☆しあわせの種まき☆筋ジストロフィーなんかに負けない

☆しあわせの種まき☆筋ジストロフィーなんかに負けない

2006.02.06
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テーマ: 闘病日記(3840)

彼にも相談し、彼もいろいろ考えた末に後押ししてくれたので、
書くことを決めました。
本当のお友達も何人か見に来てくれてると思うので、
びっくりするかもしれませんが、ぜひ読んでくださいね。




1/16に、H大病院の先生から電話がありました。
先日の日記 に書いたように、  
以前に筋生検したときの検体を使った再検査ができるかどうか調べ、
できるということがわかったので、早速検査してくださったそうです。
7年前にはまだできなかった2種類の免疫組織化学的染色検査をし、
どうやらそのうちの一つで遺伝子の異変が見つかったらしいです。
まだ100%確定というわけではないけど、ほぼ間違いないでしょうということ。


私につけられた病名は、
【肢体型筋ジストロフィー2B型】 です。


夏に行ったK医大病院でも、その疑いがあるとは言われていたから、
とくに驚くことはありませんでした。
長年わからなかった私の病名が、
やっとわかったっていう気持ちのほうが大きかったかもしれません。


これから、おそらく一生付き合っていかなければいけないこの病気。
私自身、まだ詳しいことは何もわかっていません。
これから勉強して、仲良く付き合っていけたら・・・と思っています。


ここで弱音を吐くこともあるかもしれませんが、
みなさん見放さずに応援してくださいね(^-^)
こんな病気にはなっちゃいましたが、
それでもやっぱり、私はしあわせです。
これからも前向きに《しあわせ日記》を綴っていきたいと思いますので、
これからもよろしくです(*^▽^*)



クリックしていただけるとがんばる力になります。ありがとう(*^▽^*)






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Last updated  2006.02.25 10:31:46
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Re:私の病気(02/06)  
*shell*  さん
はっきりと病名がわかったのね。

実菜りんさんには、ご実家のご家族も、可愛い子供たちも、
優しい彼も、そしてリアルでもこのネットの世界でも
たくさんのお友達に囲まれているから、頼ったり
甘えたり、愚痴ってもいいんだよ。

これからも実菜りんさんのほんわかした幸せ日記を
いつも楽しみに読ませてもらいます(o^-^o)
(2006.02.07 12:10:03)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
病名がわかってこれからの病気との付き合い方が
はっきりしてきたんや。

ここでは弱音はいっぱいいっぱい言ってもいいと思う。
実菜さんのことやから子供達の前では
あんまり弱いとこは見せへんと思うから…
彼にもいっぱい甘えたらいいよ。
きっと実菜さんが選んだ人やもんしっかりと
受けとめてくれるからね! (2006.02.07 13:14:56)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
そうだったんだぁ・・。
でも、頼もしい子供達も、彼も側にいてくれるから、大丈夫だよ!
弱音吐きたくなったら、どんどん吐いてスッキリしたらいいと思うよ。
任せときっ(笑)! (2006.02.07 14:45:35)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
そっかぁ。そんな病気だったのか。

病気を抱え乍らも、明るく元気に頑張ってる実菜りんを応援しています!

これからも いつまでも彼に感謝のしあわせ日記。。。続けてくださいね。 (2006.02.07 14:57:16)

お久しぶりです(*^▽^*)  
病名がハッキリした事でどう向き合っていけばいいか考えていけると思います。
くじけそうになったらここでじゃんじゃん弱音吐いちゃっていいはずですよ。
私もいつもそうだもん。

実菜りんさんを支えてる彼って本当にすごい人だって思いました。
彼に甘えてそして子供たちに甘えてもらえるお母さんでいてくださいね。

私もそろそろ検査結果がくるよ・・怖いけど半分諦めてるw
お互いに病気になんか負けないで頑張ろうね!! (2006.02.07 16:17:06)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
こんばんは。
驚きましたが、病名を打ち明けることによって、また新たな未来につながっていけますね。(^.^)
彼って本当に素晴らしい人ですね。
すべてを受け止めてくれる人、なかなかいないです。
つくづく実菜りんさんは愛されてるんだなあと思いました。
これからも応援しています♪



(2006.02.07 18:45:08)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
majyu1124  さん
りんさん、こんばんは~♪ヽ(*^▽゚ *)ゞ^ ヾ☆

いつも(o^ー゚)/'`*:;,。・★ありがと~♪☆・:.,;*
りんさんってすごいね^^
わたしりんさんの病気ってなんだろうって思ってた・・
でもそんな大変な病気だっただね><
それなのにすごいです。
私なんか、かえす言葉ないよ><
ごめんなさい。

でもいつでもりんさんのことは、応援しています。
私自身、りんさんのがんばりに励まされたり、自分自身を見直す機会をもらったりしてすごく感謝しています。
ありがとう♪(#^ー°)v

それからたくさん弱音だって、愚痴だって聞きます。
私でよければ・・・
私もプログにいっぱい不満いってますww
そんな感じで晴らしたりしてます。

りんさん、こんな私ですがこれからもよろしくお願いします。
彼とも仲良くね^^
いい彼だね(^O^☆♪(うらやましいくらいです^^)
(2006.02.07 22:58:10)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
そら7101  さん
初めて聞く病名でした。
でも、優しい長男くんを始め、お母さん思いの子供さんや、素敵な彼氏がいるから
頑張れそうですよね。
でも、ココで弱音やグチ・・色々お話してください。
私もそうとうグチって実菜りんにいつも励まされてますよ~(笑)

いざという時や逆境に強いシングル母!
(・・と勝手に思っている。)
お互い頑張りましょう! (2006.02.07 23:14:30)

しぇるさんへ  
実菜りん  さん
*shell*さん、おはようございます♪

>はっきりと病名がわかったのね。

やっとわかりました。

>実菜りんさんには、ご実家のご家族も、可愛い子供たちも、
>優しい彼も、そしてリアルでもこのネットの世界でも
>たくさんのお友達に囲まれているから、頼ったり
>甘えたり、愚痴ってもいいんだよ。

>これからも実菜りんさんのほんわかした幸せ日記を
>いつも楽しみに読ませてもらいます(o^-^o)

ありがとうございます<(_ _)>
今まで通り明るい日記を書けるようにがんばりますね(^-^)
(2006.02.08 08:44:35)

かおりんさんへ  
実菜りん  さん
かおりん1049さん、おはようございます♪

>病名がわかってこれからの病気との付き合い方が
>はっきりしてきたんや。

うん、そんな感じやね~(^-^)

>ここでは弱音はいっぱいいっぱい言ってもいいと思う。
>実菜さんのことやから子供達の前では
>あんまり弱いとこは見せへんと思うから…
>彼にもいっぱい甘えたらいいよ。
>きっと実菜さんが選んだ人やもんしっかりと
>受けとめてくれるからね!

ほんと、彼にはすごい感謝してるよ。
気丈でいられるのも彼のおかげです(^-^)
あ、それとここのお友達にも感謝してるよ。
いつもありがとうね(*^▽^*)
(2006.02.08 08:47:36)

ミンキーさんへ  
実菜りん  さん
ミンキー0501さん、おはようございます♪

>そうだったんだぁ・・。
>でも、頼もしい子供達も、彼も側にいてくれるから、大丈夫だよ!
>弱音吐きたくなったら、どんどん吐いてスッキリしたらいいと思うよ。
>任せときっ(笑)!

(^-^*)(・・*)(^-^*)(・・*)ウンウン
ここで思いっきり愚痴って元気をもらうわ~(^-^)
ありがとう。
(2006.02.08 08:49:04)

くぼちゃんさんへ  
実菜りん  さん
くぼちゃん0411さん、おはようございます♪

>そっかぁ。そんな病気だったのか。

そうやったんですよ~。

>病気を抱え乍らも、明るく元気に頑張ってる実菜りんを応援しています!

>これからも いつまでも彼に感謝のしあわせ日記。。。続けてくださいね。

ありがとうございます<(_ _)>
がんばっていっぱいしあわせを見つけます(^-^)
これからも遊びに来てね(*^▽^*)
(2006.02.08 08:50:22)

ちゅら姫ねぇねぇさんへ  
実菜りん  さん
ちゅら姫ねぇねぇさん、おはようございます♪

>病名がハッキリした事でどう向き合っていけばいいか考えていけると思います。
>くじけそうになったらここでじゃんじゃん弱音吐いちゃっていいはずですよ。
>私もいつもそうだもん。

たまにはそういうことがあってもいいよね~(^-^)

>実菜りんさんを支えてる彼って本当にすごい人だって思いました。
>彼に甘えてそして子供たちに甘えてもらえるお母さんでいてくださいね。

\(⌒0⌒) ハイ
彼にはおんぶに抱っこ状態ですが、
彼にしっかりがんばってもらいます (*^m^*)

>私もそろそろ検査結果がくるよ・・怖いけど半分諦めてるw
>お互いに病気になんか負けないで頑張ろうね!!

ちゅら姫さんも検査受けたんですか~。
いい結果だといいですね。
病気なんて吹き飛ばすぐらい、明るくがんばりましょう(*^▽^*)
(2006.02.08 08:53:34)

ローラさんへ  
実菜りん  さん
寒がりローラさん、おはようございます♪

>驚きましたが、病名を打ち明けることによって、また新たな未来につながっていけますね。(^.^)

そう思って、ここで書くことにしました。

>彼って本当に素晴らしい人ですね。
>すべてを受け止めてくれる人、なかなかいないです。
>つくづく実菜りんさんは愛されてるんだなあと思いました。
>これからも応援しています♪

ありがとうございます<(_ _)>
彼は私が言うのも何なんですが、ほんとにすごい人です。
私だけにというんじゃなく、あらゆることにいっぱいの愛情を持った人。
いるんですね、こんな人が。

これからも遊びに来てくださいね(^-^)
(2006.02.08 08:57:00)

majyuさんへ  
実菜りん  さん
majyu1124さん、おはようございます♪

>りんさんってすごいね^^
>わたしりんさんの病気ってなんだろうって思ってた・・
>でもそんな大変な病気だっただね><
>それなのにすごいです。
>私なんか、かえす言葉ないよ><
>ごめんなさい。

こちらこそごめんね。
こんな病気で、みんなコメントしづらいやろうなぁって思ってたけど、
たくさんの人が言葉をかけてくれて、
本当にうれしく、また励まされました(^-^)

>でもいつでもりんさんのことは、応援しています。
>私自身、りんさんのがんばりに励まされたり、自分自身を見直す機会をもらったりしてすごく感謝しています。
>ありがとう♪(#^ー°)v

いえいえ、そんなたいそうなこと、私はしてないですよ~(^-^;)
大したコメントも残せず、申し訳ないなぁと思ってるくらいです。

>それからたくさん弱音だって、愚痴だって聞きます。
>私でよければ・・・
>私もプログにいっぱい不満いってますww
>そんな感じで晴らしたりしてます。

ここはそんな場所でもいいですよね~。

>りんさん、こんな私ですがこれからもよろしくお願いします。
>彼とも仲良くね^^
>いい彼だね(^O^☆♪(うらやましいくらいです^^)

ありがとうございます<(_ _)>
こちらこそこれからもよろしくね。
彼に嫌われないように、がんばります(*^▽^*)
(2006.02.08 09:01:02)

そらさんへ  
実菜りん  さん
そら7101さん、おはようございます♪

>初めて聞く病名でした。

私も筋ジストロフィーは知っていましたが、
いろんなタイプがあるというのは初めて知りました。

>でも、優しい長男くんを始め、お母さん思いの子供さんや、素敵な彼氏がいるから
>頑張れそうですよね。
>でも、ココで弱音やグチ・・色々お話してください。
>私もそうとうグチって実菜りんにいつも励まされてますよ~(笑)

いえいえ、いつも気の利いたコメントも残せず、
申し訳ないなぁと思ってるくらいです(^-^;)

>いざという時や逆境に強いシングル母!
>(・・と勝手に思っている。)
>お互い頑張りましょう!

そうですね。
ある意味、修羅場を潜り抜けてきたって言うのは
強いですよね。
みんないろんなことでがんばってるんだもん。
私も負けずにがんばります!
これからもよろしくね(*^▽^*)
(2006.02.08 09:04:33)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
chororin9  さん
こんにちは。病名わかったんですね。
病気のサイトを見て、本当に世の中には色々な病気があるのだ。。。と改めて思いました。
実菜りんさん、病気と「仲良く付き合っていけたら」と言えるなんてすごいと思います。もちろんその言葉が出るまでにはとても辛い気持ちがたくさんあったのだと思います。
でも「病は気から」ですもんね。こんなありきたりなことしかいえませんが、周りの人にたくさん助けてもらって、病気に負けないでくださいね。
私もまた遊びにきますね(^○^) (2006.02.08 11:36:51)

chororin9さんへ  
実菜りん  さん
chororin9さん、こんにちは♪

>こんにちは。病名わかったんですね。
>病気のサイトを見て、本当に世の中には色々な病気があるのだ。。。と改めて思いました。

そうですよね~。
ほんとにいろんな病気があるんだなぁって思いますよね。

>実菜りんさん、病気と「仲良く付き合っていけたら」と言えるなんてすごいと思います。もちろんその言葉が出るまでにはとても辛い気持ちがたくさんあったのだと思います。
>でも「病は気から」ですもんね。こんなありきたりなことしかいえませんが、周りの人にたくさん助けてもらって、病気に負けないでくださいね。
>私もまた遊びにきますね(^○^)

ありがとうございます<(_ _)>
まだまだよわよわの私ですが、
気持ちだけでも前向きになれたらと思っています。
たくさんの人の手を煩わすことになるかもしれませんが、
元気なうちは私が手助けをする側になれるようにがんばります(^-^)
これからもよろしくお願いしますね(*^▽^*)
(2006.02.08 14:59:13)

Re:告白・・・私の病気(02/06)  
りーママ36  さん
正直、とても驚きました。
病名も初めて聞くので、実際の状況など何も分かりませんが
元気で明るい実菜りんさんの《しあわせ日記》をこれからも応援させて下さいね。
(2006.02.11 10:51:23)

りーママさんへ  
実菜りん  さん
りーママ36さん、こんにちは♪

>正直、とても驚きました。
>病名も初めて聞くので、実際の状況など何も分かりませんが
>元気で明るい実菜りんさんの《しあわせ日記》をこれからも応援させて下さいね。

ありがとうございます<(_ _)>
私も筋ジストロフィーにいろんな型があるっていうことは知りませんでした。
症状も人によっていろいろみたいなので、
これからどうなるのか、正直言ってわかりませんが、
私らしくがんばっていきたいと思っています(^-^)
これからもよろしくね(*^▽^*)
(2006.02.11 11:59:56)

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