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2009.05.21
カテゴリ： カテゴリ未分類
最近夜はまともに眠ってくれなかったんだけど、この二日くらいは
そして今日は受診日
行く途中の高速で、樹が珍しくひどく愚図りだしました
サチュレーションは７０台後半
背中を反らせて愚図っていて「もしかしてすごく苦しいのかな」と思ったので
高速の路肩（？）に停めて酸素を４リットルに、落ち着くようにちょっとだけ抱っこしました
サチュレーションは８０台にあがって、抱っこされたので樹も落ち着いて
苦しくて愚図ったんじゃなくて、ただ単に愚図っただけっぽかったです
びっくりしました。
小児科に行ったらすぐに診察室に呼ばれました。
先生に最近のサチュレーションや心拍数の値を話したら
「少しお薬を増やすか、それとも変えてみますかねぇ」と。
それからポート部の色の変化も見てもらって。
お薬、増やすってことは血小板がより固まりにくくなるってことだし、
お薬をもし変えても効くかは分からないし
仮にお薬を増やすなり変えるなりして
そうすれば樹の呼吸は今よりも楽になるのは分かってるんだけど
でもそれは一時のこと
また効かなくなって、今の「ちょっと苦しい、心拍も高い」ってのを繰り返して。
先生にもそう話しました
いったい、サチュレーションはいくつくらいまで下がって
そしてどのくらいまでならば意識があるのですか って。
だってさ、夜中なんて６０台になっちゃうこともあるんだから。
もしお薬を増やしたとして（もしくは変えて）
あるときパタッと、ほんの数時間とか数分とか、
そのくらいの速さで逝ってしまうのだとしたら、
それが分かっているならば変更もあり。
でもまた、じわりじわりと効かなくなって、今居る場所をまた通って
そして最期を迎えるならば
増やしたり変えたりするたびに苦しい期間が増えるだけで。
先生も「それは使ってみないと分からないです」と。
「なので、もう変えたり増やしたりはいいです。」
「そうですね。もう樹くんは充分頑張っているしね。
ほんとうによく頑張っていると思いますよ」と先生。
で「じゃあ、ポートも来週がフラッシュだけど、もう痛いことはやめましょうか。
このままでいいですか」と。
「はい、ポートを使う予定もないですよね。だったらフラッシュもしなくていいです」と私。
もし、今の状態で値が下がっていったら、すごく苦しんだりするのでしょうかって聞いたら
「そういうこともあるかもしれません。もしそうなってあまり苦しいようだったら
痛みをとるお薬を使うことも出来ます」と。
「鎮痛薬、ですか。座薬？注入?」と聞いたらどちらもあるそう。
「注入はトリクロですか？」
「いや、トリクロはダラダラと効いちゃうので、もっとしっかり効くものになります。
ただ、今の状態でそれを使うとなると、そのまま眠ったまま心臓が止まってしまう危険性が高いです」とのこと。
「安楽死、みたいな感じでしょうか」
「いや、安楽死とはちょっと違います。安楽死はもっとはっきりとした目的で、もっと効き目の強いものを使いますから」って。
でも、もしその鎮痛薬を使うとしたら、目的はもう安楽死と一緒。
もしトリクロだったら持って帰れるかな、と思ったんだけどな。
それでも、その時には眠らせて楽にしてあげられるんだって思ったら
ちょっとほっとしました
先週からの状態の悪化を見ていても、進みが速いみたいで
来週の受診も行くだけでも大変かなという感じだったけど、とりあえず予約。
きっと先生には先生の考えもあるはずなのに、
必ず私の考えを尊重してくれて、
先生の思いをほんのチラリとでも見せるようなこともなく。
感謝しています。この先生でよかったと、心から思えます。
が。
お薬はもう変えないでいい、とは少し前から思っていたけど
実際にこうなると、そう言ってはみたものの
やつぱりゆれます。
呼吸が少しでも楽になるのならば、
それで少しでも一緒に過ごせる時間が延びるのならば
そうしたいっていう気持ちと
こんなに頑張ってきた樹に、
まだ頑張らせるようなことはしたくないって気持ちと
でも樹もそう思ってるのかな
樹はもしかしたら、どんなに苦しくても、
お薬変えて頑張りたいのかな、時間を少しでも延ばしたいかな
考えても分からないので、もうしょうがないんだけど。
どちらを選んでいても、迷いが無いなんてことはきっとないんだし
診察の後、久しぶりにリハビリに。
全然行ってなかったので、先日リハの先生からお電話いただいてて。
樹、先生に久しぶりに会えて嬉しかったのか
ウトウトしていたのにパチリと目を開いて、なんとサチュレーションも１００まで上がり。
先生にいいとこ見せたかったのかしら。
帰りがけ、母が「無理しないように」って言ってくれたのに
「無理しなかったら出来ないよー」なんて思わず言っちゃって
なんでそんなこと言っちゃったんだろう
無理しないでねっていう気持ち、分かるのに
嫌な感じ←自分
母は「うん、そうよね。無理しなかったら出来ないよね」って言ってくれたけど。
ちょっと自己嫌悪
そして今日は受診日
行く途中の高速で、樹が珍しくひどく愚図りだしました
サチュレーションは７０台後半
背中を反らせて愚図っていて「もしかしてすごく苦しいのかな」と思ったので
高速の路肩（？）に停めて酸素を４リットルに、落ち着くようにちょっとだけ抱っこしました
サチュレーションは８０台にあがって、抱っこされたので樹も落ち着いて
苦しくて愚図ったんじゃなくて、ただ単に愚図っただけっぽかったです
びっくりしました。
小児科に行ったらすぐに診察室に呼ばれました。
先生に最近のサチュレーションや心拍数の値を話したら
「少しお薬を増やすか、それとも変えてみますかねぇ」と。
それからポート部の色の変化も見てもらって。
お薬、増やすってことは血小板がより固まりにくくなるってことだし、
お薬をもし変えても効くかは分からないし
仮にお薬を増やすなり変えるなりして
そうすれば樹の呼吸は今よりも楽になるのは分かってるんだけど
でもそれは一時のこと
また効かなくなって、今の「ちょっと苦しい、心拍も高い」ってのを繰り返して。
先生にもそう話しました
いったい、サチュレーションはいくつくらいまで下がって
そしてどのくらいまでならば意識があるのですか って。
だってさ、夜中なんて６０台になっちゃうこともあるんだから。
もしお薬を増やしたとして（もしくは変えて）
あるときパタッと、ほんの数時間とか数分とか、
そのくらいの速さで逝ってしまうのだとしたら、
それが分かっているならば変更もあり。
でもまた、じわりじわりと効かなくなって、今居る場所をまた通って
そして最期を迎えるならば
増やしたり変えたりするたびに苦しい期間が増えるだけで。
先生も「それは使ってみないと分からないです」と。
「なので、もう変えたり増やしたりはいいです。」
「そうですね。もう樹くんは充分頑張っているしね。
ほんとうによく頑張っていると思いますよ」と先生。
で「じゃあ、ポートも来週がフラッシュだけど、もう痛いことはやめましょうか。
このままでいいですか」と。
「はい、ポートを使う予定もないですよね。だったらフラッシュもしなくていいです」と私。
もし、今の状態で値が下がっていったら、すごく苦しんだりするのでしょうかって聞いたら
「そういうこともあるかもしれません。もしそうなってあまり苦しいようだったら
痛みをとるお薬を使うことも出来ます」と。
「鎮痛薬、ですか。座薬？注入?」と聞いたらどちらもあるそう。
「注入はトリクロですか？」
「いや、トリクロはダラダラと効いちゃうので、もっとしっかり効くものになります。
ただ、今の状態でそれを使うとなると、そのまま眠ったまま心臓が止まってしまう危険性が高いです」とのこと。
「安楽死、みたいな感じでしょうか」
「いや、安楽死とはちょっと違います。安楽死はもっとはっきりとした目的で、もっと効き目の強いものを使いますから」って。
でも、もしその鎮痛薬を使うとしたら、目的はもう安楽死と一緒。
もしトリクロだったら持って帰れるかな、と思ったんだけどな。
それでも、その時には眠らせて楽にしてあげられるんだって思ったら
ちょっとほっとしました
先週からの状態の悪化を見ていても、進みが速いみたいで
来週の受診も行くだけでも大変かなという感じだったけど、とりあえず予約。
きっと先生には先生の考えもあるはずなのに、
必ず私の考えを尊重してくれて、
先生の思いをほんのチラリとでも見せるようなこともなく。
感謝しています。この先生でよかったと、心から思えます。
が。
お薬はもう変えないでいい、とは少し前から思っていたけど
実際にこうなると、そう言ってはみたものの
やつぱりゆれます。
呼吸が少しでも楽になるのならば、
それで少しでも一緒に過ごせる時間が延びるのならば
そうしたいっていう気持ちと
こんなに頑張ってきた樹に、
まだ頑張らせるようなことはしたくないって気持ちと
でも樹もそう思ってるのかな
樹はもしかしたら、どんなに苦しくても、
お薬変えて頑張りたいのかな、時間を少しでも延ばしたいかな
考えても分からないので、もうしょうがないんだけど。
どちらを選んでいても、迷いが無いなんてことはきっとないんだし
診察の後、久しぶりにリハビリに。
全然行ってなかったので、先日リハの先生からお電話いただいてて。
樹、先生に久しぶりに会えて嬉しかったのか
ウトウトしていたのにパチリと目を開いて、なんとサチュレーションも１００まで上がり。
先生にいいとこ見せたかったのかしら。
帰りがけ、母が「無理しないように」って言ってくれたのに
「無理しなかったら出来ないよー」なんて思わず言っちゃって
なんでそんなこと言っちゃったんだろう
無理しないでねっていう気持ち、分かるのに
嫌な感じ←自分
母は「うん、そうよね。無理しなかったら出来ないよね」って言ってくれたけど。
ちょっと自己嫌悪
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