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むっこchan
採血と注射が得意な31年ナース。趣味はリラックマ、お花、暮らしを楽しむこと。2007年ダニ刺傷性慢性蕁麻疹(労災) 2008年薬剤性慢性副腎機能不全症にて現在も通院中。2020多発性未破裂脳動脈瘤クリッピング術。術後管理不良にて廃用症候群に。現在もリハビリ中。ステロイド副作用の緑内障と白内障で2021年オペ。2022年7/30下血による貧血で緊急入院 緊急輸血。横行結腸潰瘍と虚血性結腸でした。私の体験が、お役に立ちますように。
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テーマ： ニュース(99434)
カテゴリ： ステロイド性慢性副腎機能不全症
2008年から慢性副腎機能不全症で治療中ですが、先月末に初めて通院先の大学病院で、5日間入院してホルモン負荷試験を受けました。
その結果、私の副腎からは殆ど副腎皮質ホルモン(コルチゾール)が出ていないとの診断。
今までの体調不良も、ステロイドの量が足りていなかったからとのことでした。
夫と整形外科主治医のH先生のアドバイスもあり、ステロイドの量を12/3から以前の量に戻しました。
今年の5月中旬から先日まで、ステロイドのデカドロン0.5mgを朝1/2錠と夕1/4錠飲んでいましたが、朝を以前の3/4錠にしました。
本当は、次週12/9のF先生の外来で検査結果の説明をお聞きして、F先生と相談の上で12/10からステロイドの量を元に戻そうと思っていましたが、
ホルモン負荷試験後からずっと体調が悪かったので、そうしませんでした。
戻してみたら、この数日は午前中の強い倦怠感と眠気が改善して、午前中はソファーに横にならないで家事を続けることが出来るようになりました。
良かったです。
前の内分泌内科の主治医のN先生は、
「ステロイド減量中の貴女の臨床症状から、ホルモン負荷試験などの精密検査をするまでもなく、副腎皮質ホルモンは殆ど出ていないし、減量しても出る見込みがない。」との診断で、減量はドクターストップになりました。
口は悪いけど私の病状や仕事を理解して、私の看護師の仕事内容に合わせてステロイドを増減して調整して、私が飲むべきステロイドの量を示して下さいました。
正しい診断とアドバイスを下さる、良い女医さんでした。
しかし、残念なことに他の遠い大学病院に移られてしまい、2013年頃から今のF先生に交替になりました。
F先生は温厚で優しい先生ですが、
「貴女の副腎は病気の副腎ではないので、ステロイドを減量したらコルチゾールが出てくるかも知れない。」というお考えで、合併症を抑えるためにもと、ステロイドの減量をずっと勧めました。
そして、デスクワークから立ち仕事に戻ってもステロイドは増量してもらえず、「ステロイドの量に合った仕事をするように。」と、
折角再就職した内科のクリニックも退職せざるを得ませんでした。
この6年、ステロイドの減量は限界と何度お伝えしても、ステロイドの増量は適わず、心身ともに辛かったです。
なので、先月、ホルモン負荷試験をして頂いて本当に良かったと思います。
先月のホルモン負荷試験は私にとって非常に辛く、病棟主治医や看護師の対応は最低でしたが、私の副腎の状態が分かる検査結果を得ることが出来たことが一番の収穫でした。
お世話になったF先生には悪いのですが、来週のF先生の診察の時、N大学病院は遠くて通院も大変なので、K大学病院に紹介状を書いて頂いて転医しようと思います。
楽天で検索したら、「通院ホルダー」という物があるのですね。
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今までの体調不良も、ステロイドの量が足りていなかったからとのことでした。
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今年の5月中旬から先日まで、ステロイドのデカドロン0.5mgを朝1/2錠と夕1/4錠飲んでいましたが、朝を以前の3/4錠にしました。
本当は、次週12/9のF先生の外来で検査結果の説明をお聞きして、F先生と相談の上で12/10からステロイドの量を元に戻そうと思っていましたが、
ホルモン負荷試験後からずっと体調が悪かったので、そうしませんでした。
戻してみたら、この数日は午前中の強い倦怠感と眠気が改善して、午前中はソファーに横にならないで家事を続けることが出来るようになりました。
良かったです。
前の内分泌内科の主治医のN先生は、
「ステロイド減量中の貴女の臨床症状から、ホルモン負荷試験などの精密検査をするまでもなく、副腎皮質ホルモンは殆ど出ていないし、減量しても出る見込みがない。」との診断で、減量はドクターストップになりました。
口は悪いけど私の病状や仕事を理解して、私の看護師の仕事内容に合わせてステロイドを増減して調整して、私が飲むべきステロイドの量を示して下さいました。
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