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何年ぶりでしょ
とてもとても久しぶりに書きます あれから何年も経って、中学生だった柊はすっかり成人し24才に、小学１年生だった樹は生きていれば18才です このブログは、度々読み返しています その度に、幸せな記憶と言いようのない悲しみとが、今でも鮮明に蘇ってきます 皆さんお元気ですか 当時、このブログを通して たくさん励まして寄り添って支えてくれて ありがとう 私は元気にしています
2021.01.16
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ご無沙汰しております
ずいぶんとご無沙汰しました。あれからもうまる４年、もうすぐ５年が経とうとしています。今はやっと、樹をなくす前の時間の早さに戻ってきている気がします。なにしろ、一日一日が気が遠くなるほど長かった。仕事も続けています。元気にしています。皆さんも変わらずお元気でしょうか。
2014.02.25
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4日の日記
楽しい宴から帰ってきました 柊はばたんキュー もらった小さなブーケを樹のお仏壇に備えました みんな何も言わないけど、これは私への励ましとそうこうかいだなと思いました 優しい友人に囲まれて幸せです この人達に恥じないように、しっかりと前を向いて歩いて行かなくちゃ
2009.10.04
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4日の日記
ケーキまで頂いて〓〓〓〓
2009.10.04
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4日の日記
お誕生日＆就職祝いと いつもの３人がサプライズでお祝いしてくれました お料理、すごいです！ お花ももらっちゃいました 感謝感謝
2009.10.04
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1日の日記
樹を胸に下げて 初出勤です 今はお昼休みで１人ランチ 樹が背中を押してくれたように決まったお仕事なので、頑張らなくちゃ！ 昨日は少し緊張して眠れず すでに眠いです(^^;)
2009.10.01
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前進
しばらく書かなかった間に、ここの画面が変わっていてびっくりです浦島太郎みたいな気分さて。お彼岸です。樹の始めてのお彼岸。お墓参りもないし、特にこれといって変わりなく過ごしていますが、明日はお寺へ行ってお経を上げてもらいますバラバラだった心や身体が、やっと形を成してきて自分に戻ってきたのかな、と感じ始めたのが最近でしょうかそれまでは「寂しくなっちゃったね」と言われても寂しいのかなんなのか、心ごと身体ごと、スッポリと自分から抜けてしまったような感じだったので何がなんだか・・・・ってでも、こうなってきたら見えていなかったのか見なかったのか、悲しみや寂しさや、そういうものの輪郭が徐々にクッキリとしてきて夜中になるとしんどいです前回、溺れているよう と言ったけどあれはそうか、これだったんだなと慣れてきてみて今思いますそれでもまだ、しっかりはっきり思い出すことは出来なくてそうこうしているうちに、あれもこれも忘れちゃうんじゃないかと不安だけど思い出そうとするとロックがかかるみたいにくぅーーーー っと苦しくなってこんなことばかり書いていたって仕方ないんだけどさでも、前に進むべく歩いていますレイキの講習受けて、求職活動を始めて（お仕事、決まりました）本をガツガツ読んでいます笑う門には福来る だもんねこれ、樹が教えてくれたんだった！かあちゃん、がんばるよーーーー！！
2009.09.22
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新盆がすぎました
ずうっと更新しなくちゃと思いながら、なんだか書けなくて今日に至ります樹の新盆を済ませましたまだたったの３ヶ月足らずですよ、あれから日にち薬、と言うけれど痛みの形が少しずつ変化しているのか、単に気持ちのムラからなのか分からないけれどここ最近は、もがいている感じですそのもがきっぷりは、まるでバタフライのよういや、私は泳げないからただ溺れてもがいているだけかそれでも日々は続いて行くし、生きていかなくちゃねCoccoのCDジャケットに忘れない強さ前に進む勇気って書いてあったのを日に何度も思い出します強さと勇気 かどちらも持っているつもりだったんだけどなぁ
2009.08.19
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法要を済ませました
一昨日の土曜日、７/４に樹の四十九日法要をしました実際の四十九日は来週の月曜日なんだけど、ご住職の都合やらなにやらで早めに。お経を聞いていると不思議と心が静かになって休まりますずうっと聞いていたいけど、ずっとだと飽きるのかな、やっぱりさて会う人ごとにわりと聞かれるのが「もう大丈夫？」や「落ち着いた？」なんだけどどう答えたらいいものか「はい、もう大丈夫です」と言っておけばいいのだろうとは思うんだけどその辺は私のきっと不出来なところでま、その時々、相手によって、答え方は違うんだけど何がどうなったら大丈夫なのか、落ち着いたと思えるのかその辺も分からないし、大丈夫にもならないし落ち着くこともないと今はまだ思っているからなお更「はい」と答えられないのかもで、よしもとばななの「サウスポイント」を読んでいたらまさにそうそう、という表現が出ていたので書いておきます ↓その度に珠彦君の死がよみがえってきてまたおかしな夢の中にいる感じになった何重にも重なって入れ子になった透明の箱の中に閉じ込められているみたいだったそうそう、そんな感じだ と分かりにくいか、やっぱそれとこれは「今の感じ」とは違うんだけどうまくあらわせない気持ちの、端っこのところこんな感じかもしかたないよそういうふうに現実的に分かっていったじっくりとおきらめていくのは、たまになにもかもが昔に戻ったようなこれからなにもかも良くなっていくと錯覚させるような希望の瞬間があるぶん急にあきらめることの何倍も悲しいということを私は知った期待すればするほど、悲しみも重くなる会うたびにひとつ、またひとつと持っていた希望を消していくあの感じは心にしみのように残っているしかも電気のスイッチを無意識に切るようにではなく、ろうそくの火をひとつずつ消していくみたいに、より自覚的に消していく感じだった亡くなる前の日、ちょうど月曜日で授業があってその日は「身体の授業」もある日で、担任の先生ともう一人、身体の先生が来てくれてその時にも「今日でもう最期だ」って私は分かっていてでも身体の授業を受けているうちに樹の呼吸がみるみる楽になっていくのがわかって本人も苦しそうだったのが楽そうになって、ウトウト眠りだしたりしてもしかしたらまた奇跡が起きて、このまま今日一日は楽に過ごせて明日も明後日もその先もあるのかも、と本気で思ったもうどうしても、何がどうなってもダメなのは苦しいくらいに分かっていたんだけど書き込みながら、苦しい気持ちがガツガツ上がってくるのでやめておきます
2009.07.06
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最初の月命日
樹が亡くなって、今日でひと月なんて長い一ヶ月なんでしょう最近になって、少しずつだけれどちょっとリアルに思い出したりすることがありますあります、というよりも 出来ます と言ったほうが近いかもまだまだ、しっかり思い出すには鮮やかすぎて苦しく 出来そうにありませんそれでもちゃんと思い出して反芻していないと忘れることはなくても、褪せて行ってしまうんじゃないかって、不安になったり抱っこしたときの感じあの重さ愚図ったときの泣き声笑い声寝ているときの、気持ちのいい寝顔や寝息あれもこれも ずっとずうっと忘れたくはないけれどきっと忘れないだろうけど、それでもやっぱり褪せて行ってぼんやりとしかその感じを思い出せなくなるんだろうな、と。樹に会いたいなぁと 毎日毎日祈るように思っているでももう会えないんだなぁ本当かなもう会えないなんて嘘みたい
2009.06.26
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こんな偶然
樹の四十九日が終わるまではと思って、出かける度に骨壷を持って一緒に出かけています今まで一人でお留守番させたこともないし、まだあの世には完全には行っていないのだと言うしならば、それまでは一緒に連れて歩こうじゃないか、ってことで。というよりも、私がほっとするのですたかが骨壷、といえばそれまでだしそんなところに樹は居ないって、もちろん分かっているしそれでもあの骨壷を抱いて車に乗せて(しかもチャイルドシートに！）それで行動することで、なんだか安心できるのです。で、です。先日、火曜日がピアノ（まだ通っています）のシュウ、部活やら何やらで今までの時間には行けないので先生に無理を言って１９時前からレッスンしてもらっているんだけど樹（骨壷入りの）がお出かけする際は、むき出しではアレなのでとりあえず風呂敷に包んでいくんだけどその日は昼間もお出かけしたので「いっちゃん、夜もお兄ちゃんを送っていく時にお出かけするからそれまではお出かけの準備したままで待っててね」と風呂敷に包んだままで。さて、シュウを送る時間、「早くして！もう時間！」とあわてて出たせいで樹を連れてくるのをうっかり忘れてしまったのです気づかないまま車を発車させ向かっていたら突然「ガタン」ってチャイルドシートが勝手にリクライニング「ん？」と助手席のチャイルドシートを確認して「あっ!!いっちゃん忘れてきちゃった!!」と気づいたのですそう。こんな偶然でも、嬉しくて。樹と通じているのかな、お出かけするって言ってたくせに僕、待っていたのに忘れていくなんて！!ってきっと愚図ってるんだねって、シュウと。すぐに近くに樹がいるような、また樹に会えたようなとてもとても幸せな気分になって、シュウと笑いました。こんな風に穏やかに笑えたのは、あの日以来なかったかな気持ちの張った部分が緩んで、あの日までの幸せで一杯だった気持ちに一瞬戻ったような涙が出ちゃうかと思うくらいに温かい気持ちになりましたシュウを送った後すぐに家に戻って「いっちゃん、ごめーーーーん」と謝って今度はちゃんと樹を連れて買い物へ出かけましたもちろん、買い物や何かのときにお店の中までは連れて行きませんよ、事情があって骨壷が巨大なので。その間は車でお留守番なんだけどね。まだまだ私にとっては気が遠くなるほどの長い一日一日が倍になったんじゃないかと思うような日々が続いています私からしたら何もかもが変わってしまったのに、外に出れば何一つかわってはいないのです何もかもが変わりましたでも元気に過ごしています今はそうしてやり過ごすしか、ないのです
2009.06.13
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ありがとう
樹の告別式から一週間が経ちました一日、何をするでもなくなんとなく過ぎていますこれまでは（特に退院してからは）生活のすべてが樹、だったのでその樹が居ない今、なんて時間の経つのが遅いんだろうって感じですでも、家族みんな元気に過ごしていますコメント、ありがとうございます何度も読み返して、力をもらっています樹にも伝えておきました少しずつですがお返事したいと思っていますありがとうございました
2009.06.05
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27日の日記
昨日のお昼前 樹が神様の元へ逝きました ここでお世話になった たくさんの方 いままでいろいろとありがとうございました また落ち着いたら 最期の樹の頑張りを お話したいと思っています
2009.05.27
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迷い
最近夜はまともに眠ってくれなかったんだけど、この二日くらいは２時ごろには寝てくれて、助かっていますそして今日は受診日行く途中の高速で、樹が珍しくひどく愚図りだしましたサチュレーションは７０台後半背中を反らせて愚図っていて「もしかしてすごく苦しいのかな」と思ったので高速の路肩（？）に停めて酸素を４リットルに、落ち着くようにちょっとだけ抱っこしましたサチュレーションは８０台にあがって、抱っこされたので樹も落ち着いて苦しくて愚図ったんじゃなくて、ただ単に愚図っただけっぽかったですでもよかった。びっくりしました。小児科に行ったらすぐに診察室に呼ばれました。先生に最近のサチュレーションや心拍数の値を話したら「少しお薬を増やすか、それとも変えてみますかねぇ」と。それからポート部の色の変化も見てもらって。お薬、増やすってことは血小板がより固まりにくくなるってことだし、お薬をもし変えても効くかは分からないし仮にお薬を増やすなり変えるなりしてそうすれば樹の呼吸は今よりも楽になるのは分かってるんだけどでもそれは一時のことまた効かなくなって、今の「ちょっと苦しい、心拍も高い」ってのを繰り返して。だとしたら、それはもういいかなって思って。先生にもそう話しましたいったい、サチュレーションはいくつくらいまで下がってそしてどのくらいまでならば意識があるのですか って。だってさ、夜中なんて６０台になっちゃうこともあるんだから。もしお薬を増やしたとして（もしくは変えて）呼吸が楽になって そしてそのまま、あるときパタッと、ほんの数時間とか数分とか、そのくらいの速さで逝ってしまうのだとしたら、それが分かっているならば変更もあり。でもまた、じわりじわりと効かなくなって、今居る場所をまた通ってそして最期を迎えるならば増やしたり変えたりするたびに苦しい期間が増えるだけで。先生も「それは使ってみないと分からないです」と。「なので、もう変えたり増やしたりはいいです。」「そうですね。もう樹くんは充分頑張っているしね。ほんとうによく頑張っていると思いますよ」と先生。で「じゃあ、ポートも来週がフラッシュだけど、もう痛いことはやめましょうか。このままでいいですか」と。「はい、ポートを使う予定もないですよね。だったらフラッシュもしなくていいです」と私。もし、今の状態で値が下がっていったら、すごく苦しんだりするのでしょうかって聞いたら「そういうこともあるかもしれません。もしそうなってあまり苦しいようだったら痛みをとるお薬を使うことも出来ます」と。「鎮痛薬、ですか。座薬？注入?」と聞いたらどちらもあるそう。「注入はトリクロですか？」「いや、トリクロはダラダラと効いちゃうので、もっとしっかり効くものになります。ただ、今の状態でそれを使うとなると、そのまま眠ったまま心臓が止まってしまう危険性が高いです」とのこと。「安楽死、みたいな感じでしょうか」「いや、安楽死とはちょっと違います。安楽死はもっとはっきりとした目的で、もっと効き目の強いものを使いますから」って。でも、もしその鎮痛薬を使うとしたら、目的はもう安楽死と一緒。もしトリクロだったら持って帰れるかな、と思ったんだけどな。それでも、その時には眠らせて楽にしてあげられるんだって思ったらちょっとほっとしました先週からの状態の悪化を見ていても、進みが速いみたいで来週の受診も行くだけでも大変かなという感じだったけど、とりあえず予約。きっと先生には先生の考えもあるはずなのに、必ず私の考えを尊重してくれて、先生の思いをほんのチラリとでも見せるようなこともなく。感謝しています。この先生でよかったと、心から思えます。が。お薬はもう変えないでいい、とは少し前から思っていたけど実際にこうなると、そう言ってはみたもののやつぱりゆれます。呼吸が少しでも楽になるのならば、それで少しでも一緒に過ごせる時間が延びるのならばそうしたいっていう気持ちとこんなに頑張ってきた樹に、まだ頑張らせるようなことはしたくないって気持ちとでも樹もそう思ってるのかな樹はもしかしたら、どんなに苦しくても、お薬変えて頑張りたいのかな、時間を少しでも延ばしたいかな考えても分からないので、もうしょうがないんだけど。どちらを選んでいても、迷いが無いなんてことはきっとないんだし診察の後、久しぶりにリハビリに。全然行ってなかったので、先日リハの先生からお電話いただいてて。樹、先生に久しぶりに会えて嬉しかったのかウトウトしていたのにパチリと目を開いて、なんとサチュレーションも１００まで上がり。先生にいいとこ見せたかったのかしら。帰りがけ、母が「無理しないように」って言ってくれたのに「無理しなかったら出来ないよー」なんて思わず言っちゃってなんでそんなこと言っちゃったんだろう無理しないでねっていう気持ち、分かるのに嫌な感じ←自分母は「うん、そうよね。無理しなかったら出来ないよね」って言ってくれたけど。ちょっと自己嫌悪
2009.05.21
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千客万来
千客万来の日でした今日はもともとシュウの同級生のお母さん（ご近所です)が二時に遊びに来ることになっていたんだけど午前中にいつもの仲良し三人からメール一時ごろ行ってもいい？ って二時から人が来るから、と返したら、じゃあ１２時半に行って二時には帰るから、と樹のことを気にかけて、顔を見に来てくれるようです。お昼を食べようと思っていたら、チャイムあら早い！と出たら、訪看さんでした「ちょっといっちゃんの顔だけ見に来た。どう、調子」と。調子は変わらずだったので、顔だけ見てもらって「大丈夫だね。変わりないね」と。その１０分後、お友達がやってきました三人バラバラに来て、それぞれがお菓子やらアイスやら持ってきてくれて。樹を抱っこしたり、樹の様子を聞いてくれたり。ありがたいことです。そうこうしている間に二時。今度は近所のお友達。樹は寝そうで寝なくて、でもすごく暑かったからかなぁ。私は窓を開けておいたらちょうどいいくらいだったんだけどきっと樹には暑かったのでしょうエアコンつけたけど、故障しているのか動いたり止まったりで、窓を閉めるとムシムシ。夕方、涼しくなってきてからやっと眠りだしました。モニターは今日はとらず顔色が特に悪いわけでもないし、もし値が悪くても酸素はこれ以上上げられないし、どうしようもないので。夜はちょこっとお白湯をあげましたいつもは嫌がるのに、やっぱり喉も渇いていたのか喜んで口をあけて飲んでくれました。でも水分制限もしてるし、気が済むまで・・・ってわけにはいかないのだけど。それでも満足そうでしたエアコン、急いで修理してもらわなくちゃです！電気屋さんに電話したら土曜日に来てくれるとのことよかった
2009.05.20
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上向き
乳腺エコーの予約を入れている日です訪看さんに14時前にきてもらって、私は樹を預けて検査へ出かける予定。だったんだけど。昨夜、0時のミルクのときにモニターをつけてサチュレーション、心拍数 共に値が悪くて。サチュレーションはやっぱり７０～８０くらい心拍数もちょっと愚図ればすぐに１５０だいを超えちゃう勢いで。旦那様は「検査には行くべき。気持ちは分かるけど必ず行ってきてほしい」と強く言われたんだけどさすがにこの「いつなにかあってもおかしくない」樹を預けてたかが２時間の外出とはいえ、出かける気にはならず。でも夜中のそのモニターを旦那様も確認した後「やっぱり、悪いけど明日は検査キャンセルするわ」と言ったら反対しませんでした。そりゃ、そうだろう。眠いのかずうっと目を瞑ったまま愚図り続け、やっと眠り始めたのは朝の４時ごろ。その後私もウトウトしていたら５時にはウンチで起きてその後もすんなりとは寝付けず。さすがに三日目になると私もきついです。いつもならば午前中はぐっすり眠るはずが今日は６時から眠り始めて、９時過ぎには起きてしまい、またすぐに寝付くかと思いきや、またしても愚図り始めてしまって。苦しいのかなぁ。私は病院にキャンセルの電話を入れて、訪看さんにも今日の予定が変わったことを伝えました。そうそう、ポート部の腫れ、茶色く変色してきたのかなと思っていたけど赤い、これ茶色じゃなくてやっぱり赤いよね！って色になって。それも伝えたら、感染症を起こしているのかもしれないからすぐに看に行くよって。で１０時、訪看さんが来てくれました。ポート部の赤みは「んー・・・赤いよね。」と。でも熱もないし、なんだろうねーって。モニターをつけてサチュレーションを図ったら、なんと最高９２まで上がり。心拍数はきちんと図れていなくて怪しい値だったけどこれならば様子をみても平気かなって。でも色の変化があるかもしれないし、変化を見たいからまた午後に来るよって。樹はその途中から眠り始めて、お昼杉まで眠っていました。お風呂に入れて、１４時にはミルクを注入。その後気持ちよさそうに眠り始めたので、私も一緒にウトウト。樹、雨子、私の二人と一匹で気持ちよくお昼寝でした。１６時前かな、訪看さんが来てくれました。今度は二人で。色の変化はなし。でもやっぱり赤いし感染症じゃない？っていってたけどそれならば熱を持ってるはずだし、本人も熱を出すだろうと。サチュレーションはますます落ち着いて、なんと９７まで上がり。これなら大丈夫だねって。あさっての受診まではこのままいけそうです。もう、ドキドキひやひやで身がもたないわ と思ったけど樹の調子が再び上向いたと思ったら、私も元気が出てきました。なんといっても、日曜日の夜からほとんど眠っていないし、「頑張るぞ」っていう意気込みも、身体の疲れに負けつつあったので。樹が元気で居てくれることが一番。楽になったのか、夕方からよく眠っています。ってことは今夜も徹夜！？とちょっと不安だけど。でも、いっか。明日はいつもどおり樹とゆっくりマッタリ過ごします。
2009.05.19
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spo2 ６７と心拍１５６
昨夜も変わらず、朝方まで眠らなかった樹それもそのはず・・・と思うほどのサチュレーションの低さでした夜、設定した下限は７０心拍数も１４０台をキープしていて高めです。お薬を３．５マイクロに変えたのに、効いていないのかな昨日は２１時のミルクのときには４マイクロにしたのに。サチュレーションもあがらないし、苦しいのか樹は目を閉じたままずうっと愚図り続けました。で、やっと朝方眠り、と昨日のパターン。それでも昨日よりもはるかに状態は悪くなっています。１０時のミルクの後も少しだけ眠って、でも少しして起きたのでお昼ごろにお風呂。呼吸も苦しそうで、短い。顔色も悪いし、かなりきついのかな。もしかしたら最期のお風呂になるのかもしれない、なんて思いながら負担にならないようにササッと入れました。お風呂、大好きなんだもんねお風呂の中ではいい顔してました。そして今日は月曜日だし訪問授業の日。お休みするかどうしようかと迷ったけど、連絡はしないで来て貰いました。先生が来る前に図ったサチュレーションは６７心拍数は１５６でしたどちらも設定外の値なので、赤く点滅していてそれを見ているだけでも恐ろしくなるので、すぐに切っちゃったけど。昨夜から４マイクロに変えたお薬、今朝も使ったのに、効き目なしかなもしかしたら、今日・明日あたり、樹の心臓は止まっちゃうのかなそんな風に考えながら。先生が来て、今の樹の様子を話して。でも見ている限りでは変わらないのにねって。今日は６月にある体育祭のポスターつくりをしました。「いっちゃんが疲れないように」ってあれこれ気を使ってくれて樹作のきれいなポスターが出来上がりました。これが体育館に続く廊下に張り出されることになるそうです。樹も楽しそうでした。最期は眠っちゃったけど、楽しかったのか寝笑いを沢山していて。スヤスヤと気持ちよさそうに、呼吸もいい感じにしていました。先生が帰った後、シュウも居たので一緒にモニターをつけたらなんとサチュレーション９１ 心拍数は１２０台でしたお薬が効き始めたのかな、なんだろう。とにかく、あーーーよかったよかった です。今は眠っていて、呼吸もいい感じです。今夜は少し落ち着くかな不思議なことに、具合が悪くなった最初のころは苦しむ樹を一人で看取るのは怖い って思っていたんだけど今は 出来れば私一人で看取りたい って思うようになって。その時にはちゃんと抱っこして、樹の最期を誰にも邪魔されずにしっかりと見届けたい、と思っています。この心境の変化はなんだろうと思うけど、頑張る樹を毎日見ていてそんな風に思うようになったのかなしっかりとママが樹の頑張りを見届けるからね そんな思いです。その日がそう遠くはないことは分かっているけれど、出来れば少しでも長く一緒にいたいです。だってさ、今日の昼間、「今日が最期なのかな」って思ったときには本気で「誰か助けて」って思ったもんその後にあがったサチュレーションを確認したときにはヘナヘナと力が抜けるほど。取り越し苦労でよかったです。
2009.05.18
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温泉に入って考える
朝からの雨で、シュウの部活はお休み今日も試合の予定で旦那様が車を出す当番だったんだけど。思いがけず家族四人で過ごすことに。が、昨夜の樹のサチュレーションはこの眠り魔の私でさえも寝付けないほどに安定せず当の樹も苦しかったのか朝方まで寝付かず。モニターの下限もいつもならば８５に設定するんだけど、今日は８０にしました。が、朝は落ち着いていて９０くらい。夜中に比べたら上出来です。朝方から眠り始めた樹、私もようやく眠れたのはいいけどちょっとウトウトしたらもう６時のミルクです。ミルクの後、樹と一緒に眠り続け１０時のミルクのときに旦那様に樹をリビングのベッドへ連れて行ってもらいました。樹もその後眠るはずなので、私も「少し寝てていい？」と樹をお願いして布団でゆっくり眠ることに。昼間、ちょこっと買い物に出て、シュウは午後からお友達と遊びに出かけ旦那様と樹と三人で過ごしました。樹は相変わらず眠ることが多いけど、起きている間もウトウトしている感じです。今日は午前中ゆっくり過ごしちゃったし、身体も休めたしでもこういうときに必ず、精神的にグッタリしちゃう。気が緩むのか、いったんゆっくりしちゃうと起き上がるのがしんどい。食べるのも面倒・・みたいな感じ。少しずつ弱っていく樹を毎日見ている苦しさみたいなものがドカーーーっと押し寄せてくるような。もうやめにしてもいいのに、とかあと少しだけ頑張ってもらいたい、とか夜、２１時のミルク注入時に樹が眠りそうだったので近くの日帰り温泉に入りにいきました。旦那様も「ぜひ行ってきてほしい」と言ってくれて。私の様子もおかしかったのでしょうか。で、お風呂に入りながら考えました。樹の命のことは、樹が（もしくは神様が)決めることであって変に「私が決められる」って自分で思い込んでいなかったかな、って。薬をどうしようとか、命をつないでもらってもいいのかとかそんなことは私が決めることじゃなくて、樹が生きていたいって思うから、こうして頑張ってくれているんだし私に出来るのは、その樹に寄り添って過ごしていくことだけなのに。でもそんな当たり前のことにも、こうして改めて考えないと気づけないくらいに頭の中がごっちゃで、理屈で分かることでも気持ちはまるでついていってなくて。でも、そのことに気づけて「ハッ」としたら、気持ちが楽になりました。終わるときには終わるんだし、それはどうあがいたって変わらない。樹が苦しいんじゃないかって思ったって、それがしんどくなったら樹がきっと終わりにするんだろうし。樹と一緒に生きている。今はそれだけでいいんだし、それで充分で。
2009.05.17
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分離不安症の雨子
雨子の腰が抜けたのか、どうなのか分からないんだけど雨子、動きません後ろ足が思うように動かないみたいで、座っていてもブルブルと小刻みに震えています昨日、お庭に出していて部屋に戻すまではすこぶる元気でワンワンとほえたりしていたんだけど部屋に戻ってきたときに、Ｎ山さんが来ていてたのでお客さん大好きな雨子のこと、きっと吼えて飛びつくだろうと思ったのにまったく吼えず、飛びつかずそしてその後から動かなくなっちゃって。今日もそんな感じなので、シュウと旦那様が帰ってきてから病院に連れて行きました。朝からトイレも行かずに居たので、もしかしてやばいかしらと思っていたらやっぱり車の中でしちゃいました。猛烈に臭うおしっこでした。病院に着いたら、あれほど家では歩かなかったのにトコトコ軽快に歩いて、帰ろうとしています。先生いわく、「尻尾も足も、神経に異常はないし、何かショックなことでもありましたか？」って。「分離不安症」という病名がつきました。先生に昨日のことを話したらきっと、樹が具合が悪いのも分かってるし、それで家族の雰囲気が違うのも不安だったんでしょうそこへ、知らない人が樹を抱っこしていたもんだから、余計に不安になったのではないかと。お腹も緊張しているみたいでカチカチ、緊張を緩める注射を打ってもらって診察終了。雨子、何でもわかってるんだなぁ。にしたって、デリケートすぎ雨子は樹のお母さんだから、心配でならなかったのかな。ヘルニアにでもなっちゃったのかと思ったけど「いつもどおりに過ごしてください」とのことだったのでよかったかな。雨子、ありがとうね と思ったよ
2009.05.16
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３．５マイクロ
朝のサチュレーションは落ち着いていました。９０後半をキープ。ぐっすり寝入っているといいのかもしれません。シュウは部活。今日は車の当番なので旦那様が子供たちの送迎をしてくれます。なのでシュウと旦那様、二人分のお弁当をつくり、送り出しました。昼間は樹と二人。いつもと変わらぬ平日のようです。今朝から３．５マイクロのお薬に変えました。すぐに効くもんではないだろうと思ったので、１４時のミルク注入時にモニターをとってみました。が、サチュレーションはうっかりすると７０台。低すぎます。でも顔色も悪くないし唇も青くない。少ししたら８０後半から９０前半まで上がってきました。相変わらずよく眠る樹。やっぱり苦しいのでしょうか。ミルクの後ウトウト眠りだしたので、そのままモニターはつけておいて。よく寝入ったのか、少し前から９０後半に上がってきました。３．５マイクログラムでいければいいなぁ。さっき、寝ながらキャッキャと笑いました。可愛いです。ポート部分は内出血がたどる色の変化をしっかりたどっていて今日はすっかり茶色です。赤茶色、かな。樹もこんな感じだし、なんと雨子まで昨日からおかしいです。腰が痛いのか動きが緩慢、というよりもほとんど動かないです。小刻みに震えているときもあります。動かないのでトイレにも行かず、抱っこしてトイレまで連れて行ったらようやくしました。旦那様とシュウが帰ってきたら、雨子も病院に連れて行かなくちゃかもです。
2009.05.16
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身体の先生と授業参観
３マイクログラムのプロサイリンを、朝の６時のミルク後注入。ポート部分は色が変化してきていて、青かったのが黄ばんでいるような茶色っぽいような。１３時にＮ山さんが来て、１３時半に学校の先生。今日の授業は「身体の勉強」とかっていって、身体の専門の先生も一緒に来て色々樹の身体を触ったりして遊んでくれるらしい。その授業参観にＮ山さんも。身体の授業は、とっても興味深くて。身体の先生が持ってきてくれた教材は、ハーゲンダッツのアイス。「匂いとか、どうかなと思って」って。最初から「何だろ、なんだろ」って興味津々、の私。樹を寝かせて、そのお腹に先生が手を乗せて、樹の呼吸を確認している。その後、腰だったり首だったり、いろんな所に同じように手を当てている。それで分かるんだって、ここが楽だとか緊張しているとか。こうやって触りっていくとその子のことが分かってきて、ま、コミュニケーションですよ って。先生の言うとおり、その「タッチ」で人見知りの樹もすっかり先生には懐いたようで抱っこされても愚図ることもなく、先生をジーッと見たり、最後には眠っちゃいました。担任のゆみ先生は「先生、それ、どうやるんですか」と一生懸命聞いていました・笑途中でおもちゃで遊んだりしたんだけど、その様子も面白くて。樹の手に紐みたいなのをつけて、その先に音の出るおもちゃ。ちょっと引っ張ると賑やかな音楽と、そのおもちゃが回りだして。最初は樹もびっくりしてきょろきょろしていました。身体の先生、「かわいいなぁ」と何度も言って、帰るのが名残惜しそうでした。ほんとうに子供好きなんだなー と見ているこっちも嬉しくなりました。「まだ一年生だし、また何度も来られるからね。もっと仲良くなろうね」と。一時間くらいの予定が、あっという間に時間が過ぎて初めての二時間越えの授業でした。でも樹も楽しそうだったし、私もとても楽しかったです。Ｎ山さんは初の授業参観。「最初感激して涙が出そうだったよ。泣かないように頑張った」と言ってました。樹のことも色々話して(もちろん彼女は状況を知ってるけど）抱っこして遊んで。疲れたのか、樹はその後眠りだしちゃったんだけどね。結局お夕飯まで居てもらって（シュウも会いたがっていたので）２１時のミルクの注入中に、再びサチュレーションを図ることに。私も一人で低いサチュレーションを確認するのはやっぱり怖くて、彼女がいるうちに！って感じで。が、昼間とったときは、低いながらも時たま１００とかいくし大丈夫、と思っていたのに８０いくかどうか。なので酸素量を３リットルに上げたけど、やっぱり低め。それでも９０くらいにはなっていたかな。帰り際にそんなのを見せちゃったので、Ｎ山さんは「苦しそうでもないし、みている感じは変わりないのにね。これが現実なんだね」としょんぼりしてしまいました。夜中までずうっと３リットルのままサチュレーションは眠りだしたらあがってきたけど、９０後半にはとてもならず。明日は３．５マイクロに変更します。
2009.05.15
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お薬のデパート
受診に行ってきました10時から小児外科の受診だったので、そちらを先に樹、診察室に入る前まではパチリと目を開けて起きていたのに診察室で先生が樹のポート部を触ったりしている間に、またしても狸寝入りし始めました防衛本能なのか、先生が触れるたびに可愛らしく「ニコッ」と笑うのです。痛いことしないでね、ニコッ みたいな感じ。肺高血圧も進んできているので、もしかしたらポート部に血液が逆流してるのかもしれないけど、そうなるとポートの入れ替えとかも考えないと・・みたいな話だったので多分もう手術は無理じゃないかと、そんな話もしました。エコーでみてもらったら、プックリした部分の中にそんなに液体らしきも溜まっていないので、とりあえず様子をみて大丈夫じゃないか、とのこと。でも今日、フラッシュの予定だし、フラッシュはまだ早いかなぁ・・・って。針を刺すとそこが化膿しちゃったり、そこから感染症にかかったり、そういう危険性もある、でも逆流しているとしたらフラッシュしないとよろしくないどっちをとるか・・・ということで診察の後「この後小児科ですよね。ちょっと先に行って○先生にお話して相談してきますね」と。で、○先生の受診。とりあえず今日はフラッシュはやめて、二週間後にフラッシュしましょうって。もし逆流しちゃっているとしたらもうこのポートは使えないけど、それを取り出す手術は難しいんじゃないかって。肺高血圧を一気に悪化させる危険性があるって。「使わないポートを入れたままにしておいても大丈夫なんでしょうか」と聞いたら、難しい顔。取り出すにしても、入れておくにしても、リスクが高いのかな。プロサイリンを2回にするとサチュレーションが下がってしまうことを話し、三回のまま、同じ薬を続けることに。ただ、量を変えました。今、4マイクログラムを三回なんだけど、3マイクロにしましょうって。それでダメなようだったら3.5、それでもだめなら4 というふうに。なのでそれぞれの量のプロサイリンを8日分ずつ処方してもらって。○先生「お薬のデパートみたいですねぇ」と苦笑い。左の白目が黄色くなってきているようだ、というのも話したけどこのくらいならば黄疸ってほどではないし、様子を見ましょうって。お薬、今日から少ない量で使いたいところだけどお薬が出来るのを待っていたらまた５時くらいになっちゃうし１４時分のミルクも持ってきていないので、さて困りました。いつもの「郵送」でお願いするとしたら届くのは早くても明日の午前中。朝一の６時のミルクには間に合うはずもなく。結局、夜中に取りに行くことになりました。薬局も夜間窓口があって閉まらないそうなので、旦那様が帰ってきたら取りに行きます。狸寝入りの樹は、やっぱり○先生の受診で眠ることはなくむしろ起きていて時たま愚図ったりもしています。さて、夜中、１時過ぎに群大到着。夜間救急に来ているだろう人が数人。ケンカ？ＤＶ？ と思うような顔の腫れ上がった人を三人も見てしまって帰りは怖くて仕方ありませんでした。コンビニにでも寄ろうと思っていたのに、怖くて車から出られないほど。夜中の病院は恐ろしいです。
2009.05.14
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再び３リットルです
昨日先生から言われたとおり、心臓のお薬（プロサイリン)を朝の六時に注入し、その後14時の注入はお休み、そして21時に再び注入しました夜の時点では「サチュレーションが若干低め」くらいだったのだけど今日の昼間、何度かサチュレーションをとってみたら80代後半～90代前半まで下がっていましたので今日は二回の注入ではなく、今までどおり3回に戻しましたが戻したのに サチュレーションは戻ってこないのです2.5リットルで92くらいおやおや？と期待を持たせる値でも、９６が限度樹も寝てばかりいるし、これは軽い酸欠状態なのかも と思ったので夕方からは３リットルに再び上げましたが、３リットルでもあんまり変わらない気が・・・今、０時の注入が終わってサチュレーションも幅があるけど１００になることもあるのでこのまま３リットルかな明日が受診だから、そのあたりも先生とお話してこよう苦しそうに息をしながら、私に抱っこされてウトウトしている樹を見ているとあれこれと、考えてしまってこれでまたお薬を変えてもらっていったん楽にしてもらっても、きっとまた効かなくなって苦しくなってあと二種類、つかえるお薬があるみたいだけどそれを全部試して、その先に何があるのかななんて考えてましたこのお薬で効かなくなったらもう、次はやめてもらおうかもし最期に苦しむようなことがあったらトリクロを注入してもらって眠らせることは出来るのだろうか悲観的と思われるかもしれないけれど、「生きていてほしい」という私たちのその思いだけで樹に苦しい思いを何度もさせることになるんじゃないか、とかそれでも、今苦しいのをなんとかしてあげたい何とかしてほしい、と思うから矛盾しているんだけどね私信です ↓こうさん あいあいさん のあさん みなみさんメッセージをありがとう私のメールの調子が思わしくしなく、返信できずにいますこうさんとあいあいさんはずいぶん前に頂いていてさてどうしようかと思いながら、今頃になってしまってごめんなさいきちんとメールが使えるように解決します、すぐに（ダメだーと思って手をつけていませんでした)ちゃんと読んでいますありがたいです返信に書きたいことも沢山ありますごめんなさい、もう少々、お待ちください
2009.05.13
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プロサイリンの仕業か
朝一、8時前か8時過ぎごろ○先生よりお電話を頂きました昨日は外勤で、帰ってから樹の日曜日からのことを聞いたそうでで、この間から処方してもらっている心臓のお薬プロサイリンっていうんだけど、そのお薬が「血を固まりにくくする」という成分が強いらしくもしかしたら、そのせいでポート部分に小さな出血があってそれが少しずつ止まらずに出ているのかもしれない、と。なので、今日のお昼の分のプロサイリンは抜いてみてください、と。一日三回使っているんだけど、それを二回にしてみてもしサチュレーションが下がるようならば、明日は三回に戻してくださいって。どちらにしても明後日が受診なので、お薬をどうするかその時までに考えておきます、だそう。先生としても出来ればプロサイリンを使いたいのだろうな、と思うこのお薬、よく効いてくれているしでもこれのせいで、小さな出血さえもとまらないんじゃね。もともと血小板が低いところへこのお薬なので、余計にその効果が出ちゃってる、と言ってましたプロサイリンが効かなかった場合は、バイアグラを使う予定だと以前に言っていたから、バイアグラになるのかなイメージだと「猛烈に強い」って気がして、ちょっと抵抗あるけど。今日、お昼の分を抜いたけど、昼間は変わりなしただ、夜からサチュレーションが低めになってしまいました昨日からちょっと不安定なので、お薬のせいかどうかは分からないけど今日は訪看さんの日だったので、それをお話してそれから来週の私のエコー検査の際に樹をお願いして。そうそう、樹ね一昨日気づいたんだけど、左の白目がちょっと黄色っぽくなってきています今までは「白い」というよりもむしろ「青白い」って言うくらいにきれいな白だったのにもともと肝機能障害もあるから、肝臓も弱ってきているのかなじわりじわりと真綿で首を絞めるみたいに、樹のからだのあちこちが、少しずつ少しずつ弱ってきているような気がしてしまいます昨日よほど疲れたのでしょう今日の樹は「また！？」と思うほど寝てばかり私もぐったりしていたので、二人で体力温存眠りまくってずんずん回復する予定ですそれにしたって、○先生最初から○先生に連絡していたら、二度も続けて受診することもなかったのにと思っちゃいましたもしかしたら○先生自身もそう思ったのではないかしらさすがです。樹のことは、何はさておき○先生に確認しておけば問題ないのです電話の着信がピッチからだったので、あの時間からすでに病院にいたってこと激務なんだろうなぁ～ と思います
2009.05.12
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パパと診察で狸寝入り
前々からこの日は旦那様に休みをとってもらっていました以前、健康診断の結果が送られてきて乳がんの判定G だったので、その再検査に行かなくちゃででも今日は樹も受診になってしまったし・・・と昨日は困りましたが思い切って旦那様に樹をお願いしました私はマンモだけとってエコーの予約をとって、また次回に診察・・なんだって次回が無理だから今日全部お願いします と言いたかったけどそんなに時間も掛からないというので次回は訪看さんが来てくれる火曜日に予約しました樹は、旦那様と初めて二人での外出診察はいつもの小児科ではなくて小児外科ポートのオペを担当してくれた先生も来てくれて、昨日の救急で診てくれた小児科の先生も来てくれて結果は「問題なさそう」とのことでした木曜日に受診なので、そのときにまた外科にも寄ることにしてポートを取り出す必要もなさそうだし、炎症を起こしている感じもないですって。よかった樹ね、お得意の狸寝入りでずーーーーーっと眠っていたそう家を出るときは起きていたんだけど、車に乗ってから眠り始め病院について車から降ろし、バギーに乗せ変えても眠り続け診察中ももちろん眠ったまま、帰りもその調子でずっと寝て起きたのは家についてベッドにおろした時、なんだって。パパと二人の外出は初めてで緊張したんだろうし知らない先生に囲まれて、知らない声ばかりでこれまた緊張旦那様も狸寝入りだろうと思ったようで「ほんと面白い」と言ってました入院中から、知らない看護士さんに担当されるとその間中眠り続けたり、と樹の「人見知りなんで寝ちゃいます」は今も健在何でもよく分かってるんだなーーーーと感心しちゃいました○先生は月曜日は外勤でお留守でも何人もの先生に診てもらったし、大丈夫でしょう帰ってからも疲れたようで樹はよく寝ていました
2009.05.11
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母の日覚書
母の日といえば今年はシュウからカーネーション、真っ赤な大きなカーネーションできれいに咲いていますそしてなんと樹からももらったのです初めての樹からの「母の日」のプレゼント金曜日にヘルシーが樹の様子を心配して来てくれたんだけどその時に「これシュウ君に」とケーキを買ってきてくれてもうひとつ「お母さんありがとう」とリボンがかかった籠に入ったマカロンたち「なにこれ、母の日？」と笑ったら「そうそう。それはいっちゃんから」と。そのときは普通に「えー ありがとうー」なんて言ったんだけど実はすごく感激してしまって後からじわりじわりと、そのリボンを見るたびに嬉しくなってシュウにも「これね、樹からママに。ヘルシーが代わりに用意してくれたの」と自慢今年は子供二人から「ありがとう」とプレゼントを贈ってもらって母冥利に尽きる、嬉しい母の日でした
2009.05.10
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ポート部 ぷっくり
五月十日 母の日です私は本日、タヒチアンダンスのお披露目です習っているカルチャーセンターの「生徒発表会」みたいなもので野外広場に設けられたちょっとしたステージで踊っちゃいます今回はタヒチアン ハワイアンフラ どじょうすくい 子供空手 サンシン（沖縄のお琴みたいなやつ) などなどいくつかの発表がありました最初は「屋外～？ 嫌だわ～」と思っていたけど、すごく気持ちがよくて見に来ている人も多分身内ばかりあとは買い物ついでの人たちが横目でチラチラ見ていくのみその後レッスンもあって、家には五時半ごろに帰りましたさて。前置きが長かったのですが家に戻るとシュウはお友達と出かけていて、旦那様と樹と雨子がお留守番していましたそして旦那様が開口一番「ポートのところが腫れてるみたいなんだよねー」案外かるーい感じで言ったので 「そーなのー？」ってな感じでどれどれ と見てみてびっくり腫れてるみたい じゃなくて完璧に腫れてるじゃんしかもドーム型にプックリと急いで病院に電話！! と思ってかけたのが、ＮＩＣＵでした小児科にかけるべきなのに、あわてていましたが、出てくれた看護士さんが当時からいた人で「大福でけど」と言ったら「あーー 久しぶりーー」とで○先生はいないとのことで「ちょっと待って。小児科の当直の先生に確認してみるね」って繋いでくれました状況を話したら「緊急性はなさそうなので、様子を見てください」とあっさり言われでも、この間の今日だし、むむむーーと思っていたら「もし心配なようでしたら、これから受診されますか？」とありがたいお言葉とりあえず18時のミルクだけ注入して、行くことにしましたバタバタしている間にシュウも帰ってきて、状況を話して彼も一緒に。シュウ、カーネーションを買ってきてくれていましたこんな時にうれしいサプライズいつもの数倍は感激して 「うわーーありがとう ありがとう ほんとに嬉しい」とお礼を言いながらも涙がでそうでしたさて。ミルクが終わったので急いで群大へ休日なので救急へ小児科の先生に診てもらった結果でも、感染症ではなさそうだし、内出血かも、と。緊急性はなさそう、とのことでしたがなにしろ○先生を絶対的に信頼している我が家○先生以外の先生が「ま、大丈夫でしょう」と言ってくれても、まったく安心できずそしたら「出血が多ければヘモグロビン値が下がっているだろうし、そうなるとすぐに開けたほうがいいのかもしれないし、血液検査だけでもしてみますか」と「ぜひ！」とお願いしましたついでにＣＲＰも見てもらうことにしばらく待ってから結果ヘモグロビンも下がってないし、ＣＲＰも上がってない他の数値も前回とさほど変わっていないので、内出血しているかもしれないけど問題になるほど沢山はでていないようだ とで、また明日、小児外科にかかることになって帰りました酸素も2リットルだったんだけど、なんだか不安定になってきて救急に行っている間に2.5に上げましたそのほかは変わりなかったので、とりあえずは安心して帰ってきました樹、今回の採血はポート部分は腫れていていじれないので手の甲からでしたが、○先生以外の先生に採血されるのはもともと大の苦手おお泣きするかと思いきや、ずうっと寝ていましたたぶん狸寝入りでしょう針をさされても目が覚めない ってほど寝入っていた感じではなかっのたで人見知りは相変わらずです退院して家族揃っての初めての遠出が、皮肉なことに病院になってしまいましたがいつかまた4人で遠くにお出かけできたらいいな、と思いました
2009.05.10
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元気です
樹はおかげさまで変わりなく過ごしています昨日から、またなんだかメソメソモードに突入したらしく午後の沐浴の後は眠らずに「ずうっと抱っこ」で過ごし、１８時のミルクの後くらいからちょっと落ち着いて、ちょっと眠る、そんな感じですもしかしたらあまり体調もよくなくて愚図り気味なのかなとも思いますがそこは「樹のみぞ知る」なので。とにかく、だっこがいいならば抱っこしちゃうよー♪♪ という感じです夕方のテレビで「治療不可能のわが子を看取るとき」 っていうニュース番組の特集があって。あら、なんてタイムリー と思って見ましたＮＩＣＵの風景、あの音や温度や空気、そういうものがありありと思い出されてそれだけでちょっと苦しかった恵まれていたし楽しかったし、その当時はつらいともさほど思わなかったあの４年９ヶ月は、それでもやっぱりかなりキツイものだったんだなと今になると分かりますお母さんが「静かに苦しまずに、眠るように逝ってほしい」と言っていたね私もそう思う。最後に見る姿が、どうか安らかでありますように、と祈ってるでも今は。最期のことは考えずに、今日・明日・明後日と一日一日を楽しく、たいした出来事もなく平穏に過ごせたらいいなと。旦那様の帰りが遅いのを(また遊んでいるんだろうと)憎憎しく思ったり（笑）シュウの生意気な態度や言葉にいちいち反応して(大人気なく)言い返したり今でと変わりない毎日を送りながら、その中に当たり前に樹がいていいなぁ と思ってるあ、樹が起きましたメソメソしちゃう前にレスキューに行きます♪（一度泣くとしつこいので^^;
2009.05.09
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復活！！
どうあがいたって、受け止めなくてはいけないものがたくさんある。どうもがいたって、変わらない現実がいくつもある。だけど、それを和らげる方法はいくつかあるはずだ。これは昨夜、樹の０時のミルク注入時に読んでいた瀬尾まいこの卵の緒に入っている7's bloodというお話の一文。瀬尾まいこ、初めて読んだけどすっごく好きだ卵の緒 も 7's blood も、どちらも「今読んでよかった」と思えたさてさて昨夜ですが、サチュレーションが安定して１００を保っていたので(樹が起きているにも関わらず)２．５リットルから２リットルに下げました。下げてみてもサチュレーションは安定していて、心拍数も１１０を下回る値２リットルならば今までどおりだし、むしろ心拍数なんて今までよりも落ち着いちゃってる感じですそんな感じで本日の受診行くなり、看護士さんたちが気にかけてくれましたでも２リットルでこの値なんですよ とモニターを見せると「えーーー すごいーーー 」と喜んでくれました診察は○先生先生にも同じように話し、昨夜から２リットルに下げたこと下げてもサチュレーションも心拍数も安定していると話し。「お薬が効いているんでしょうかね」と先生「はい、でもお薬飲む前から、この間の受診の直後からサチュレーションもガンガンあがってきていたんですよね」と報告それは電話でも（先週の受診の次の日、心配して電話をくれました)お話したので「なんでしょうねぇ」苦笑いでしたほんと、なんでしょうねぇ～ です次回の診察は、どうします？ 来週にするか、その次にしますか？と聞かれ、即答で「来週でお願いできますか」と私まだまだ不安ですからだって、お薬がいつまで効くのか分からないし、またトントントントン・・・と下がったら嫌だし。ま、でもとにかく樹はまたしてもミラクルミラクル で、復活です
2009.05.07
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咀嚼中
先週から今日までの日記、あわてて少し前に遡り更新したので説明が足りていないところが多々あると思います私自身、まだ咀嚼の途中 という感じですまず、樹の心臓と肺先生いわく「寿命」だそうですこの言葉だけ聞くと、冷たいようにとられるかもしれませんがそういう感じではなくて、ただそのまま、言葉のままですなので、状態が悪くなっても、積極的な治療はできないということ何か悪いところがあって(たとえば感染症とか)そこを治せばよくなるのであれば、ま、今までがそうだったんだけど抗生剤や点滴や輸血や、あれこれとやって樹にも頑張ってもらうんだけど今回は風邪を引いているわけでも、感染症にかかっているわけでも貧血があるわけでもなくて。採血した際の数値はどれも特に悪いものは無くただ、心臓の負担を表す数値がやっぱり高くなっていましたちょっと書いたけど、点滴ももう「延命」とか「身体に針を刺す」とか、そういうのは、もういいです って先生に伝えました後どのくらいの時間が残っているのかさっぱり(先生の言葉を借りれば『神様じゃないと分からない』)分からないんだけどその日が来るまでは、今までと変わらずに「いつき・いつき」とバカみたいに可愛がって過ごします私はお母さんだから、お母さんは家の太陽じゃなくちゃいけないんだってなにかで読んだんだよね。私の態度ひとつで、きっと家の中の雰囲気も変わっちゃうだろうし私がメソメソ愚図愚図して過ごしていたら、みんなその気持ちに引きずられちゃうそしたらせっかく、樹が元気に過ごしてくれているのにそれがなんの意味もなくなっちゃう。前向きじゃないし、強くもないし愚図愚図いらないことを考えたりもするけれどでもちゃんと「今がある幸せ」を忘れないようにいなくちゃと思う
2009.05.06
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一安心
連休最終日です木曜日に思い切って連れて帰ってきた樹まるで奇跡のように、あの後は調子よく過ごしています訪看さんも心配してくれて、金曜日に再び来てくれ樹の調子のよさにびっくり昨日も「もし心配なら顔みに行くよ」と連絡くれたんだけど本当に調子よくすごしているので「大丈夫です」と言ったほど。酸素流量も、サチュレーションが１００を保っていたり９０後半だったりなので一昨日の夜から２．５リットルに下げました。それでも今朝も１００だったし、心拍数なんて今朝は１００を切るほどに安定心臓のお薬が効いているのだろうけど効き始める前からこんな感じで落ち着いているので、なんともミラクルいっちゃんなのです。奇跡は何度でも起きるんだね。神様、ありがとう と思っています明日は受診。今の状態で元気に連れて帰って来たいと思ってるしその予定です
2009.05.06
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苦しい選択
待ちに待った受診の日昨晩はサチュレーションがどうにもあがらず、８５をきってしまうこともしばしば心拍数も１５５を超えてしまったりと一晩中ドキドキ・・・と過ごしました病院に連れて行く車中、モニターをつけたまま行ったんだけどどうにもサチュレーションが上がらず「おっ いい感じに上がってきた」と思っても９０くらい外出時は酸素ボンベで、ボンベだと流量がもっと上げられるので思い切って４リットルにしましたがそれでも９３くらいまでしか上がりませんでした。もう、これは入院でしょう・・・しかも顔色も悪いしきっとヘモグロビン値もガクッと下がってるに違いないなんて思いながら、ちょっとしょんぼりとして向かいましたいよいよ受診先生に「今４リットルなんですけど、サチュレーションはこんな感じです」とモニターを見せたら「んー・・・ 上がらないですねぇ。でもいっちゃんの身体の大きさから考えると、３リットルでも４リットルでもそれほど変わらないかもしれないですね」と。流量が多いので、鼻の中や喉もきっとカラカラに渇いてしまってると思うしそれも可哀想だなぁ・・と思っていたので大して変わらないのならば、ということで３リットルに戻しましたで、です。心臓も肺も、今の状態を「治す」ことは出来ない、と。根本的な治療として出来るとしたら「心臓と肺の移植」しかないけれどもちろん今の日本では子供の移植は無理だし、今の樹にはそんな体力もないです、と。もし入院するとしても、お薬の投与が出来るくらいで注射に使うようなお薬を点滴で入れるとするとそれはもう３６５日、２４時間ずうっと流し続けなければならないものだし退院は出来ません、と。退院出来るとするならば、私がその点滴のセットやら何やらを出来るようにしないと、だそうで。入院も、群大（この病院)の小児科で個室が空いていれば入れるけれど樹は緑膿菌が出ているので大部屋には入れないし、もし個室が空いてないとなると別の病院にお世話になることになるって。(ま、大部屋に入っていても悪くなれば個室に移ることになりますがって。)それもなぁ・・・・・○先生に診てもらいたいしなぁ・・・今日の採血で緑膿菌がまだ出ているのか、それも見てもらう事にしました（この話の途中、酸素ボンベが終わってしまって、樹がすごく苦しがって口も鼻も真っ青になってしまいました。もともとサチュレーションが低いので気づくのが遅れ、大慌てしました)でもね。たとえば入院してそれが出来るように私が練習して、ということになってもそれを持って退院できるようになるほどの時間が、もう樹には残っていないようでした。それに、点滴を入れるとなると大好きな抱っこやお風呂も、今のようにはいかないでしょうし。で、今日このまま連れて帰るのならば、お薬の注入、という形で心臓のお薬を出しましょう、って。とりあえずレントゲンを撮りに行って、その後にレントゲンを見ながらまたお話だったので入院にするのか、退院にするのかはまた話しましょうってことで。レントゲンを持って再び小児科へ。心臓も肺も、前回とさほど変わった様子はなしとのこと。先生が確認してくれたら、小児科の個室も今日ならば(今ならば)空いているとのこと。「緑膿菌はまだ出てますか？」って聞いたら「それは結果がまだ出ていないんですが、さっきの（苦しがった)様子だと、かなり悪くなってますし、この状態では大部屋は無理です。最初から個室じゃないとだめでしょう」って。で、小児の心臓の先生にも相談してみたけれど点滴での投薬はメリットばかりではないし、この状態ならば経管でのお薬注入でもいいんじゃないか、とのことでした点滴での投与となると、心臓にダイレクトに効くお薬になるので効き目は期待できるかもしれないけれど「つまりは、言い方はよくないかもしれませんが・・・延命ということです。」と○先生。「病院に入院するのは、常に医者がいるという安心はあるかもしれませんがいっちゃんにとっては決していいことではないと思います」と。そうだよね。樹はお家が大好きで、家に居れば大好きなお兄ちゃんもいるしこのまま今日、ここで入院してしまったらもうお家にはきっと帰れないし、お兄ちゃんとゴロゴロ過ごすことも出来ないし。何よりも、そんなことと考えても居ないだろうシュウはきっとすごくガッカリしてしまうだろうなぁ。入院して少しでも「良くなる」のであれば別だけど。「つまりは、病院で看取るのか、家で看取るのか、という選択になるんですよね」と確認したら「そうですね」と○先生。でもさ。水曜日の夜みたいに、一晩中ドキドキして「病院に電話したほうがいいのかな、もう少し様子を見たほうがいいのかな」ってあんな状態で毎日を過ごすのはほんとうに参るし樹が調子を崩すのがもし夜だったら、シュウも旦那様もいるし多少はいいかもしれないけれど昼間の誰もいない時間の方が多いわけで、そのときにもしものことになったら私一人で苦しむ樹を看取る自信はないなぁ って。先生にね「サチュレーションが下がってきちゃって上がらなくなってもし樹が苦しがったりして、そしたら救急車を呼んだりもしくは私がここまで車で連れてきたりしますよね。でももしかしたら、それじゃ間に合わないかもしれないですよね」と聞いたら「多分、間に合わないでしょう。」ってさ。だから昼間にそういうことになった場合には、私が一人で看取るってことか。どうしようか。考えに考えて、明日からはもう連休に入るし、幸い次の受診(７日の木曜日)までは旦那様もお休みで家に居るからこの連休中は家で様子を見て、家族で過ごそうと決めました。おうちに連れて帰ることに。なんだかね、樹ったら受診の途中からサチュレーションが上がってきて心拍数も落ち着いてきて「あれ？なんだか良いんじゃない？」って感じで。家に戻ってからもそんな感じで落ち着いていてくれました。私は気持ちの余裕も、覚悟も、何も持ち合わせないままそれでも樹を失うかもしれないんだな、というちょっと他人事みたいな気持ちでいました病院に居る間、途中で出勤してきたＮ山さんが来てくれました。彼女は退院したあともずうっと変わらずにうちに遊びに来てくれたりして変わらずに付き合っているんだけど樹を見て「聞いた。信じられない」と涙を流してくれていっちゃん、いっちゃん、と声をかけていました。らね樹がニコッと笑ったんだって。ウトウト眠っていたけど、分かったんだね。で「樹は大丈夫だよ。何かあったら必ず電話するから」と約束しました先生とも長い時間色々と話したし、この日の受診はいろいろあって書きたいことも山盛りなんだけどどうにも順序良く書けないので、とりあえずこのくらいで。とにかく、家に戻ってからは落ち着いてよく眠りその日の夜も「どーしたのかしら」とうれしい誤算で安定していました
2009.04.30
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３リットルになりました
シュウは朝連で七時前には家を出ます我が家の朝のスタートが早くなりました今日は訪問看護の日酸素流量を上げたまま昼間も過ごしたんだけど昼の間にサチュレーションをとるのはちょっと怖かったので(サチュレーションが低くても次は３リットルしかないし、それ以上はもう上げられないので)訪問さんが来てから昨日のことを話して彼女が居る間にサチュレーションをとろうと思っていましたまずは血圧を測ってもらったら「うーーーん いつもよりも高いねー」とでサチュレーション２．５リットルにしてあるのに、昨日は１００％だったのにやっぱり８７～９２くらいまでしか上がらなくてどうしようかと相談しながら「３リットルにあげてみようか。これじゃ苦しいし、仕方ないよ」ということで。で、彼女が居る間に病院に電話。○先生に状態を話しました今からつれてきてください、とか言われると思っていたんだけど「明後日が受診だから、そのときまで３リットルで様子を見てください」とのことでした先生としては「想定内」という感じなのかな、という雰囲気でした「３リットルでも(サチュレーションが)下がるようでしたら３．５に上げてください」といわれたので「３リットルまでしかないんです」と言ったら「じゃ、それで様子を見てください」とのことでしたとりあえず明後日には受診だし、何とかこのままいけるかなという感じで、ドキドキしながらも過ごすことになりました訪看さんも「何かあったらすぐに電話してね」と言ってくれているしまぁ、大丈夫でしょう。樹本人は愚図ることもないし、見た感じでは苦しそうでもないのでその点は救われているかなこの日の夜はやっぱり少し下がったけれど、穏やかに過ごせました
2009.04.28
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酸素流量アップ
月曜日なのでシュウの部活は無い日です月曜日は朝連も放課後練習もなし、というまるで「ノー残業ディ」みたいな感じ昨日コアグラ君だった樹は今日は調子よく朝からママと一緒にウダウダと遊んでいますそして月曜日なので訪問授業先生にもやっと慣れて、抱っこされても泣かずクッションチェアーにチンマリと座って授業です前回からこいのぼりを作っていて今日はこいのぼりの裏面を作りました両面テープをはがすのが上手な樹初めての「樹製作」のものが出来上がるのが楽しみです夜、０時のミルクの時にお布団に連れて行きサチュレーションモニターを手に巻いてミルクの注入が、サチュレーション(酸素濃度?)がなかなかあがりません通常１００％なんだけど、あがっても９５くらい心拍数も高めですむむ少し前からサチュレーションは低めだったけどずうっと上がってこないのは珍しいです調子悪いのかなぁ・・・で、夜中。二時過ぎかな？樹はまだ眠っていなくて(いつも夜更かしです)やっぱりサチュレーションもあがらないので、酸素流量を２リットルから２．５リットルに上げました酸素の機械自体が３リットルまでしかなくて、上げるのは躊躇したんだけど苦しいままじゃよくないし、と思ってそしたら１００まであがったので、とりあえず一安心心拍数も少し落ち着いてきましたでもちょっと心配
2009.04.27
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コアグラデー
タヒチアンの日です今度の５/１０がいよいよお披露目？となりますのでレッスンにも身が入り、通常よりも一時間早く集合してみんなで練習ですもちろん、終わってからも居残りで練習楽しいですその後雨子のフードを買いにイオンへなんだかんだと午後は出かけていました樹は旦那様とお留守番。シュウは今日も野球の試合の応援ですそうそう、野球部に入ったので初めての坊主頭です何気に似合う？リアル「せんとくん」みたいですさて樹夕方、１８時のミルクを注入する際コアグラ(血液の塊、のようなもの)がたっぷりの胃残が引けてほとんど茶色の液体の中に小さな沢山のコアグラが浮いてるものが９ccむむむむ午後、私は留守にしていたし、今日の樹はとってもお寝坊さんでお昼近くにやっと起きたので「朝からママが居ない！！」と思ったのかしら・・・それでストレス感じてコアグラ？とちょっと思いましたそんなことはないかな？どうなんだろう、うれしい様な困ったような・・・・複雑ですが、その後２１時のミルクでは胃残もなく樹も調子よさそうで何よりです
2009.04.26
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入学して一週間
中学と小学校がそれぞれ始まって早一週間シュウは中学にも少しはなじんできたかな？ちょー楽しい、らしいので何よりです樹は最初の訪問授業が月曜日にありましたが、機嫌が悪くダメダメでした先生が抱っこすると反り返って(というほど大きく反り返れませんが)愚図り結局ずっと私が抱っこで授業ですでも朗らかな先生で「じゃーいっちゃん少しずつ先生にも慣れてねー」って慣れるまでは無理しないでやっていきましょうね って言ってくれました。また後で日にちをさかのぼって更新予定ですが樹の入学式（自宅で行ってもらいました）は本当にすばらしくて先生も、学校も、とっても温かくて。樹に関わる色々な人たち関しては、ちょっとのズレもなく恵まれているなーと感じますどこに感謝したら良いのかしらってくらいさて。明日はまた受診ですが樹の機嫌が昨日より再び優れない様子前回よりは眠れている分いいけど、なんだか少し苦しそうにも思えます難しいなー
2009.04.15
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樹の回復とシュウ６年の皆勤
樹、あの後(木曜日以降)は調子を取り戻し、本日はすっかり元気です金曜日はボチボチ、あまり眠らず「まだまだ心配・・・・」と思っていましたが土曜日、朝からよく眠りその後も時たまふにゃふにゃと言うくらいだったらしいというのも、土曜日の午後私はシュウを送りに実家へ行ってしまったもので。でも、旦那様いわく「機嫌悪く無かったよ、よく寝ていたし」って。ほっと一安心そして日曜日、旦那様は仕事で出かけ私は樹と二人で一日過ごしました樹、ずーーっっと眠り続け(もちろん、時たま起きますが)一日ぼんやりと眠そうに過ごして、愚図ることもなく。ようやく本調子に戻ってきた様子ですいやーーーー心配しましたよーーーーなんだか気分がドヨーーン・・でしたあまりに眠らないので、樹の体調も心配だったし(そのくらい眠らなかった)自分も寝てないので、そのせいで気持ちも沈みがちだったのかも「このままじゃ、共倒れしちゃう」と思ったくらいでもよかった今日はシュウも母に送られて帰ってきました姉のところのチビ二人も一緒に。「樹、可愛い」と樹と同級生の甥「抱っこしたい」というので抱っこしてもらって写真を撮りましたシュウは明後日が入学式なんと小学校６年間、皆勤でした卒業前に校長先生から賞状をいただきました学年で３人もいたんだって、６年間皆勤の子が！！！しかしすごいことです、６年皆勤早退はあったものの、欠席は皆無ですから本人の自信になったことと思います中学もこの調子でがんばれーーーーという思いを込めて我が家のリビングにはその賞状が飾ってあります考えてみたら初めてです、賞状飾るの。そのくらい「すばらしい！！」と思えた皆勤賞でした。
2009.04.06
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ちょっと不調です
樹、月曜日の夜からとっても機嫌悪し でした具合が悪いのかと思い熱を測ってみても熱はなし下痢もしてないし、胃残も無く、サチュレーションもいい状態ま、心拍数が高めになっていたのでそれはちょっと気になるところだけど。とにかく昼間は寝ない、抱っこをしていればなんとなく大人しいけれどベッドにおろすと シクシクと声がしてそのうち「ふんぎゃーーーー」と大泣き機嫌悪いのピークが水曜日一日そんな感じで過ごして夜には樹も私もヘトヘト・・・って感じでした（そして夜も夜で、小刻みに寝ては泣き、を繰り返していましたの)今日が受診日だったので先生にそのことをお話。診察した限りでは心音も肺の音も、肝臓の大きさも変わりはないとのこと「でも一応レントゲンを撮ってみましょう」ってことで胸部レントゲンを撮りました。そしたら。肺に水が溜まってきているとのことで。去年の春、去年の秋、そして今日のレントゲンと三枚並べて見せてくれて以前から少しその様子が見えてはいるんだけど今回ははっきりと、そして心臓の輪郭もぼんやりとなっていました「いい状態ではないですね」とのこと８日に樹の小学校の入学式があってそれに家族四人で出席予定だったんだけど「このレントゲンを見たら、行ってもいいです とは言えないですね」と先生から言われました。あーーーー残念無理をさせないように、とのことです入学式に行けないのは仕方ない、諦めましょうでも樹のこの状態、本人もきっときつくて辛かろう・・・・あれやこれやといらぬことも考えて、私もちょっとブルーです家に戻ってから、偶然にも樹の小学校から電話あり「入学式には出席されるとのことでしたので」と担任になる先生よりちょうどいいってことで、出席できない旨を伝えましたで、金曜日が初めての授業、と決定電話をきってほどなくして再び学校から「入学式に出られないとのことでしたので、もしご都合がよろしければ金曜日の授業は、樹君の入学式をしたいと思うのですが」となんと教頭先生も一緒に見えてくれるとのことでなんて温かい配慮でしょうお礼を言って、そのようにしてもらうように伝えました樹本人は病院から戻って疲れているはずなんだけど眠らずでも愚図りもしないので、昨日よりはずいぶんいいのかなそのまま夜まで寝なかったけれど少し様子が落ち着いてきているようでしたこのまま落ち着いてくれるといいんだけど・・・・
2009.04.02
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忙しい
３月に入ってからなんだか忙しいです毎日バタバタしている気がします先週の金曜日、中学時代の友人が二人、遊びに来ましたもう何年も会っていなかったので会ったらきっと懐かしさで一杯になるかと思いきやそんな感動的なものは何も無く、昨日もその前も会っていたかのような感覚でした古い友人ってそうだよね初めての樹との生対面もしてもらえて、抱っこで写真も「毎日抱っこばかりしていてそのままの形で化石になりそうだ」と言ったら「今まで一緒に暮らしたくてしょうがなくて、それがやっと叶ったんだから化石にくらいなったっていいじゃん」とあっさり返されましたそうね、そうだよねそして昨日は高校・短大と一緒だった友人がきました彼女は志すところがあって学校へ通っていて、先月国家試験を受けたばかり結果はもうすぐ出るんだけどとりあえず学校も卒業して落ち着いたってことで遊びに来てくれましたこちらもまた、生樹とは初対面その間に母が遊びに来たり、野球の卒業試合やら卒団式やらがありあっちでフラフラ、こっちでフラフラと酔っ払いながら無事終えてこの三連休もボチボチ予定が入っていて来週月曜日にはまた友人が来て次の日はいよいよシュウの卒業式です樹はこのハードスケジュールを難なく（？）こなしってか、彼はマイペースだからね、眠ければ寝ているしねでもまぁ、多少疲れが見えるので来客が無いときはゆっくりゆーーーっくりと休ませています最近強く感じるのだけど樹はすっかりママっ子です私の思い込みの部分がかなり強いかもしれないけどいやいや、でも感じるんだよねーーーーなのでシュウの用事で外出が多くて、特に夜に私がいなかったりするととたんに愚図クンになっちゃってる気が。やっぱママがいーーーーのねーーーーーそりゃそーーーーーよねーーーーーー♪
2009.03.20
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体験入学
昨日、３/３のひなまつりは樹の「一日体験入学」の日でした体験入学って言ってもうちは「訪問授業」なのでこれもまた訪問で。先生二人が来てくれて、入学案内とか入学式のモロモロとかそういう一通りのことを説明してもらってその後いよいよいっちゃんの「授業」です。いったいどんなことをするのかと思っていたんだけど身体を動かしてくれたり(もちろちん抱っこで)お歌を歌ってあそんでもらったりと「おう、こりゃいい」と思えるような授業でした樹にとっても刺激になっていいのではないかと。小学校と言うよりは保育園の授業みたいな感じでしょうか先生も手作り(らしき)グッズを沢山持ってきていて・・・次回は写真か動画をアップしようと思います
2009.03.04
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検診結果など
先月行った健康診断の結果がこの間送られてきました体重は去年よりもずいぶんと増え、それなのに(ってこともないんだけども)身長が1ミリ縮んでいたのにはショック。ただでさえ小さいのだから、これ以上もう1ミリたりとも譲れない（？）と思っていたのに。体重は面白いように増えるのに、身長は伸びないものです・・・・全体としては Ｃ という判定をいただきましたコレステロールが少し高いです。そしてそしてなんと乳房のエコーでは「Ｇ」判定近々、またマンモを撮ったり細胞診をしたりしなくちゃのようです乳がんではないと、なんだか確信できているので「行ける時でいっかなぁ」なんて呑気なんですが行ける時 というのが基本的にはないので（ちゃんと予定を立てない限り）いつ行くか決めて、旦那に休みをとってもらわないとです昨日はタヒチアンダンスのレッスン日少しずつ踊れるようにもなってきたので楽しいですそしてこの緩んだ身体を引き締めるべく家でも腰をグリグリと回しています手も足もつけて踊ると、結構疲れるしいいかもタヒチのレッスンの後は、歩くときでさえなぜか腰を回したくなり気をつけないと、モンローウォークのように歩いていたりします「あっ」と気づいてあわてて普通に歩きますが、誰も見ていないにしてもかなり恥ずかしいですスーパーで腰をフリフリ歩いているおばちゃんがいたら「あの人もタヒチチアン？」と思ってもいいかも
2009.02.23
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21日の日記
月曜日から 赤ちゃん用シャンプー を使っています 樹の、恐ろしく細い糸屑のような髪 お風呂上がりにとかすのが一苦労だったけど、少し良くなったかな いい匂いもするので 毎日クンクン嗅いでいます
2009.02.21
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雨子母さん
日曜日のお昼くらいから動きがおかしくなってきた雨子。始まりました、また「雨子母さん」ですシュウのぬいぐるみ、与えられてしまったらもう「私の赤ちゃん」とばかりに一日中咥えて愛でています。トイレも行かず、ご飯も食べずひたすら「育児・育児」です。このぬいぐるみ、私たちは「くたくた」と呼んでいるのですがくたくたの首元をやさしく咥え、体は嘗め回し眠るときはお腹に抱え込んでいます。私たちにも触らせません、が「見て見て」とばかりに近寄ってきて「赤ちゃん、可愛いね」というと満足そう。
2009.02.09
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二日のこと、覚書
お正月のお話をもう少し元旦のことは書いたので二日、思い切って樹を連れて私の実家へ行ってきました。病院へ通うことを考えれば、実家へ行くこともそんなに無理なことではないよねってことで。実家では父も母も、そして祖母も喜んでくれて。祖母は少し痴呆も入ってきてるのかな、なので樹のことも分かってるような分かってないような。午前中に行って、旦那様はお酒を飲みテレビを見て私は母と食事の支度やら何やら。昼間のうちに帰る予定なので、お昼をみんなで食べましょうって。で、樹も寝たし、みんなで食事。わいわい楽しく、シュウもなんだかうれしくて生き生きしています。シュウはおじいちゃんおばあちゃんと居る時がなんだか一番楽しそう。旦那もきっと感じているだろうけど、なんだか彼(旦那)には気まずいくらいです。途中、樹が愚図ったので父が抱っこ。しばらく抱っこしていてくれたので「重いでしょ、代わるよ」と言ったんだけど「いいよ、寝そうだから」と。そんなことは珍しいので、そのまま母に報告。母は笑って「じゃ、抱っこしててもらえばいいわ。そんなこと滅多にないから」って。そのあともずうっと抱き続け、ついには樹は眠ってしまいました。その様子がおかしくて、写真を何枚も撮りました。父は「面倒見がいい」とか「子供好き」とかではなく、むしろ子供嫌いだし、遊んであげても10分が限度、みたいな人なのです。抱っこで寝かしつけるなんて、私だってきっとしてもらったことはないはず。樹が起きてから、一日早い樹のお誕生日。ケーキを買ってきたのでそれに蝋燭をともしてお祝いしました。ま、本人は食べられないし分かっていないんだけどね。そんなこんなで楽しく昼間を過ごし帰りの車中で再び樹は眠りました。シュウはそのまま実家へ残り、しばらく泊まってくる予定です。今年もいい一年になりそうな、そんな楽しい一日でした。
2009.01.28
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返品したい・・・
年末にネットで「フェイクムートン」のジャケット？みたいなのを購入して昨年末、我が家に届きました。あまりの安さに惹かれてついついクリックしてしまったものだけど(60%オフだった)実は期待していたんですが。届いた商品はアイボリーを頼んだつもりがオフホワイトで(私の間違い)羽織ってみたらそのフェイクの毛が抜けまくり。でも買ってしまったものは仕方ないでも、でも、このオフホワイトは着ないな、絶対なので色を交換できるか問い合わせ。が、返品の際の送料、送ってもらう際の送料などを考えるとムむむ・・・って感じ買ったときにも送料払ってるし。ま、仕方ないからこれを着るかとその時は思ったけど、あの毛の抜けようや、やっぱりどう見ても安っぽいあの感じ送られたときの状態のまま仕舞ってしまいました。で、誰かにあげよっかなー とか リサイクルショップに持っていこうかなーなんて考えていたんだけどあげる人も居ないし、リサイクルショップでびっくりするくらい安くたたかれても嫌だしまだ一度も着ていないってことで、本日「別の商品と交換」してもらおうかと考えていますま、いまさらなのでダメもとでそこのお店の商品、他のものも欲しいと思えるものがないんだけど無難そうなものを選び・・・・あと1000円・・・足りないんだけど、それは損しちゃってもいっかな。ま、そのお店が交換してくれるのならば、の前提だけど。電話が繋がらないので、これからまたかけてみます。
2009.01.14
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元旦の覚書
お正月気分もどうにか抜けて、本日よりシュウは学校へ。始業式です。さて、ことしのお正月のモロモロ二人の子供の誕生日などの覚書です。一日、年が明けてすぐに樹のミルクです。0時のミルクの後、ほどなくして眠り私も素敵な初夢を期待して眠りました。が、朝は５時４０分起きです。６時４０分集合で「元旦マラソン」に野球チームで参加するため。予報では「元旦の日の出は６時５５分ごろでしょう」とかって言ってたけどってことは日の出前じゃん！オーマイガッ元旦に日の出を見られるなんぞ、ありがたいような気もするけど初体験だわ、元旦の早朝からお出かけなんて・・・・・でめでたく見られました、初日の出。思わず手を合わせて拝みましたよ、あれやこれやと。マラソンは息も絶え絶えのシュウが、後半チームに混ざって走ってました。でもやっぱり気持ちいいね、一年の計は元旦にあり と言うくらいだから今年一年は早起きできますように。夜は義弟たちがやってきて、恒例のお食事です。私は真鯛と平目のカルパッチョ・タラの白子(もみじオロシ添え)・バスク風ポテト(本に載っていた名前です、そんな仰々しいものではない)・トマトとカマンベールを焼いたものを作ってみなさんの宴へ届けました。樹がいるので私はひとりチンマリと二階で待機です。シュウが「食べ終わったら僕が代わるよ」と言ってくれたので。開始から３０分しないくらいでシュウが二階へ。えーーー なんだかこんなに早く来ちゃうと感じ悪くない？ちゃんとご挨拶してきた？とたずねたら、「当たり前だよ。ちゃんとみんなとお喋りしたし、普通に『ご馳走様。僕は二階へ行ってるね』って言ってきたよ」と。義父母をはじめ、義弟たちのこともあまり快く思っていないシュウ、不貞腐れたような態度でいたんじゃないかと気になったもので。大丈夫みたいだったけど。で、樹も眠り始めたので私も下へ行ってみんなとお食事。義弟の子供たちが食事も終えてつまらなそうだったので二階からピコを持っていって「どうぞ」と。大人はお喋りしてればいいけど、子供はつまんないよね。ゲームとかもさせないみたいで何も持ってきてないようだったし。ピコは差し上げました。もうシュウは やらないしね。宴の途中で私も二階へ。樹もいるし、階下からにぎやかな声が聞こえてきて、樹と雨子と二階にポツンといるのもあまり気分のいいものじゃないと分かっているので。樹はまだ寝ていて、シュウは気分よさそうにゲームをしていたので良かったけど。その後、珍しく義母が二階へ。義弟たちも来ているのにわざわざ来るなんて、何か用事かと思いきや。特に何もないようで、リビングまで来て樹を抱っこしその後ソファにすわり、お喋りをしながらしばらく居ました。まるでいつもそうしているみたいに。？？義弟たちが来ているから、なのでしょう。分かりやすい人ですが、分かりやすいだけに腹立たしい気もします。あら、長くなっちゃったので今日はここまで。
2009.01.08
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1日の日記
新年 明けましておめでとうございます 樹はただ今、今年最初のミルクの注入中です 今年も一年、無事に過ごせますようにと願いながら繋ぎました シュウは０時まで起きていると頑張っていましたが、２３時にダウン 明日は６時半集合で「元旦マラソン」なるものに参加予定(野球チームで)なので、寝てくれてよかったです 寝不足でマラソンってきついですよね 私も早起き、樹がすんなり寝てくれますように こうして今年も家族全員が家に揃って新年を迎えることができるのは、すごく幸せなことです 我が家にとっても、皆さんにとっても 素晴らしい一年になりますように！ 今年もよろしくお願いします
2009.01.01
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ふりかえり
もうすぐ今年が終わりますあと二日早かったです。去年の10月に退院して「夢のよう」と思いながら日々を過ごし今年になって(と言っても春くらいからでしょうか)この暮らしが「当たり前」になってきて。当たり前に暮らせることのありがたさ、この穏やかな毎日がずうっとずっと続いていくんじゃないかと本気で思っています。自然のきれいな景色、夕焼けだったり青空だったり。「樹に見せたいな」と思った時にすぐそこにいつも樹がいて一緒に見られることで、季節の移り変わりにも自然の美しさにもすごく敏感になった気がします。これは、私の中のうれしい変化です。が、残念な変化も ひとつ・・・・・これは樹とは関係ない(かもしれません)が体重が・・・５キロくらいは増えました←去年比なぜでしょう睡眠も充分とは言えませんし、それなりに気の張る生活 のはずなのに動く範囲が「家の中」に限定されていてほとんど動かないからでしょうか。そうですね、きっと。ベリーダンスも月にたった２回のレッスンですし樹が寝たと思うとすぐに私も横になって休む、というこの生活太らないほうがおかしいのかも。来年の抱負としてはせめて「元の体重に戻る」ことそして「笑福来門」の心で笑顔を忘れないことそんなところですみなさん、よいお年を
2008.12.29
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読書の楽しみ
樹の一日のミルク回数は６回その最終時間が０時です、ちなみに朝一は６時。で、０時のミルクの時間寝室（に代用している部屋）へ樹を連れて行ってミルクの注入をするわけですが注入中は誤嚥やチューブを抜いちゃったりしないかを見ていなくては危険なため隣についています。が、何しろテレビも何もなく、ただひたすらお布団があるだけのお部屋ですのでとーーーーーっても暇です。ので、その間はゲーム（シュウのを借りて）や読書をすることになります。最近はもっぱら読書。今読んでいるのはいまさらながら「塩狩峠」一度読んでみたいと思いながらも、なんだかとっつきにくくてでも面白い、毎晩の楽しみです。あれも読んだ、井坂幸太郎。それから読んだ記憶のない自分の本棚に入っていた角田光代の「明日はもっと遠くへ行こう」きっと一度読んでいるだろうに、まったく記憶にないけどこれも面白かった。塩狩峠、もう今日読み終わってしまいます。明日から何を読もうかなぁ。太宰治とかさ、そういう「純文学」みたいなのチャレンジしてみたいんだけど、やっぱりとっつきにくい。あ、初めて内田康夫も読んだ。樹のミルク注入中だから、そうそう夢中になって読めるわけではないけどミルクの後もウンチが出るまでは愚図ってるし、その後もなかなか寝ないので、だらだらと二時間近く。時間の割には読み進めないのだけど、ちまちま読むほうが楽しみが続いていいです。樹は元気、明日は少林寺の「いつもメンバー」と忘年会です。今年、最初で最後の忘年会楽しみだし、楽しんでこよう！と今から張り切っています樹はだんな様とお留守番です。旦那様、しっかりお願いね！！！と思います
2008.12.20
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大掃除、めんどくせー
師走ですね、毎日気忙しいばかりで、なのに何も進まないです。今日は壁と天井をクルリと拭きました。これをしないことにはカーテンを洗ったりしても意味ないわと思って。案外汚れています、壁・天井。でも今日はカーテンには手をつけず。面倒だから。樹、起きている間はほとんど抱っこで過ごしているため静かに黙って起きている、という時間は「お、がんばってるな」というときでも20分くらいが限度。なので寝ている間に済ませるとなると、細切れです。そーなると「あー もういっかぁー」と嫌になって中断。もしくは「ちょっと愚図ってて！」とやり続けるか。どちらにしてもはかどらないわけです。ま、寝ている時間も長いので（ちょこちょこ起きるのが玉に瑕)その間に手際よく済ませればいいだけなんですが。樹、咳もすっかり治まって今は調子よさそうに機嫌よく過ごしてくれています。明日は受診。年内は明日を含めてあと２回。一年が過ぎるのがこんなに早いなんて。そうそう、樹の入学する小学校は熊谷養護学校 というところなんだけど。（↑もう入院中でもないので、所在を明かすことにしました。個人の特定がされて困る人も、まぁいないかな・・ってことで)昨日、入学説明会があって、私一人で行く予定だったんだけど「お子さんも一緒がいいので」ってことで金曜日に先生が来てくれることになりました。訪看さんが来る日でもあるので一緒に面談してもらえればと。樹の先生、どんな先生かな。小学校入学といっても、樹の状況で通うのはかなり無理があるので「訪問授業」という形で、先生が通ってくれることになります。なので毎回が「授業参観」です。いい先生だといいな。
2008.12.10
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