みぃばちゃんの闘病日記

みぃばちゃんの闘病日記

2007年10月02日
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昨日から新治療はじまりました
「膠原病」と違う病気を発祥している事かわかりました
「特発性血漿板減少症紫斑病」の治療です。これも難病指定の病気で治療方は
特定生物由来製品の使用
血漿板交換治療
難しい事書きましたが『輸血』です。約3時間半かかり
血液抜くのと、入れる為両腕に径2mm位あるすごく太い注射針をさし、血液交換装置の機械とチューブに繋がれ、血液や製剤の管がいろいろぶらさがってて、それを常にモニターチェック。モニターには解らないグラフ、図形、数字が所狭しと表示。ちょっとした装置です
ほんとに赤い血が黄色い血になるのが不思議、昨日は400cc位抜き入れ血液替えました
産まれて初めての輸血経験!

(血漿板PITは通常15万~40万なのですが、私は低すぎて退院時8万、入院してからはもどんどん下がり遂に土曜日は2万迄下がりまだまだ下降状況!これ以上下がったら命にかかわるといわれ、もう部長ドクター要請で治療同意書にサイン。月曜日から決行でした。前回散々嫌がった治療でしたが今回はしぶしぶ。 血漿板が低いので手足は内出血の青痣だらけ、小さな傷でも出血したら血が止まらないから要注意!本人は実感してないけど医者はハラハラだったみたいです
輸血なのでウイルス感染の問題もあるし、やはり深刻に考え、前回は断ったのですが…断ったので早く退院させられ、すぐに病院に出戻ってくるはめになったようです?緊急入院でしたから…)

そんなんで自分の治療の装置にじっくり見入ってました
機械がクラレ製なの…繊維メーカーがつくった機械?? 血液を濾過するのに使ってるのが繊維質のもので特許とってるのじゃないかな…

機器を興味もって色々質問しながら治療してました、濾過する仕組みなんか聞いたりして、チューブや血液を入れ替える過程で自分に戻す分の血液血を濾過するんだけど、過程で繊維がいろんな色に変化していきます
ちょっと面白かった(^^ゞ
技師さんずっと私の相手してくれたけど、質問多いなと思ったんじゃないかな(^人^)
でもね、寝ちゃうと血液が引けず止まってしまってピーピー音が鳴り起こされてしまい、血管が細い人はゆっくりじゃないと引きが悪くなくなるので、血が出るようにグーパー繰替えしてて、手が疲れたし、眠れなかった(*_*)

私は仰向けにベットにいるだけで痛みもなく1回目は無事終了しましたo(^-^)o
なにって、ベットに寝かされ腕もまげられず、身動きできないのがシンドイf^_^;


治療終わって部屋帰るとすぐ、ステロイドパルスの点滴がまっていて、担当医が悪戦苦闘!失敗されて結局 右手首 に点滴されてしまいました(>_<)

刺す前、車椅子だから!なるべく右手と特に右手首は困る!といったんだけどね、医者が下手で他の場所失敗してしかたなかった…

常駐針だからつけっぱなしでしょ!点滴してる時だけの問題じゃないのに理解してないで、1時間半位の点滴だからいいわね!とかい言い訳したから
私、車椅子だから針曲がるかもしれませんよって先にいっておきました
意地悪だったかな?

でも自分が刺せないのに短い点滴だからたいした事じゃないみたいにいうんだもん!


患者の身になってみたら何日間もそのままだから不便なのです

今は車椅子左手だけでこいでます(-_-#)


不便だ~~~~~





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最終更新日  2007年10月02日 21時16分46秒
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今晩は みぃばちゃん ♪~♪   
常駐点滴は辛いですね
感染性心内膜炎の長男は手術後抗生物質の持続点滴2ヶ月間でした。
見ているの辛かったですがよく頑張りました
私は抗癌剤の持続点滴1週間くらいだったかな(^_^)
でも右手は辛いですね・・・がんばらないけどあきらめないこれだけしか言えません
(2007年10月02日 19時08分04秒)

Re:昨日から新治療開始・『輸血』(10/02)  
E-EEL  さん
とうとう新しい治療になったんですね。
コレで効果が大きくある事を願います。
点滴の為の注射針もどうせなら上手い方に、
不便ない所へ入れていただきたいですよね。
車椅子移動が不便になる事は避けて欲しいでしょ?
チャンスがあったら場所を変えていただいた方がいいと思います。
色々動き回ってらっしゃるようですが、
無理なさらないで下さいな♪

(2007年10月02日 20時17分29秒)

その車椅子  
うともち  さん
おれがこがなくてもいいように改造してやる!!!
ターボもつけるぞ!!! (2007年10月02日 20時49分17秒)

わからん  
うともち  さん
けど血??板???
 かなこんなに減っているのに400CCでいいとかな???
献血のときにとられる血液の量といっしょたい。
こんなにすくない量でいいとかい??
でもそれでその血??板とやらふえればいいんだよね??? (2007年10月02日 22時07分19秒)

Re:昨日から新治療開始・『輸血』 (10/03)  
おはようございます~。

血小板が減少する理由は色々あるようですが、骨髄細胞の機能が大きく影響しているようですね。これの対策として以前はステロイドを服用して居ましたがムーンフェースになってくる、大きな問題がありましたね。

今は輸血で血小板を入れ換えていくのでしょうか、血液の入れ替えには入れる側と抜く側に針を刺さなければならないのが苦しいですね。

早く言うと人工透析で血液を出して人工透析機に入れて、其処を通過した血液を戻すという方法を採っていますがこれも辛いらしいですね。

血液の入れ換えも容易でないですね。血小板が減少すると紫斑病が出てきますから、、また出血すると血が止まらなくなるし、脳内血管で出血したら致命的になりますからお大事にされて下さい。

(2007年10月03日 09時57分43秒)

Re:昨日から新治療開始・『輸血』(10/02)  
みぃばちゃん、こんにちは~♪

すっかりおそくなりましたm(_ _)m
病院からこのコメントは読めませんねノ(∀≦*)アハハハ
新治療は大変ですね。
とにかくがんばりましょう。
ではではヾ(*ゝω・*)ノ (2007年10月03日 17時19分35秒)

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