ふじ子の部屋

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*ふじ子*

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ふじ子の部屋にようこそ。

CIDP患者「ふじ子」のブログです。

「このページに来てくださるCIDPの方々」には、
自己紹介下さった方お一人づつの症状、経過など闘病記録がありますので、
ご参照下さい。

楽しいことは体にいい！

このページから生まれた合言葉です。

いつの日かCIDP患者にとっての貴重なページのひとつになりますように。

2006年に患者会として「全国CIDPサポートグループ」を発足しました。
↓
全国CIDPサポートグループHP

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2022年03月03日

全国CIDPサポートグループについて

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テーマ： CIDP

カテゴリ：カテゴリ未分類

このブログを最後に更新してから、なんと10年以上経っていました。

私達の要請が叶い、2011年からは特定疾患（現・指定難病）となりました。
サポートグループは大きくなり会員数も400名超えました。
私がブログの更新をしなくなってから何年も経って、ブログにコメントを残されているのを発見し、申し訳なく思いました。
その方たちは今、どうしていらっしゃることでしょう？
全国CIDPサポートグループにたどり着かれましたか？

私は今もサポートグループで活動しております。
今後、このブログの更新をすることはないと思いますし、コメントのチェックもできません。

個人のブログやSNSで飛び交う情報には「個人の意見」が多いです。みんなご自分の症状や治療しかわからないです。
しかし、患者会には比べ物にならない情報がありますし、顧問の先生方のアドバイスもあります。
会員限定の医療相談会や医療講演会もあります。
交流会もしております。コロナ禍になってからはZOOMを利用しています。

サポートグループでお会いしましょう…。

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