これもしたいって思ってたのに、なんだか落ち着かなくて結局、何もせずにお迎えの時間になってしまってます来週は1人の時間を有効に使わなくてはって仕事探し優先で
2007.05.18
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ここタンのてんかん、相変わらず発作は頻発してますが、それ以外は元気に過ごしています。20日に療育手帳の更新の手続きに行くんだけど、風邪引いちゃって熱こそ無いものの、グシュグシュの鼻水。てんかん発作を起こしてから今の病院になったんだけど、待ち時間がとってもかかるんで、前にかかってた病院で風邪だけ診て貰いましたこの病院の先生、もともと大学病院の先生だったようで、地元の小児科の先生には神様のような存在なんだとか。もう、かなりのおじいちゃんなんだけど、どの先生にもわからなかった奏心の心臓の雑音に気づいてくれた、かなりの凄腕の先生今日は、てんかんで去年の暮れに救急車で運ばれて以来の受診だったんだけど、先生もここタンのことを覚えていてくれて、診察前には待合室まで迎えに来てくれました ここタンも、手を引かれるまま診察室に風邪の症状の話もそこそこにてんかんの治療について話して、慌てずじっくり治療するしかないと話してくれました そういう話もてんかんでかかっている病院の先生とは話すことも無かったし、私たちの気もちにも理解を示してくれて、なんだか落ち着きましたそのあと、奏心の心エコーの結果(ここタンの入院のときに検査をした)を話し診察室から出て待合室で待ってると、先生が来て、待合室のベビーベッドで、奏心の診察他にも待ってる患者さんが何人かいる中で、じっくりと診て下さいました雑音が聞こえなくなったので、たぶん、穴は塞がっているだろうとのことそして、前にも雑音があるといってくれたときもだったけど、診察代はただここタンも、奏心もとてもいい先生に巡り合えたなぁって思いましたただ一つ心配なのは先生がかなりのお歳だということ。ここタンが大きくなるまで、元気でこの病院にいてくれたらいいな~~ 遅れましたが、ここタン4月9日で3歳になりました
2007.04.18
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ここタン、今月初めごろからとっても調子がよくなり、発作がほとんどなくなりましたと、皆さんにお伝えしようと思っていたら…20日の晩は早めにおねむになり、夜の7時過ぎには寝ました。ところが、10時前くらいから起き出して、歌らしきものを歌いながら手遊びをしだしたのです。夢遊病のようにとことことキッチンまで歩いていったり(ここタンがてんかんになってから我が家は寝室ではなく、リビングで布団を敷いて寝ていますf(^^;)時々、小さなしゃっくりみたいなものをしています急いでネットなどで調べると、どうやらしゃっくりみたいなものもてんかん発作のよう…その後、そういう行為を繰り返し、ようやく眠りに就いたのは夜中の1時。3時間くらい続けていました昨日の夜は何もなかったのだけど、念のため、明日は受診して来ようと思います。調子もよくなり、このままのお薬で様子観察だったのだけど、またお薬が増えちゃうだろうな実は、よーーく考えてみると発作は完全には消えていませんでした。それらしい動きはあったのです寝る前に瞼をピクピクさせたり、飲み物を飲むときにも体がピクついたり…これは違うと思い込もうとしてたんですお薬は今はカレールーに混ぜたりシチューに混ぜたりして毎日2回食べさせてますが、毎日毎日まるで毒を食べさせられてるように疑い深い表情で、食べるけどすぐに食べなくなるので、なるべく少量にしてます。でもそろそろ限界かも はやく、薬がいらなくなるといいんだけどなぁ話は変わり…奏心(かなみ)4ヵ月半になりました。4ヶ月で体重7500グラム奏心は生まれたときに脳に偽嚢胞があるといわれてたのですが、先日の検診のときにMRIをした結果、消滅していましたまだ、心臓の検査(心エコー)も6月にすることになっています。ひとつひとつでもいいから不安は消えていって欲しいなぁ…
2007.03.22
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前の日記ではここタンの入院で皆さんに心配&応援頂きありがとうございました4日に入院し次の日に脳波の検査をしたのですが、その結果、心配をしていたてんかんの種類(点頭てんかん)ではないとのことで、もしそのてんかんなら2週間かけての治療が待っていたのですが、3日後に退院できました報告が遅れてすみませんただ、その後もバタンと倒れる発作はなくなったものの、突然ぼーっとしてゆっくりと体を倒していく発作が続いています。多い日には5分おきにその発作を起こしてるので、目が離せなくなりましたそれでも、ようやく家族四人が家で暮らせるようになったことが嬉しいと毎日感じています奏心が生まれて3ヶ月間は家族ばらばらのときが何度かあり、今は発作を起こしてはいるものの、家族が家に揃ってるという当たり前のことを、本当に幸せだと感じます 5月になると奏心も生後半年になるので、ここタンと二人保育園に行くことになりました 慌しい毎日になるだろうなぁ初めての家族四人の写真です
2007.02.24
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今朝からいつもと違う発作を起こし、さきほど病院に診察に行ってきました。普通は1歳までに起こす発作なので違うと思っていたてんかんの種類だということが今日、わかりました なんとも遅咲きのここタンです難治性のものなので、かなり凹んじゃいましたが、辛いのはここタンだから、2週間ほど治療&検査入院の付き添いをして来ます
2007.02.03
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ここタンのてんかんはその後もたびたび発作を起こしてて、お薬が2剤になりました。まだはっきりてんかんの種類は特定されてないのだけど、1剤では効かないってのは難治性の可能性もあるのかも・・・・春からは保育園の入所も考えてるのでその点も心配なのだけど、それより、お薬を飲むのを嫌がるんだよね風邪薬くらいなら、1回飲まなくても気にはならないんだけど、てんかんのお薬は飲まなかったら、さらに発作が起きやすくなるとの事。でも、なかなか飲んでくれない一つはシロップなんだけど、少し舌がしびれる薬だそうで、ポカリなどに混ぜてもばれちゃうそれでもなんとかごまかしながらチビチビと飲ませてます。(というか、ここタンが私に根負けして飲んでくれてるのかも・・・)舌がしびれないようにと、量を増やすとこれを全部飲ませるのがまた一苦労とにかく飲んでくれたら褒めまくり、ご機嫌取り取り飲ませてますが、いつもポカリだと飽きてしまうようで、味の濃い野菜ジュースにも混ぜてます粉薬は苦味があるとのことで、ヨーグルトなんかに混ぜてるけど、これまたヨーグルトに飽きてしまったみたいで、たまにベエッと出しちゃったり…とにかくこの薬との付き合いはまだまだ何年もかかるのに、どうやったらちゃんと飲んでくれるんだろう一日に5回のお薬タイムが憂鬱な毎日です運の悪いことに今は風邪も引いて風邪薬も追加一日8回のお薬タイム。薬漬けですだれか、いいアドバイスがあったら教えてください
2007.01.29
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前回の日記でここたんがてんかん発作を起こしたことを書きましたが、その日の夜にまた発作を起こしてしまいました その日はパパが夜勤で私一人だったのですが、わりと冷静にいられましたその次の日から一日に何度も発作を起こすようになり、多いときは一日に7回も発作が起きてついには呼吸停止してしまいましたそのときはパパも居たときで、パパが救急車を呼んで病院へ。呼吸はすぐに戻り、いつものかかりつけの病院へ搬送されたけれど、入院したほうがいいとのことで紹介状を持って隣の市の病院に入院してしまいましたいままで、合併症も無くこれといった風邪一つ引かなかったここたんですが、初めての入院を経験することに親の付き添いが必要なので、私がここたんに付き添い、パパは家で奏心のお世話をすることに…入院で初めての経験だらけのここたん初めての点滴、初めての採血、初めての脳波検査(これは私もしたことが無いが点滴や採血をするときは泣き叫ぶから、親から離されて別室で泣き叫ぶここたんそれを外から聞くのも初めての経験の私たちどんなことになってるんだろうと泣き声を聞きながら不安になってしまいました入院中は点滴をして(薬を入れてるというわけではなく、もしもの発作に備えての血管確保)常に点滴の管に支配されてました繋がれながら、ベッドの上を行ったり来たりとウロウロ歩くので、まるで猿回しのサルのようてんかんは飲み薬でコントロールするので、どの薬がどれくらいの量でここたんに合うのかを見るためだったのですが、発作を起こしたのは入院した翌日に2回起こしただけで、クリスマスを病院で過ごした翌日に退院となりました病院でクリスマスなんて淋しいことだったけど、研修医の先生がサンタに変装して病棟の子供たちにプレゼントを配ってくれたりして、楽しめました パパも、病院にチキンやお寿司を買って来てくれてささやかながら、奏心も入れて四人でクリスマスパーティが出来ました退院後の診察に大晦日に来るように言われたのですが、退院後も発作も無く安心しきっていたらその日の朝にまた発作を2回起こしてしまいました結局、もう少し薬の量を増やすことになり、今日までは発作は起きていませんというわけで、前回の日記にコメントを残してくださった皆さんにまだお返事ができてません退院してから慌てて年賀状の印刷をしたので、メッセージも書けずなんとも味気ない年賀状になってしまいごめんなさいゆっくりになるかもしれませんが、お返事を書くようにしますねいつも暖かいコメント本当にありがとうございます本年もcocomi's family を宜しくお願いいたします
2007.01.04
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妊娠29週のとき以来、すっかりご無沙汰してしまいましたあれから、日記を更新しようしようと思いつつ、いろんなことがあって先延ばしにしていましたが、ようやく落ち着いてきましたまずは、ここタンの特児の再申請が通りました4月から通っている教室の先生の薦めもあり、ダメもとで再度申請したのですが、認定を受けることが出来ました。これはほんとは素直に喜んでいいものかは考えものだけど、ありがたく受けたいと思いますそれから、2人目出産は安静生活を妊娠36週まで続け、予定日より3週間早い11月8日に帝王切開にて出産しました 赤ちゃんの頭の大きさが超音波ではかなりの大きさとのことで、3000グラムはあるであろうとのことだったのですが、産まれてみたら2760グラム 早くに出しすぎたのか、肺の機能が未熟で呼吸が下手だったので、翌日には赤ちゃんだけ、県立の病院のNICUに搬送になってしまいましたそのときに、赤ちゃんの脳に『嚢胞』があるとのことでMRIも撮り『偽嚢胞』との診断で異常無し、肺の機能もよくなり、2週間で退院できました その間、パパは母乳をほとんど毎日病院に届けるため(NICUには両親以外は入れないので)、ここタンもショートステイを利用し、淋しい思いもしたけど成長もしたように思いますそして、先週の水曜日、ここタンは『てんかん』の発作をはじめて起こしましたその時、アンパンマンのビデオをテレビの前で立って見ていたのですが、突然後ろずさりして、バタッと倒れました 転ぶことはよくあったのですが、倒れたままピクリとも動かないので、そばに行くと、目は白目を向き、手足はピクピクと痙攣のように動いてます 何度名前を呼んでも意識がなく、ちょうどパパと電話中だったのですが、ただ、名前を呼びながら泣く私に『救急車』と言われ我に返り電話の前へ・・・でも、電話番号が出てこない 109だったか、119だったかすぐに出て来なくて。動揺するといつもわかってることがわからなくなるんだと思いました119番に電話中にここタンの意識が戻り、自分で体を起こし泣き出し、救急車に乗るころには次はうつろになり、眠り始めました てんかんの発作の後は眠くなるんだそうです。結局、搬送された病院でCTを撮り外傷性は無いとのことで『てんかん』との診断を受け、そのあと、いつものかかりつけの病院で『てんかん』のお薬をもらい、これから何年かかるかわからないけど飲み続けることになりました。ダウン症にはよくあることらしいのですが、『てんかん』の発作というものを初めて見たので、ほんとにびっくりしました でも、お医者さんの話では今後気をつけることは発作のときに親が動揺しないこととのこと。もしまた発作を見たら落ち着いて対処しようと思います最後になりましたが、ここタンの妹の『奏心(かなみ)』です今はたっぷりミルクを飲んで、よく泣いております
2006.12.18
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朝晩涼しい日が続くようになり、ようやく秋が来たな~と感じていたのに今日は台風13号の影響でフェーン現象 とっても暑い一日でした。タイトルにもあるようにただいま妊娠29週となりました前にお医者さんに太りすぎを指摘されて以来、なんとか体重増加を抑えて頑張ってきましたパパも一緒にダイエット夜食のおやつをやめて、夕食もカロリー控えめにして栄養価を考える食事に変えてみました。パパはそれに加えて夜走ったり、ウォーキングしたり、あと、ファセオラミンを飲んで・・・現在、私は体重はほとんど増えず、パパはなんと10キロの減量に成功しました(パパは二人目妊娠を期にタバコを止めたら体重が増加してたんです)ま、今までの体重増加は食べたいものを食べたいだけ食べ続けた生活が悪かったんだろうと思うんだけど、今回のダイエットの結果は二人で頑張ったからやれたんだと思うとはいえ、まだまだ、私のゴールは来てない・・・出産まであと2ヶ月ちょっとだしね ま、産んだ後も戻さなくては・・・パパはもう痩せなくてもいいんじゃないかと思うんだけど、パパはもうちょっと頑張るみたいですさてさて最近のここタンですが、階段を上ることをようやく始めましたしかし、この前の検診で子宮口が開き気味と言われてしまったので、階段に上られたりするここタンにお手上げ自宅安静なので多少は大丈夫だとは思うんだけど、階段を抱いて下りたりするのはちょっと怖くって というわけで、何処にもいけないように家中ガードがされてるんだけど、狭い範囲内で遊ぶここタンがちょっとかわいそうです。春から通っている母子通園も今月はお休み。来月はパパにお休みを合わせてもらって参加できそうですがパパがお休みの日もほとんど出かけられなくなってしまってここタンも毎日つまらないだろうな~ けど、しばらく我慢するしかないんだよねごめんね、ここタン
2006.09.18
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かなりご無沙汰してましたf(^^;)検査の結果に安心してしまい、すっかり太ってしまい先日の検診では先生に体重管理を言われてしまいましたさてさて、最近のここタンですが・・・相変わらず元気ですこの間は、5月から入所予定だった保育園からプール遊びのお誘いをいただき行って来ました先月にToshizouさんからキリ番プレゼントで頂いたビキニの水着を着るチャンス初水着が『ビキニ』なんてなんだか、すっごくかわいかったんですよぉ(Toshizouさんありがとうございました)どうですかなかなかセクシーでしょ保育園のプールは水も浅くここタンも最初は怖がっていたんだけど、だんだん慣れてきて浮き輪にもチャレンジ水の中で歩くのも初めてのここタン。どうも、地上とは勝手が違うようで何度かころんじゃって顔に水を浸けちゃったりしてたので、パパがアシストです最後に保育園からスイカを頂きましたちょっぴりビキニの日焼けの跡がついたここタンですまた、こうやってプールで遊ばせてあげたいなぁ
2006.08.14
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羊水検査をして3週間経ちました。私はかかりつけの病院で羊水検査が出来なかったので、お隣の福井県の大学病院ですることになったのですが、胎盤がおなかの前についてるとのことでもしかしたら中止となる可能性もありました。大学病院の先生もわずかな隙間を見つけてくださり、何とか羊水を採取し成功検査のために2泊3日の入院となり、パパは会社に休みを取ってここタンの世話と病院の往復車でも1時間くらいかかる病院だったので大変だったと思います。もちろん、ここタンも毎日長い時間車に乗って疲れたと思います。そんなこんなで後は検査結果だったのですが、結果の出る3週間後近くになると心臓がドキドキして毎日落ち着かず、結果が出たらすぐに電話をして欲しいと病院にお願いしていたのですが、電話のベルが鳴るたびに『どきっ』ちょうど3週間後になる日にはついに待ちきれず、いつものかかりつけの病院に電話をしてしまいました検査結果が出たら大学病院から結果が届くと聞いていたのですが、まだ届いてないとのこともう、じっとしていられず大学病院に電話「外来の予約はしていますか?」「いえ、かかりつけの病院で聞くことになってるんですが、結果は来てるんですか?」「・・・・・・電話ではお答えできません」「結果は来てるのかも教えてもらえないんですか?」「電話ではお答えできません」私はなんだか、結果が悪かったように聞こえてしまい、パパに「結果が来てるかも教えてもらえなかった」とメールをしてからずっと泣いていましたそれから二日後に再度かかりつけの病院に電話するもまだとのこと。毎日、悪いほうに悪いほうにと考えて毎日を過ごしていましたが、昨日ようやく病院から電話が「正常でしたよ」私は電話を聞きながらパパにOKサインパパはそれを見て信じられなかったのか受話器を取って先生とお話をされてやっと信じてました覚悟をして受けた検査だっただけど、結果が出るまでやはり怖かった。いや、この妊娠がわかってからずっと心の中にあった不安。もしかしたら、ここタンのダウン症だという告知を受けた日から持っていた不安だったのかもしれない。高齢出産だということから、ずっと自分のせいだと責め続けてきたから、やっと霧の中から出られたような気持ちになった。:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::前の日記で偶然見かけた同級生もダウン症の子供がいることを知って声を掛けられなかったと書いたのだけど、ここタンが春から通っている発達障害児の教室の研修会で再会しました私は彼女を見かけてダウン症児のお母さんだと知っていたわけだけど、彼女は私のことを知らなかったので、すごく驚いていました前に見かけたんだけど、声を掛けられなかったと話すと「なんで~?」と普通に話してくれた。近くに住んでるわけだから、こういう会で会えることは時間の問題だったのかもしれないけど、帰りがけに彼女と連絡先を交換して、これからは心強い友達になれると思う
2006.07.01
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昨日、ようやくようやく…10000HIT達成しましたそろそろ10000HITですと言っておきながらかなり時間が経ってしまっていたので皆さんこの企画すらお忘れだったと思いますが・・・ちょうど10000番は残念ながらゲストさんだったのでニアピンの方ですそして踏んでくれたのはすずママさんですまだプレゼントは決めていませんが、喜んで頂けそうな品を選びたいと思いますしばらくお待ちくださいませちょっと前の画像です鼻水出てるなぁ
2006.05.26
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昨日の出来事です。久々にパパのおばあちゃん家に行ってきました。私たちの結婚のときも、ここタンを妊娠したときもとても応援してくれたばあちゃん。ここタンのことも毒舌を吐きながらもかわいがってくれていました。二人目妊娠を喜んでくれてるかな?と、思っていたのですがやはり次の子供も障害児だったらってことをとても気にしていました。「ちゃんと、検査をしないとだめやぞ」「次の子もそんな子やったらちゃんと育てられんぞ」「前は薬を飲んだんやろ。今は飲んでないんやろ?」私たちのどちらの母親も、それが気がかりで今はまだ素直に喜んでいません。私もパパも気にしていないわけでもありません。このブログでは言わないつもりだったけど、私たちは来月に入ったら羊水検査をするつもりです。ここタンがダウン症で生まれてきたことを後悔はしていません。私たちの結婚はとても険しいもので、たくさんの障害を乗り越えてきてそして宿ってきた大切な命なのです。周りのたくさんの人に迷惑をかけてやっとこれから恩返しが出来ると思っていたときに、ここタンがダウン症だったことで、さらに心配をかけさせてしまうことになってしまったのです。これ以上、心配も迷惑もかけられないと思っていたのだけど、妊娠したことで今はまた心配をかけています。ばあちゃんに言われたことで、わかっていたことなのだけど少し凹んでしまいました。パパから一言、「わかってるんやし、もう言わんでいい」って言って欲しかったなぁって思い、この先も同じ思いをしたくないので夜に話したのだけど、「年寄りの言うことやし、年寄りに話したってわからんやろ」と言われました。確かにそうかもしれないんだけど…。理解してもらえなくてももう言って欲しくないから…ばあちゃんちの帰りにスーパーで買い物をしました。野菜や果物が安いお店で時々買い物をしているお店です。スーパーや人の集まるところに行くと子供が目に付きます。そこにダウン症の子供がママに抱っこされていました。パパに言われて見ると、その子のママは私の小学校・中学校の同級生でした。驚きました。パパに話すと、声かけたら?って言われたけど、出来ませんでした。仲が悪かった子でもないし、今までだったら声をかけるか、掛けられるかといった仲だったのに子供がお互いダウン症だということで声が掛けられなかったのです。ここタンのことをすっごくいとおしいと思い、恥ずかしいなんて思っていないと思っていたのに、同じダウン症の子供を持つ友達に声を掛けられなかったことが、とても悔やまれました。お店を出た後になっても、なんとなく、気持ちがざわざわしていました。ばあちゃんにここタンのことを障害児と言われたことに反感をもっていたのに、同じ辛さを持った友達にも声を掛けられず、自分の気持ちの矛盾を知らされました。かなり重い内容になってしまってごめんなさい。ここに書いたことで少し気持ちが落ち着きましたまた、今日から家族三人頑張るぞ
2006.05.25
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辛いつわりも徐々に消えていき、今はだいぶ楽になりましたみなさんからのお祝いのコメントありがとうございましたとってもうれしかったですまとめレスになってごめんなさい辛い間はここタンにもあまり思うようにかまってやれず、かわいそうな思いもさせてしまったのでまたいっぱい遊ぼうっと妊娠したからなのか、最近甘えん坊になったここタン。前より、私やパパによく体をくっつけて来ますそれだけならいいのだけど、私のお腹の上に乗りたがる…わかっててなの~~~微妙に場所をずらして体の上に乗せて遊んでごきげんです辛いつわりだったにもかかわらず、私の体重は増加空腹になると気分が悪くなるので、あれこれ食べてて、量は少なくすればいいものを食べるならガツッと食べないと食べた気がしなくてかなりの大食漢になってしまいましたあと2日で4ヵ月に入るころだというのにお腹の大きさは6ヶ月のお腹しかも、下腹より胃が大きくなってる…もともと胃が出てる体型だったのだけどさらに胃が大きくなった感じ。食後なんてびっくりの大きさパパも半分呆れ顔ですそうそう、予定日は11月30日eruさんと一日違いo(*^▽^*)o空腹時に気分が悪くなるのも落ち着いたので、これからしばらく食生活に気をつけなきゃ
2006.05.16
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お久しぶりですもうすぐで『10000』カウントになりますこのブログを始めたのが8月だったのでやっとという感じですが、皆様のおかげでここまで続けられてきましたいつもいつも暖かいコメントやアドバイスを本当にありがとうございますこれからもどうぞお付き合いくださいそこで『10000』カウントを踏んでいただいた方に粗品ですがプレゼントをしたいと思っていますもしよかったらぜひキリ番狙いで踏んでくださいね::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ここのところ、ブログも皆さんのところにも遊びにいけなくてすみません。行ったとしても読み逃げだったりしてましたどうも体の調子が悪くて…やはり年には勝てないってことかなぁ~なんて思ってたのですが…妊娠してましたブログでも何度も洩らしてましたが、欲しい欲しいと願ってようやくコウノトリさんが来てくれたようですやった~~~って喜んだのも束の間。つわりの毎日…あれも食べたい、これも食べたい病でも、食べられない…今はようやく9週に入るころです(まだ予定日が確定してません。次回の診察で決定するようです)もう少ししたら、落ち着くのかな??ここタンのときは白ご飯が何よりのご馳走だったのだけど、今はまったく受け付けません。(カレーやお寿司なんかは食べたいんだけど)この妊娠の発覚で、ここタンの保育園の入園を遅らせることにしました。ほんとは、きっとここタンは楽しんでくれることは間違いないので早く入れてあげたいのだけど、私が仕事が出来ない以上、ちょっと厳しい状況なのです。ただ、臨月に入る前には入園させる予定ですここタン、もう少しママと家で一緒に遊ぼうね
2006.04.29
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ここタン、4月9日に2歳になりましたちょうど日曜日という事もあり、パパのお母さんと妹夫婦にも家に来ていただき、一緒にお祝いをしましたパパのお母さんからはおすしの差し入れもあり、私もごくありふれたものだけどオードブルを作って豪華になりました☆お寿司の写真を撮るのを忘れちゃいましたが…こんな感じですお母さんと妹夫婦からはここタンに洋服のプレゼントでしたそしてパパとママからは『カラフルせんせい』こちらはまた改めて、画像アップしますねそしてそしてケーキは…アンパンマンパパの膝の上でHappy Birthday今まで自分では手づかみでも食べないここタンだったのだけど、この日、妹がフォークに苺を刺してここタンに持たせたら、自分で口に入れました出来ないと思ってたので、びっくり私もパパも拍手拍手それからは自分で苺をフォークで刺して食べようと頑張っていましたさすが2歳になると違うなぁそれにしてもあれから2年…早いもんです。いろいろ悩んだり、泣いたり、笑ったりの忙しい2年間でした。これからもきっといろんなことがあるんだろうな~どんなことがあっても笑っていたいなって思っていますここタンの生まれた年は桜がとっても早く咲いたのだけど、今年は今が見ごろ。パパが昨日、どこからか桜の枝を取って来ました玄関にも飾り、昨日は桜の花をお風呂にも浮かべて『桜風呂』しましたいつものお風呂が春色に変わりました::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::ここタンの誕生日企画として、当日、一番に私のブログを覗いてくださった方にプレゼントをしようと思ってたのですが、それ自体をブログに乗せないまま、当日が過ぎてしまいました近々、他の企画をお知らせしますので、ぜひぜひ参加してくださいね~☆
2006.04.11
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土曜日はここタンの入園式でした前日からデジカメ・ビデオの充電、新品テープの購入とじゅんびは万端明日のために少し早めに休みました。朝、そろそろ家を出ようとすると…ビデオが充電できてないどうやら、電源を切りにしてからしないといけなかったらしい…とりあえず、少しでも充電をと15分だけ充電して出発着くと名札がもらえたのでここタンにつけようとするのだけど、たくさんの友達がいる保育園に大興奮して、付けさせてくれないなんとか動き回るここタンに私の体を合わせながら装着完了お遊戯室には新入園児の座る椅子があるも、座ってくれるはずもなくとにかく歩く歩く 早く式が始まらないかと私はイライラ…式の最中もいろんなお母さん方にごあいさつして回り、あげくには舞台の上にまで上がろうとする始末順番に名前を呼ばれるので、順番がくるまでここタンに小さな声で練習。ちゃんと両手を挙げてくれたなのに、先生に名前を呼ばれたときにはほかに気をとられ知らん顔その後もちっとも大人しくせず無理やり押さえつけたりしながら、やっと式は終了。何がなんだかわからずに終わってしまいましたま、ここタンらしい入園式でした↓決して帽子はかぶってくれません↓名札をチェックしてるのかと思ったら髪につけてたピンを取ったところの写真でした…
2006.04.03
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昨日は大変お騒がせいたしましたまた、ご心配いただきありがとうございました。皆さんのアドバイスどおり、ゴミ箱に入っておりましたとっても大切な画像ですパパだーいすき お返しに
2006.03.27
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デジカメで取ろうとするとカードがいっぱいでそのたびにいらないかなっていう画像を消してた私。最近撮ったデジカメの画像を整理しようと、パソコンにいれてフォルダを分けて…デジカメのカードを全部消去してすっきり☆そうそう、携帯の写メ用のフォルダも一つにまとめてCD-ROMに落としておこうと思い、それもうまくいったo(*^▽^*)oそんなにパソコンにも自信がないのでここまで出来てひと安心(*∩∩*)さて、いらなくなったフォルダを捨てようとしたら…あれ全部消えちゃった。・°°・(*>_
2006.03.26
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ここタン、ここんところ下痢続きでまたお尻がまっかっかになってしまいました また臭いのしない下痢なのですこの間の熱が出だしてからなのでそのせいかなとも思うんだけど、ちょっと気になったので、頂いたお薬をネットで調べてみたら、副作用に下痢になるという薬が4種類入ってました。日曜から診てもらっている先生も、「次からはまた前の先生に診てもらってね」とも言われてたので(ちょっと見放されたようで淋しかったんだけど)今日はいつもの病院に行ってきましたまだ咳も鼻水も出るここタン。やはり完全には復活してないようです。下痢止めの入ったお薬を処方していただきました。ついでに最近気になっていたことも聞いてきました。手足が朝紫色になっていること。冬の間もたまに見られたのだけど、最近暖かくなってきてるのにまだ紫色で冷たいんです。今まで指摘されたことはなかったんだけど、もしかして心臓でも悪いのかなって気になってたのですが、先生は笑って「しもやけや」とのこと。寒いときもなるけれど、少し気温が暖かくなるころにもなるんだそうです。熱こそは下がったものの、しばらくは外出は無理そう。入園準備も途中でなんだか焦ってきてる私ですとにかくここタンの風邪とまっかっかのお尻を治さなくては…
2006.03.24
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ブログには書かなかったのだけど、2月の終わりに熱を出したここタン。いつもの病院は平日は午後4時までに受付をしないといけないので、違うT医院に行きました。(しかも、土・日・祝は休診なんだよねー)そこの先生はここタンのいつもの病院の先生の教え子(って言うのかな?)で、かかりつけ医がその先生だとわかると「とてもいい先生ですよ」と言ってくださったが、「なんで今日はこの病院に来たの?」と言われてしまった昨日、日曜なのにここタンがぐったりしていて熱を測ってみると39.0度パパは夜勤前で寝ていたのだけど、「心海、熱がある」と叩き起こし、T医院へ。診察室に入ると、「なんでこっちの病院に来たの?」とまた言われてしまったでも、この先生、多少口が悪くとも丁寧に診察してくれるので安心する。熱が高いので、血液検査をしてみるとのことで、ここタン初めての採血耳を針で刺して血を採る。そりゃあ痛いよねー ぎゃあぎゃあ泣くここタンを私が体を、パパが頭を抑えて親もがまんがまんやっと採血が終わり、インフルエンザかもしれないと次は鼻に綿棒 またまた泣き叫ぶも、検査結果を待つ間はケロッと病院のおもちゃで遊んでました。結局、インフルエンザの反応が出なかったので明日も熱が出たらまた再検査すると言われました。その後、夕方になっても熱が39.0度だったので座薬を入れて様子を見ていました。とにかく辛いらしく、よく眠ってました。夜中に咳き込み少し吐いたりしましたが、夜泣きもせずぐっすり眠りました。(私もぐっすり )朝、熱を測るとまだ38.0度病院に行くと再度インフルエンザの検査。やはり反応が出ないので、ただの風邪だろうということでした。今も辛いようで、お昼ご飯をいつもの半分くらい食べて眠っています。辛そうにしている姿を見るのは辛いですね。ついつい元気を出させようとここタンを笑わせてしまうんだけど、かえって体力を消耗させてるのかもここタンはやく元気になってね あとで大好きな「いちご」買ってくるからね
2006.03.20
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じゃ~~んtacosanでおなじみの鈴果ちゃんのバースディ企画で当選した賞品の『広島のおいしいもの』が届きました~広島風お好み焼き、ブログでも読んでた『激辛辛麺』『因島の八朔ゼリー』『海人の藻塩』、そしてここたんに『ムーミンのパズル』でした!ムーミンのパズルはまだまだ噛み噛み星人のここタンの餌食にならないよう、部屋に飾って楽しもうと思っています『激辛辛麺』はtacosanのブログを読んだときから食べてみたいなぁって思ってたので特にうれしいっ 私って辛いもん好きなんですよあ、甘いものも好きなんだけどね今日はパパが夜勤なので、明日あたりから広島に行った気分に浸りたいと思います パパはどうやら私の風邪が移ったようです。熱は出てないものの、かなり辛そうに先ほど出勤していきました 移しちゃってごめんね、パパ おかげで私は回復しつつありますtacosan ほんと、ありがとう! 話は変わって、久々にわんこの話ですここんとこ、トイレが小さいのかトイレの上でしなくなっちゃいました 微妙に外れてる… 最初は怒ってたんだけど、どうやらトイレがケージの中で小さいし、どうしてもはみ出てしまうよう。大き目のに変えたほうがいいようです。キャバリアって思ったより大きくなるのねそして、最近のここタンと小力の関係は上下関係らしきものが出てきたよう。というか、小力が耐えてる頭をぎゅうーってつかまれても、噛んだり吠えたりせずにいます。えらいなぁ 何をされてもここタンが近くに来ると側に行く小力このまま仲良しでいてね 『小力~遊んであげるよー』ムギューッとひと掴みのここタン『痛かったよぉぉぉっ』
2006.03.14
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先週はパパの親戚が亡くなってお通夜・お葬式と忙しかったですパパのおじさんだったのだけど、子供のいない方だったので叔母さんがいろいろな手続きなんかもしなくちゃいけないのだけど、車の運転も出来ないので送迎をしてあげたりとしていました。そのあたりから、私の体調もだうん2月も熱を出したりしてたのに、今は鼻風邪です喉も痛いとにかく、匂いがわからない…ここタンがウ○チしてもわかんないんだよなぁまた、お尻が真っ赤になっちゃうよぉ。料理を作っても、味がよくわからないし鼻づまりで、なんとなくぼ~~~っとしてます。二人目が欲しくて、基礎体温を付け始めたけどずっと微熱なのでグラフにならないよぉ薬も飲まないで頑張ってるけど、いつがチャンス日なのか…*******************************先日、仮入園に行ってきました入園についての話や制服の購入です。制服の色はエンジ色結構、ここタン動き回るのでとても試着なんかしていられなかったので、手っ取り早く「一番小さいのをください」と言ったのだけど、「大き目のを買ったほうがいいのでまずは試着を」と言われ仕方無しに無理やり試着していると、案の定、ヨダレをつけてしまい、そのまま、『見本』をお買い上げになってしまいましただから着せたくなかったのに~~それにしても、いろいろ準備をしなくちゃいけないみたいです。字が読めるわけではないので、目印になるアップリケをつけたり、連絡帳の表紙を作ったりお昼寝布団には大きく名前を書く(これは先生のためだそうです)アップリケはここタンの大好きなアンパンマンにしようと思ってます今の保育所って、お昼寝のときにパジャマを着るんですってね。家ではそのままでお昼寝なんだけどなぁ今度は制服姿のここタンをお披露目しますねただ、帽子をかぶってくれないんだよなぁ…下の写真は、説明を聞いてる間にパパとここタンは保育所の中を探検していて撮ったそうですいい顔してるでしょ
2006.03.08
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ここタン、ノロウイルスになりました。溶連菌になったばかりと言うか、ほんとに溶連菌だったのか…ただの風邪だったの??日曜に私の祖父の3回忌でした。お参りの間は、ずっと動きっぱなしのここタン。お経中、みんなの間をぬって仏壇前に行こうとするここタン。パパや父、私と母にところどころ堰き止めながら法事も終了。久しぶりに顔を出した親戚も居たのでお寿司を食べたりしていました。ひと段落しオムツを替えようとしたら、下痢!臭いがしないう○ちだったのでかなりの時間気づかなかったよう…あまり下痢をしないここタンなので、今日は体調悪いかな~って思っていたのですが…夜、家に帰ると再度下痢。またしても臭いがない。臭くないんです。食欲もあるし、元気もあるのですが、次の日も臭いのない下痢を2回しました。ついつい、臭いもしないので気づくのが遅れてしまう…ついに、お尻がまっかっかになってしまいました。。・°°・(*>_
2006.02.23
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しばらくぶりの日記です。先週の水曜日から夫婦でノロウィルスにかかっちゃいましたf(^^;)火曜日はパパが会社の後輩の送別会だったんですが、ちょっと私のムシの居所が悪く翌朝イライラ…とにかく、なんか朝も起きづらいので、今日は昨日楽しんできたパパにここタンのお世話を任せちちゃおう!っと思っていました。私の体調はやはり悪かったようで、頭もなんだか重く感じて熱を測ってみると37.3℃。パパに熱がちょっとあるから横になるからとここタンのことを頼んでしばらくすると…パパも具合が悪く、熱が37.6℃。え~~っ!私より熱があるのぉ~ヾ( ̄▽ ̄;)カンベンしてよぉー昨日飲んできて今度は体調悪いのか(●`ε´●)ってまたまた私のご機嫌はななめ…パパには寝室で休んでもらい、私はソファで横になりながらここタンと一緒に。だんだん、寒気がしてきて熱も上がってちょっと胃も痛い。二人とも、高熱とまで行かなかったけどインフルエンザかな~?と交代で病院へ。(病院に行くにも、ここタンを家に置いていけず、かといって満員の病院に連れて行くには貰わなくていいものまで貰っちゃいそうで…)鼻水が出ていないので血液検査をしたところ、インフルエンザだと白血球が減るのに二人とも多いことが判明。先生は首をかしげながらインフルエンザじゃないかもしれないけど、インフルエンザの薬を出しました。(タミフルではなかった)とりあえず、私は解熱剤のおかげで熱も下がり、夜間胃が痛いのと下痢も少しで治まりましたが、パパは次の日も熱も下がらず、下痢はかなりひどくなってしまいました。どうもインフルエンザじゃないように思い、翌日は胃腸科の違う病院へ。そこでノロウィルスだろうということでした。その後、パパは下痢はなかなか止まらず、便の色も緑色になり不安になりましたが、胃腸科で貰った薬で治りました。ここタンに移らないか心配しましたが、どうやら抵抗力が親より強いのか大丈夫でしたo(*^▽^*)oしかし、親の私たち同時に熱を出してしまったときは、本当に大変でした。ここタンは元気だし、遊んであげたいけど体が着いていかず………と、ここまではここタンも元気だったのですが。今週の月曜日に、加配の先生を着けるかどうかを見るために市の職員の方たちに保育所でここタンの様子を見てもらったのですが、結局、あまりに逞しいここタンということで、着かないことになりました。ただ、多動の男の子と一緒に見てくださるとのこと。と、まあ、ここまではよかったのですが…おとといの夜から、咳と鼻水が出始めたここタン。昨日、病院に行くと『溶連菌感染』と言われてしまいました。(*>_
2006.02.17
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前に話した遊びの教室に参加してきました。市が主催している教室の参加は初めて。まずは、自由に遊び、おやつを食べて、座談会。そのあと、歌を歌いながらの手遊びや踊りでした。9:30からと聞いていたので、ちょっと早めに着くように行きました。会場には一番乗り!おもちゃはたくさん用意されていてここタンはどれにしようか目移りo(*^▽^*)oすると、2番乗りの親子がやってきました。その時に、ぷわ~~んとここタンからう○ちの香りが…ちゃんとごあいさつもできないまま、離れたところでおむつ交換f(^^;)おもちゃのたくさんあるところに早く戻りたいここタンは、ズボンも履かないうちに戻っていって、ズボンを履かせながらごあいさつ。体は大きいけれどここタンより2ヶ月小さい男の子でした。その後、数人の親子も来て教室らしくなりました。名札を作ってもらって、自由の時間。ビー玉がすごく気に入ったらしく、ずっとビー玉をごちゃごちゃ手でしてました。ほかのおもちゃはすぐ飽きてしまい、おもちゃで遊ぶというより他の子供たちの邪魔をして歩くといった感じ。おやつも手作りのウグイス餅とみかん。ウグイス餅はちょっと嫌だった見たいだけど、みかんは丸ごと一個「ぺろり」保健師の方にも驚かれました。座談会は栄養士さんからのお話。3食食べることの大事さを教わりました。おやつの量を減らして、3食きちんと食べるようにとのお話でした。最後の歌や踊りのころには、お腹も膨れてここタン、お疲れモード。ぐだぐだになってしまって、座ってるのもやっとの状態…手のひらなんてすっごくあったかーくなってて目もとろ~ん。帰りの車の中で熟睡でした。ここタンの後ばっかり追いかけていて他のお母さんと話す時間が無くて残念o(;△;)o ウルウル・・・しかも、いつも来ていると聞いていたダウン症児の方が来ていなくて、次回にお会いできたらいいなって思っています。**********************************昼過ぎに、保育所から電話がありました。加配の先生の件で市のほうから、来週調査に来られるとのこと。加配の先生を付けてもらえるよう、大変だって言うことを話してくださいといわれました。その話はだめになったと思っていたけど、保育所の先生が市役所に再度頼んでくれていたようです。ここタンは、ご飯も自分で食べないし、噛み付くし、歩くようにもなったので目が離せないと話してみようと思います。ちょうどその日はパパも夜勤明けでいるのでパパからも強く話してもらえそうです!(b^-゚)♪ ここタンから奪い取ったアンパンマンの人形☆小力の宝物のようです♪
2006.02.07
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1歳半健診で市の方に紹介された幼児教育相談室。通所で発達相談や言葉の遅れの訓練などが出来るという教室の面接に行ってきました。パパが小さいころに通っていた幼稚園の2階が教室になっていました。広い部屋にボールプールやすべりだい、ブランコなどが置いてあり、ここタンも目移りして何から手をつけていいやら…キョロキョロ…まずは、ここタンがどういう遊びがすきなのか、どういうことが出来るのかということを見てもらいました。パパも一緒だったので、おもちゃで遊ぶというより、パパと遊ぶのが楽しいらしく、ただひたすら歩いてました。私は先生とここタンの様子を見ながらお話。言葉らしいことがほとんど無いここタン。それでも、「あー」「ぱぱぱぱー」「うー」などと言いながら遊んでいると、声をよく出しているので他の子供たちが話しているのを見たりしていると、刺激になって言葉が出るかもしれないといわれました。合わせて、一緒に言葉を出してあげるようにと言われました。何かわからないことばっかり言ってるので、それをここタンの言葉と思っていなかったので、ちゃんと『はなし』をしなきゃと反省。表情豊かだとも言ってもらえ、愛されてることが伝わりますともo(*^▽^*)oまあ、とにかくパパがずっと一緒に遊んでるのを見て、先生方も「パパの愛情」がすばらしいとほめていただきました。通所は春から月2回くらいになるようです。近くの病院の言語療法の先生の指導も何回か受けることが出来たり、親の勉強会なんかもあるそうです。ただ、ダウン症児はここタンより2歳年上の子がいるだけのようで。この辺にはとっても貴重なダウン症児のよう。すごいな~ここタン☆来週は「親と子の遊びの教室」を紹介されたので、また参加してきます。:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::2月ともなると、いろんなものの役員なんかを決める季節。我が家は春から保育園に行くくらいなので、関係ないかな~なんてのんきに構えていたら、なんと町内の役員を頼まれてしまいました。我が家がこの町内に来て1年ちょっと。まだまだ、新参者なのに…なんと「副区長」なんてものが・・・区長というのはわがN町の町内会長ってことです。班長ならまだしも…「副区長」をしたら、来年は「区長」に必然的になるらしく、これを受けるのには2年越しを考えて受けなくては…断れるものなら断りたかったのだけど、断ると「5万円」払わなくてはならないとのこと。もったいなくて払えない我が家は受けることになりそうです…それにしても、なんで新参者の我が家が???我が家に頼む前には12軒のお宅に頼んだらしいのですが、すべて断られたんだそうです。みんな5万円払うとのこと。払えるお宅がうらやましい…新参者で何も町内のことがわからないから、これを機会に町内の隅々までわかるだろうしね。メリットもあるだろうし^^夫婦協力してがんばんなきゃ!*****************************************************************************ここたん、またまた散髪しました。今回はかなり切りました~それにしても、髪が伸びるのがすっごくはやい…
2006.02.01
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今頃と思われそうですが…かなり前から接種券が来ていたのに、していなくて先日の1歳半健診で指摘され昨日病院に行ってきました。病院に着いて待合室にいると、看護婦さんが体温計を持ってきました。いつもは「耳温計」なんだけど、ここタン、耳温計が大っ嫌い。普通の体温計も嫌いでなかなか測らせてくれない…体を抑えて無くては…と心の準備をしていたら、今日の体温計はなんと「おでこ温計」おでこにちょっと当てるだけで体温がわかる優れもの!!こんなのあるんだ~と感心しました。ここタンの病院は障害者施設と併設の病院。待合室にダウン症の男の子がお母さんといました。ダウン症だ~って思っても声をかけられない私。パパも気づいていたけど、気づかないふり(っていうのも変だけど)してここタンを遊ばせていました。すると、向こうから「いくつですか?」と声をかけてくれました。同じダウン症だけど、顔だけで判断して(顔が一番ダウン症の特徴だけど)話しかけることがなんだか悪いことのように感じたり、でも同じダウン症だから、仲間意識みたいなものもあっていろいろ話したいなっていう思いが、交互に出てきて、町で見かけても知らん顔をしていた私。親の会とかだと、わかってて話が始められるけど、町で見かけるダウン症の家族の方には何も出来なかった。ほんとは、うちの子もダウン症なんです、っていろんなことを話したいって気持ちでいっぱいなんだけど。でも昨日はお互いの口からは「ダウン症」という言葉を出さなくても、話が出来て、なんだかすっごくうれしかった。私はこうして声をかけてもらってうれしかったんだけど、みなさんは声をかけられることをどう思いますか?そうそう、風疹のワクチンはここタンも泣かずに終了。注射の前は広い病院の廊下をずっと歩きっぱなし。こんなに頑張って歩いてるここタンは初めて。ここタンも、同じダウン症のお兄ちゃんの前だから張り切ってたのかな?
2006.01.27
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2度目の小力とのツーショットです!仲がいいのかは『?』だけど、意識しあってるようですo(*^▽^*)o1歳半健診の日記も前に更新したのでまた見てくださいね~!(b^-゚)♪
2006.01.19
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ほんとは11月に市からはがきが来てたんだけど、気乗りせず(言われることなんてわかってるもん)行かないでいたら、毎月はがきが来るのでしてきました。1歳半になると、ちゃんとお母さんの側で座っていられるんだね~待合室ではどの子もお母さんの側や膝の上に座って大人しく待っています。が、ここタンはたくさんの人に興奮したのか、動き回るしテレビを消そうとするしで私は健診前にすっかり汗だくでしたヾ( ̄▽ ̄;)カンベンしてよぉー身体計測は身長:78.6センチ体重:9.85キロ頭囲:45.1センチ胸囲:45.1センチ(えっ!頭と一緒!?)内科健診も問題なく終わりました。(というか、ゆっくり育てましょうっていうお話でした)歯科検診では歯が16本。今のところ虫歯なし。歯磨きの仕方についていい方法を聞きました。毎食後磨くのは理想だけど大変なので、一日一回でもいいとのこと。その時に子供用歯磨き粉をちょっと付けると子供もおいしいので嫌がらない。うがいもしなくてもフッ素配合なので虫歯になりにくくなるよって言われました。なるほど~って感心しました。あとは生活面など話をし、市のほうでやっている言葉の遅れなどがある児童対象の「幼児教育相談室」を紹介してもらいました。母子通園しながら個人指導されるようです。月末に面接することになりました。いい情報なども聞けたので参加してよかったです。ほんとのところ「健常児との差」を見るのが嫌だったのですが、気にする暇もなかったです。さきほどから筋肉痛。なんでだろう?と考えたのだけど、どうやらこの検診のときに待合室でここタンを何度も連れ戻してた時のよう。健診って火曜日だったんだけど…こんなに遅く痛みが来るなんて!年だわ~~。・°°・(*>_
2006.01.19
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