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今日の窓辺はポカポカフーちゃん、くーちゃん仲良く日向ぼっこ抱きしめると温かくて干したての、お布団のようなお日さまの匂いがする
2007.11.30
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気持ちは書く気がしないけど出さないと周囲に心配をかけるから形だけでも出したいと言うことで母から年賀状を作って欲しいとお願いされる毎年、宛名は自分の手で書いていたけど今年は宛名も入力して仕上げて欲しいとのこと宛名を1通、1通入力していくには今の自分だと時間が思い切りかかるから今から頑張らないといけない。。。ブラインドタッチが出来ていた頃のイメージが自分の中にあるからそのつもりで文字を入力すると指が上手く動かないから何か分けのわからない言葉になってる。。。それが続くとイライラしたり、出来なくなっていることが悔しくて叫びたいけど叫んだところで、どうにもならないからコレは忍耐、忍耐の精神的修行と言い聞かせるさあ、さあ、年賀状作り干支のねずみを2匹仲良く並べて来年も両親の揃った元気な笑顔が見ていられることを願いながら。。。母は紹介状を書いてもらった病院での診察を受けて今、検査のために通院を続けてる舌に出来た腫瘍のせいで1週間前より、舌の動きが悪くなってると思う構音障害が少し出てきたすごく心配。。。
2007.11.29
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最近、息切れが激しいんです動くと、すぐにハァハァ。。。リハビリ運動すると息が上がってハァハァ。。。息が落ち着くのを待って再開疲れすぎて1セットするのに去年の倍の時間がかかってしまう呼吸する力が落ちてるみたい歩くことより、目や嚥下など上の方にばっかり症状が出てきてる最初、病気を知った時は歩くことに対してしか頭になかったけどこんなこともあるんだ咽たときに食べ物を吐き出す力が無かったら大変腹式呼吸で横隔膜とか鍛えなくっちゃ寝転んでする腹式呼吸は出来るんだけど椅子に腰掛けてする腹式呼吸。。。私には難しい女性の場合は腹式呼吸といっても胸を膨らませてしまうので意識するために胸と、お腹に手をあてて息を吸ってみる息を吐き出すことは出来るんだけど次の息を吸うタイミングがおかしくてクルヒィあ~~窒息するかと思った
2007.11.27
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スゴイ音がしています。。。振り向きたくないんです。。。でも確認しないといけないどんな惨状を目にするかと思うと恐怖で、無視しようかなと思う勇気を出して。。。あの~~棚に飾ってあったものが床の上に落ちて新聞紙はクシャクシャになって部屋いっぱいに散乱しているお二人さん。。。何してるの?反対の方向に別れ勢い良く走って、すれ違う直前に1メートルほど上にジャンプしてからぶつかり合ってるバトル フー・クー遊び方が激しくて怪我をしないか心配になってくる精神的にしんどいって時は、猫のマイペースなところにスゴク救われるこの子達が、いてくれて本当に良かったと思う
2007.11.25
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たくさんのあたたかい言葉、励ましありがとうございました一つ一つの言葉に感謝です先日、検査の結果が出た時に手術を勧められこの病院では手術しないといけないと言うだけで納得のいく話をきちんとしてくれようともしない母の場合、今度は舌に出ました食べ物が触れると痛くて満足に食事が摂れないのでミキサー食にして食べているけど充分に栄養が摂れていないから飲むことで栄養を補給できる総合栄養剤とか処方して欲しいと以前から何度お願いしても痛み止め以外何もくれないこんな病院の言うことだけで何もしないで決めてしまうのは悔しい、悔しすぎる違う病院へ行って納得できるまで話を医師として治療方法を決めようと母に納得してもらうすったもんだの挙句、22日の日にどうにか紹介状だけ書いてもらえた今日は母の叔母の家へ行ってきました一人暮らしで85歳を過ぎて歩くのが不自由になって生活に不便なことも出てきているのでずっと母が、身の回りやいろんなことをみてきたけど自分が出来なくなったら叔母のことが心配だからちゃんと話せるうちに、きちんと知っていてもらわないといけないと血縁関係となる、もう一人の叔母の息子さん夫婦と話しするために「自分が最後まで面倒看るつもりだったけど、それも分からなくなった」本当に辛いのは母なんだけど隣で聞いていて辛くて仕方がなかった叔母のことも私が、ちゃんとするから心配いらないよと言っても書類上のことをするには、母がいないと本当に関係が薄くなるからもっと近い血縁関係になるもう一人の叔母の息子さん夫婦に、お願いして引き受けてもらう叔母が元気な頃は、私と母と叔母の3人で良く宝塚歌劇を観に行ってました「三人で宝塚に行っていた頃が一番良かった」と叔母がボソッと呟いたのが耳に届いてトイレに飛び込んで泣いてしまったしばらく、落ち込んで身体を動かす気持ちになれなかったら歩くのが下手になってるフラ~ッと横へ行っちゃう・・・まだまだ、私自身の病気の進行を進めるわけにはいかないこれから起こるだろう現実に、しっかりと自分で対処する為にも精神的に、いつまでも負けてはいられないちゃんと運動して少しでも進行を遅らせる抵抗をしないといけない
2007.11.24
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これから訪れるだろう、いろんなことに目を逸らさずにきちんと向き合えるように折れることがないようにしなやかに、もっと精神的に強くなりたい母の病気が再発しました調度、5年目本人は以前から自覚としてあったみたいだけど体調の変化が目に見えてきたのは今月に入ってから渋る母を、半ば強制的に病院へ連れて行き診察を受ける転移手術のすすめどうせ手術して助かったとしても、数年後にはまた同じことを繰り返すから今は、動いて笑って健康に過しているのに手術を受けることで管に繋がれたまま病院のベッドで死ぬ確立もあるからイロイロ並べて治療を拒否母は両親を10歳までに亡くしている自分は70近くまで充分に生きたから、もういい身体が耐えれる間は、このまま家で普通の生活を送って死んでゆくんだと言う一日でも長く生きて欲しいから・・・父と説得を繰り返す一人、モクモク家を片付けはじめ今までしていた手続き、税金などを父が忘れたらいけないからと私用に覚書まで作ってる・・・延命治療拒否の嘆願書まである本人は体調に気付いて病院行く前から覚悟していたかと思うと辛くなる説得して、ケンカになって今度は危険な場所だから母の言っていることも理解できる・・・でも可能性があるなら諦めないで生きて欲しい命の終わりってどこで誰が決めるんだろう
2007.11.20
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空を見上げても一面のグレー。。。楽しくない今日は病院での診察先週した血液検査とCTの結果を聞きに行く何も異常無しということで一安心私の症状って日によって差が激しくて本当に脊髄小脳変性症だけなのか?何かプラスして他の病気があるのか?疑惑のあるところは全て検査したけど異常なしMRIでは小脳は萎縮しているけどそもそも、本当に脊髄小脳変性症?ってことまで悩ませている状態?ますます主治医の先生を悩ます。。。次は1ヵ月後の診察まで様子をみてみようと言うことに診察室を出た途端私と、そう年齢が変わらないだろうという女性が「あなたの病名は何?」と声をかけてきたあまりに突然だったので驚いていると看護師の方に呼ばれて話をしていたらその女性の方が診察室に入られたので何も答えることが出来なかった真摯な顔されていた唐突に「あなたの病名は何?」と問われて時間があったら自分はちゃんと答えていたのかな?どうなんだろう。。。入院していた時は、同じ病室の人に病名を聞かれてそれまでに、いろんな話をしてという積み重ねがあって話が出来たけど顔を見た途端、全く面識も無い人に問われて自分は、きちんと病名を答えられないかもしれない
2007.11.16
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窓辺でポッカポカと日向ぼっこくーちゃん、ポッカポカ。。。フーちゃん、恋のシーズンも先週のうちに終わり速攻で11日の日に獣医さんに連絡。。。サイクルの早い子だから獣医さんも考えてくれたのか夕方に明日、12日の月曜日と返事をもらい心の準備も無いままバタバタと慌しく獣医さんへ鳴き叫んで体力を使い、食事もしていなかったので痩せてしまってスゴク心配だったけど無事、手術を終えて。。。ホッ泣き腫らしたのか目が真っ赤でウルウル涙が滲んで辛くて心細かったんだなと思うと私までウルウル昨日ぐらいから顔もシャンとして動き回れるようになったので、もう大丈夫今日はお気に入りの場所で日向ぼっこポッカポカ。。。ウトウト。。。
2007.11.15
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あ~試合終了の笛が吹かれると同時に涙が出てしまったそんな自分にビックリまさか日本のJのチームがアジアのチャンピオンになるなんて日本のサッカーもそんなに強くなったんだぁ。。。感激してしまった目の調子が悪くなって以来、真剣に見てしまうと気分が悪くなるので大好きなサッカーも時々チラチラ見て耳で実況を聞くことしかしていないけど今日は本当に、目が回って気分ワルなどと言いながら久しぶりにサッカー中継を真剣に見てしまったトヨタカップのピッチに立つんだと思うとジーン。。。真剣勝負のACミランとの試合が見たいなぁテレビで選手時代、大好きだった福田さんの嬉しそうな顔をみるとただただ、嬉しくておめでとうございます 浦和レッズいい夢みれそう
2007.11.14
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今日はリハビリの日ますます硬くなる足首・・・毎日のストレッチどんどん時間を増やして念入りに足首と、ふくらはぎと、太ももの前を伸ばしているけど冷えも手伝ってか硬さが増す一方うーーーっと叫んでも仕方がないからこれ以上、硬くしない!柔らかくなーれと願いながら諦めないでストレッチ、ストレッチ腹筋も落ちてきたみたいだからしばらくPTのリハビリは腹筋を重点的にやっていくことにそして「はじめまして、よろしくお願いします」と初めての言語のリハビリイロイロと今の自分が感じていることを話してから上下と左右に動かして舌の動きのチェックまだまだ元気に動いているつもりだけど鈍いよ、この舌動かすだけでハァハァと息切れしてしまう。。。「あー」と息が続く限り声を出してみる頑張って、頑張って「あーーーーーーーー」クルヒィ30秒は声を出せたぐらいに頑張ったと思ったけど、たったの8秒もう1回「あーーーーーーーー」ハァハァ、やっぱり苦しい今度は、前より頑張ったから10秒は超えたと思ったけど8秒30健康な人で10秒は超えるそうだからやっぱり弱ってるんだ。。。頑張って、頑張って疲れ過ぎることが得意だから自分を潰さないようにホドホドが大事だよと言い聞かせながら一つ一つ自覚してまだまだ補うことが出来るなら、一つ一つ頑張っていかなきゃいけないね
2007.11.13
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今日は風が冷たくてスゴク寒いですこんな日は身体が痛くて、ちょっと辛い日だから首にはマフラーをグルグル巻いて、手袋をして外出真冬かと言われようが気にしないだって寒いの大嫌い。。。お腹がすいた時と、寒くて我慢出来ない時は惨めで悲しくなるから我慢したくない寒くてカイロを貼りまくりたい願望に駆られても春に買いだめしたカイロが、まだまだ充分にあるから心に少しの余裕「寒いの嫌だから、早く夏にならないかなぁ」口を開けば言ってしまい、うるさがられる。。。
2007.11.12
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今日は住んでいる自治体の福祉まつり所属している点訳グループは点字体験教室を開催点字と手話と朗読の三つを体験すると景品をもらえるというスタンプラリーをやっていて開始時間とともに子供達でいっぱい最近は国語の時間に学習したり、毎年来てくれる子供達もいて点字の知識があるから自分で席につくと、スイスイ打っていく知らない子供達も、一つ二つ言えば柔らかな頭は素早く理解していって毎年ながら子供ってスゴイと思う瞬間どっちかと言うと同行したお父さん、お母さんの方がアタフタ最終的に自分の名前を栞に打って体験終了というかたち今日は盲導犬を連れて顧問の方も参加してくださり自分の打ったものを見てもらい正しく名前を読み上げてもらうと皆笑顔で帰ってゆく最近の子供の名前って、カタカナで呼べるような変わった名前が多くてこれで良い?と側にいて確認されるとよんでみるけど正しいのか、間違っているのか、どっちにもとれるような名前もあって困ってしまうついつい、どんな漢字書くんだろうと興味を持ってしまった「可愛いイヌ~」と触ろうとする盲導犬を知らない子供達、大人の方もいてこのこは盲導犬って言って目の見えない人の為に仕事している犬だから仕事中は触ったら駄目なんだよと触ろうとする一人一人に顧問の方が説明をされていましたいろんな、しょうがいを持った方がいろんなところで参加されていて子供の頃から、どんな小さなことでも見て知ることで、体験することでいろんなこと感じて子供達が大人になる頃には何を思うんだろうちょっと考えてしまった。。。
2007.11.11
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昨日は診察で病院へ今、一つ一つずつ心配事を消去してゆく検査をしてる先週した血液検査とCTの結果を聞きに・・・レントゲンのフィルムの肺のところに白い点々があって以前に肺炎を起こした後みたい。。。えーっと、肺炎?そんなのしたかなそういえば、数年前のお正月に風邪をひいて気合と根性で治してやるんだと頑張っていたら咳が全然とまらなくて救急指定の病院に飛び込み「もう少し遅かったら大変なことになっていた。我慢も程ほどにして病院に来なあかん!」って思い切り医師に怒られた記憶がある胸腺の大きさがコレが正常かどうか?技師さんの所見が出ていないのと主治医の先生は60代ぐらいの年齢の方はキチンと見れるけど私ぐらいの年齢は見たことが無いってことで正常か異常かが正しく言えないので結果は次回ってことにそして、また血液検査。。。来週も病院です主治医の先生の指示でPTのリハビリだけだったのが+STのリハビリも次回からすることに進行したことに、少し凹んでからSTさんってどんな方かな?新しい人との出会いが楽しみでも目が本当に動かなく視野が狭くなってしまって外に出るのが少し恐い目玉グルグル。。。気持ちは動かしているんだけど毎日動かしていれば、そのうち少しは回復しないかなぁ諦めないでグルグル。。。グルグル。。。あ~~乗り物酔いしたみたいに気持ち悪い!!
2007.11.10
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フーニャアー!フーニャアー!フーニャアー!ミャーゴー!ミャーゴー!ミャーゴー!フーちゃんに、この一ヶ月で3回目のシーズンが始まりました5日の日に予定していた獣医さん行きは、またまたキャンセル今までは、さすが食欲魔人のフーちゃん!食べることは忘れなかったけど今回は食べることも忘れ鳴き叫んでるダイエットした方がいいかもと言う小太りお嬢さんだったのがホッソリ。。。まだまだ、生後半年の小さな身体には負担が大きいのかバタッと電池が切れたように眠ってしまうフニャ~と寝言を言いながらグッスリ。。。手が浮いてます。。。しんどくない?
2007.11.08
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今日は点字の日失敗ばかり繰り返した絵本を今日中に仕上げないといけない慎重に作業・・・今度は上手く貼れたぁ~!どうにか完成です失敗続きの、この絵本完成したことが、いつもより一層嬉しい♪一緒に作業をしてきた人が「手伝ってもらってばかりで迷惑かけてゴメンネ」と言う私も出来ないこと手伝ってもらったし、お互い様ですよと話をするフト、考えてしまったこれから少しずつ出来ないことが増えてきて助けてもらわないといけないことが増えて迷惑かけてゴメンネっていっぱい、いっぱい思うのかな助けてもらってアリガトウ・・・感謝の気持ちはたくさん持っていたいけど迷惑かけてゴメンナサイとは考えたくないな
2007.11.06
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ラップを使おうと手にすると使い終わった箱だけアレレ・・・昨日の夜にラップが無くなったから新しいものを出した筈なのにどこに置いたんだろう?探してみるけど姿形も無い・・・いつものウッカリ癖で、こんなところには置かないだろうというところにあるなかなと思って探してみるけどやっぱり無い・・・記憶を戻してみると今日は、ゴミの日でラップの箱をゴミ袋に捨てた記憶が絶対にある!!でも、空箱はここにあるってことは・・・タブン、ぜーったいに新しいラップを間違って捨てたと思うあ~398円
2007.11.05
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寒くなってきたので、筋肉が硬くなってきたみたいいつも通りのストレッチなかなか?全くと言った方が近いかもしれないけれど伸びてるという感じがしないアキレス腱と太ももの前の筋肉は伸ばして柔らかくしておかないと歩くのに影響が出るからゆっくり時間をかけてストレッチ寒さで身体が冷えているのが原因かもしれないけれど伸びて気持ちがいいなぁと思うとイタタ・・・ふくらはぎが、つったぁ~!足の裏が、つったぁ~!痛い!痛い!と大騒ぎあ~痛かったぁ~痛みが落ち着いたので足を動かすとピリリッ・・・ふくらはぎが、つったぁ~!足の裏が、つったぁ~!痛い!痛い!と、またまた大騒ぎ繰り返すこと数回。。。コレだけ繰り返したら、そのうち痛みが快感にならないかと考えてしまった
2007.11.04
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電話を、やんちゃ姫様から守る対策を考えないといけないですすごいものを見てしまいました電話に乗っかった2匹が動くたびにピッ・ポッとボタンを押す音それだけなら良いのだけど留守番電話を消去しましたと人工的な声!エッ!何したの~留守番電話を消去って、どんな内容が録音されてたの?全く留守番電話に気付かなかった私も悪いと思う・・・でも、でも猫が上を歩いただけで消えるの?偶然に踏んだボタンの組み合わせが良かったんだろうけど電話の根性なし!!と、八つ当たりして叱って電話からおろす夜、眠っていると電話の発信音が遠くから、かすかに聞こえる誰かが電話かけてるとボンヤリ思う・・・誰?!隣の部屋を覗くとフーチャンが電話の上を歩いてるどこかに繋がって繰り返すコール音、慌てて電話を切って時計を見ると、午前3時真夜中のイタズラ電話をかけてしまったどこにかけたのか分らないけどゴメンナサイ~!起こしていたら申し訳ないです今日、初めて目にしたけど家を留守にしている時も電話の上に乗っかって留守番電話を消去したり、どこかに電話をかけたりしてるのお二人さん。。。ねえ、フーちゃん?くーちゃん、眠ってないで教えて~?
2007.11.03
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よかった~!よかった~! 今日の診察で一番心配だった病気は、薬の効果がなかったと言うことで可能性から排除されましたこれで気持ちが、軽くなりましただって、だって重症筋無力症の可能性が疑われていたからスゴク恐かった診断されている病気の脊髄小脳変性症は運動失調・・・プラス重症筋無力症は、筋肉の力が弱くなる病気で歩けなくなる・字が書けなくなる・嚥下の障害同じような症状で原因が違うものが合わさったらどうなるんだろうと考え込んじゃったし入院も回避されたので嬉しいな今、病気の型を調べてもらってるから、はっきりと解らないこの病気は型により症状や病気の進行もそれぞれ違う家族歴とか無いけれど私の症状に一番該当する型はSCA3だと言われてるでも目の症状が違うみたいで主治医の先生を含め、入院の時にお世話になった大学病院の先生を巻き込んでイロイロと悩ませてます・・・まだ考えられる可能性のある病気を考えてCT撮って血液検査して結果を聞きに、またまた来週も病院です
2007.11.02
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さあ、明日は診察の日楽しみ~!と言っては変?かも知れないけど、そんな気分この1週間、イロイロ考え込んでは落ち込んで夏に入院した時にイロイロと検査この病気に対しての検査が主だったけど、私の場合まだ小脳変性症の初期なせいなのか少し症状が違うところもあるんじゃないかと違う病気の可能性も含めて検査してもらった小麦粉のアレルギーから来る小脳変性症からは外れるあと、こんな症状がないか?と何度も聞かれ数度の血液検査・筋電図の再検査この病気に関しては退院してからも、普段通っている病院でも再検査を繰り返してでも、陰性だった私の目に出ている症状は、どちらかと言うと小脳変性症より先生方が心配して検査されていた病気の症状に近いらしいそして目の進行の早さも小脳変性では考えられないスピードで進んでいるよう先週の診察で初めて、今までこの病気の心配があるから検査を重ねてきたんだと詳しい話を聞いて病名を教えてもらった初めて処方してもらった薬の効果の確認と大学病院に戻って他の先生と話をしてくるので結果次第で、もっと精密検査をするために入院ということになっている教えてもらった病気について、いろいろと検索。。。ゴチャゴチャと考える。。。B型の代表選手になれるくらい、お気楽な性格のせいか悩むことに慣れていない能天気な私は考えることに疲れてしまうなるようにしかならないんだし。。。最終的にまだ分らないことを考え込んでも仕方がないという方へ行き着いてしまうさぁ、どんな話になるか楽しみ早く気持ちに一つの区切りをつけたいな
2007.11.01
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