2008年11月の記事
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パパの足とすぐれものソックス
こんなのを買ってみました・・・がパパの足にこの靴下はあきませんでした1日履いただけで足の指が固まって動かなくなってしまいました。ブー寒くなりパパの調子もイマイチです。疲れてるときはリハビリお休みするように言われました。マッサージとか家でしてほしいなぁ～てそうだね、とりあえずはケアマネを見つけないとね家は３階の階段あり。２階が空いたから下に引越ししようかと考えてます。引越し代１０万くらいかかりそう。一年後また引越しすると思うので１０万は痛いたった１６段の階段下りてすぐの部屋に荷物置くだけ半額でして欲しいなぁ。いろいろ考える事があって頭くらくら～
2008.11.26
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大変凍えちゃった
朝、パートの出勤時間にリハビリ病院にパパを送り届けました。そして、４時間後にパートが終わりお迎えに行ったらパパが凍えてるまずいって事で急いで帰って部屋を暖めて暖かい飲み物でなんで凍えたのか事情を聞いたところ、待たせなくて済むように玄関でスタンバってたとか。「１０分くらいだったんだけどなぁ」てなるほど～玄関は風邪がスースｰで寒いしウイルスの溜まり場。あれほど５階の暖かいラウンジか喫茶室で待っててって言ったのに、次回が心配だなぁ心配だから午後のリハビリに変更出来るか検討してみますっ本当に昨日から寒くなりましたね。そこで、パパの寒さ対策にこんなのを購入してみました。ファンヒーターは空気を汚すのと風が辛いらしいので、今年は雪の日以外は出番がないでしょう。今年の冬は、エアコンとカーボンヒーターとあったかふわふわラグで過ごします二部屋を１台のエアコンで暖めるのには無理があるかもて事でパパの近くにこのヒーターを置きます^^病気になって体型や体質が変わり、買い揃えないといけない物がいっぱいあります。普段、贅沢しないパパだからそれもいいかも
2008.11.10
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そろそろ障害年金の準備?
初診日が昨年の8月。もう１年３ケ月になります確定診断からはまもなく５ケ月になるんですね。傷病手当金を受給開始・・・７月１８日から１ヶ月間その後復職。１０月中旬から休職中・・・傷病手当金受給予定初診日から１年６ケ月経過で障害年金になるとしたら、そろそろ準備が必要ということになりますね。書類が難しそう。社労士さんにお願いすると多額の報酬を支払わないといけない。年金２ケ月分の報酬を払ってでもお願いした方が良いのでしょうか？悩むところです。傷病手当金よりも障害基礎年金＋障害厚生年金の額の方が一般的には多くなると病院の相談員さんが言われてましたが本当なのか。障害が固定してないと認められないかもしれないとか・・・傷病手当金を１年６ケ月受給してから年金の申請をするのが本当だとか・・・もしも差額が多額になったら返金出来ない。患者さんの多くの方が悩んでみえますよね。我家もその時期がやってきたようです。まず、何から始めてよいやら・・・です。この病気は療養に専念していられないくらい、申請書類などが多くて大変です。こういうのなんとかして欲しいです。まもなく特定疾患の重症認定の申請をします。先日、保健師Ｍさんが「書類もってくるの忘れたから送るね」と言われてました。入院時の食事代の自己負担がなくなるそうで用紙が白からピンクになるそうです。今日はおよその収入額と生活費について計算してみました。まだ傷病手当金が入金された実績がないこともあり難しい私のパート代も経営難に伴い１２月から時間短縮で減額。３８％カット痛いけど仕方がありませんねそんなこんなで今日は頭の中に数字が飛び交ってます^^
2008.11.09
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感謝してます
今日は、保健所のMさんが訪問されました。ところがが途中で故障しちゃってほんの少し遅れてみえました。いつもきれいだけど、今日のMさんは若々しいファションで素敵でした。14時にMさんがみえる予定だったので、13時45分頃にピンポ～ンドアホンも取らずに玄関のドアを開けると民生委員さんでした^^途中からMさんの登場でお互い初対面なのに前からお知り合いのようにお話されてました。パパはその間、ずっとNPPV療法してました。女性三人に圧倒されちゃったかな私はこのお二人が大好きっとても感謝してます。いつも心配され気にかけて下さってます。主人も私も息子も、前を向いてがんばってますから大丈夫です。お二人から「なんかたくましくなったね」と言われました。短時間だけど働き始めたことで私も変われたのかもしれませんね。これがパパからのなのかも・・・民生委員さんは他にお約束があったのにすっかり忘れてみえて、たっぷりお話を楽しみました。なんだろう、私このお二人と話していると心が落ち着く。がんばろうって力がわいてくる。思えばMさんとの出会いは、今年の6月に確定診断された日でした。パパと特定疾患の申請書をもらう為に保健所に行きました。その時応対してくれたのがMさん。そして二日後に申請書の提出に私一人で行き、Mさんの顔を見るなり泣き出してしまった。「まだ病気を受け入れる覚悟ができない。信じられないと・・・」これからの生活の不安や自分の情けなさを二時間半に渡って聞いてくれた。普通はみんな「しっかりしなさい」とか「がんばりなさい」とか言うんだけど、Mさんは違った。「うんうん」と聞いてくれ「そう考えたり思うのは当たり前だよ」とか・・あの二時間半がなかったら今の自分はなかったと思う。今、家族はここにいなかったと思う。本当に感謝していますそして民生委員さんはある事情から学校の先生が連絡して下さり、即電話をいただき次の日に訪問して下さいました。そして、いろいろ心配してくださって、何とか力になってあげたいと思って下さってます。今日は、「うちで出来たお米食べる?」ていただきました。ありがとうございます。「お米どうしてるの?」と心配してくださって・・・母が生きていたらこんな感じなのかなって思いました。嬉しかったです。私たち、がんばって生きて行きますから見守って下さいね。学校の先生方や皆さんに心配をしていただいて私達は幸せ者です。私の職場も良い人ばかりで、仕事が楽しいです。こんな職場は珍しいかもパパが病気になって、磁石のように良い人が集まってきてくれてます。
2008.11.07
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何かが変化してきてる(・・?
一ヶ月くらい前、アレルギーのないはずのパパの体中にじんましんが出来て、点滴医に塗り薬を処方してもらった。でもとにかく痒い。痒くてたまらない更に良く効く飲み薬を処方してもらい、やっと少しずつ痒みが治まり今は赤く残っているだけ良かったねと言ってると今度は脂性だったパパの皮膚に異変カサカサ～唇も顔も体全体の油がなくなってる顏なんて皮が剥けて赤くなってて痛々しい仕方がないからポリベビーを使ってみた。ん～いまいち皮膚まで変わっていくのだろうか最近、NPPV療法を就寝中ずっとするようになったからなのかそうそう、NPPV療法を始めてから耳掃除も多くなったなぁ耳も敏感になったから「痛いっ」て叫ぶパパ。「ごめん」 今日はリハの日リハは一ヶ月に13単位までって決まってて、今日は２単位の40分。13単位ではもの足りないので呼吸リハを教えてもらいました。家でもやってみることに・・・うまく出来るかなぁリハの後は病院の喫茶室にてモーニングタイムこれくらいの幸せ味わってもバチがあたらないよねポカポカ天気でウトウト気分。ひさしぶりのまったり気分を満喫しました。気分が良いところで久しぶりに洗車にGO! もちろん洗車機ですが、私は外を拭きパパは車内の届く範囲を拭き拭き考えてみたらあれやこれやでバタバタしてて、昨年末から洗車してなかったこれからは少しずつ、家族や二人での時間の過ごし方を見つけていこうと思います。どんな状況でも幸せを感じられる瞬間って大事だしあると思うから
2008.11.06
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感謝そして頑張ってみます
民生委員の方や息子の学校の先生方がとても心配していただき、給食費と教育費を免除していただけると先週、校長先生からお話をいただきました。点滴代がかかっていて毎月大赤字なので^^;でもね、パパと話し合って払わせていただく様にお願いする事にしました。息子は習い事をしてます。どれも長く楽しんで続けているものばかり。スイミングは、喘息で弱かった息子がとてもたくましくなったし、習字は３年から始めたもののもうすぐ段がとれそうでとても頑張ってます。英語は幼稚園からずっと続けてて、息子も楽しんで単語を覚えてる。今まで、がんばってきた事をこのままのびのびとやらせてあげたい。本人もやめたくないと強く希望しているのだから・・・だけど、給食費や教育費を払ってないのにいいのか?とどこかで思ってしまう。そして、学校での息子は給食が大好きでとてもおいしいらしくて何杯もおかわりします。クラスで一番多く食べていると思います。学校でもなんら変わらずのびのびとさせてあげたい。これが親として私達が唯一出来る事なんじゃないかなぁという結論に至りました。忙しいのに免除に向けて動いてくださった校長先生や民生委員さんには本当に申し訳ない気持ちと感謝の気持ちでいっぱいです。でも、がんばってみます。わがまま許してください。でないと、この先パパがまだ少しでも動けるうちにどこかに連れて行ってあげたいとか食べに行きたいとか思った時、私達がどこかで遠慮してしまうと思う。毎日、どこかで負い目を感じながら生きていくと思う。エダラボンが保険適用になる日を今は待とう後二年以内にはなるんじゃないかなぁと点滴医が言われてました。その日を夢見てがんばるお力を下さった方にはごめんなさい。今は頑張らせて下さいね。
2008.11.03
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