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三周忌
もうすぐ息子がなくなって二年になります。 でも三周忌というらしいです。 日本の数えって難しい… 息子は生きていたら四歳になる歳。 四歳か〜きっとまだ小さいだろうな、生きてても… いま私は休職をして心身を休ませ中 忘れておいた方がいいかのごとく 息子が亡くなっても、次の週には仕事に復帰して 毎日をやたらめったら忙しくする事で 辛いのを少しでも忘れるように生きたのに 今度はストレスで心身が言うことをきかなくなって カウンセラーに休むように言われました 不本意ながら休職です 休むと毎日息子の死を悲しんで逆に辛いのでは 無いかと思っていたけれど 言うことをきかない身体を治すのに結構必死で ぼーっとする事で、余りひどく落ち込む事は 想定ほどありませんでした それでも、毎月命日辺りに情緒がしんどい。 今日はブログに吐露できずにいれなかった 息子の写真の前で泣くと 息子が見ているようなのに 息子を抱くことはできなくて 小さいあの身体を最後に抱いた時 息子は冷たかったから あんなに小さかったのに 冷たい身体を思い出す 一緒にいてあげられなくてごめんねって そんなことばっかり言って 泣きじゃくって 息子が心配するじゃんね お母さん、弱虫で泣き虫で、ごめんね 謝ってばっかり 暖かい身体を抱きしめるのは、呼吸を苦しくさせる 体制になるから、あまり抱いてやれなかった どのみちこうなるなら、もっと抱いていれば 良かった、もっと暖かい身体を抱いてあげれば まだ生きていただろうか まともな体に産んであげられなかったから 私のせいなのに、生きていても苦しくて 死なれても苦しくて でも家族のために生きていたくて 私は苦しむように作られたのだろうか 私は生きていて いいのだろうか
2019年01月18日
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私の口の中
口の上顎の真ん中あたり それとその右側に 赤い斑点ができ そして右側の斑点は広がり 爪で傷をつけたかのように弧を描いた アザになり 口腔外科に診てもらっていても 本当に大丈夫なのかな？と不安な日々です もうかれこれ3週間、この傷は大きく深い茶色に なりかけていて よくみる傷が膿む前のような色になってきました これって口腔ガンかな… 怖くて怖くてたまりません だって口の中が痛いのは変わらないからです ネットで色々な情報を見てたら 3週間以上も消えない口内炎は危ないらしく 私も傷を見てたらそう思います 今してる治療はハチアズレといううがい薬 1日2回、一週間分 これでよくならなければ本当に危ないかも どうすれば口の中を清潔に保てるんだろう 毎朝歯を磨いて うがい薬して できるだけ水分は お水。コーヒーは刺激物 デキサルチンという軟膏も痛くて余計に 赤みを帯びるので、自発的に止めてます 上顎全摘出とか、もう食べ物食べれないとか 娘に健康状態で接してあげれなくなるのは いやだ 怖いょ〜 まだガンと決まったわけではないけど やっぱり怖い 息子を失って、自分の何かを失ったのに まだ神様は試練を与えてくるのかな… 厳しいな…
2018年02月01日
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コウノトリを見て
コウノトリを見てると とても小さい赤ちゃんが出てきます 撮影に出演する赤ちゃんに 本当に チューブが入ってるかわかりませんが 見てると 息子を思い出します。 800グラムちょっとで生まれた息子は チューブや線にまみれて囲まれていました それでも良く笑ってくれました 私は今笑顔で過ごす事が難しいけれど 彼は私に笑ってって 言ってたかもしれない 最近またゾロ目を見ます。 今度は私の番だろうか。 それとも息子が天使になって 側に居てくれるんでしょうか お母さん、やっぱりリクちゃん居なくて さみしいよ
2017年10月25日
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息子に会いたい
息子に会いたくて 仕方のない夜があります それはもう、私が死ぬまで ずっと抱える 叶わぬ望みですが そんな夜は 娘が寝静まってから いっぱい泣きます 頑張って生きた息子は きっとこれ以上苦労かけまいと 先に逝ってしまったんだから 私は頑張って 生きていかないと それでも息子の笑顔はとても可愛かったので 思い出す度 胸が張り裂けそうです もっと もっと抱っこしてやればよかった もっといっぱい食べさせてあげたかった もっともっといっぱい、一緒に居たかった もうすぐ彼が亡くなって3カ月になりますが この3カ月が3年かのように苦しく感じます 仕事をしていて良かった しんどいけど、仕事の間は少し忘れる事が できます。
2017年06月07日
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障害児を保育園に通わせるには
息子の記録を読み直して ふと、コメントくださっている事に気付きました もう大分前の事ですが このブログを立てたのは 障害児をもつ親御さんとの情報交換をしたい 思いもあったのに いつの間にか、自分の気持ちの吐露先に なってしまっていました 今更ですが、障害児を預けて仕事に復帰 したいと考えておられる方の為に 息子が通っていた 児童通所支援なるものを 紹介したいです。 児童通所支援の相談所は、私の住んでる街には 本当に沢山ありますが 実際障害児を見ておられる社会福祉法人の施設数は さほど多くはなさそうでした。 この児童通所支援と言うものは 基本的には障害児が社会に馴染むために いわゆる私設の保育所や学童のような場所に 通わせるのを支援するもので 国の補助を受けれます 私の場合は、たまたま娘が通っている保育園の となりにこの私設の保育所みたいな施設があり 毎日登園時には、少し挙動が不安定なお子さん達が 同じ時間帯に通っておられたり 帰り時間が一緒になったりしていたので 障害児でも通えるのだと知りました。 息子はあまりにも小さいので 利用できないと思い込んでいて 保育園を探すときには候補にいれませんでした しかし、どこの保育園にも落とされる状態が続き 悩んでたまたま通りかかったその施設の 先生にお聞きしました すると、最近は乳幼児の受け入れもされていると言うことで 息子を通わせたいと話しました そして、基本的には9時から13時までしか預かれないが、一時保育と言う形で1時間600円で17時まで見てくれるとの事でした そしてその施設に通いたいと言うことであれば まず、児童通所支援の相談所に話を通して それから、通いたい施設を選ぶと言うことでした 療育手帳や障害児手帳をお持ちの方は 基本的に問題なく受給者証が発行されると思います 児童通所支援の相談所はあくまで、施設との橋渡しをするだけで、料金もかからないけれど、ただ児童の状態を把握すると言う立場であるだけで、受給者証の発行手続き代理をしてくれますが、それ以外は施設と児童の保護者との契約で、施設利用を決めます。 こども保育課でなぜこの情報が出てこなかったと言うと 社会福祉法人の施設は個人で設立されているものであるため、それを子供保育課でこーゆー施設もありますよと言う斡旋等、責任を持てない事はしないと言う体制だからのようです。 施設で何かあった場合責任持てないからですね 息子の利用していた施設は 乳幼児の受け入れを始めたところだったから 私はついてると思いました しかも一時保育ではあるけれど、お金はかかっても 預かってくれるというだけで安心しました 保育園落ちても、預けれる所があるのは 本当に心強かったです この施設は色々タイプがあり それぞれ社会福祉法人の施設ごとに規定が違うので 息子の通っていた施設のように 一時保育されてないところも多いらしいので 色々な施設を見に行かれることをお勧めします その施設によって出来る事とできないことは 違うので、できれば医療行為があっても 預けれるかどうかは、相談して決めていけると 思います。 保育園は四月からだったので 復帰までは、朝児童通所支援の施設を利用し そのままそこで一時保育をしてもらい 17時まで預かってもらっていました。 9:00〜13:00までは月一定額で預かってもらえて 13:00〜17:00までは一時保育です。 朝の部分は月4600円でした。 所得によりこの金額は変わり、840万以上だと この月額は32000円になるそうです。 一ヶ月利用すると一時保育を利用することを前提とすると、20日間で50,000はかかる計算なので 年収が高い人は月82000円以上掛かることになりますね それでも、子供と自分と家族のために通わせたいと思ったら、選択肢として考えられるのではないかと思います。 息子が亡くなった今、預けた時間を一緒に過ごせば良かったとか、預けなければ息子は死ななかったのではないかとか、 色々思いましたが、息子は色々な刺激を受けて、楽しそうでした。 施設の方も、良く見てくれて、本当に感謝でいっぱいです。 少しの情報ですが、誰かの役に立てばさいわいです。
2017年05月19日
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会いたいなぁ
毎日 泣いても 泣いても 悲しさが 消えなくて どうして こんなに 早く … お父さんとお母さんが死んだら誰が あなたの面倒みるの そんな 先の事ばかり 心配して 体を壊したお母さんのせいだね もっと 抱っこしてあげれば良かった もっと食べさせてあげたかった もっと色々見せてあげれば良かった もっと本を読んであげれば良かった 私が仕事復帰しなければ あの時こうしなければ そんな事ばかり考えて 彼の 笑顔が見たい もう一度 抱っこしたい あったかい 可愛い笑顔の彼を 何もしてやれなかった 本当に何もしてやれなかった 苦しいばかりの毎日だったろうに 抱っこをした時の あの幸せそうな顔は もう見ることができない 抱っこされる時が一番 嬉しそうだった どうか安らかに
2017年03月19日
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空へ
息子が今朝 空へ帰りました 1歳6ヶ月でした やっと保育園が決まって 頑張ろうとした矢先でした 朝に固くなってしまっていた息子 可愛い笑顔ばかり 思い出して 娘がいるのに 泣き叫んで泣いてしまいました 今まで応援してくださった皆さん 本当にありがとうございました 息子は病院でも大人気の赤ちゃんでした 病院に搬送されてからもたくさんの看護師さん が、息子の最後の綺麗な顔を 見に来てくれました そしていっぱい泣いてくれました よくわからない事は多かったけど いつも、ニコニコして 二ヘッと笑って ヘゲーっと 奇妙な可愛い笑い声を出しました 私の顔を見るといつもニコニコしてくれました 普通に産んであげれなくてごめんね 小さく産んでしまってごめんね お父さんとお母さんは、病院の先生に 色々注文をつけ、看護師さん達に頼りまくり 何とか無傷で自宅へ連れて帰る事を目標に 頑張りました 帰ってから、酸素も胃管も取れて 保育園に通える所までやっと来ました 正直、どうなるかわからない息子の将来を 憂いてやまない日々でした それでも息子は可愛かったです。 短命だとは思ったけれど もしかして二百年も生きる命かもしれないと 思ってもいました よくわからないから、大変で、辛くって 何もできなかったけど ありがとう なんども硬くなった息子を抱きしめて 言いました。 泣きすぎて頭がガンガンしました 最近ぞろ目をよく見てました そのゾロ目をネットで調べたら 天使が近くにいます、見守ってます と書いてありました 神様なんて居ないんだろうけど 都合よく 息子は天使になったのだと思います 息子は天からの使いだったので 綺麗な顔して 私に色々な事教えてくれて そして帰って行きました 本当にありがとう
2017年03月13日
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療育センターでのリハビリ
療育センターでのリハビリは 日赤の病院とは違うリハビリ方法でした 病院では首の座りがどのくらいかだとか どれぐらい手を伸ばせるのだとか どちらかと言えば記録的な行為であると思う でも療育センターでのリハビリは ちゃんと時間をかけて1時間たっぷり 息子の腕や肩や首を動かす運動を させてくれました どれも家でできる事ですが 知ると知らないとでは大分違うのかなと 思いました 療育センターの方が、どちらかと言うと 実質的なリハビリをしていると感じられます 色んな子供がいるけれど、やはり息子は ダントツ小さくて、こんな小さいのに リハビリ⁉️って感じですが 療育センターの先生方は色んな子達に 出会って来ているので、探り探りではあるけど 考えてくれていました このまま小さいまま立ったりしていくのかな？ サイズ感が変わらないままですが、手で マグ式のミルクボトルを持って 自分で飲むことが出来るようになりました もうすぐ保育所入園可否の連絡が来ます あー、受かってくれ〜 主人は保育所での面談で、保育士の人数が 足りるかわからないからまだはっきり言えない と言われた時点で、アウトだと思うと 言っていたけど…そうなのかな、やっぱり… 預かったるから‼️と言ってくれてた保育園は あるのですが、家から遠いので できれば近いところが良いのだけれど まぁ…なるようになるか〜
2017年01月20日
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今年を振り返って
今年も終わりですね 大変だったことや、嫌な事ばかりに 集中しがちだから 今年の良かったことを 書き出しておこうと思います 5位から書きたかったけど 5位が思いつかないので4位から(^ ^); 4位 サンタさんが今年もうちにやって来た事 毎年旦那さまサンタは素敵なプレゼントを くれます。私サンタはあまり喜んでもらえる 様なプレゼントをあげたことがありませんが 旦那さまサンタは私のツボを良くご存知で 今年も素敵なプレゼントでした。 3位 USJに行けたこと 息子を義父母に預けて、息抜きに出かけました 娘も大喜びで、私もハリポタのライドや ホグズミードに行けて楽しいひと時を過ごし ちょうどハロウィン季節でゾンビにもいっぱい あえて笑、面白かったです 2位 友人達が会いにきてくれたこと NZの友人と会えたり、親友達が家に来て くれたりしました。怖がらずに来てくれたこと こんな、毎日ぶちぶち文句タラタラの私でも 励まして、嫌な事を忘れる時間をくれて 会いに来てくれる友人達。本当に感謝してます こんな私ですが、どうぞ来年もよろしくお願い します。そしてまた会いに来てやって下さい。 1位 旦那さんと娘が元気で過ごせたこと なんやかんやで、風邪引いたりしたけど、 無事に一年を過ごしてくれた2人。 舌が痛いだの、あごが痛いだの、毎日痛いと 愚痴る私を、励まし、癒し、優しく側に 居てくれる2人。 息子の事で悩む日々は変わりませんが、 2人の存在は私の生きる理由です。 元気で過ごしてくれたことは何事にも代え難い 大切な事でした。 来年もどうか無事に元気に過ごして欲しいです 皆さんもよいお年をお迎えください☆
2016年12月31日
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1歳4カ月検診
体重3165g 身長55.3センチ 体重減ってる〜 身長は伸びてるけど、片足で計測されてるので 正しい値かどうかは不明。 また脇の穴、どうですか？の質問 見ようとするそぶりなしなので 見てもらえますか？ と息子の服をとって、脇にある穴のテープを 取った。 そしてやっと見ようとしてくれた先生。 傷口なんて確認して当たり前と思うけど… 先生の常識はよくわかりません。 ミルクは離乳食始めてるのでフォローアップに 変更して大丈夫との事。 こんな程度の診断であれば、と2カ月に一度の 検診にしてもらいました。 療育センターの先生にも診てもらいましたが 療育センターの先生も、努力呼吸してるから 体重増えないんだ、きっともっと増える と言いましたが、努力呼吸してなくても 増えなかったから、それは違うんだょ、先生。 と、思いながら、まぁ言ってもわかんないか… と口にするのさえ諦めました。 療育センターでのリハビリも決まりましたが、 日赤でのリハビリとする事は変わらないかも、 と言われました。 リハビリは小さな身体の息子には難しく 家での日常的なものでしかできなさそう。 仕事に復帰できれば、リハビリは家での生活で 出来ることを、と思ってはいるけど さて、復帰できるかな〜 そういえば身障手帳が交付されて 色々な援助が受けられるようになりました。 ガソリンの補助、車の税金免除、ETC割引 住民税と所得税の控除 身障手帳を持っていることで、加配の先生の 必要性が出てきてデメリットが増えるかと 思いましたが、状態によって加配をつけるか つけないかを決めるらしいので、手帳もっていて 良かったです。まぁ、悲しいのか嬉しいのか わからないと言えばわからない状況ですが 今年もあと2日 あー今年は本当しんどい年だった 来年は良いことありますように〜
2016年12月30日
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1年３ヶ月検診
体重 3215g 身長53.9センチ 身長減ってるので、誤測ですね 脇の穴は閉じておらず、まだ開けていた方が いいと、訪問看護師さんは言っていましたが 先生はテープを開けて見もしません。 私に、穴どんな感じですか？ と聞きます。 普通は診るでしょ？それが仕事でしょ？ まぁもうそんな先生にも慣れたので、 閉じない方が良いと言う 看護師さんの言葉を信じるのみ 息子は元気に生きてます。 離乳食食べてます。 乳ボーロも食べます。 昨日はリゾットたらふく食べてました。 21日は療育センターへ行きます。 そういえば身障手帳も入手。 まだ現物見てないけど、恐らく一級！ 心情難しいけど まぁ一級だから色んな補助は問題なく してもらえて助かりますね
2016年12月13日
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さ行が言えない娘
娘はさ行が言えません。 意識しなければ言えるみたいですが まだ 『〜して〜』 と言うところを ちて〜 と言います。 もう3歳だし、言えないと不安だから 何度も練習させようとしましたが 本人も意識すると言えない事に気付き 意識しながらさ行を発音する時に 代わりの音を発音してしまっています それは 英語の th の音(ｰ ｰ;) お風呂で1〜20を英語で数えて それから 上がるのですが 小さい頃からしてたから、素直に真似して 発音出来てたのと、HAPPY BIRTHDAYの曲が 好きなので thの発音はしやすいみたいです だから せっせっせーのヨイヨイヨイが thぇっ thぇっ thぇっ ー のヨイヨイヨイ となります (ｰ ｰ;) えぇ〜 えぇ〜⁉︎ そうしちゃう！⁇ 苦肉の策 いつまで続く 笑 さ行使わない言葉なんてないから 母さん心配です。 意識せずに発音すればできるのだから 大丈夫とは思うけれど、 何だか定着してしまいそうで怖いわ〜
2016年12月04日
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かくれない かくれんぼ
少し前 娘と公園でかくれんぼをしました^_^ あまり隠れるもの自体が少ない公園だったから 遊具に隠れたり、木の後ろに隠れたり 隠れるのが大変 四度目の娘が隠れるばん 「かぁかぁ、探してな！」 と、隠れるものも使い果たしたせいか 見えますか？角に小さくうずくまってます。 娘よ、 あなたからお母さんは見えないでしょうが お母さんからは、あなたは丸見えです 笑 そして振り向いてみる 笑 振り向いて見えるなら 身体が丸見えってことですよ？ まぁ、可愛いからいいか… この後何回か違う角を使って隠れた娘でした笑
2016年12月04日
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保育園 不合格
会社の保育園 、落ちました〜 理由は 看護師がいないと安全確保できないとの判断 それなら入院してるょ！ ちゃんと口からミルク飲んで、離乳食食べて なんの補助もなく、呼吸して、生きてる でも毎日見てない人には怖いんだと思う 息子のもつリスクが見えないから 会社の上司は手を尽くしてくれて すごく親身に助けようとしてくれて 私はこの会社に入って良かったと思った 市の保育園もまだあるし できるだけポジティブに進みたい 私は色んな人に支えられてる 旦那に娘に、家族に、先輩、上司、友人、同僚、市役所の人、保健師の人 それなのに、私は下ばかり見ている できればまっすぐ前を向いて歩こう それを心がけようと思う 一日 一つでいい 生きていて良かったと思うほど 素敵な事でなくてもいい 良かった事一つ 見つけようと思う
2016年11月09日
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舌痛症 マイノリティの生き方 ボヤキですので注意
日赤で診てもらったところ 舌痛症でした！ よかった！ 痛みの取れない毎日、気になってどうしても 意識は痛みに集中してしまい 悪循環だったみたいです それでも薬はたくさん飲まねばならず 現在 以下の薬を服用中 トリプタノール 10ミリグラム 桔梗湯2.5グラム カルバマゼピン100ミリグラム オロパタジン アリチア配合錠 ビオフェルミン ピーエイ配合錠 アロフト錠 ロブ錠 コランチル配合錠 イリボー錠 おー、病人のごとく飲んでます。今は 風邪薬も2種類入ってるので余計多くなってますね それで治るならええやん、と従姉妹と主人に諭され そうだょね、これで痛いの治るならいいょね 痛いの取れてないけど、薬でぼーっとするから 痛みを忘れる時間ができているのはいい事だ。 どうでもいい母の体調ぼやきでした そういえば会社の保育園の健康診断を うけねばならないそうで 受かるかな… ここから無駄にぼやきますので、ご注意 にしても、会社応募30名の内 応募人数6人らしいです うちの子2人応募してますんで、うちの子達以外は 4人しか居ないんです。少なっ！ フルタイムが条件て、実質厳しい条件。 時間短縮制度が整っている会社ですが、 それは女性の負担を軽減するために また子供のためにある制度 フルタイムが入園条件なら 女性は、朝御飯作って 子供の支度して、自分の支度して 洗濯もの干して、お風呂洗って 通勤前に子どもを預け、フルタイム働いて 子どもを迎えに行き、それから買い物に行き、 そして洗濯物回収して、畳んで、料理して 御飯を食べさせ、片付けて、お風呂に入れて、 寝かしつけて、その頃に旦那帰ってきて 旦那さんの食事用意して、片付けて、 次の日の用意して、そして寝るんですよね。 フルタイムでの女性の負担が大きいから うちの会社の女性は大抵時間短縮制度を 利用するわけですが 会社の保育園に預けるメリットは、近い事と安い事だけで 女性が多く負担をする事のデメリットを考えると 普通の保育園入れて、時間短縮制度利用するょね〜 預ける所がない地域に言わせれば 何贅沢なこと言ってんのって 話ですけどね。 会社の女性活用はわかるけれど 女性の負担を強いる 預かり条件ってどうょ、と 思ってしまう。 でもそのしんどさを考慮しても 息子は預けたい。 時短の時でさえ、家から仕事をしたりしてたけど フルタイムだとさらに融通は利かないし 普通の保育園預けたいけど、 預けられるかわからないから 会社の保育園でも入れたらありがたい。 この、障害児を生んだなら、自分で育てろ主義の 社会や制度、何とかならないですかね… そりゃ育てるんですが、普通の子ども同様 普通の刺激を与えてあげたい 私は普通に仕事したい 多少の不便はあっても 普通に生活したい 普通には生きてないかもしれない赤ちゃんだけど 呼吸器も胃管もついてない赤ちゃんだ。 いや、呼吸器付いてても、胃管付いてても 家族の精神衛生考えたら、預けられる所があるべき だと思う。 保健所に聞くと、障害児生んだ親御さんの多くは 大抵預け先がないために、泣く泣く仕事を 辞める羽目になっていると聞いた それももちろん女性がほとんどだ 働くと働かないでは、社会との繋がりも違うし 経済状態だって大きく違う。精神だって違う。 人生が変わるのだ。 1人で日中、看護をし続ける日々が続く。 障害のない赤ちゃんなら保育園預けて 仕事できるのに…社会の一員として生活してるのに 普通じゃないから、受け入れられません。 社会全体がそうだと思う。 自分がその位置に立って初めて考える事です。 当事者にしかわからない事だから、 マイノリティだから、我慢しないといけないんですかね 私はまだ、息子が何の線も持たずに生きることが 出来るようになって、 会社が理解ある会社で、 保健所の人や市役所の担当の人がすごく親切で、 すごく恵まれている状態だと思うけど それでも不満たらたらだ… 私より辛い人なんていっぱいいると思う。 息子よりひどい疾患や障害持っている人もいっぱい いると思う。 そういう人たちが前向きに生きていくには すごく力のいる事なんだと思う。 前向きに頑張りたい。 でもまだ時間がかかりそうです。 ボヤキですので、カチンと来るとこあっても、 スルーしてくださいね〜〜
2016年10月04日
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1年1ヶ月目の検診
体重 3270g 身長54.4センチ 体重前回よりは増えてます。 身長も少し増えてますが、測り方見てたら誤差範囲 酸素、ネーザルハイフロー、撤去となりました 障害者手帳は、呼吸器系ではなく、身体障害で申請することになりました 麻しん風しんの予防接種しても泣くことなく 痛点がないかのごとくに、真顔で終わりました 普通はギャン泣きするんですけどね… よかったんだかどうなんだか… 突発性発疹らしきものが出たと話したら 治ってるなら、大丈夫ですね〜〜で、見もせずに終わりました 脇のリンパの腫れも、チラッと見ただけでしたが 少し盛り上がっているけど、赤みもなければ大丈夫でしょう、で完了。 あっさりしてるなぁ いつものごとく、小さな男の子に あの赤ちゃん、めっちゃ小ちゃい！ と言われながら、ベビーカーを押してリハビリルームへ 首の座りはもう少し 頑張ろうねって、優しい先生でした 育たない赤ちゃんを育てる毎日は 思った以上にわたしの神経を蝕んでおり わたしは舌の痛みも取れず、とうとう 抗うつ剤と顔面神経痛用の痛み止めを飲む事に なりました ペインクリニックで痛みを抑える注射をしてもらいましたが、あまり聞きませんでした うつ病になった従姉妹に話すと、うつ病手前の様です うつ病に片足突っ込んでる感じですかね〜〜 抗うつ剤飲んでるから、なりにくいのかな〜〜 ならないように気をつけないと… 薬の副作用は眠気で、一日中眠たいです でも舌の痛みを忘れられるから、仕方ないです 一日中ぼーっとしてしまいますが、痛いともっと 辛いので 来週日赤の口腔外科で診てもらいます。 舌痛症だといいのになぁ… 舌癌とかは嫌だなぁ〜〜
2016年09月30日
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障害児を保育園に預けるために
ここ最近 保育園見学をしてまわっています 今娘が通っている保育園の保育士がまた辞めました。 毎月誰かしら辞めていく… 市役所からの抜き打ち監査は何度も行われているし 保護者会からのクレームも市役所にあげられています 体裁上、保育士の方々は体調不良や家庭の事情を 理由に辞めるので、園長はその様に保護者達に説明します。 しかし市が聞き取った内容としては 経営者と保育士との意見の相違が原因だそうです イコール、利益追求のための経営が保育とぶつかる という事ですよね。 保育士さんはみんな志を持って保育されてるので こどものための仕事が、この保育園ではできない と思われ、辞められるのでしょう 実際、園長と息子の話をして、噛み合いませんでした 気にされているのは、離乳食ができるかどうか、でした。 そんな事より、大事なのは、息子が安全に預かれる かどうかを普通は心配するはず。 離乳食は二の次の話です。 でも、預かったお子さんを預かった状態のままでお返しする事が出来ないこともあります。(怪我させることもある、と言いたいのだろうけど、言葉間違ってる) って言われたり、とりあえず離乳食が、離乳食を… 要点が全然わからない… で、詰め寄って、人がいたら預かれるんですか？ って聞いたら、そうですって。 始めは離乳食始めれてないと預かれないと言われたのに マンパワーの問題にすり替わりました。 市役所からは、今の保育園はやめといた方が良いと言われたけれど 娘を他の保育園に移すのも可哀想かと思ったり 何だか色々ややこしいなぁ〜〜 障害児保育をされている保育園の見学もしたけど 回答は、市役所が決定してから、面談して決める との話。 とりあえず市役所に働きかけるのが一番なのだとわかりました。 会社が設立する保育所にも一応申請してみたけど 健康診断があるから、引っかかるのかな〜〜… わかりませんが… 会社の保育所受かれば、とりあえず預けれるから 良いのになぁ…
2016年09月28日
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舌の痛み
舌の痛みがとれません かれこれ半年苦しんでいます 舌が痛くて眠れません 今日総合病院行きました 院長先生にみてもらいましたが 専門医に診てもらってもわからなかったなら、 僕が診てもわからない。 だから、どこに本当は行けばいいのかわからない 患者さんを、ぜひ見させて欲しいと言っている 加古川中央病院の総合内科の先生を紹介すると 言われました その先生は、原因が不明の症状だったり 色んな複合原因をもつ患者さんを診ているそうで 来週総合内科に行く事になりました。 私は口腔灼熱症かな〜〜と思っているのですが わかりません 本当は歯が悪いのか、何が悪いのか とりあえず、長い間ちゃんと眠れてないので 左目の下もピクピクするしで 精神も、そろそろ限界を迎えています。 息子の保育園で悩んだり、育てる事に悩んだり 頭を悩ませても仕方ない事に、心を悩ませて 意味のない事をしているのでしょうが 自分ではコントロールできないので どうしょうもありません とりあえず、心身、健康を目指して 体を先に何とかしょう…
2016年09月01日
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定期検診 1年目
先週の金曜は定期検診でした。 体重3145ｇ 身長53.9センチ 前回より体重は100増えて、身長は0.5センチ伸びました しかしながら、体重に関しては退院時よりも200少なく、身長も誤差程度の変化。 減ってないだけいぃかぁ… 呼吸器をほぼ使ってないと話すと、呼吸器いります？と先生から。 今の所いらないけど、でも御守り代りに持っていたい と話したら、いゃぁ、医学的に判断すると〜〜いらないかと思いますが… って、医学的に何にもしてないやんか、薬処方するだけで！ 置いといてんか！と思ったけど、使ってないのに税金ばかり使うのも申し訳ない話だし… 来月までどうもなければ撤去となりました それは酸素ボンベもネーザルもです。 離乳食の事聞いたら、始めていいですょ〜〜だって 一体何を基準にしていいと判断しているのかわからないけど、 医学的に何にも問題ないとする判断が、先生の中で 恐らく私が話す内容から、心理的に決めているように 感じるけど、まぁいいさ、保育園にも離乳食始めたって話せるしね 今回の検診では結構重症な赤ちゃんが沢山おられて、自分とこだけが大変な訳ではないんだなぁ…と思いました それでも生まれたてのようなサイズの赤ちゃんをベビーカーに乗せてあやしていると 小さい男の子が息子を見て、ちっちゃ！！ と呟いてました。 うん、私もそう思うょ… でもね、何気に1歳だから、心配無用！ 心の中で答えて、スルー 毎回人の目は気になりますが、気にしても仕方ないので 買い物も行きますし、お出かけも少しします。 これからもっと普通に暮らしていけるようになったらいいな… その前に私と主人の精神衛生を保つようにしなければ… 私は口の中の痛みが取れず、主人はずっと下痢です。 どちらも神経が病んできている為に起きていることでしょうが 身体に異常が出てきてしまい、不安は取り去ることが出来ないので、治りません。 心身共に虚弱体質な私は特に治りが遅いことでしょう…(;_;) 健康な身体が欲しい〜〜
2016年08月29日
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プリキュアの効果でトイレトレーニング成功か
娘のトイレトレーニングに四苦八苦してますが プリキュアの力は絶大です。 トイレをできたら プリキュアのシール台にシールを 貼ることができ、 それが一杯になったら プリキュアエコーワンドを買う約束をしました 娘、頑張る 頑張る とうとういっぱいシール貯めて エコーワンドゲットしました そしてオムツでおしっこしてしまうと このシールは剥がされていきます エコーワンドどうなるん？ と聞く娘。 どうなるんやろなぁ〜〜？ と、濁して 引き続きトイレトレーニング。 頑張れ、娘ょ もう少しでオムツ卒業だぁ！
2016年08月29日
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エゴスキューメソッド 顎関節症に効くか？
顎関節症が治らず 舌や歯の食いしばりも防げず 痛みの毎日ですが 主人が顎関節症の対策をネットで調べてくれて 運動療法のエゴスキューメソッドなるものを みつけてくれました 私はアマゾンの古本を買い、1200円ほどでしたが 開きページに なんかサイン 書いてある… 英語で… まさか著者の！？ と思ったけど、よく読むと、まさよって… 翻訳者かーぃ！ 翻訳者もサイン会とかあるんですね… 不思議😑 とりあえず この運動療法試してみようと思います。 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年08月25日
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次々と辞めていく保育士さんたち
娘の通う保育園で 副園長さんが辞めてから 次々と保育士の先生たちが辞めていき 数えて覚えているだけでも 2カ月ほどの間に 約10名の先生たちが 辞めていきました これほど辞めるには何らかの理由があると思うのですが 園長に聞いても、のれんに腕押し 個々の理由があって…と説明するだけ 明らかに園長か方針か待遇に問題ありですよね それでも友達がたくさんいる保育園を変えるのは娘にとってプラスではないと思うので 保育園を変える事は考えていません しかしながら、今回息子の入園の面談を園長とした内容が 聞き取った内容と相違すると市役所の子ども保育課から連絡が入りました 面談した時は、とりあえず市役所に申請してくださいね、って話が 市役所の聞き取りでは、離乳食を始めてないと預からないと言う話に… ？？ 意思疎通のできない園長なのかもしれません 市役所から連絡があった時に、市役所も把握しているとの事だったので 先生が辞めるのは何が問題か調査しないのか聞いたけど 濁されました 保育は大変です。 一番大変なのは、世話してくれてる先生方。 志持ってきっとお世話されている保育士の先生方が 辞めてしまうにはそれは大きな問題があるのだと思う。 それをどうにもしようとしない園は問題あるよね しわ寄せは子供たちだし この際、息子の保育園も別の園を検討されてはどうか？と市役所から勧められました。 そうしようかな…
2016年08月23日
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体調不良
昨日は息子の誕生日でした おめでとう1歳。 見た目生まれたての1歳。 スーパーへ行くと、え？そんな生まれたての赤ちゃん連れてきたの⁇‼︎ッて目で見られます。 いぇ、もう1歳です、と言うと、ややこしいから 話しかけられても、何も言えません😓 とりあえず息子、げんきです🙂 息子の話でなくて 私の体調なんですが 今年三月から舌が痛くて 余りにも痛いのが続くので歯科へ行き、 診てもらっても何もないと言われました 顎は舌が痛くなる1ヶ月以上前から痛くて あくびをするたびに激痛を伴っていました それから内科へ行ってみて、舌を診てもらっても やはり何もなく 実は耳鼻科が舌を詳しく見る病院らしいので 耳鼻科へ行くと、顎関節症との診断でした 片噛みの癖や食いしばりがあるとなりやすいとの事で 意識的に両方で噛むようにしていたのですが 夜中に猛烈に左だけ噛み締めているようで 歯の噛み締めが痛くて夜中に起きる事がしょっちゅうです。 そこで針に行って、針をしてもらった翌日だけは楽なんですが 毎日噛むので、針の効果も持続せず、 とりあえずマウスピースを作ってもらう事に。 歯科でマウスピースを作ってもらって寝ると 少し噛み締めはましな感じがしますが 頭が痛くなってきて そして虫歯が見つかり、虫歯治療で歯が仮歯で気持ち悪くって 舌が痛いのはまだ取れてません 今月頭ころから腰痛が酷く、婦人科へ行かねばならないかもしれません。 あーーー！もう！！健康な体が欲しい〜〜😭 ヨガしようかな〜〜… 最近全然できてない〜〜 ヨガをしていた頃は後鼻漏も酷くなかったしなぁ… わかっていてもなかなか出来ないもんです。 酷くなってから腰をあげるようではダメですょね 歯医者で虫歯が見つかったのもショック！ 半年毎にちゃんと検診行ってたのに、虫歯あるなんて しかも削ってみたら結構真っ黒！ ひぇ〜〜！こんなん放置されてたの？ でも今行ってる歯医者は痛くて、治療荒いのかな？ 歯医者に行くのが怖いです… こんな歳になって歯医者が怖くなるとは…😓 痛い歯医者はダメですょね、 今から治療、怖い…
2016年08月22日
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体重記録
昨日 保健師さんが訪問してくれて 体重測ってくれました 3140グラムでした。 背は測っていません 前回の計測から1ヶ月経ちましたが、少し増えました まだ生まれたての体重です。 来週は息子の誕生日 もう直ぐ1歳になります。 先々不安しかなくて、どうなるのか全くわかりませんが とりあえず、保育園預ける事検討できるくらいだからいいかっ… そういえば今日は誕生日だ 歳をとるのは早いなぁ 人生あっと言うま何だろうけど、今は苦しいことばかりで なかなか楽しい事に集中できません そのうち慣れますかね〜〜 できるだけポジティブに考えようとはしてみてますが 難しい事です 娘の面白い行動でいつも元気をもらいます 主人のお腹の上で寝転がって足を持ち上げ そして、 開く！ 笑 😆 ありがとう、娘アンド旦那！
2016年08月17日
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保育園に看護師さんが訪問する事
息子の呼吸器がほぼ取れて 胃管は完全に取れましたが まだ看護師さんに訪問してもらっています ネーザルハイフロはミルク飲むときに少しつけてます 仕事の復帰を考えてますが、保育園に預けたとしても できれば訪問看護師さんには保育園に来てもらいたい その話を看護師さんに言うと、看護師さんが市役所に聞いてくれました 市役所は、やはりお役所仕事の回答しかくれなくて 訪問看護は規則上、自宅での看護のサポートをするもので 保育園の保育士がいる状態での看護訪問が必要な場合、診療報酬とはならず、実費となるとの事。 看護師さんが1時間来てもらうには、実費だ8000円かかるそうです。 訪問看護師さんが自社に相談して、有料ボランティア枠での扱いにして、2500円ほどに下げる事が可能だそうで その2500円を市が負担してくれないかと話しました。 市は私からの話が必要で、かつ前例がないので、話してみないとわからないとの事らしく、 また市役所に電話して聞きます。 息子が通う保育園は、娘と同じ保育園にしようかと考えています。 その保育園の園長と昨日面談すると、とりあえず預かれるという返事でした。預かるには市役所に申請してくださいとの話でした。 来週保健師さんも家に来るので、一応相談してみようと思います。 それにしても、訪問看護師さん、頼りになるわ〜 すごく親身で、結果はどうなろうとも、がんばって助けようとしてくれるその事がありがたいです。 私は色んな人の助けで生きていけるんだなぁ…
2016年08月09日
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11ヶ月目の検診
今日は 11ヶ月目の検診でした 前回から1ヶ月 体重 3045グラム 身長 53.8センチ 前回より、体重は270グラム減り、身長は0.4センチ減っています この際、体重何て、身長なんて、増えなくてもいいさ どうなるかわからない息子 とりあえず毎日生きてます 何が辛いって、検診では、小さな赤ちゃんを沢山見ます うちの子ほど小さく、鳥のように細い子は見ません 他人の赤ちゃんが そりゃもう 可愛らしく見えます 普通に大きくなるっていいなぁ… 普通に首がすわるっていいな… いいなぁ… しあわせそうで、いいなぁ… 首をお母さんに擦り寄せる赤ちゃん。 うちの子は擦り寄せる事すらしません 親を認識するのかもわかりません 健康そうな赤ちゃんを見る事が 今はすごく辛いです 小さな赤ちゃんが、よちよち歩くのを見ても 息子がそうなる映像は想像できません 羨む事ばかり考えても仕方ないので ブラックジョークで夫婦は乗り越えようとしてます 珍獣 りく君、歯茎にぷっつり白いものができてます 歯ですか？！ 違うょね？ 八重歯から生えてる？ 先生に聞くの忘れました😓 来月また聞こう〜〜
2016年07月22日
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不毛なごっこ遊び アイスクリーム屋さん
娘は少し前からアイスクリーム屋さんにはまってますが 主人が作ったミニキッチンに、アイスクリーム屋さんができるように お客さんがわの台もつけてくれました アイスクリーム屋さんごっこをしようとすると、 まず娘が 「誰かいませんか〜 って言って〜」 と言うので、 言われた通り 「誰かいませんか〜？」 と言います、私。 すると、娘は 「誰もいませんよ〜 」 と言います。 （；￣ェ￣） す、進めませんけど… ？ もう一度、言ってみます 「誰かいませんか〜？」 娘、 「ごめんなちゃぁい、いません〜」 （；￣ェ￣）… セリフを変えて 「アイスクリーム下さ〜い」 と言ってみる、私 すると答えは 「すいまちぇ〜ん、今日アイスクリームありまちぇ〜ん」 と返ってきました。 不毛なアイスクリーム屋さんごっこでした 笑 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年07月19日
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とろみのあるミルクの作り方
嚥下が下手な息子には ARミルクが必要ですが このミルクは普通のミルクより約800円ほど高いです これは結構な差で、ARミルクのとろみでも まだ鼻から吹き出すこともあるので さらに片栗粉でとろみをつけています。 毎日のことだし、普通のミルクの方がカロリーも高いし安いので、普通のミルクを使いたい。 そこで今試しているのは、普通のミルクに片栗粉を入れてとろみをつける方法です。 トロミ粉とかも売っているようですが これも結構な値段します 毎日の事だし、片栗粉で間に合うならと思います。 3回分をまとめて作っている分量ですが 240ミリ分のミルク量のミルク粉を入れて、熱湯を半分位入れます。 その中に水溶き片栗粉を入れて、素早くかき混ぜ、この時点でとろみがなさ過ぎたら、さらに水溶き片栗粉を投入。 さらにお湯を230ミリまで入れて、とろみ加減を見て、 残りの10ミリで調整をします。 このミルクで飲ませると、縦抱きで飲む場合ほとんど逆流してきません。 ARミルクより大分とろみが強いミルクにしています。 ちなみに普通のミルクには 森永のはぐくみを使っています。 毎日暑いですが、やっと梅雨明けだそう 今日も暑かったのでプール出しました。 裸坊で娘ははしゃいでおりました。 息子も横で日焼けをさせておりました。 写真撮ればよかった、日光浴する息子 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年07月18日
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家でとれたししとう と トマト
ししとう と トマト を庭で育てて 収穫です😄 たくさん取れました〜 今日は焼き鳥だから ししとう 挟もう〜 うつ伏せにすると、クッションマットをバリバリする息子 爪とぎですか〜？ にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年07月14日
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ネーザルハイフローの使用率低下しました
息子は今ミルクを飲むときだけ、ネーザルハイフローつけてます。 ネーザルつけてないと、鼻の穴からミルクを出してきます。 鼻の中に逆流しているのは、逆流性胃食道だからでしょうか、それとも嚥下が下手だからでしょうか？ とりあえずミルクを全量口から飲めるので、ちょっとの買い物ならスリングに入れて連れて行けるようになりました。 怖くないかと聞かれれば、怖いっす。 でも家族の生活に大きな支障となる息子の存在を、できるだけ普通の赤ちゃんを世話するレベルにできれば、ストレスが少しでも軽減されるかもと思っています。 今から首がすわるのがいつだろう〜
2016年07月13日
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在宅看護に必要なポール
家に遊びに来てくれた看護師さん達に 作っていたポールを褒められ 作り方をネットにアップしたら誰かの役に立つかもしれないょ と言われたので、たいそうな作り方はしてないけれど (ぃや、作ったのは旦那だけど(^_^;) 一応アップします 材料は、ホームセンターで売っているのぼりのポール それからS字フック ベビーベッドに固定する固定金具 S字フックはＷになるようにペンチで曲げてました 真ん中を少しまっすぐにするのに大分力がいるようでした 曲げたS字フック(もぅS字じゃないけど)をポールの頭に通して完成。 ちょうどポールの頭の蓋は取れて、S字フックが入るくらいの穴が空いてたので、病院にあるようなポールになってよかったです 固定金具は二箇所、ポールを挟み込めるもの 安く済ますために帽子掛とか買うことも考えたのですが 場所もとるし、お金もかかるので 旦那に作ってもらって大正解。 しかもポール400円、金具300円くらい？S字フック100円だから1000円前後で作れたので大満足です。 誰かのお役に立てば〜〜 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年07月04日
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ネーザルハイフローを外して
経口哺乳が上手く進んでます 今のところ1回80ミリリットルは飲めるようになりました このまま胃管チューブを使わないでも済むなら、早くも胃管チューブが取れてしまいます⭐️ 今はネーザルをミルク飲むときにしてますが、それ以外は酸素もつけていません。 ミルク飲むときにつけるのは、喉がゼロゼロするので、少し戻しそうになるのを防ぐためにしてます。 ネーザル外してても飲めるんだけど、やっぱまだ補助欲しい感じです 咽喉元の陥没はあるし、たまに泣きすぎるとぜい鳴も少しだけどあるので それでも基本的に何もつけないで入れる時間の方が長いので、嬉しいです 体は大きくなりませんが、寝転んだ状態で右向いたり左向いたりできるようになりました。 嵐を見て興奮しております 😅 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年07月02日
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嚥下障害を何とか乗り越えたい
息子は口からたくさん続けてミルクを飲めないので 鼻から胃管チューブを入れてます 何とか嚥下を上手くしていかないと 胃管チューブは取れません😓 今経腸栄養チューブでポンプ送液しているミルクは、ARとはぐくみの混合ですが 口から飲む分は全部ARミルクにしています 今日の朝に27.5ミリ咳き込まずに飲めたので その時の条件を続けてみたいと思います 1 ARミルクを事前に作っておいて冷やしたものを再度温めて使う これは、ミルクのトロミを最大限引き出すためです。 いくら飲む直前にARミルクを濃く作っても、冷やして再度温めたトロミにはなりません。 2 固めの乳首を使う 柔らかすぎると、一気にミルクが口に入り、嚥下が下手なのに、飲み込めない量が入ってむせる 今はチュチュベビーの下の乳首使ってます 早くたくさん飲めるといいなぁ〜〜⭐️ にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年06月29日
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ミルク缶のカバー
生活感を出したくない、白黒生活に憧れているので ミルク缶のカバーを作りました BEFORE AFTER 百均の壁紙を巻いて、後ろはマスキングテープで脱着簡単に ラベルはフリー素材の枠を印刷して、濡れても良いようにラミネートを貼り付けて付けました。 哺乳瓶とかミルトンとかいっぱい置きっぱなしになるのが嫌なのですが、全部棚にしまい込めないので、せめてもの抵抗😅 大好きなモノトーンのネットショップ🍀 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年06月29日
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障害児福祉手当
障害児福祉手当が認定されました。 特別児童扶養手当は来月申請予定です。 どちらも、診断書、申請書、戸籍謄本、通帳等必要ですが ネックは診断書で、先生が気を効かせて認定おりやすいように書いてくれました。 これからどうお金が必要になるか全くわからない息子の為にも、できるだけの支援は受けときたい。 今の所、呼吸と嚥下障害以外、いや、まぁ大きくならない障害はあるんだけど、健康の意味で言うと、呼吸さえ何とか乗り越えれば、長く生きる可能性もあるかなぁ〜〜 最近声が大きくなってきた 普通の赤ちゃんみたいに泣く事もある 寝るときは鳥のような寝息で、白目をむいて、半分目を開けてねてる、 かなりブサイク 笑 夜は珍獣呼ばわりされている息子です〜〜 首すわりの練習中〜〜
2016年06月29日
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体重 生後10カ月 修正8カ月
そういえば、検診時に体重計りました 3315ｇ 53.8センチ 退院前は3278ｇ、当日前日便が出てないので、ほぼ増加なし。 ただマイナスでないだけましかな… ところで処方箋をネットでデータ飛ばせるの、知ってますか？ 日赤で薬待つの長いしらしんどいので、院外処方で、普通はファックスして取りに行く事ができるんですが、 私はeparkを使いました。 自宅近くにぼうしや薬局があって、eparkで登録すると、処方箋の写真を撮って送って、出来たらメール連絡くるという、素晴らしいシステムがあります。 このおかげで、薬は余裕あるときに近くの薬局に取りに行くことができ、病院内でじとーっと待たずに済みます。 院内で待つのって本当疲れるから助かるわ〜 この栄養チューブすぐに抜いちゃって最近困ってます。 手の動きが活発になってきてて、ネーザルのカニューレもすぐ外してしまうから、アラームも鳴るし😰 でも手の動きが活発なのはいい成長だな〜 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年06月23日
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ARミルクと普通ミルクの混合
昨日1カ月検診でした。 不安だったけど、息子の呼吸が楽になっているので、ネーザルも両親の判断で使用範囲決めて良いとの事。 看護師さんによくしてもらって、ネーザルの電源を取れる状態にしておかないといけないせいもあり、ほとんど個室で待つ事ができ、2時間半の検診も思ったほど苦では無かったのが、良かった 経口哺乳も増やして良いと言われた ARミルクと普通ミルクも混合していいと言われた。 ARミルクは逆流性の胃食道をもつ赤ちゃんに飲ませるトロミのあるミルクで、でも下痢と便秘を交互に繰り返しており、普通のミルクに移行したいから、今日90ミリのミルクの半量を普通ミルクに変えてみた。 でもすぐに呼吸が苦しそうになり、喉でゼロゼロ言ってしまって、まだトロミが緩すぎるのがわかった。 しばらく使ってなかったネーザルをまた使う事になり、少しへこんだ😞 明日は普通ミルクの量を減らして試してみよう… BCGの膿を先生に診てもらったけど、診てるんだかどうなんだか… 左足のふとももにもたくさんブツブツができて膿んで来てるのに、1カ月もまた様子見て、皮膚科受けてくださいて、また放置プレーかょ！😫膿の細胞とりなさいょ、皮膚科にそれ回して1カ月後の検診時に結果教えてくれたらええゃないの！ 膿とってください、って言ってみたけど、皮膚科やね〜で終わり。左腕にも右足にも出来てきてる。 訪問看護師さんに相談したら、きになるなら近くの皮膚科受けても良いと思う！ってアドバイスくれました。 日赤で皮膚科うけて、小児科受けてのしんどさが不安。大体ミルク口から飲めないんだから、長時間の場合、どうやってミルク飲ませるのょ😩 酸素ボンベもって、ネーザルもって、荷物もって、その上ミルクの送液機器のポンプとチューブとミルク持って来ないとダメなんだから考えて欲しいわ 全体通していつも思う事だけど、担当先生いい加減で、看護師さんがやっぱ頼り。 細かい事に気を配ってもらえて、本当助かる。判断するのは医師だけど、赤ちゃんに関しては本当看護師さんが頼りになる。9ヶ月も診てもらったし、リクのこととても気にしてくれてて、それを感じるだけでも、普段の看護生活を頑張ろうと思える。 今度は1カ月後の診察だ〜 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年06月23日
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薬ー気管肉芽と胃薬
息子が今3種類の薬を服用しています 気管肉芽と胃薬とBCG用です。 忘れないように、ベッド脇に取り付けたポールに固めておいてます。 毎回ミルク飲む前に、聴診器で以内に胃管チューブがちゃんと入っているか確認してからミルクを注入 少し看護師さんになった気分。 大分慣れてきたなぁー〜 最近はネーザル使ってません。使わなくとも呼吸楽そうです。 このまま取れたら良いのにな… にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年06月20日
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小児慢性疾患と障害児の保育園
慢性呼吸疾患、気管肉芽、気管狭窄で、小児慢性疾患に認定されました。 黄色の昔の保険証のような紙に、日赤と訪問看護の名称が書いてあります。 この申請は保健所で行い、利用するすべての病院と訪問看護の名称を初めから記入して申請しないと、利用先が増えるたびに保健所へ足を運ばねばなりません。 今回早く小児慢性取りたかったので、日赤だけで申請していた私は、保健所の人に頼み、書類持ってきてもらって訪問看護の追加申請をしました。 やる事は書類の記入だけだけど、動くとなると酸素つけた息子を連れて回るか、誰か息子を見てくれる人を探してからじゃないと動けないし、平日旦那は仕事だしと、大変だったと思う。😓 今回丁度保健所の訪問があったので、色々聞いてみた。 まず仕事復帰したい事。基本的に私の住んでる市には看護師常駐の保育園がない。療育所もない。 酸素つけて、胃管つけてる子が通える状態になるには、小学生にあがってから。 通う事に関して、幼稚園からでも常駐を依頼できないか聞いたら、難しいと言われた。 ネットでよく保育園と話して看護師おいてもらったとか見るけど、今住んでる市では難しそう… 仕事辞めたくないなぁ〜〜 何か方法ないかなぁ… 仕事続けたいお母さん達はどうしてるんだろ… 行政って本当遅いからなぁ… にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年06月17日
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BCGにかかった息子
息子は予防接種して、BCGの菌にリンパをやられています 左腕に打たれた注射の後で、約三、四か月ほどたっているのですが 左脇のリンパ節が膨れ上がり、はじめはダニにでも噛まれたのかと思っていた膨らみは みるみるうちに大きくなって、膿で破裂しました BCGの注射で結核菌にやられる事はほとんどないそうなのですが、まれに菌にかかる子がいるとの事 イスコチンを飲んでいますが、恐らく半年ほども薬を飲み続けなければなりません ことごとく稀なことに遭遇する息子です しかも退院する当日に、大事な所に潰瘍ができているのを見つけ 今はリンデロンを塗っています あれやこれやと…(ｰｰ;)
2016年06月11日
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シリンジを長く使う方法
息子の経口哺乳の練習に、哺乳瓶の乳首を使いますが、 現在0.2cc x 5 ずつあげています あまりに少量ずつなので、シリンジであげねばなりません 【送料無料】ニプロ シリンジ カテーテルタイプ イエロー 5mL 1個 楽天やアマゾンで買えるのは本当有難い！ 病院でくれるシリンジの量は決まっていて ミルトン消毒にかけるとあっという間にメモリが見えなくなって ラバーの滑りが悪くなって使い物になりません(ｰ ｰ;) 訪問看護師さんにどうすればいいか聞いたところ オリーブオイルをちょっとつけて、ラバーの滑りを良くすればあっという間に元の使い心地になるということ、教えてもらいました！ 実践してみるとほんとにスムーズにシリンジが動いてくれて、聞いてみて良かったと思いました シリンジの購入もお金のかかる事だから、使えるだけ使いたいので、この方法で使いつぶします〜〜 でも病院ももっとくれると良いのになぁ(-_-)
2016年06月10日
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6/4 退院
息子が6/4に退院しました。 体重3278ｇ53センチ ほぼ正常な新生児の体重での退院 ネーザルハイフローと経鼻酸素、経鼻の胃管チューブをつけた状態です。 1日90ミリのARミルクを6回。 毎日訪問看護師さんが来てくれて、様子を見てくれます。 そして二週間ごとの検診です。 夜中は3時か4時に起きる所は普通の赤ちゃんとさほど変わらないので、頑張ります！
2016年06月09日
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気管切開は免れたか？ ひさびさUPです。
気管切開の必要性を宣言されてから、土壇場で免れてネーザルハイフローへと切り替えになりましたこの点は嬉しい誤算退院の日はまだわかりませんが、退院へ向けて準備をしていきます予想は後2ヶ月ほどじゃないかと・・・少しずつ面会の時間を増やし、私が看れる時間内で、どんな風になるか覚えていきます一応ミルクの手技は覚えたので、後は呼吸を見れるようにならないと、そして経管チューブの挿管＜これは一度しかまだやったことないので咽頭軟化症はまだあり、ゼェゼェ言うのが肉芽のせいなのか咽頭軟化症のせいなのかは未だにはっきりしませんが…体重は昨日で3028gです。生後7ヶ月です。修正5ヶ月・今月半ばには6ヶ月目に入ります。そしてこれから私達は彼の発育障害と発達障害と向き合って行かねばなりません。大きくならない息子 体と心は繋がっています。とても賢く育ってくれている愛しい愛しい娘と私には勿体無いほど優しい旦那の人生に大きな 大きな 壁を持ち込んでしまう事になりました。何度後悔しても、時間は戻せず、この先どうなるか本当にわからなくて、先の事を考えるだけ、思うだけ 苦しい毎日です。考えない時間を作ろうとしても、やはりグルグル回る考えの中で、何も答えが出ません。息子の成長は驚くほど遅く、それがこれから急に早まることは恐らくありません。経口哺乳もできないので、経管哺乳が続く予定です可愛い顔をした息子の苦しい姿を見続けた7カ月間。そのかい？あってか？気管切開の恐怖を乗り越えましたそしてもう後2、3？カ月、連れて帰るために病院通い帰ってきたら、恐らく不眠で看護が必要果たしてそれがいつまで続くかも分かりません。実母・儀父母・従妹に助けてもらいます。悲しそうな家族の顔を見るのは本当に辛いです私だけが苦しめばいいのにと、毎日思います。それでも、生きていかねばなりません前向きに生きなければ、人生が勿体無い そして娘と息子を育てねばなりません前向きに生きる気力 皆どうやって培っているのでしょう？みんな、すごいな・・にほんブログ村にほんブログ村
2016年04月05日
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体重は増えません
この前体重と身長、胸囲、頭囲の測定がありました 体重は全く増えていませんでした 身長が伸びているかなと思いましたが0.5センチしか伸びていませんでした 抜管前の体重よりも50グラム少ない体重で 先月からは200グラムしか増えていません その代わりにと言ってはなんですが人工呼吸器が取れ、DPAPもとれ、ネーザルのみになっています ある一定のポジションを取らせるとぜいめいと陥没が収まり、楽そうになることがわかりました。 このポジションは極めるのが難しく、今のところ1人の看護師さんと主人しか会得していません。 しかし今日はなんと私もそのポジションを見つけることができました❗️ ただやはり主人と同じようにはいきません。 少しの陥没はまだあり、完璧とまではいかないようです。 そして今日は、栄養チューブの交換をしました 1度目の挿入は失敗しすぐに引き戻しました。 2回目の挿入はすすと進んでうまく入れることができました。 看護師さんが見ている側で行えたので、うまくやれましたねと合格をもらいました。 ただ一度できたからといってまた次できるとは限りません。練習あるのみ… 昨日 くっついた の本を読んだらすごく興味持ってそうだったのに、今日は普通…もう違うのがいいの？😓 くっついた 三浦太郎 絵本 子供 赤ちゃん 幼児 おすすめ 人気 知育 0歳 1歳 誕生日 誕生日プレゼント 出産祝い 02P07Feb16 532P19Mar16 明日は面談です。夫婦で入ってほしいとの話がありました。何か進展があったのでしょうか…？ とりあえずあまり期待はせずに… にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年03月24日
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昨日の体重 2,920グラム メモ
今日もボスミンお昼に吸入してます。 肉芽治療継続してほしい事伝えた 昨日の夜は良く寝れてる。 理想の体位は再現できず、少し落ち着かせるのが難しいけど、機嫌はぼちぼちで、よくおしゃぶり吸ってます 何もつけてない時間とネーザルつけてる時間は、ネーザルの方が短くなってる DPAPのテープは剥がされてます。 目やにの薬をしている以外変わりなし 片目白目になりかけて寝てる にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年03月22日
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肉芽治療をしてほしい
今までの経過をまとめました 2015 10月頃 呼吸が苦しそうになる 治療特になし 12月20日 第一回目の挿管 治療特になし 12月29日 抜管 治療特になし 2月4日最挿管 治療特になし 3月1日肉芽治療開始 挿管中でも楽そうにみえる 3月8日抜管失敗 肉芽治療継続 3月14日耳鼻科検診の為、抜管。成功。 3月18日苦しさが増したようす 3月21日ボスミン吸入 楽になる 一定の角度での体位が楽なもよう ある時間呼吸器も外せている
2016年03月22日
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211日目 体重2880
体重が増えずに減っています。 この前より6g位増えてますが、抜管する前よりも100gも減っていて、まだ3キロになれません。 呼吸をがんばっているせいもあり 抜管後の呼吸の変化もあり いろいろな要因はあるのでしょうが 心配でたまりません 呼吸を安定させるためにつけていた人工呼吸器ですが 抜管が必要なのは言うまでもなく、呼吸器が取れたのはとても嬉しいのですが どう成長していくのかが見えず不安です 肉芽の治療法も停止され、どうなるか先生方も観察する事になりました。 今はネーザルもたまにしかつけず、酸素21%、流量6リットルで流しています。 嬉しい現実を受け入れて喜べばいいのですが、7か月の辛い状態を見ていた夫婦はそう楽観的になれず… このままどうぞ呼吸器外れていますように〜 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年03月19日
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209日目 体重2874g
体重2,874グラム 前回の計測よりも28グラム減少しています 昨日の夜中もDPAPをはずして何もつけずに呼吸していたそうで、 約3時間問題なかったそうです 呼吸頑張ってるのかなぁ…だから体重減るのかな〜 少しDPAP外してたけど、泣き始めて苦しそうにしたので、ネーザルしてみて、でも更に嫌がるので、DPAPに切り替え。 泣きやますのに時間かかりました。 息子は暑がりで、よく冷やされてます。 頭にアイスノン、体にもアイスノン。 冷やし過ぎでは…？ でも暑いと泣いたりするので… 体温の事を看護師さんに聞いたけど、外的要因で暑がっていると思うから(タオルとか、囲み具合で)その場合は冷やして解決してあげた方がいいとのこと。 ネットでは体幹は冷やしちゃダメってかいてあるけどなぁ… いつまで頑張れるだろう… いつまでDPAPかな…ネーザルハイフロになるかな いつ気管切開になってしまうのだろう… ならずに済むのかな… それで息子は苦しくないかな… 7か月経ったけど、まだ3キロに満たない息子。 7か月経ったけど、まだ呼吸は落ち着かない。 修正5ヶ月、生まれたばかりの体重位で。 焦りは禁物。 私が焦ったからって何も変わらない。 私はどんと構えておかないと… でも早く連れて帰りたいなぁ〜 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年03月17日
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DPAPを外してたよ？
今日は1時すぎに入りました。 心の中では あ〜…きっと挿管されてるんだろなぁ…😩 と思って入りました。 その直後にNICUから出てきたばかりのGCUの看護師さんと話して、 「りくくん、外せてましたね❤️びっくりしました〜」 と聴き、え！⁉︎まだDPAP⁉️っと少し嬉しい気持ち 手を洗い、中に入ってりくちゃん見ると、スイングに乗せられて寝てました〜😴 ねてる所、いつものごとく、お母さん来たよ〜で看護師さんと私に起こされて、ご機嫌斜めになり 泣いてサチュレーション下がり〜の あやしてぐったり〜眠りにつかす〜のくだり 私の抱っこが嫌なのか、抱っこしても泣きやまないので看護師さんに交代。 そして泣き止んだのでもらったら、しばらくしてまた泣かれ、 看護師さんに交代してを繰り返しました… 母の抱っこは居心地悪しだね😓 DPAPが嫌いで、違う帽子で固定する為にDPAPを一旦外す事になりました。 その間何も付けずに呼吸落ち着かせる事になりました。 DPAPは少しでも外れると逆に苦しいらしいので、ネーザルハイフロの方がいいかも、と看護師さん。 DPAP付けなくとも、普通に呼吸しとります。 喉元の陥没も少なく、サチュレーションもさほど下がる事もなく、落ち着いとります。 この後息子はなんと4時間も何も付けなかったんです。 夜に入った主人から、まだ何も付けてなかった〜‼︎と電話がかかってきました。 こんなに落ち着いてても、気管切開なんだろうか… でも変な期待すると後が辛いので、もう気管切開なんだと思っておく事にしてます。 そうすれば、辛い事をなんども味合わなくて済むから… 今週いっぱい頑張れれば、ネーザルハイフローに切り替えられるようです。 どうなるのだろう… それでまた二か月経てば人工呼吸器になったりするのかな…もう本当にわかんない… 今週末の面談でまた方針聞く事になります。 それか、染色体検査の結果出たのかな…？ 何か呼吸出来ない理由がわかったのかな？… ふわふわした気持ちで何も手に付きません😓 にほんブログ村 にほんブログ村 にほんブログ村
2016年03月15日
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なぜかDPAP
主人が面会行くと、DPAPになってたそうです ？？？ 今日耳鼻科の最終検査で、肉芽が小さくなっていたので、一度してみようという事だそうです… それ、この前の抜管前にできなかったのかな😓 気管切開の覚悟をしていたのに、また変な期待を持たされて、しんどくなります これでまた明日人工呼吸器になってたりしたら またがっくり来るし😰 病院の見解が言ってた事と違う方向に動いたりするので、もうよくわかりません。 DPAPに変わった息子の呼吸はやはりしんどそうな状態だったそうです ボスミンの吸入してもらったそうです。 これもなんどもしない薬ですと言われてたし、本当よくわからないなぁ…
2016年03月14日
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