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みるぴー５
二分脊椎の娘が生まれ、もうすぐ8歳に。 どうなることかと思った割には、親子でお気楽に生きてきました。でもこの頃いろいろ考えさせられることが・・・。そんな日常をちょっと書いてみようかな、と。
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コメント新着
2008年06月22日
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 健康
手探りながら、どうにか育ててきました。
今でもわからないことだらけ・・・
みんなどうやって情報を集め、どういう基準で判断するの？
特に子どもの将来につながるいろんなことを親が決めざるおえない時、
深刻な問題ならなおさら・・・
現在頼りにしてるのは、
この先生なら、ってワタシの基準で信頼できる先生。
そしてインターネットなどかな？？？
それから、同じ病気を持つ子のママたちが作っていらっしゃるＨＰとか。。。
本当は地域で同じ悩みを持つ人たちとつながりたい、という思いはとても強いです。
今まであきらめて努力をしていなかったから・・・
でも先日、支部の総会があったとき、思い切ってその思いを話したら、わかってくださり、つながりが持てるかもしれないので、そのためには努力したいと思っています。
さて、ＨＰの中で、今とても気になっていることなど頼りにしている方のものがあります。
リンクもＯＫとのお返事をいただいたので紹介させてもらいます。
『あしたもげんき』 (←クリック）という、小学校1年生の女の子を育てていらっしゃる方のＨＰです。いろいろなコーナーがあるので見てみてください。
その中の『二分脊椎の部屋』排便管理のところなどとても参考になりました。
特に浣腸のとき、ストッパーを使ってもうまくできず、悩んでいましたが、アダプターを使わず、そのまま入れるという目からうろこのやり方を見てやったら、やりやすくなりました。感謝です。
悩んだとき、みなさんは、どうしていらっしゃるんだろうな？？？
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