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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
ようこそ、多発性硬化症（ＭＳ）日記(現病名は、視神経脊髄炎)へ。
初めてご覧になる方は、カテゴリから記事を探すと便利です。
また、ブログ内検索（左の「キーワードサーチ」から）もできるので、それも使うと便利です。
ただし、初発時に多発性硬化症と確定した私の病名は、現在では、視神経脊髄炎と診断されています。
読まれる方はご注意ください。
ただし、日記の記事なので、私の病態についてのその時点の情報を記載しています。
参考にされる時は、記載日時を確認して、最新の情報を入手された上で、主治医に相談されるよう、お願いします。
多発性硬化症については、まず、MSキャビンのサイトに↓
http://www.mscabin.org
☆☆☆日記の概要☆☆☆
＊多発性硬化症と視神経脊髄炎とは → 難病情報センターのサイトへ
＊今、飲んでいる薬は、 ここ （21.8.30更新）
＊受けた治療法の概要は、 ここ
＊今までの再発予防の薬は、 ここ （21.08.30更新）
＊多発性硬化症に関するリンク集は、 ここ 。（14.08.13更新）
＊私の発病経過は、 ここ ←今から見返すと、少し大げさな点もあります。
（注・私は、 抗アクアポリン4抗体陽性（→東北大学サイト内用語解説へ） ＝ NMO（視神経脊髄炎）（→MSキャビンサイト内の「NMOのあらまし」参照） です）
☆☆☆多発性硬化症患者の方へのお願い☆☆☆
＊NMO方へ
再発防止のための薬の情報交換をしませんか？
記入は、 こちらのコメント にお願いいたします。
なお、後から見やすいようにコメントに対する返答はいたしません。
なにとぞご容赦ください。
＊再発しやすい時期があるかどうか、知りたいと思っています。
よろしければ、再発の時期（例・○月に＊回など）を教えてください。
記入は、 こちらのコメントに お願いします。
＊医師や研究者に望むことは、 こちらのコメント にお願いします。
☆☆☆インフルエンザ対策について☆☆☆
・関係する厚生労働省のサイトは、
インフルエンザ対策(http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou01/index.html)
☆☆☆新型コロナウイルス感染症について☆☆☆
・関係する厚生労働省のサイトは、
新型コロナウィルス感染症について(https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html)
2012年9月の発行です。著者は藤原一男教授（東北大）です。
初めてご覧になる方は、カテゴリから記事を探すと便利です。
また、ブログ内検索（左の「キーワードサーチ」から）もできるので、それも使うと便利です。
ただし、初発時に多発性硬化症と確定した私の病名は、現在では、視神経脊髄炎と診断されています。
読まれる方はご注意ください。
ただし、日記の記事なので、私の病態についてのその時点の情報を記載しています。
参考にされる時は、記載日時を確認して、最新の情報を入手された上で、主治医に相談されるよう、お願いします。
多発性硬化症については、まず、MSキャビンのサイトに↓
http://www.mscabin.org
☆☆☆日記の概要☆☆☆
＊多発性硬化症と視神経脊髄炎とは → 難病情報センターのサイトへ
＊今、飲んでいる薬は、 ここ （21.8.30更新）
＊受けた治療法の概要は、 ここ
＊今までの再発予防の薬は、 ここ （21.08.30更新）
＊多発性硬化症に関するリンク集は、 ここ 。（14.08.13更新）
＊私の発病経過は、 ここ ←今から見返すと、少し大げさな点もあります。
（注・私は、 抗アクアポリン4抗体陽性（→東北大学サイト内用語解説へ） ＝ NMO（視神経脊髄炎）（→MSキャビンサイト内の「NMOのあらまし」参照） です）
☆☆☆多発性硬化症患者の方へのお願い☆☆☆
＊NMO方へ
再発防止のための薬の情報交換をしませんか？
記入は、 こちらのコメント にお願いいたします。
なお、後から見やすいようにコメントに対する返答はいたしません。
なにとぞご容赦ください。
＊再発しやすい時期があるかどうか、知りたいと思っています。
よろしければ、再発の時期（例・○月に＊回など）を教えてください。
記入は、 こちらのコメントに お願いします。
＊医師や研究者に望むことは、 こちらのコメント にお願いします。
☆☆☆インフルエンザ対策について☆☆☆
・関係する厚生労働省のサイトは、
インフルエンザ対策(http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou01/index.html)
☆☆☆新型コロナウイルス感染症について☆☆☆
・関係する厚生労働省のサイトは、
新型コロナウィルス感染症について(https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html)
| ■■■ | ★★ 多発性硬化症・神経内科に関するもの ★★ | ■■■ |
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|---|
| 多発性硬化症の診断と治療
多発性硬化症について、2008年秋時点での情報が網羅的に書かれています。 |
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|---|
| Q＆Aとイラストで学ぶ神経内科
神経内科の基本が分かります。多発性硬化症の記述も少しあります。 |
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|---|
| はじめての神経内科
少し難しいですが、神経内科が分かります。MS、NMOの記述もあり、出版は2007年。 |
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|---|
| 痛みと歪みを治す…健康ストレッチ
体力をつけ、緊張した筋肉をほぐすには、まずはストレッチから。 |
【送料無料】多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）...
価格：5,040円（税込、送料込）
2012年9月の発行です。著者は藤原一男教授（東北大）です。
2026.01.06
カテゴリ： 身体障害者について
車椅子のタイヤに問題が生じたように思ったので、昨日、いつもお世話になっている車椅子会社に連絡をした
今日、その返事があり、タイヤについては問題はないだろうとのことだった
話しているなかで、先月、その車椅子会社の社長が亡くなったことを聞いた
以下、長文になりますが、その社長との思い出を少しでもとどめるために
社長(とその会社)に出会ったのは、2007年の晩秋
詳しくは↓
自身も車椅子ユーザーでありながら、会社の社長を務め、日産セレナを華麗に乗りまわし、顧客の家を回り配達、修理や注文、相談にも乗ってくれた
初めて会った時には、車いすからセレナへの移乗を実演してもらってすごいと思った。あんな高い座席に乗り、その上、車椅子も引き上げるのは、魔法を見ているよう
当時、私が入院していた病院ではうまく行かなかった、私の車への車いすの積み込み方も教えてもらった
車椅子でも何とか生活できるものだと希望も与えてもらった
また、市役所の窓口で車椅子の申請をしている時に、分からないことがあったので、その場で社長に電話をして教えてもらうことも数回
特に、車椅子は1人1台となってはいるが、家庭用と就労用で、2台給付(勿論自己負担はあるが)してもらえることは、市役所からでなく社長に教えてもらい、おかげで仕事の継続に繋がっている
また、車椅子用のカッパを買おうか考えていると言えば、そんなものは必要ない、第一、雨に濡れたカッパを車内で干すのは却って面倒だから、雨の日は濡れるものだと喝破し、かっこいいと思った
自分の会社の利益を考えれば、1万5千円ぐらいする車椅子用カッパを売った方が良いだろうに、車いすユーザーのことを考え、儲けに走らない姿勢には感服した
最近、調子が悪いと聞いてはいたが、まさかこんなに早く亡くなるとは、残念の極みだ
本当にお世話になりました
ありがとうございました
社長が亡くなっても、引き続き会社にはお世話になります
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