元代表の穴

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かとう　あきら

長野市在住。かとうあきらのBlogです。長野を拠点に、名古屋、東京などで音楽の仕事しています。アマチュアオケの指揮指導、violin,violaのレッスン、コンサート企画、楽曲解説の執筆、レクチャーなど。 2011年に脳出血で倒れ、現在も左半身麻痺状態でリハビリ継続中。

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2013/03/31

locked-in syndrome

カテゴリ：日記

2013/03/31

午前は寝て暮らす
前夜も変な時間の早朝覚醒もなく十分眠れた感じでよかった。
昼食
大根おろしでそばがき
午後も寝た
家内も疲れたと言って寝ていた。倒れて以後、苦労かけ続けていてほんとうに申し訳なく思う。でも家内が側にいてくれておれは幸せだ。

宮田俊也、山元加津子「満月をきれいと僕は言えるぞ」（三五館）を読んで何度も泣く。

親愛の情を込めて愛称で呼ばせてもらうがこの本の宮田氏こと「宮ぷー」はおれと同い年でしかも同じ脳出血なのでとても他人事とは思えない。もちろん彼は脳幹の出血なので症状はおれなんかよりも、もう、ずーっと深刻で重いのだが...。

そうだ、おれもマイナスなことを口にしないようにしよう。
うれしいこと。楽しいことを口にしよう。
かっこちゃんの言う通りだ。
そして信じよう。
宮ぷーと一緒におれもがんばるぞ。

「僕のうしろに道はできる」、観たい映画。こっちでも上映されるといいんだけど...

locked-in syndrome（閉じ込め症候群）恐ろしいことだ。そして、植物状態で何も伝えることができず、ただそのままになっている方々もおそらく数多く存在するのだろう。痛みも、感謝の気持ちも、大好きな人に「大好きだよ」と伝えることができない...「おはよう」も言えない、「今日はいい天気だね」も言えないのだ。
この本に出てくるレッツチャットのような優秀な意思伝達装置のことなど、その存在も知らずに、どうにもできないままコミュニケーションの手段を持たず絶望の闇の中に取り残されている多くの人々が存在し、介護に明け暮れながら途方に暮れているご家族がたくさんいらっしゃるとゆー事実。知らないから使わない、使えない、売れない、結果的に需要がないのだと判断されて、製造を続行できなくなったりする。レッツチャットのような意思伝達装置のことをもっとたくさんの人が知って、ふつうに作られて、必要なときにいつでも手に入るようにならないだろうか。需要はあるのだ、ただ知られていないだけ。杖や歩行用の装具や車いすのように、ふつうに手に入るような感じになったらどんなにいいだろう。

レッツチャットはどうか続行して下さい！
宮ぷーも意思伝達装置のおかげで意思のやり取りができるようになって、だから奇跡的な回復の方向に向かっているのだろう。人と人との思いのこもったことばのやりとり。例えば「ありがとう」とか、「ごめんね」といった普通のやり取りも単なる単語のキャッチボールではないのだ。それは意思や思いの、感情のキャッチボール。それがなければ動くかもしれない身体もなかなか動くようにならないだろう。

おれは自分のBLOGにあまりバナーを貼ったりとかしてきませんでしたが、今回は何かに突き動かされるように「白雪姫プロジェクト」のバナーを貼りました。

宮ぷーがレッツチャットで綴る思いのこもったことばたち。その短いひと言ひと言を、彼はどれだけの必死さで、どれだけの気持ちで綴ったことだろう。感動的なことばたち

夕食