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新型インフルエンザワクチン
優先接種対象となる基礎疾患に免疫抑制状態とある。これまたどこまでをいうのか非常に興味有り。国が指定した医療機関での接種のようで医療機関は来月公表とあるが、これにも興味有り。今後も注視していきたい。
2009年09月09日
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新型インフルエンザ
新型インフルエンザのワクチン接種で基礎疾患のある方が１０００万人という数字を見た。それは呼吸器疾患や糖尿病、心疾患の患者が含まれるようだが免疫疾患で免疫抑制剤等で免疫力が低下している患者は含まれるのであろうか。これからの動向が非常に気になることである。
2009年08月30日
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ここまできた
発症してから3年経過し、ようやくプレドニン5mg/日となりました。ここまでの道程は長かったMTXは相変わらずだが・・・それでもここまで無事にきていることに感謝
2009年04月05日
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動けるように
プレドニンが減ってきてからかなり動けるようになってきた病気になる前がどれぐらい動けたのか記憶にないが戻ってきたのだろうか。。。
2009年04月04日
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来年も
今年は入院は勿論のこと病気も無く、平和な１年。来年もこの調子でいくのとプレ断薬と行きたいところ。良いお年を～。
2008年12月30日
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これはいい
メガネを作った。よく見えるだけど家でしか使わないあまり意味が無いか
2008年11月09日
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ふと思ったこと
骨粗鬆症予防にボナロン・・・効いているのか？よくわからんとにかく朝は辛い、眠い
2008年10月11日
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今日の一言
最近2歳児に言われた言葉・・・「あんた、ちらいよっっ（きらいよ）！」どこでそんな言葉を覚えたちなみに上の子にも言ってた・・・
2008年10月08日
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視力が落ちた？
病院で視力を測ると1.5とかなのに近くのものが見えない・・・老眼かっっ
2008年10月05日
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初挑戦のデザート系
母の日ということで、嫁さんからのリクエスト？強制？でガトー・マーブルなるものを作ってみた。ケーキ関係は作ったことが無いので嫁さんに聞きながらやってみた。かなり難しいものだと思ったが、意外と簡単に出来た。まぁ、嫁さんに聞きながらだからだろうけど・・・出来上がりはなかなか。自分で食べてみたが結構おいしかった！これからたまにお菓子系も作ってみようかなと思った。ではまた画像ＵＰ ｂｙ嫁※ほとんど食べかけですがっっｗｗ
2008年05月11日
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発熱そして・・・
月曜から体調が悪い。そして夜にとうとう発熱。この病気の場合、発熱となると焦るが今回は咳・鼻水・頭痛が先に来てからの発熱なので風邪だろう。水曜に血液検査をするとCRPは8だが、フェリチンや好中球は正常範囲内だったのでやはり風邪との診察。そんなこんなで今日になって声が出なくなった・・・初体験。昔は何故だか憧れたが、実際になってみるとかなり困る。熱は下がったが、咳はかなり酷い。しかもいまだに声がかすれている。ではまた
2008年03月20日
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高額医療
該当者には自治体から通知が来るものだと思っていた。だから全く関係ないものと思っていたがここにきて通知が来た。2年間という期限があるらしい。通知が来たということはそこで時効停止とのこと。だからこの際、該当月数分まとめて申請。金額は分からなかったので病院で確認。結構返ってくるらしいから楽しみ。ではまた
2008年03月10日
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近況
最近は調子が良く、減量もスムーズ。PSL10mg/日その代わり色々な薬も追加となっているが・・・まぁ健康に過ごせていることが一番酷い時と比べたら動けるし働けるありがたやではまた
2008年03月05日
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触ってみた2
Vineをまたまた触ってみました。若干異なるのが、今の標準なのか、Vine独自なのかよく分からず・・・特にifconfigが最初使えなかったのはびっくりした。フルパスでやったら出来た。う～ん・・・ではまた
2008年02月28日
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Vineを使ってみた
VineLinuxを使ってみた。慣れていないからか、何となく・・・基本的には変わらないはずだから明日も触ってみてまずは慣れようではまた
2008年02月26日
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久しぶりです
久しぶりのブログ更新です色々とありましてなかなか気が進まずあっという間に早半年・・・まぁ何とか元気に過ごしております。またこれからぼちぼち更新していこうと思います。久しぶりなのでとりあえずは今日はここまでではまた
2008年02月24日
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楽しいひととき
この盆休みにスティル仲間が我が家に遊びにきてくれました我が家に遊びにくるとわかってから、指折り数えてこの日が来るのを待っていました。初めて会ったとは思えないほど自然に話も出来ました。同じ病気とはいえ人それぞれで症状や副作用が異なるなど同じ患者ならではの話ばかりで非常に参考にもなるし、興味深い話が出来ました。本当に楽しいひとときでした。ただでさえ患者の少ないこの病気。このような縁を大切にしたい。これからも色々と情報交換したいと思いますし再会したいと思います。
2007年08月16日
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手打ちうどん作り
先日初めて手打ちうどん作りをしました。前々から作ってみたいと思い材料だけは購入していました。材料購入後は中々その気になれずに時間だけが経過していましたが、この休みを利用して重い腰をあげてみました。作る前は結構難しいかな、手がかかるかななんて考えていましたが、実際は意外と簡単に出来ました作ってすぐに全部家族皆で食べてましたが美味しいと言ってくれました手でこねて、足で踏んで・・・作業している時間より寝かしている時間のほうが長くて少し退屈でした。思ったより上手く出来ましたが、２点ほど問題が。。。足で踏んでいる時に、ビニールが破れてしまい足についていたゴミが若干・・・もうひとつは、最初は上手く均等に切れずに太さがバラバラになってしまいました。途中からは上手く切れたのでよかったのですが・・・作り方とコツは掴んだので次回はもっと上手く出来ると思います。材料もあるし、近々また作ろうと思います。
2007年08月16日
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久しぶりにアウト
定期外来ですここ暫くはずっと良かったので今回もっっと、望んだのですが甘くはありませんでしたCRPが僅かにオーバーCRPオーバーは実に3ヶ月ぶりそのため今回の減量は見送り、様子見です。それ以外は全く問題無しだったので悲観はしていません。まぁ、こんな時もあるさ、ぐらいなものです。なかなか落ち着かない・安定しない自分の血液が若干恨めしいですが・・・それより今一番の問題は・・・非常に眠い寝ても寝ても眠気がとれません。９時間とか寝てもダメです・・・疲れがとれてないということでしょうかそれとも寝すぎなのかなんとかして～
2007年08月09日
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定期外来
定期外来に行ってきました。フェリチンがとうとう2桁となりましたCRP・白血球ともに基準値内で問題なし今までで最良の結果でしょう結果、プレドニン減量で16mg/日となりましたようやく病勢が衰えてきたのでしょうか。この調子でいけば来年にはマスクなしでも生活が出来るかも？嬉しかったので昼食はつい食べすぎてしまいました今度はコレステロールと中性脂肪の心配が・・・そういえばプレドニンが減って体調が悪くなったりとかないですか？と薬局で聞かれたけど、逆に好調になっていく薬が減って、嬉しくなってそれが体調にいい方向につながっているのでしょうこの調子この調子
2007年07月25日
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VMware
仕事上どうしてもかかせないものがあり、それをWineを使って動かせないかと色々とやっていましたがダメ、動かせませんでした。Windowsでしか動かないとそこで方針転換VMwareでWindowsを動かしてしまえゲストとしてw2kをいれたけどIEのバージョンが低すぎ・・・updateに一番時間がかかったかも目的のものはしっかりと動きました。目的達成です。ubuntuだけでいけそうですあっっ、まだもうひとつ重要なものがあった・・・まぁ、そっちもVMware上でやってしまえっっ。
2007年07月19日
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最近好調です
昨日は定期外来日昼前から大雨との予報でしたので早く行かねばっっ！気合を入れて家を出たのですが傘を忘れて引き返し･･･。しっかり雨が降っていたのに何で忘れるかな。。。さてさて今回の結果は････････････CRP・フェリチンともにOK白血球は若干高めだけど、本当にわずか。プレドニンも減量、16.5mg/日となりましたわずかですが、やはり減量は嬉しいものです。この調子、この調子
2007年07月12日
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ubuntuに乗換
Wineが問題なく動く上、起動がDebianよりも速いためUbuntuに乗り換えてしまいましたFirefoxではどうしても一部分でエラーになってしまうためIEを動かしたかったのですが、ポップアップもしくは別画面を開くサイトでは、IEが落ちてしまう・・・何故このままでは意味がないだけど全体的にDebianより使いやすし・・・と自分を慰めているのですだけどやっぱり納得がいかないっっもう少し粘ってみるか
2007年07月06日
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ubuntuにwine
以前Debianにwineを入れようとしてうまくいきませんでした。色々と調べたりしていたのですが、原因が分からず最近は触ってもいなかったのですが、他のパソコンにUbuntuを入れたので、試しにwineを入れてみましたするとあっけなく使えました何何？あんなに苦労したのに！？まぁ、何をするというわけでもないのですが、何だか拍子抜けです。この際、Ubuntuに乗り換えるか
2007年06月30日
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恒例の定期外来
水曜日は恒例の定期外来ですまたまた朝早くから行ってきました前回はとんでもない結果だったし、今日現在も風邪がすっきりと治っていないので、最初から諦め気分です･･･さてさて結果は･･･おぉ～っっ白血球は若干高いけど、それ以外は全く問題なしCRPは今年に入って一番最良の数値でした。減量でき、17mg/日となりましたと言っても又しても1mgだけの減量ですが。それでも減ったので良し！です。この調子で減っていけばOKです。今回プールや温泉のことを聞いてみました。私の主治医の意見は10mg以下になれば安心できるけど今のところはまだ遠慮するようにと言われました。プールに行って体を引き締めたかったのですが来年こそ行けるように頑張るぞっっそれにしても若干体調悪いかなぁ･･･ぐらいがいいのでしょうか最近の傾向です。
2007年06月27日
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久々の数値
最近のネタは通院か発熱かこれぐらいしかありません。今回は通院です。先日定期外来に行ってきました。風邪気味でもあったので期待はしていませんでしたがそれ以上の結果が返ってきましたCRPは2以上･･･0.2とかではなく2久しぶりです、この数値･･･ちなみに血沈もとんでもない数字でしたフェリチン・好中球は問題なし、白血球は少しオーバーでありウイルス性の風邪ということです･･･次回までは治りますように･･･ちなみにいまだに治っていません
2007年06月17日
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またしても
またしても発熱です･･･風邪も長引いています･･･今回は体がだるいのと重いのと痛いので少し辛かった最近は昼過ぎになると熱も下がっていたのだが今日は夕方になっても下がらず、最終的に夜になってからようやく平熱に多分風邪による発熱だと思うけど一応は注意が必要かなまずは早く風邪を治さないと
2007年06月08日
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この調子
昨日水曜日は定期外来日でした。前回の外来の際に結果が悪ければメソ増量という話がありましたその為いささかの緊張感を抱きながら呼ばれるのを待ちました結果は前回よりも良くプレドニンの減量となりましたバンザ～イッッといっても17.5mg/日になったぐらいですが･･･フェリチンもCRPも白血球も問題なしなんて久しぶりですこの調子で減らしていきましょう～だけどまだマスクは欠かせないでしょうね･･･最近暑くなってきたのでちょっと辛いです
2007年05月31日
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日本ダービー
発送前に嫁さんが「皇太子が見にきてるみたいだよ」と言ったので、「じゃあ牝馬＝ウォッカが勝つよ」と言ったら本当に勝ってしまいましたこういう具合に買わないと当たるんですよね～しかも昔からっ皮肉なものですね。それにしても面白いレースでした。久々に興奮しました
2007年05月27日
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目指せ沈静化！
恒例の定期外来でした前回よりは良くなっており、CRP・フェリチン共にOKでした。但し白血球・赤沈は高いのですが･･･何とか減量でき、これでプレドニンが18mg/日です。いいといってもギリギリ正常値内ということでありこのままではいつになったらプレドニンが切れるか分からないということもあり次回の結果が予想以上に悪かったらMTX増量することにしました。増量するとトータルで10mgとなり、保険適用上限だそうですまだ決まったわけではないので、次回以降の結果に期待です大丈夫、大丈夫
2007年05月16日
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念願叶いました！
ついに我が家に無線LANがっっ！思い起こせば数ヶ月前･･･金額面から一度は諦めていましたが嫁さんから予算増額という天の声がカードとセットで安いのがありましたっっやっぱりいいですね～線が煩わしくない。どこでも出来る。Linuxでの設定も終了し快適そのものです。嫁さんのPCで発生していた切れるということも無いし好評ですもう有線には戻れないでしょうね～
2007年05月13日
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久々の発熱です
嫁さんがGW終盤に倒れてしまい、頑張りすぎたのか久しぶりに微熱が出てしまいました病気になってからというもの微熱程度で動揺してしまいます前日の昼頃から体がだるく、微熱が続いていました。まぁ、暑いからだろうと思っていましたが夜になっても下がらないし、だるさも抜けません。翌日になってもさがるどころかあがっていました。暫く様子を見てまだまだあがるようだったら病院に行こうと思っていましたが何とか下がりました。疲れていたんですねまぁ、大事に至らず良かったです。それにしても嫁さんの代わりは難しい
2007年05月10日
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アンラッキー
2日に定期外来に行ってきました風邪を引いていることもあり結果は思わしくなかったです。CRPが0.3で白血球は9.0。フェリチンは問題無しでしたが。結果が良ければ薬も減らせたのですが、様子見となりました～。最近はまた良くない結果が続いています。まぁ極端に悪いわけではありませんので悲観してはいませんが･･･のんびり焦らずです。それよりもこの風邪です。家族全員が引き、最後の最後に貰ってしまいましただからなのか、かなり強力でしつこいです早く直したい～っ誰か貰って～っ
2007年05月04日
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やってしまいました
先日のこと。ショッピングモールのフードコートで食事をしました長男を抱っこして注文したものを取りに行きました。その時注文したものは、石焼炒飯。何ていうのだろうか、出来たらブザーというかベルというか鳴るもの、それを渡している隙に、熱いものを触ってしまいやけどをしてしまいました。一瞬の間があり号泣店の人に氷と水を貰い冷やそうとしましたが、熱い上に痛いのか、手を振り払い触ろうともしませんその後、何とか泣き止みましたが暫くは機嫌が悪かったです。そのやけどの跡もようやく消えました・・・暫くは鉄板系・石焼系は注文しません
2007年04月22日
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良かったり悪かったりです
本日は定期外来でした。まだまだ２週間に１回のペースです。最近の結果は良かったり悪かったり、波を打つような感じです。CRP・白血球・赤沈はオーバー自覚症状が無いだけに何故という感じですが結果は嘘をつかないのでどこかで何かがあるのでしょうまぁ気長に・・・それにしても最近は２回続けて結果が良かったことがありません。体調なのでしょうか？それとも単に気まぐれなのか・・・但し、眼科にも行きましたがこちらは視野・眼圧共に問題なしでした。これで良しとしましょうそれにしても視野検査、結構目が疲れます。あと暗い中で行うので眠くなるのがちょっと難点です
2007年04月18日
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毎日楽しそうです
今週から娘が幼稚園に通っています。毎日今日は○○をした～とか△△をした～とか教えてくれます明日も幼稚園ある？とか明日は何するのかなぁと本当に楽しそうに話をしています1日行ってもう行きたくない～っとか言うかなぁ、なんてことも少しは思いましたが、余計な心配だったようです友達をたくさん作って、楽しい幼稚園生活を送ってくれればこちらも言うことなしですね
2007年04月12日
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嘘から出たまことに向かって
今日は若干寒かったですねさてさて定期外来日でした。前回ちょっと悪かったのですが、今回は問題なしでした。よってプレドニンが1mgですが減ります。ようやくプレドニンが20mg/日を切ります退院してから約10ヶ月かかり、良かったり悪かったりでしたがここまで来ましたまだまだ油断も無理も出来ませんが、この調子で減量出来て少しでも早く通常の勤務が出来ればと思います。20mgを切るのは当然初めてですが、何か変わるかなぁ例えば感染症や副作用のリスク等がかなり減るとか･･･
2007年04月04日
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あっという間に4月ですね
今日から4月です。あっという間に今年も3ヶ月が経過してしまいました。スティル病寛解しました～プレドニンも切れました～冗談でも言ってみたい、むなしいけど･･･エイプリルフールということで･･･これは今年も目標としておきましょう。明日から仕事も新年度が始まります。新たな成長が出来るような年度になるよう頑張ります。
2007年04月01日
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初めてのおやつ作り
今日は嫁さんの誕生日何歳になったかは･･･個人情報保護ということでケーキを作ってみました。といってもホットケーキミックスを使ってなのでそれ程凝ったものではありませんが･･･一生懸命手で混ぜて、電子レンジに入れて後は焼いて、出来たのを見てみると･･･形がかなりいびつなぜっかなりショック来週リベンジしますホットケーキミックスではなく最初からしっかりと
2007年03月25日
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良くも無く悪くも無く
水曜日病院にいってきました。CRP・白血球が基準値オーバーでしたが、フェリチン・血沈や好中球は問題なしでした。結論として良くも無く悪くも無く、というところでした。。。体調はいいのですが、どうも結果が伴いません。まぁ、最近働き過ぎというのもありますが･･･。調子もよく、結果もよく、プレドニンも減らせたら4月から通常通りに働けるかな、と考えていましたが暫くは現状の勤務でいこうと思います、財布には厳しいのですが･･･
2007年03月25日
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希望の光が
本日は定期外来。寒い中行って来ました。前回は結果が悪く、今日も悪かったらMTX増量です。その時はその時と割り切り、順番を待ちました。先週・今週と色々とあったのであまり良くは無いだろうと思い診察室で結果を聞きました。聞いてビックリCRP・白血球・フェリチン共に基準値におさまっていました。この3項目が問題なしとなるのは何時以来か･･･記憶が全くありませんPSL減量ですようやく20mg/日となりました。4月には10mg台に持っていければ幸いですが期待しすぎると上手くいかないので、のんびりと。あとは疲れを溜めないように仕事も私生活ものんびりと。
2007年03月07日
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最近外出は
テーマに反していますが最近どこにもいっていません。それは何故か・・・風邪やインフルエンザ等の感染から身を守るためです。ということは嫁さんに負担がかかっているということです…かなり疲れがたまっていると思います。以前のように発熱から倒れなければいいのですが…早くこの季節が過ぎてくれることを祈ります。もっとも薬が減っていけばこのような問題は無くなるのでしょうが。
2007年03月04日
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なんでだろう～♪
昨日定期外来に行ってきました。会社に行くよりも早くに家を出て行ってきましたよ。結果は最近の中では一番悪いものでした。CRP/WBC/赤沈が基準値オーバーフェリチンもあがっているしで散々でした。減量はできないし、次回も悪かったらMTX増量です。なかなか上手く事は進みませんなぁ…自覚症状が全く無いだけに納得がいかないというのもありますしまぁ落ち込んでいても仕方がないので今日からまた心新たに頑張ってきました。次回こそ又基準値におさめて減量するぞ～
2007年02月22日
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最高の美味しい一日でした
今日は世間ではバレンタインデー我が家のバレンタインデーは最高でした昼間にメールで夕食は○○なんてどうかなぁ、なんてメールが来てからというもの仕事にもなかなか身が入らず家路へ。その○○とは手作りピザツナやらテリヤキやらのせて家族全員たくさん食べて満足食後には手作りチョコレートケーキダブルの幸せですピザ・ケーキ共に美味しかったです逆にここまでされるとお返しには変なものは・・・今から考えますやっぱり手作りには手作りで、かなぁ
2007年02月14日
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すっかりはまっています
最近はまっています先週は3日間ぐらい作りました。内容は前回も作ったことのあるものから、久々に作ったものまで色々です全部美味しいといって食べてくれましたが、自分の中で特に納得できたのはハンバーグです以前作ったのがかれこれ10数年以上前ですが、なんとかうまくできました。途中で嫁さんに何回か確認しながらでしたが…次は何を作ろうかな、今からレシピを見ながら考えよう
2007年02月11日
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どうしてなかなか
昨日・水曜日に定期診察の為に病院に行ってきました。フェリチンもCRPも前回以上に低く、問題はありませんでした。但し他の項目で低すぎて引っかかったものはいくつかありましたが…前回プレドニン減量した為今回の減量はありませんでしたが、ここ最近非常にいい感じで来ています。本来ならここで、”やったー”と喜ぶところですが、今回は心配ごとが一つ…最近臀部が痛むのです。それを先生に話をすると大腿骨頭壊死の可能性有りと言われてしまいましたすぐにMRIもしくはCTを、とも言われたのですが、暫く様子を見ることにしました。今までも肋骨やら胸骨やら痛むことはありましたが、様子見で治っていましたので…先日かなり無理して走ってしまったので、その影響だと思っていますし。2週間後の診察時に、痛みがあるようならば整形に行くことになります。そうならないよう祈りつつ過ごしたいと思います。
2007年02月08日
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1からやり直し
先日debianでwineがうまく動かないということがあってから他のものもうまく動かなくなってきたので、思いきって初期化してしまいましたdebianの場合、解像度等最初に設定しても全く意味がないこともあり必ず再設定が必要なってしまいます…やりかたが悪いのか。。。ひとまずの設定は終わり、現在このブログを書いています。明日から又ちょこちょこといじっていきます。
2007年02月04日
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久々の減量
今年2回目の定期外来でした。いつもよりも早く着いたにもかかわらず採血には長蛇の列40分ぐらい待ちました採血も終わり待合室で待っていると予想より早く呼ばれました。前回は全体的に数値が上がっていたので、一抹の不安を抱えつつ診察室へ...白血球は若干高めでしたが、CRP・フェリチンは前回よりも下がっていたため、1mg/日だけですが減量これでようやく21.5mg/日になりました。まだまだ相変わらず多いそれでも減ったので嬉しいですところで1月から検査機が変わったようで基準値の幅が変わったようです。過去の数値の比較は単純にできるのであろうか・・・まぁ、いいか、問題なければ
2007年01月24日
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wineが動かない
Debianにwineを入れようと頑張っていますが、どうもうまく動かない...wineの設定中にエラーになってしまう。あれやこれやとやってみるもやはりダメ一体何が悪いというのだぁ原因がわからないので今日は終了～また時間のある時に調べてみようっと。
2007年01月22日
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丸1年経ちました
平成18年1月18日。ちょうど1年前、この日のことは一生忘れないと思います。会社からの帰宅途中、フラフラするとは思いながら、おそらく疲れているのだろうと解釈し帰ってきました。食事をし風呂にも入ったのですが、やはりフラフラする。熱を計ってみると38度以上これが全ての始まりでした最初はすぐに治るであろうと思っていたのですが、結果的に丸1年経過しても尚闘病中～辛いこともありましたが、ものの見方・考え方が変わったり子供との触れ合いの時間が持てたりと人生の中でも良い時間を過ごせたなぁと思っていますし、今日という日を迎えられたことは本当に嬉しいです。これからも頑張るぞ～、ほどほどに
2007年01月18日
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