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2007.10.10
テーマ： 子供の病気(2175)
カテゴリ： カテゴリ未分類
なんでこんなに残酷な病気があるんだろうと思いますね。
家の次女も難病で、今は幸い治っているんじゃないかなって所まできました。
でも、難病ってのは世の中にかなり少数で知られていないから難病なわけで、、、
認知度がものすごく低くて、いろいろ大変でした。
私も白血病か再生不良性貧血かどちらかかもしれないと、心がつぶれそうな不安を
抱えて病院にいきました。最初に言った病院では体中にある点状紫斑をみせても
皮膚が乾燥して掻いたからだろうと誤診されました。
その後、１時間も止まらない鼻血で絶対おかしいと大きな病院へいったら
緊急入院。絶対に安静にしてくださいと・・・・頭を打ったら脳内出血で命の危険が
あげる骨髄検査・・・。対処両方としてγグロブリンの大量投与。
正常の１４万分の１しかなかった血小板はグロブリンのおかげで
９万まで上がったけど、すぐに５万まで下がってしまいました。
聞いたことのない病名「特発性血小板減少性紫斑病」だと思われますといわれました。
とりあえずどんな病気なのか、12/100万人という中途半端な発症率らしいけど
いったいどんなことになるの？疑問ばかりで、とにかくネットで調べまくりました。
２歳の子供は私と父親以外の面会禁止。清潔区域という無菌室の一歩手前の病棟での
生活が１ヶ月続きました。退院後も２日おきに採血検査で通院しました。しばらく
続きましたね・・・・
そんなこんなで、採血検査や動いてはいけないという拘束の中で本当によく
頑張ったと思います。おばあちゃん家で家族が離れ離れになっての闘病に
あの番組を見ていると痛いほど気持ちがわかりますし、みんなにもっと知ってもらって
同じように怖い思いや不安な思いをしている人がいたら、一緒に頑張っていきたいと
思い気持ちもすごくわかりました。私も同じ病気を持つお母さんたちにネットで出会い
どれだけ助けられたかわかりません。
難病だということを認めたくないという気持ちのお母さんの気持ちもすごく分かります。
ことにならないだろうかとか、、、でも、γグロブリンは何百万もしてしまうような高額
治療でとても無理だから国に助けて頂けるのならと申請しました。しかし、この特定疾患に
も認めてもらえない難病がまだまだあるんです。
なんとか認めてもらって研究対象になって少しでも治療が前進していくことを願っています
ＩＴＰですら、まだまだ原因不明のままです。外国で始めて血液疾患の治療薬ができたみたい
ですが、日本で認可が下りるのはいったいいつになることやら・・・・
桝添大臣の迅速な働きで厚生省と製薬会社の金にまみれた部分をすっとばして
ムコ多糖症の薬が認可されたように、外国で使われていて効果が認められているのなら
薬害の心配がないのならば迅速に認めてほしいものです。
なんだか、話もまとまらないままで申し訳ありませんが思いのままに書いてみました。
家の次女も難病で、今は幸い治っているんじゃないかなって所まできました。
でも、難病ってのは世の中にかなり少数で知られていないから難病なわけで、、、
認知度がものすごく低くて、いろいろ大変でした。
私も白血病か再生不良性貧血かどちらかかもしれないと、心がつぶれそうな不安を
抱えて病院にいきました。最初に言った病院では体中にある点状紫斑をみせても
皮膚が乾燥して掻いたからだろうと誤診されました。
その後、１時間も止まらない鼻血で絶対おかしいと大きな病院へいったら
緊急入院。絶対に安静にしてくださいと・・・・頭を打ったら脳内出血で命の危険が
あげる骨髄検査・・・。対処両方としてγグロブリンの大量投与。
正常の１４万分の１しかなかった血小板はグロブリンのおかげで
９万まで上がったけど、すぐに５万まで下がってしまいました。
聞いたことのない病名「特発性血小板減少性紫斑病」だと思われますといわれました。
とりあえずどんな病気なのか、12/100万人という中途半端な発症率らしいけど
いったいどんなことになるの？疑問ばかりで、とにかくネットで調べまくりました。
２歳の子供は私と父親以外の面会禁止。清潔区域という無菌室の一歩手前の病棟での
生活が１ヶ月続きました。退院後も２日おきに採血検査で通院しました。しばらく
続きましたね・・・・
そんなこんなで、採血検査や動いてはいけないという拘束の中で本当によく
頑張ったと思います。おばあちゃん家で家族が離れ離れになっての闘病に
あの番組を見ていると痛いほど気持ちがわかりますし、みんなにもっと知ってもらって
同じように怖い思いや不安な思いをしている人がいたら、一緒に頑張っていきたいと
思い気持ちもすごくわかりました。私も同じ病気を持つお母さんたちにネットで出会い
どれだけ助けられたかわかりません。
難病だということを認めたくないという気持ちのお母さんの気持ちもすごく分かります。
ことにならないだろうかとか、、、でも、γグロブリンは何百万もしてしまうような高額
治療でとても無理だから国に助けて頂けるのならと申請しました。しかし、この特定疾患に
も認めてもらえない難病がまだまだあるんです。
なんとか認めてもらって研究対象になって少しでも治療が前進していくことを願っています
ＩＴＰですら、まだまだ原因不明のままです。外国で始めて血液疾患の治療薬ができたみたい
ですが、日本で認可が下りるのはいったいいつになることやら・・・・
桝添大臣の迅速な働きで厚生省と製薬会社の金にまみれた部分をすっとばして
ムコ多糖症の薬が認可されたように、外国で使われていて効果が認められているのなら
薬害の心配がないのならば迅速に認めてほしいものです。
なんだか、話もまとまらないままで申し訳ありませんが思いのままに書いてみました。
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