ミラクル　ドリーム

心が重い

なぜだろう何をしていても楽しいと思えないどこに行っても楽しくないきっと私の心が原因ここ最近はすごく忙しくて、やっとその忙しさのリズムを掴み始めたから疲れを感じるようになったのかもしれない。そのうち、私の事だからすっかり元気になるのかもしれない。現在のパパの一週間・訪問リハ（週２回　１回１時間くらい）・・・交通費１回６００円・通院リハ（週１回から２回　１回４０分）・通院点滴（週２回）・通院（月１回）ちょっと忙しいスケジュールかもということで、訪問リハを今月は週１回にへらしてみました。体重は１，２キロの増減くらいです進行は・・・寒くなり動かなくなった事もあり進行してると思います。次回の通院日（主治医）までに胃ろうと人工呼吸器について決めておくように医師からお話がありました。私たちはパパの人生だからパパが決めてくれたらいいと思ってました。今もそう思ってます。医師はまだ必要はないけど、寒くなって何らかの事故が起きたときの為の意思確認をしておきたいと・・・私もそれは必要だと思いました。やっぱりＡＬＳなんだなぁ・・・奇跡って起こらないのかな・・・サンタさんが本当にいるのならＡＬＳでなくすべての難病が治る薬をください。もう一度パパと並んで歩いてみたい。それが出来ないなら、私の涙を枯らして下さい。ひとり患者さんの苦しみを多くの人で分ける事が出来たら、きっと苦しみは感じないくらいになる。そんな子どもじみた事を良く考えてしまいます。そんな時、パパも同じ事考えてるらしいです。私達３人、器用じゃないとこなんかもそっくりなんだなぁ