2015年09月22日
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国に認定を求めているけど、まだ特定疾患として認められていない難病に旦那ちゃんはかかっている。
国内では罹患者は推定約7000人といわれている。
家族性大腸腺腫症。家族性大腸ポリポーシス。
30になったときに突然の我慢できないほどの腹痛で緊急外来へ運ばれたあと精密検査をし偶然発覚した。
ほっとくと100%ガンになるので1年経たずに大腸全摘して小腸から人工肛門を造設した。
けれど、それで終わりではなく
厄介といわれる十二指腸乳頭部にも腺腫ができ。
内視鏡的乳頭部切除をするも何度と急性膵炎にみまわれた。
結果…大腸全摘よりも消化器では大手術といわれる膵頭十二指腸切除術を行うことに。
そのあと、6ヶ月ほど安定していたが膵空吻合部狭窄のため膵炎再燃。
結果的に直せない状態になり今は慢性膵炎となり、時おり急性の発作が起きる。
栄養指導の際、主治医にも栄養士さんにいわれたのは（どんなに脂質制限などに気をつけても急性はくるときはきます）の言葉。
確かに気をつけていても命にかかわる急性の発作はきている。
そして…最近 加えて気になることが…。
小腸から作った人工肛門で肉眼からみえるところにデキモノが出来ていて多分…ということで近日中に内科から紹介状もらって外科へ行くことになっている。
なんでもないこと祈ってる。
国内では罹患者は推定約7000人といわれている。
家族性大腸腺腫症。家族性大腸ポリポーシス。
30になったときに突然の我慢できないほどの腹痛で緊急外来へ運ばれたあと精密検査をし偶然発覚した。
ほっとくと100%ガンになるので1年経たずに大腸全摘して小腸から人工肛門を造設した。
けれど、それで終わりではなく
厄介といわれる十二指腸乳頭部にも腺腫ができ。
内視鏡的乳頭部切除をするも何度と急性膵炎にみまわれた。
結果…大腸全摘よりも消化器では大手術といわれる膵頭十二指腸切除術を行うことに。
そのあと、6ヶ月ほど安定していたが膵空吻合部狭窄のため膵炎再燃。
結果的に直せない状態になり今は慢性膵炎となり、時おり急性の発作が起きる。
栄養指導の際、主治医にも栄養士さんにいわれたのは（どんなに脂質制限などに気をつけても急性はくるときはきます）の言葉。
確かに気をつけていても命にかかわる急性の発作はきている。
そして…最近 加えて気になることが…。
小腸から作った人工肛門で肉眼からみえるところにデキモノが出来ていて多分…ということで近日中に内科から紹介状もらって外科へ行くことになっている。
なんでもないこと祈ってる。
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Re:旦那ちゃんのこと(09/22)
☆＊あみ＊☆
さん
きんきん、
遅くなっちゃってごめんね。
食事制限さぁ、うちもかなりタイトに守っているんだけれど、
栄養士さんにも先生にも言われた。
そこまで神経質にならなくてもって。
でも、私のできることはそれくらいだからね。
だんなちゃんはその後どう？ (2015年10月14日 22時01分15秒)
遅くなっちゃってごめんね。
食事制限さぁ、うちもかなりタイトに守っているんだけれど、
栄養士さんにも先生にも言われた。
そこまで神経質にならなくてもって。
でも、私のできることはそれくらいだからね。
だんなちゃんはその後どう？ (2015年10月14日 22時01分15秒)
Re:旦那ちゃんのこと(09/22)
きんきん さん
旦那ちゃんの病理結果ですが良性なものの腺腫とわかり、
他にもとってないけど、いっぱいあるので(´･_･`)
（プラス現主治医は積極的治療を考えてない…ようで）
先週のフラジャイルの第4話で家族性大腸腺腫症が出たと知り、
もっと認知が増えればよいな、この病気自体が難病指定されて治す方向に研究されてほしいなと思っていたり。
ところで、あみちゃん達が不在の間の息子ちゃん、自分で食事を工夫したんでしょう。
学校や勉強もあってなおがんばったね。（うちの旦那ちゃんも見習わせなきゃ・笑）
(2016年02月08日 20時02分57秒)
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fightきんきん
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