足湯でよもやま話(笑)

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日本の医療って・・・

カテゴリ：つれづれ日記

皆様こんにちは。
もの知らず管理人の気まぐれブログにようこそ。

高齢の家族のことで、今月は慌ただしくしています。

どんなものか、ざっくり歴を書いてみました↓

2021.8月、肺がんステージ4と宣告。同月に放射線治療と抗がん剤治療を開始
・・・みるみる食べられなくなり、全身状態が悪化、体重も10キロ以上減少。

抗がん剤を飲むと、突然意識を失って倒れたり、吐いたり、
心臓が苦しくなると本人が訴え、
自己判断で数か月後に抗がん剤の服用を止めました。
以降、好物のおもちや果物を食べれるだけ食べていたら
少しずつ体重が戻り、元気になり、ゴルフをするまでに回復。
以降、病院受診のたびに抗がん剤が合わない旨を訴えて、
「別の薬か別の方法に変えたい。」と主治医に伝えるも
主治医は「この薬が一番いいと思いますがねえ」と変更なし。
（現在も変更線。病院に付き添い、毎回意向を伝えた私は、
主治医のカルテに「肺がんに対して理解なし」と記載されてた）

2024年7月、自宅で脳梗塞（2回目）。
原因は心房細動と不整脈で心臓にできる血栓が脳に飛ぶ「心原性不整脈」
すぐに救急搬送、血栓を溶かす薬を点滴処置するも、右手足に麻痺が出る

リハビリ病院が満床なのと、
8月に隣県で足の手術を控えている家族がいて、
そちらを優先するため、一旦、自宅退院。
家で過ごしつつ、隣県のリハビリ病院に通院リハビリ。
⇒脳梗塞発症後1か月半後にリハビリ病棟に入れたので
2ヶ月入院リハビリするも、右手首から先の機能は気持ち戻った程度
（足は回復。右手首から先が拘縮）
高次脳機能障害（認知障害、記憶障害）を発症

2025.4月、再度、脳梗塞発症。原因は前回と同じ。しかし経緯が大きく違う。
未明の4時ごろに救急搬送されたが、
その際の検査では見つからず、一旦家に帰された。
9：30~正午ごろにかけてみるみる　ろれつが回らなくなり、失禁、立てなくなり
再度病院に交渉して救急受け入れ。
救急車が到着した時はうつぶせで倒れたままだった。
今回は小さい血栓が複数個所飛んでいる「多発性脳梗塞」であった。
高齢と複数回の発症の為、投薬等の処置はなく、
生理食塩水の点滴のみで対症療法。
今度は左手足に麻痺。高次脳機能障害がかなり進む。

⇒ 4/26の発症後　2週間半で、
5月にリハビリ病院に転院。
・・・その後、毎日リハビリをしていたはずだったのだが、
なんだか、面会のたびに様子が悪くなってきて、
トイレにも行けなくなり、自力排尿もできなくなって、
尿バルーン処置となった。

入院時は、要介護2だったのに
5月末に要介護5（つまり寝たきり）となった。

・・・この辺りからなんとなく気になっていたのだが

2025.6月　急速に弱る。
まあ、何というか、もうリハビリを頑張る気力もない感じ。

2025.7月、肺がんの骨転移が急速に進行。肋骨や仙骨にも多数転移。
脊髄の神経をがん腫瘍が圧迫し、入院時に1.5ｍほど歩けていたのが
車いすから立つのが精いっぱい、という状況はこのがん腫瘍の影響かもしれない。
今後癌細胞がさらに大きくなって脊髄神経を損傷した場合、
ある日突然下半身まひになると説明あり。
主治医の説明から5日後、体の痛みを強く訴え、食事がとれなくなった。
現在入院中のリハビリ病院から、終末期の宣告あり。
退院を促される（←今ここ）

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・・・この対応中なのですが、
誰も癌の急速な進行には気が付かなかった。
だって、咳は出ないし、血痰もない。息苦しさもない。
確かにベッド上の生活で、足腰弱って
手足も筋肉が落ちてがりがりになってきたけど、
心臓のしんどさを訴えるから、
てっきり心臓が負担掛かって、リハビリを休んでる。
くらいにしか思ってなかったから。

そんな訳で、そんな家族の姿を見ながら
自分の最期を考えてます。

脊髄を圧迫している　がん腫瘍だけでも
放射線なり免疫療法なりで対応したいと思ったのですが、
病院に相談したところ
「治療をする」というのは「積極的治療」となり
緩和ケアや終末期ケアとは別なので
一緒に受けられない。んだそうです。（こちらでは。）
田舎なので、免疫療法とかやってる病院は、1つ2つあっても
別の病院に入院している身で別の病院にはかかれない。

今の家族の状態や体力を鑑みても、
放射線治療に耐えられそうにはないのでわからんでもないですが、
免疫療法とか丸山ワクチンとか、
緩和ケアと一緒に受けられたらなあ。と思うのです。
それで痛みから解放されて、余命が伸びたらラッキーじゃないですか。

日本の医療って、YES-NOチャートみたいです。
自分のカルテなのに管理するのは医療機関。
真偽のほどはわかりませんが、
いつぞや、SNSで中国の方が
「中国では、自分のカルテは自分で管理するのが普通なのに」
と不満を漏らしていたことがありましたが
私も、自分の体のカルテは自分で管理したい。

自分の体の治療なら、気になった治療法をやっている病院を
片っ端からあたって、相談して、
自分に合った方法を一緒に探してくれる医師にかかりたい。
でも、それができるのは、自分で歩けて喋れて・・という健康な人だけ。

せっかく　マイナカードを保険証と一体化したんなら
医療機関の電子カルテも普及してることだし、
そこに全部　情報いれて　必要に応じて自分で自由に見られるようにしちゃえば？？

と思うんですよね。
あ、マイナカード、まだ持っていませんけどｗｗｗ。

転居・転院のたびに、一から検査。もったいない。
自分でカルテを管理することになれば、
全国どこにいっても一から検査する必要がない。
旅行先でケガや病気になっても、そこの医療機関にかかれる。
転院も、セカンドオピニオンも　簡単に相談できる。

これは患者にとって
金銭的なことは勿論
時間と、労力と、かなりの医療費削減になりますよ。

そう考えてもおかしくないんですけど、
何故か、病院からはそういう声が上がらないんですよね。
そのくせ、医療の財源がヤバい！
国保が赤字を拡大している。と負担率を引き上げる。

だったら、こういうアイデアを形にして見たらどうでしょうね？？
少なくとも、カルテのデータをPDFに変換して入れるだけでも
大分違うと思いますけどね。

あ、詐称や改ざんの心配があるって？
・・・何を言ってるんですか。そのためのブロックチェーン技術なのでは？

やればいいのに。

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