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みるぴー５
二分脊椎の娘が生まれ、もうすぐ8歳に。 どうなることかと思った割には、親子でお気楽に生きてきました。でもこの頃いろいろ考えさせられることが・・・。そんな日常をちょっと書いてみようかな、と。
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2008年06月22日
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 健康
娘が二分脊椎をいう病気ということがわかってから、
手探りながら、どうにか育ててきました。
今でもわからないことだらけ・・・
みんなどうやって情報を集め、どういう基準で判断するの？
特に子どもの将来につながるいろんなことを親が決めざるおえない時、
深刻な問題ならなおさら・・・
現在頼りにしてるのは、
この先生なら、ってワタシの基準で信頼できる先生。
そしてインターネットなどかな？？？
それから、同じ病気を持つ子のママたちが作っていらっしゃるＨＰとか。。。
本当は地域で同じ悩みを持つ人たちとつながりたい、という思いはとても強いです。
今まであきらめて努力をしていなかったから・・・
でも先日、支部の総会があったとき、思い切ってその思いを話したら、わかってくださり、つながりが持てるかもしれないので、そのためには努力したいと思っています。
さて、ＨＰの中で、今とても気になっていることなど頼りにしている方のものがあります。
リンクもＯＫとのお返事をいただいたので紹介させてもらいます。
『あしたもげんき』 (←クリック）という、小学校1年生の女の子を育てていらっしゃる方のＨＰです。いろいろなコーナーがあるので見てみてください。
その中の『二分脊椎の部屋』排便管理のところなどとても参考になりました。
特に浣腸のとき、ストッパーを使ってもうまくできず、悩んでいましたが、アダプターを使わず、そのまま入れるという目からうろこのやり方を見てやったら、やりやすくなりました。感謝です。
悩んだとき、みなさんは、どうしていらっしゃるんだろうな？？？
手探りながら、どうにか育ててきました。
今でもわからないことだらけ・・・
みんなどうやって情報を集め、どういう基準で判断するの？
特に子どもの将来につながるいろんなことを親が決めざるおえない時、
深刻な問題ならなおさら・・・
現在頼りにしてるのは、
この先生なら、ってワタシの基準で信頼できる先生。
そしてインターネットなどかな？？？
それから、同じ病気を持つ子のママたちが作っていらっしゃるＨＰとか。。。
本当は地域で同じ悩みを持つ人たちとつながりたい、という思いはとても強いです。
今まであきらめて努力をしていなかったから・・・
でも先日、支部の総会があったとき、思い切ってその思いを話したら、わかってくださり、つながりが持てるかもしれないので、そのためには努力したいと思っています。
さて、ＨＰの中で、今とても気になっていることなど頼りにしている方のものがあります。
リンクもＯＫとのお返事をいただいたので紹介させてもらいます。
『あしたもげんき』 (←クリック）という、小学校1年生の女の子を育てていらっしゃる方のＨＰです。いろいろなコーナーがあるので見てみてください。
その中の『二分脊椎の部屋』排便管理のところなどとても参考になりました。
特に浣腸のとき、ストッパーを使ってもうまくできず、悩んでいましたが、アダプターを使わず、そのまま入れるという目からうろこのやり方を見てやったら、やりやすくなりました。感謝です。
悩んだとき、みなさんは、どうしていらっしゃるんだろうな？？？
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ありがとうございました。
のこ。 さん
みるびー5さん、こんにちは。
ありがとうございました。早速、遊びに行かせて頂きました。私が知らない用語もあって、まだまだ勉強不足だと感じました。ちょっとずつ、勉強していけたらと思いました。
みるびーちゃん、プールに入れることになって良かったですね。先生頑張ってくれたんですね。家の子は、初めの校長がとっても良い人で、理解を示して下さりプールに入れることになって、そのまま流れで今も普通に入ってしまっています。でも、いつ出てしまうんではないかと心配で、ちょっとでも便がやらかい時や、体調の悪い時には見学にしています。
今は悩んでいることがあると、こうやってブログをお邪魔して勉強させて頂くことが多いです。この病気は、本当に色々な症状があるので、娘と障害が近い方で、もう仕事をされているご本人がブログをされている方がいて、何度かメールのやり取りをさせて頂いて、家は遠いのですが、たまたま私たちが近くに行くことがあり、その方と待ち合わせをしてお会いしたんです。娘が大きくなった時に、私ではなくて経験してきた人に、いろいろ相談できることが良いのではないかと思いもあって。その方は、娘に経験からのアドバイスをしてくれました。私は、娘の心配をしたり力になることはできても、どうしても同じ気持ちを味わうことができないので、経験してきた本人のお話は、娘には励みになったようです。
私も、近くで親同士も、子供同士もお互いに相談できる人ができたらと思っています。前に入院していた病院には、娘を含めて二分脊椎のお子さんが４人も入院していて、便や尿が出てしまうことを普通に話せること、車いすに乗っていてもみんなが同じなので置いて行かれる心配もないことを、嬉しそうに話していたんです。子供同士のこういった付き合いも必要なのかも？っと感じました。これからも、いろいろとお話させて頂けると嬉しいです。よろしくお願い致します。 (2008年06月23日 14時36分33秒)
ありがとうございました。早速、遊びに行かせて頂きました。私が知らない用語もあって、まだまだ勉強不足だと感じました。ちょっとずつ、勉強していけたらと思いました。
みるびーちゃん、プールに入れることになって良かったですね。先生頑張ってくれたんですね。家の子は、初めの校長がとっても良い人で、理解を示して下さりプールに入れることになって、そのまま流れで今も普通に入ってしまっています。でも、いつ出てしまうんではないかと心配で、ちょっとでも便がやらかい時や、体調の悪い時には見学にしています。
今は悩んでいることがあると、こうやってブログをお邪魔して勉強させて頂くことが多いです。この病気は、本当に色々な症状があるので、娘と障害が近い方で、もう仕事をされているご本人がブログをされている方がいて、何度かメールのやり取りをさせて頂いて、家は遠いのですが、たまたま私たちが近くに行くことがあり、その方と待ち合わせをしてお会いしたんです。娘が大きくなった時に、私ではなくて経験してきた人に、いろいろ相談できることが良いのではないかと思いもあって。その方は、娘に経験からのアドバイスをしてくれました。私は、娘の心配をしたり力になることはできても、どうしても同じ気持ちを味わうことができないので、経験してきた本人のお話は、娘には励みになったようです。
私も、近くで親同士も、子供同士もお互いに相談できる人ができたらと思っています。前に入院していた病院には、娘を含めて二分脊椎のお子さんが４人も入院していて、便や尿が出てしまうことを普通に話せること、車いすに乗っていてもみんなが同じなので置いて行かれる心配もないことを、嬉しそうに話していたんです。子供同士のこういった付き合いも必要なのかも？っと感じました。これからも、いろいろとお話させて頂けると嬉しいです。よろしくお願い致します。 (2008年06月23日 14時36分33秒)
Re:ありがとうございました。(06/22)
みるぴー５
さん
のこ。さん
やっぱりなんといっても、これから将来どうなっていくんだろう？幸せに暮らせるの？なんてことが一番気がかりです。だから、同じ病気を持って暮らしていらっしゃる方の経験談って、とても心強いですね。わが娘にもそういう機会があればいいな・・・というか、待っていてもダメなんですよね。のこ。さんみたいに動かなくっちゃ！って思いました。 (2008年06月24日 21時14分03秒)
やっぱりなんといっても、これから将来どうなっていくんだろう？幸せに暮らせるの？なんてことが一番気がかりです。だから、同じ病気を持って暮らしていらっしゃる方の経験談って、とても心強いですね。わが娘にもそういう機会があればいいな・・・というか、待っていてもダメなんですよね。のこ。さんみたいに動かなくっちゃ！って思いました。 (2008年06月24日 21時14分03秒)
情報を共有できるのってうれしいですよね(^^)
harerumama
さん
元気の出るHP紹介、感謝です。
その子その子で症状の違う障害ですから、たくさんの事例を知りたいと思います。うちは中学生ですから少しは「ベテラン」かと言うとそんなことはなく、やっぱり「こんなこともあるの！」の連続です。
学校生活、将来のこと等々悩みが減ることはないです、今のところ。（夢がなくてごめんなさい）
でも自分だけではない、と思う出会いがよろよろでも前に進めてくれてるように感じます。
ベストはなかなか難しいけど、まあまあベターなところでがんばりましょー。 (2008年06月25日 11時01分24秒)
その子その子で症状の違う障害ですから、たくさんの事例を知りたいと思います。うちは中学生ですから少しは「ベテラン」かと言うとそんなことはなく、やっぱり「こんなこともあるの！」の連続です。
学校生活、将来のこと等々悩みが減ることはないです、今のところ。（夢がなくてごめんなさい）
でも自分だけではない、と思う出会いがよろよろでも前に進めてくれてるように感じます。
ベストはなかなか難しいけど、まあまあベターなところでがんばりましょー。 (2008年06月25日 11時01分24秒)
Re:情報を共有できるのってうれしいですよね(^^)(06/22)
みるぴー５
さん
harerumamaさん
いつもいろんなこと教えてもらったり、落ち込みそうな時励ましてもらえ、すごく感謝してます。
中学生になるのってやっぱりとても不安だけど、harerumamaさんのを読んで、ああそうなんだ、がんばんなきゃって勇気をもらっています。 (2008年06月26日 12時33分00秒)
いつもいろんなこと教えてもらったり、落ち込みそうな時励ましてもらえ、すごく感謝してます。
中学生になるのってやっぱりとても不安だけど、harerumamaさんのを読んで、ああそうなんだ、がんばんなきゃって勇気をもらっています。 (2008年06月26日 12時33分00秒)
いまさらながら、、、
ペンペン0805
さん
二分脊椎のページのスマイル★です
リンクのお誘いをいただきながら、そのままＨＰ放置状態にしていて、連絡もせずにもうしわけありません、、、
明日香ちゃんのＨＰにいかれたんですね
最近、私もずっとご無沙汰しているけれど、元気なのかな？
ナオキが小さいときはお話させていただいていました
いろいろ、情報や知識もお持ちですので頼りになると思いますよ
私は最近めっきりです
ごめんなさい
リンクに関してはしていただけるだけでもうれしいです
あんなんですが、、、
多少でも昔の情報でも役に立つことがあればと、そのままにしてあり、時々レスつけています
管理人としてはぜんぜん失格ですが
また、ナオキのにっきは載せますね
(2008年09月22日 13時40分23秒)
リンクのお誘いをいただきながら、そのままＨＰ放置状態にしていて、連絡もせずにもうしわけありません、、、
明日香ちゃんのＨＰにいかれたんですね
最近、私もずっとご無沙汰しているけれど、元気なのかな？
ナオキが小さいときはお話させていただいていました
いろいろ、情報や知識もお持ちですので頼りになると思いますよ
私は最近めっきりです
ごめんなさい
リンクに関してはしていただけるだけでもうれしいです
あんなんですが、、、
多少でも昔の情報でも役に立つことがあればと、そのままにしてあり、時々レスつけています
管理人としてはぜんぜん失格ですが
また、ナオキのにっきは載せますね
(2008年09月22日 13時40分23秒)
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