のんびりかめたん・・自閉も個性?

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のんびりかめ親子 @ Re[1]:へそくり(11/24) たららchさん アハハ・・ちょっと安…
September 10, 2008
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カテゴリ: 自閉症の娘のこと
最近は随分たくましく生きれるようになったかな~と思っていたんだけど・・
誤解でした。

気持ちが沈んでいるせいもあるけれど、傷付くことが多い、最近。。

昨日は、教育相談に行ってきました。
時間的に、幼稚園を11:30で早退させ、そのまま向かい、向かった先でご飯を食べました。
せっかくにお弁当日だったのにね。
かめたん、お弁当は最近、かなり残しますが、それでも、お弁当の日だよ、と伝えると笑顔。
お弁当を開けて食べる、という事は、偏食家のかめたんでもやはり楽しいのでしょうか。

そして、教育相談ですが、初めてだったので、かめたんの経歴を書き、また聞かれ、


とっても楽しいプレイルーム。
大人の私でもわあ・・と声をあげたくなるような、ミニ児童会館のようなお部屋でした。
トランポリンも木製のミニシステムキッチンも絵本も滑り台もボールプールも電話も玩具もボールも・・。
一緒に付いてきたひーたんは、遊びだしましたが、かめたんは全く私から離れようとしませんでした。
小さい声で苦しそうに、「・・まま・・」と言って顔を私の腕に付けてきて、外界からアンテナを閉ざしているような雰囲気でした。
担当員さんは、若手の男の方で、とても感じのよい方で、結構私好みでしたが、
かめたんは、目も合わせようとせず、いろいろ話しかけられても、無視でした。

私は普段の様子を伝えたわけですが、どうも今日の雰囲気とはあまりにかけ離れていたせいか、
う~~~ん・・といった感じで、
「特別支援学校(旧養護学校)も見学して下さいね。」と念を押されて帰ってきました。
きっと、重度に見えたんだと思います・・。


担当の話しぶりで、もしかしたら、養護判定が出るかも・・と思いました。
その日のかめたんの様子に、結構落ち込んで帰ってきたわけですが、
養護判定が出ないと、養護学校には行けないんですよね・・逆(養護判定でも親の希望で特学へ行くこと)は可能なので、そう考えれば、養護判定が出た方が選択肢は広がるさ・・と思ったり。

そうは言っても、最近は、特学を中学まで頑張って過ごして、高等養護学校に入れればいいなあ・・なんてぼんやり思っていたので、やっぱり昨日のかめたんの状態はショックでした。

今は幼稚園でも療育でも、かめたんの為に・・といろいろ配慮してくれた環境なので、楽しそうに通え、伸びていますが、学校へ上がったら、そんな訳にもいかないのでしょうか・・。



とりあえず、運動会が終わったら、かめたんも連れて、また校区の学校へ見学へ行こうと思っています。

最近・・精神的に余裕がないせいか、人が恐いというか・・ママ友達と話していても、何だか気持ちが上の空というか・・幼稚園ママにいたっては、実は4月から一度も遊んでいません。
ママ同士の親睦会へは行っているけれど、そこでも帰りたいな・・と思う自分がいて。
そんな私の様子が伝わるのか、誰も誘ってくれなくなりましたね。
皆は降園後、「今日は○○ちゃんと○○ちゃんと遊ぶ!」「うん、いいよー!」とか言いながら、子どもが盛り上がって親も楽しそうで。
会話が成り立つ、とかゲームが出来る、とか手紙が書ける、とかそういうレベルを超して、
約束ができる、とか、仲間意識とか、そんなレベルになっていて。
これら全てができず、一方的に話したり笑ったり塞ぎ込んだりしているかめたん・・。

無理もないです。
皆の、子どもの、親の、気持ちもわかります。

でも・・

今日、去年はそこそこ仲良くしてくれたYちゃん。
私たちのすぐ後ろを歩いていたようです。
車に乗ってシートベルトをしている時に、通り過ぎたわけですが、その子は無視。
というか、通り過ぎる、真横の位置で、別の対向車の歩道を歩いていた、遠くのMちゃんに向かって、「ばいばい、Mちゃーん、また明日ねー、約束だよ、ばいばーい!」と。

ちなみに、その相手のMちゃんの兄は重度の自閉症で、去年まで同じ幼稚園にいました。
そのママは・・去年までと今年とでは全く表情が違います。
去年はいつも辛そうな表情でお兄ちゃんの手をしっかり握り、そそくさと帰っていたような気がします。

それだけならまだ耐えられたのですが、かめたん、最初のYちゃんのばいばいで、自分に語りかけられたのかと思って、「ば・・・・・。」と、ばいばいと言いかけて、自分じゃないと気付き、そのまま無言になりました。

その子も、そのママもとってもいい子です。明るいし、好きなタイプ。
悪気がないのも、わかっています。
こういう日常は、よくあります。
タイミング的に、今日はまずかったような気がします。
どうにも、まだ傷が癒えていません・・。

かめたんは、少しして、また一人呟き始めていたし、
バックする時に出る、ピーッピーッという車の音に、いつものように、
「あー○○ちゃん、いちごのアイスクリーム、○○くん、ばななのアイスクリーム・・」とも言っていました。
でも、本当に調子がいい時に出る、信号のある交差点での、
「○○ちゃんはあかいろの信号がすき。ママは?・・ママはあおいろ、○○はきいろ・・」と嬉しそうに言うことはありませんでした。

かめたんなりに、感じていることって、あるんだと思います。

私は小学校3年生まで、友達ができませんでした。
母はやり手の人で、どうにか友達ができるように、幼稚園の時には積極的にPTA役員をし、その繋がりで友達がいましたが、なぜか小学校1、2年の頃は一人も友達がいませんでした。
2年生の時は、ドッチボールができなくて、「にぶい」と言われ、無視されていじめを受けていました。
私は親に話すこともなく、登校拒否をすることもなく、毎日学校に行きました。
その逃げ道を探す方法すら思いつかなかったです。
休み時間、いつもひとりぼっちなので、学校中の廊下を片手でなぞってやり過ごしました。
OHPに担任の先生が○を書いて、これが何か質問した時に、私は○なのか卵なのか(実際、まん丸ではなく、卵形に近かったです)わからず、皆が手を挙げているなか、手を挙げられず、
担任は、私の教科書とノートと筆箱を重ねて、思いっきり私の頭を叩きました。
クラス中が笑いました。
はなくそをほじっては、机の底になじっていて、私の机の裏ははなくそだらけでした。

3年生になってクラス替えがあり、とてもよい先生が担任となり、そこから情緒というものが発達したと思っています。
友達がどんなに安心でき、楽しい存在か、先生って暖かい、信頼できる存在なんだ、ということも。。
それからは、人付き合いを意識して学校生活を送り、そこそこ友達もでき、高校、短大までも、結構楽しかったです。
でも、幼少時は、全く手のかからない子で心配されたそうで、「右向いてなさい」と言ったら、「もういいよ」というまで、何分でも右向いている子だったようです・・。

旦那は、小さい頃から、変わった子だった、と、結婚当初から旦那の親が話していました。
3人兄弟の真ん中ですが、お姉ちゃんと弟は普通のどこにでもいる子なのに、旦那はものすごく親思いで、手のかからない子だった、と。
そうして、ある道ばたの煙突やCMなどに過剰に反応し、耳を塞いだり、公園に連れて行ったら、何時間でも水道の蛇口で遊んでいるような子だったそうです。
今でも、旦那はちょっと普通と違うと思います。
すっごく信頼でき、いい人ですが、今時のイケてるような雰囲気は微塵もないというか・・。
皆にウケるような格好いい服を着ようとか、話し方をしようとか、そういう気持ちは全くなく、
私と付き合った時、着ていた服はお父さんからのお下がりでした・・。
今でも、シャツをスボンにインして着ます。
スレンダーな体型ならいいのですが、メタボな旦那は・・童顔なのにそのせいでぱっと見老けて見えます。
芸能人には全く興味がなく、覚えようともしません。
娘が生まれて可愛いからか。「いくら可愛いからって芸能界に入れるのはダメだよ」と何度も本気で言っていました・・。
私がかめたんが自閉症とわかって、ひどく落ち込んでいる時に、開口一番、「変な宗教とかに引っかからないように」と言いました。

とても優しい、いい旦那です。
でも、なんか感覚が相当ズレているんだよな・・と、私だけでなく、周りも思っているようです。
結婚前に、うちの親は、「皇太子さまのようなお方だよねえ・・素晴らしいというか」と言っていました。
品格というかなんというか・・失礼かもしれませんが、似ているような気がします。

歴史は聞いてわからない事はないと思います。今は中国と台湾の歴史に没頭中です。
過去に売れるような、精巧な日本地図を書いていました。
暇だから・・と、過去に撮った写真を元に、ボールペンでこれまた精巧に山の絵を描いてました。
それを、気に入った職場の子にあげて、引かれていました。

なんか、悪口みたいですかね?
違うんですよ。
ただ、私と旦那、こういう親から生まれた子供だもの、何人産んでも健常な人なんて産まれないのかもしれませんね・・。

そんな事をぼんやり考えたりしてました。







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Last updated  September 10, 2008 10:39:01 PM
コメント(14) | コメントを書く
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辛かったね  
通りすがり さん
辛かったね。
かめたんママ、今までよくがんばってきたよ。
えらいよ。今は、深海をただよっててもいいよ。
少し休もう。
辛い事がありすぎて、いっぱいいっぱいなんだよね。かめたんママの辛い気持ちを聞いてくれる場所、探そうね。
カウンセリングでもいいし、療育センターの先生でもいい。児童相談所に行ってもいいと思う。
今が辛すぎるんだよね。
何もできないけど、思っているからね。
(September 10, 2008 11:03:20 PM)

お気持ちわかりますよ。  
読むだけではいられなくなりコメントしました。

何もかもが辛い時期ですね・・・。
かめたんママもいつも気持ちが落ちないように気を張って毎日を過ごされていたから、
何かのきっかけで落とされてしまうと、なかなか這い上がれないですよね・・・。

でも、底に行けばまたきっとあがっていくと思うんです。
道は上がる方向にしかないので・・・。

どれくらいかかるかはわからないけど、
でも時間は絶対解決してくれます!!!

それを信じて待ってみてください。

我が家も就学相談は史上最低の結果でしたよ。
もちろん、養護判定でしたし・・・。

また遊びに来させてくださいね。

(September 10, 2008 11:08:44 PM)

Re:傷付く日常(09/10)  
メロン会長  さん
ウチなんてホント変わった夫婦ですよ。

こどもは授かりモノ。

性格も個性だと思っています。

親に似るばかりでもないですしね。

メリンもいまのところはなんともないようですが、もしかしたら何かなるかも?という心配は常にあります。

そのときに自分がちゃんと受け止めれるかどうか自信はありません。

ちゃんと向き合ってるかめ子さんは尊敬します。 (September 11, 2008 08:59:42 AM)

Re:傷付く日常(09/10)  
そらまめママ さん
こんにちは。
つらいときに、さらに輪をかけてつらい出来事があると、本当に何もしたくなくなってしまいますよね。。。

今は、余計なことは何も考えないようにすることも一つの手だと思います。

長い長いトンネルに入っていても、必ず出口はありますから。。。

私なんて、↑の文章の重度のお子さんのお母さんと同じで、幼稚園そそくさと帰っています。。。
幼稚園のお母さん方には、私たち障害児を持つ親の気持ちなんてわからないと思いますし、私も健常児のお子さんの子育ての気持ちもわかりませんから。。。そう、割り切ってしまっていて、いまだに親しいママさんはいません。。。
まぁ、ある意味私は、かなり閉鎖的な性格なので、そんな風に考えてしまうのかもしれませんが。。。
自分の話しばかりでスミマセン。。。

そういえば、パパさんのシャツインの話。。。

家の主人も、バリバリ、シャツインですし、洋服のセンスも、結婚前はかなりやばかったですよ。。。
平気で穴の開いたTシャツ着ていましたし。。。(笑)
さすがに、今は、私がしつこく言っているので穴の開いたシャツは着ていませんが、オジサンスタイル丸出しです。(笑)(こんなこと書いたら、怒られそうですが。。。)

。。。ウチの主人の洋服のセンスのなさを想像して笑っていただけたら。。。と思います。
(September 11, 2008 06:26:28 PM)

辛くて。  
kiki。。  さん
読んでて ただただ かめたんママは頑張ってきたんだねって涙が出ちゃったよ。
自分にいろんな思いがあったから かめたんのこともひーたんのことも一生懸命なのがこの日記でさらに伝わってきたよ。
つらかったんだね。
お友達との付き合いが少なくなってきたのも私と同じだよ。
かめたんの年齢の頃は同じ気持ちだったんだよ!私も。
でもね子供って成長してくれるんだよ♪
親が見てないところでどんどんと(*^o^*)
どんな指導を受けてもかめたんをずっと育ててみてきたママの判断が一番だと思うよ。
かめたんが居心地いいと思う学校を何回も訪問して
決めることが1番いい結果が出るからね!
頑張れ!かめたんママ(*^o^*)/
ブログのお友達たくさんいるよね!私もいるし^-^
この場でなんでも相談していこうよ。

(September 12, 2008 11:46:15 AM)

Re:傷付く日常(09/10)  
cherry* さん
とても心配していました。勿論今も、本当に…
一見淡々と書かれた様に見える文章の裏側に感じるものが苦しくて
痛みを感じないほどに、深く傷ついているのが見えるようで…

よくわかっていることだろうけど、判定はあくまでも参考程度のものであって
それが全てではないんだから、かめたんにどういう道を歩ませたいか
それを親としてどう考えるか、それに尽きるのだと思う。
部外者が無責任なことは言えないけれど…当初思い描いていた
特学で中学まで頑張って過ごして、高等養護学校に入れればいいなあ、でいいんだと思うよ。
自閉症に場所見知りはつきものだもん。
初めての場所や物事が苦手だからこそ自閉症なんだもん。
だからこそ、今回のかめたんの様子だけでは、はかりきれないものがあるんだし
逆に、今回1度きり数時間の様子だけで6年間を判断できるものでもないんだと思うよ。
毎日の様子を見ている親、幼稚園の先生、主治医、療育関係者などなど
常日頃、かめたんの普段の様子を知る人やかめたんと深く関わる人達の意見も参考にしながら
総合的判断で決めていく事柄だと思うから、誰か1人の意見に必ずしも従わなければならないものではないと言うか
勿論、そんなことは百も承知だと思うけれど、迷っているように見えたから
その点でも心配になって、お節介ながら^^;
迷って当然なんだよ、現段階で6年間を決めるなんてたやすいことのわけがないんだもん。
我が子にとって、背伸びすることない最適な場所を見つけてあげたいからこそ悩むんだもん。
今悩むのは、後々の後悔をほんの少しでも少なくする為だと思って
私も今取り組んでるんだ。今週末、見学に行ってくるよ。
お互い、良い場所を見つけられるように
お互い、来春、笑って迎えられるように、私も心から祈ってる。
そして、ここにはこんなに心配してくれている人がいるってこと
それだけは忘れないでね。共に歩もう! (September 17, 2008 11:37:30 AM)

Re:傷付く日常(09/10)  
たららch  さん
私もかなり変わってると言われてたけどそれは気にならなかった・・、関係なく、30年生きてたら確かに辛くて消えちゃいたいって思ったこともないわけじゃないけどでもやぱりいい時期も悪い時期もあって、結局は乗り越えたのかやり過ごしたのかわからないけどいままで無事生き残ってます。
今生き残ってるその力があったんだよね。
人間みんな考えても仕方ないことは気にしないでいられたらいいのにね。居心地のいい場所ってどこにあるんだろうね。
子供がいると海外旅行もなかなかいけないもんね。海外とか行くとなんか気分も変わるかもとか思えるんだけど現実は難しいね。
環境の変化を迎えるときは誰しもすごいストレスだけど、それを選択しないといけないのはもっとストレスなのかな・・・いっそ誰かが決めてくれてた時代の方が良かったのかな・・・
それにしても旦那様すごい才能だね。優秀・・特に秀でたものがないので憧れるわ。かめママたんもモテタだろうと想像できるから旦那様を選んだのはこの辺が理由?シャツインが決め手ではないよね・・とかいって私そういう人嫌いじゃないさ・・友達が引くようなファッションな人でもその事に気づかないことが多々あったりしました・・・その辺がヘンと言われるゆえんなのか???
1chが同じクラスで最近判定?が出た子がいるんだけど一番好きな子はその子かな~って言ってたよ。理由を聞いたら他の男の子よりいぢわるしないし、落ち着いた雰囲気だからかな~だって。結局は個性によるだろうけどかめたんの事好きになる子も仲良くなる子もいるんじゃないかと思うな~
とにかくかめままたんのいうとおり日も悪いし、時期も悪いんだろうね。そういう時は思いつめないように気分転換になることしてね。 (September 17, 2008 11:48:56 AM)

Re:辛かったね(09/10)  
通りすがりさん

有り難うございます・・漂って生きています(笑)
そうなんですよね・・意外と自分の気持ちを素直に話せる、聞いて貰える場所ってないので、辛い時はカウンセリングしてもらうのもいいですよね。
(September 20, 2008 09:31:16 PM)

Re:お気持ちわかりますよ。(09/10)  
こもも・りんさん

そうでしたか・・養護判定、昨日担当医に「判定なんて気にしなくていい、子どもが変わったわけじゃない。そこの場所ではできなくても、普段はできることもいっぱいあるんだから・・養護判定がでたら、選択肢が広がってよかった、って思うくらいでいい。」と。

確かにその通りなんだと思います。
ただ、心が弱ってヘタレそうな時って、わかってはいても、いちいち深く傷付いてしまうというか・・なかなか思うようにはいかないですね。

心配させてしまったようで、すみませんでした・・。
(September 20, 2008 09:35:01 PM)

Re[1]:傷付く日常(09/10)  
メロン会長さん

向き合わないと、生活していけないからね~・・。
キャパ的にはとっくに超えている問題を抱えて、なんとかそれでも生活しています。

メリンちゃん、すくすく成長しているようで、何よりです。 (September 20, 2008 09:36:37 PM)

Re[1]:傷付く日常(09/10)  
そらまめママさん

なんだか・・去年とはまた違った気持ちがあるんです・・。
去年は、かめたんより重い自閉症の子が2人もいて、かめたんが行事の度に号泣したり、先生におんぶや抱っこされてなかなか皆のように参加できなくても、他にもそういう子がいたので、気持ちは随分楽でした。
でも、今年に入って、かめたんが明らかに一番手がかかる。
他にも障害児枠の子は何人かいるんだけど、自閉度は低く、皆行事に参加できるし、泣かないし順応力があって・・一人目立つ大変そうな子のママ・・それが私です。
そのシチュエーションがたまらなくて、表情はひきつるし、去年まで大変そうだった子のママが、その子は小学校に入って今は健常の妹が通園しているけれど、とても余裕で楽しそうな表情で・・それもまた、たまらないんです。
タイミング的に、健常を切望していたひーたんが引っかかっていることもあり、本当に精神的にとことん参ってしまいました。

そらまめさんの日記は、いつも前向きで明るくて、なんだか尊敬してしまいます。

シャツイン・・スリムな方なら、かえって格好いいですよね~。
自分に似合う格好ってあると思うのですが・・。

パパさんのお話、想像して吹き出してしまいました。
楽しくなるお話、有り難うございました。

(September 20, 2008 09:45:53 PM)

Re:辛くて。(09/10)  
kiki。。さん

ありがとう。
そうなんだ・・そう、子どもは成長する力を持っているもんね。
今抱えている問題も、やがては変化はしてくるよね。

ありがとう・・運動会も終わったし、ぼちぼち学校見学も再開しないとね。 (September 20, 2008 09:49:05 PM)

Re[1]:傷付く日常(09/10)  
cherry*さん

心配させてしまって・・ごめんなさい。。
いつも思うけれど、本当に的確な判断力を持っているcherry*ちゃんが羨ましいよ。
私は頭ではわかっていても・・心のコントロールがきかないというか・・ダメな時はとことん落ちてしまって・・ダメですね。
いろんな事に迷いまくりで、訳がわからなくなり、やる気も失せてしまうのです・・。

poppyくんの学校、よいところが見つかるといいですね。
実は先月、夏休みですぐ近くを通りましたよ。
あ~、ここの官舎かなあ?なんて思って通り過ぎました。

私も応援しています。

(September 20, 2008 09:55:01 PM)

Re[1]:傷付く日常(09/10)  
たららchさん

コメントしにくい日記だろうに、ありがとう。。
そうなの?変わっていると思ったことはないけれど・・でも、人って皆密かにコンプレックスは持っているだろうから・・。
弱っている時って、それがいろいろ派生して、本当にダメなんだ~・・となってしまうんだ、私。
自閉症の子育てしていると、時々皆自閉生持っているんじゃん?程度の違いだけで・・と、何かにつけ、自閉生探しというか、すごく気になってきて、皆そんなふうに見えてきます・・。
判定出てもさ、程度が軽ければ、結構お友達もできたり、伸びて普通と大して変わらなくなる子もいるよね。
そういう子をたくさん見てきて・・かめたんの自閉性の強さに、凹む現実なのですが・・汗。 (September 20, 2008 10:01:44 PM)

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