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のんびりかめ親子
長女かめたんは自閉症という障害を背負っています。日々の苦悩や変化を気ままに書いています。
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September 10, 2008
テーマ： 障害児と生きる日常(4434)
カテゴリ： 自閉症の娘のこと
最近は随分たくましく生きれるようになったかな～と思っていたんだけど・・
気持ちが沈んでいるせいもあるけれど、傷付くことが多い、最近。。
昨日は、教育相談に行ってきました。
時間的に、幼稚園を11:30で早退させ、そのまま向かい、向かった先でご飯を食べました。
せっかくにお弁当日だったのにね。
かめたん、お弁当は最近、かなり残しますが、それでも、お弁当の日だよ、と伝えると笑顔。
お弁当を開けて食べる、という事は、偏食家のかめたんでもやはり楽しいのでしょうか。
そして、教育相談ですが、初めてだったので、かめたんの経歴を書き、また聞かれ、
とっても楽しいプレイルーム。
大人の私でもわあ・・と声をあげたくなるような、ミニ児童会館のようなお部屋でした。
トランポリンも木製のミニシステムキッチンも絵本も滑り台もボールプールも電話も玩具もボールも・・。
一緒に付いてきたひーたんは、遊びだしましたが、かめたんは全く私から離れようとしませんでした。
小さい声で苦しそうに、「・・まま・・」と言って顔を私の腕に付けてきて、外界からアンテナを閉ざしているような雰囲気でした。
担当員さんは、若手の男の方で、とても感じのよい方で、結構私好みでしたが、
かめたんは、目も合わせようとせず、いろいろ話しかけられても、無視でした。
私は普段の様子を伝えたわけですが、どうも今日の雰囲気とはあまりにかけ離れていたせいか、
う～～～ん・・といった感じで、
「特別支援学校（旧養護学校）も見学して下さいね。」と念を押されて帰ってきました。
きっと、重度に見えたんだと思います・・。
担当の話しぶりで、もしかしたら、養護判定が出るかも・・と思いました。
その日のかめたんの様子に、結構落ち込んで帰ってきたわけですが、
養護判定が出ないと、養護学校には行けないんですよね・・逆（養護判定でも親の希望で特学へ行くこと）は可能なので、そう考えれば、養護判定が出た方が選択肢は広がるさ・・と思ったり。
そうは言っても、最近は、特学を中学まで頑張って過ごして、高等養護学校に入れればいいなあ・・なんてぼんやり思っていたので、やっぱり昨日のかめたんの状態はショックでした。
今は幼稚園でも療育でも、かめたんの為に・・といろいろ配慮してくれた環境なので、楽しそうに通え、伸びていますが、学校へ上がったら、そんな訳にもいかないのでしょうか・・。
とりあえず、運動会が終わったら、かめたんも連れて、また校区の学校へ見学へ行こうと思っています。
最近・・精神的に余裕がないせいか、人が恐いというか・・ママ友達と話していても、何だか気持ちが上の空というか・・幼稚園ママにいたっては、実は４月から一度も遊んでいません。
ママ同士の親睦会へは行っているけれど、そこでも帰りたいな・・と思う自分がいて。
そんな私の様子が伝わるのか、誰も誘ってくれなくなりましたね。
皆は降園後、「今日は○○ちゃんと○○ちゃんと遊ぶ！」「うん、いいよー！」とか言いながら、子どもが盛り上がって親も楽しそうで。
会話が成り立つ、とかゲームが出来る、とか手紙が書ける、とかそういうレベルを超して、
約束ができる、とか、仲間意識とか、そんなレベルになっていて。
これら全てができず、一方的に話したり笑ったり塞ぎ込んだりしているかめたん・・。
無理もないです。
皆の、子どもの、親の、気持ちもわかります。
でも・・
今日、去年はそこそこ仲良くしてくれたYちゃん。
私たちのすぐ後ろを歩いていたようです。
車に乗ってシートベルトをしている時に、通り過ぎたわけですが、その子は無視。
というか、通り過ぎる、真横の位置で、別の対向車の歩道を歩いていた、遠くのMちゃんに向かって、「ばいばい、Mちゃーん、また明日ねー、約束だよ、ばいばーい！」と。
ちなみに、その相手のMちゃんの兄は重度の自閉症で、去年まで同じ幼稚園にいました。
そのママは・・去年までと今年とでは全く表情が違います。
去年はいつも辛そうな表情でお兄ちゃんの手をしっかり握り、そそくさと帰っていたような気がします。
それだけならまだ耐えられたのですが、かめたん、最初のYちゃんのばいばいで、自分に語りかけられたのかと思って、「ば・・・・・。」と、ばいばいと言いかけて、自分じゃないと気付き、そのまま無言になりました。
その子も、そのママもとってもいい子です。明るいし、好きなタイプ。
悪気がないのも、わかっています。
こういう日常は、よくあります。
タイミング的に、今日はまずかったような気がします。
どうにも、まだ傷が癒えていません・・。
かめたんは、少しして、また一人呟き始めていたし、
バックする時に出る、ピーッピーッという車の音に、いつものように、
「あー○○ちゃん、いちごのアイスクリーム、○○くん、ばななのアイスクリーム・・」とも言っていました。
でも、本当に調子がいい時に出る、信号のある交差点での、
「○○ちゃんはあかいろの信号がすき。ママは？・・ママはあおいろ、○○はきいろ・・」と嬉しそうに言うことはありませんでした。
かめたんなりに、感じていることって、あるんだと思います。
私は小学校３年生まで、友達ができませんでした。
母はやり手の人で、どうにか友達ができるように、幼稚園の時には積極的にPTA役員をし、その繋がりで友達がいましたが、なぜか小学校１、２年の頃は一人も友達がいませんでした。
２年生の時は、ドッチボールができなくて、「にぶい」と言われ、無視されていじめを受けていました。
私は親に話すこともなく、登校拒否をすることもなく、毎日学校に行きました。
その逃げ道を探す方法すら思いつかなかったです。
休み時間、いつもひとりぼっちなので、学校中の廊下を片手でなぞってやり過ごしました。
OHPに担任の先生が○を書いて、これが何か質問した時に、私は○なのか卵なのか（実際、まん丸ではなく、卵形に近かったです）わからず、皆が手を挙げているなか、手を挙げられず、
担任は、私の教科書とノートと筆箱を重ねて、思いっきり私の頭を叩きました。
クラス中が笑いました。
はなくそをほじっては、机の底になじっていて、私の机の裏ははなくそだらけでした。
３年生になってクラス替えがあり、とてもよい先生が担任となり、そこから情緒というものが発達したと思っています。
友達がどんなに安心でき、楽しい存在か、先生って暖かい、信頼できる存在なんだ、ということも。。
それからは、人付き合いを意識して学校生活を送り、そこそこ友達もでき、高校、短大までも、結構楽しかったです。
でも、幼少時は、全く手のかからない子で心配されたそうで、「右向いてなさい」と言ったら、「もういいよ」というまで、何分でも右向いている子だったようです・・。
旦那は、小さい頃から、変わった子だった、と、結婚当初から旦那の親が話していました。
３人兄弟の真ん中ですが、お姉ちゃんと弟は普通のどこにでもいる子なのに、旦那はものすごく親思いで、手のかからない子だった、と。
そうして、ある道ばたの煙突やCMなどに過剰に反応し、耳を塞いだり、公園に連れて行ったら、何時間でも水道の蛇口で遊んでいるような子だったそうです。
今でも、旦那はちょっと普通と違うと思います。
すっごく信頼でき、いい人ですが、今時のイケてるような雰囲気は微塵もないというか・・。
皆にウケるような格好いい服を着ようとか、話し方をしようとか、そういう気持ちは全くなく、
私と付き合った時、着ていた服はお父さんからのお下がりでした・・。
今でも、シャツをスボンにインして着ます。
スレンダーな体型ならいいのですが、メタボな旦那は・・童顔なのにそのせいでぱっと見老けて見えます。
芸能人には全く興味がなく、覚えようともしません。
娘が生まれて可愛いからか。「いくら可愛いからって芸能界に入れるのはダメだよ」と何度も本気で言っていました・・。
私がかめたんが自閉症とわかって、ひどく落ち込んでいる時に、開口一番、「変な宗教とかに引っかからないように」と言いました。
とても優しい、いい旦那です。
でも、なんか感覚が相当ズレているんだよな・・と、私だけでなく、周りも思っているようです。
結婚前に、うちの親は、「皇太子さまのようなお方だよねえ・・素晴らしいというか」と言っていました。
品格というかなんというか・・失礼かもしれませんが、似ているような気がします。
歴史は聞いてわからない事はないと思います。今は中国と台湾の歴史に没頭中です。
過去に売れるような、精巧な日本地図を書いていました。
暇だから・・と、過去に撮った写真を元に、ボールペンでこれまた精巧に山の絵を描いてました。
それを、気に入った職場の子にあげて、引かれていました。
なんか、悪口みたいですかね？
違うんですよ。
ただ、私と旦那、こういう親から生まれた子供だもの、何人産んでも健常な人なんて産まれないのかもしれませんね・・。
そんな事をぼんやり考えたりしてました。
気持ちが沈んでいるせいもあるけれど、傷付くことが多い、最近。。
昨日は、教育相談に行ってきました。
時間的に、幼稚園を11:30で早退させ、そのまま向かい、向かった先でご飯を食べました。
せっかくにお弁当日だったのにね。
かめたん、お弁当は最近、かなり残しますが、それでも、お弁当の日だよ、と伝えると笑顔。
お弁当を開けて食べる、という事は、偏食家のかめたんでもやはり楽しいのでしょうか。
そして、教育相談ですが、初めてだったので、かめたんの経歴を書き、また聞かれ、
とっても楽しいプレイルーム。
大人の私でもわあ・・と声をあげたくなるような、ミニ児童会館のようなお部屋でした。
トランポリンも木製のミニシステムキッチンも絵本も滑り台もボールプールも電話も玩具もボールも・・。
一緒に付いてきたひーたんは、遊びだしましたが、かめたんは全く私から離れようとしませんでした。
小さい声で苦しそうに、「・・まま・・」と言って顔を私の腕に付けてきて、外界からアンテナを閉ざしているような雰囲気でした。
担当員さんは、若手の男の方で、とても感じのよい方で、結構私好みでしたが、
かめたんは、目も合わせようとせず、いろいろ話しかけられても、無視でした。
私は普段の様子を伝えたわけですが、どうも今日の雰囲気とはあまりにかけ離れていたせいか、
う～～～ん・・といった感じで、
「特別支援学校（旧養護学校）も見学して下さいね。」と念を押されて帰ってきました。
きっと、重度に見えたんだと思います・・。
担当の話しぶりで、もしかしたら、養護判定が出るかも・・と思いました。
その日のかめたんの様子に、結構落ち込んで帰ってきたわけですが、
養護判定が出ないと、養護学校には行けないんですよね・・逆（養護判定でも親の希望で特学へ行くこと）は可能なので、そう考えれば、養護判定が出た方が選択肢は広がるさ・・と思ったり。
そうは言っても、最近は、特学を中学まで頑張って過ごして、高等養護学校に入れればいいなあ・・なんてぼんやり思っていたので、やっぱり昨日のかめたんの状態はショックでした。
今は幼稚園でも療育でも、かめたんの為に・・といろいろ配慮してくれた環境なので、楽しそうに通え、伸びていますが、学校へ上がったら、そんな訳にもいかないのでしょうか・・。
とりあえず、運動会が終わったら、かめたんも連れて、また校区の学校へ見学へ行こうと思っています。
最近・・精神的に余裕がないせいか、人が恐いというか・・ママ友達と話していても、何だか気持ちが上の空というか・・幼稚園ママにいたっては、実は４月から一度も遊んでいません。
ママ同士の親睦会へは行っているけれど、そこでも帰りたいな・・と思う自分がいて。
そんな私の様子が伝わるのか、誰も誘ってくれなくなりましたね。
皆は降園後、「今日は○○ちゃんと○○ちゃんと遊ぶ！」「うん、いいよー！」とか言いながら、子どもが盛り上がって親も楽しそうで。
会話が成り立つ、とかゲームが出来る、とか手紙が書ける、とかそういうレベルを超して、
約束ができる、とか、仲間意識とか、そんなレベルになっていて。
これら全てができず、一方的に話したり笑ったり塞ぎ込んだりしているかめたん・・。
無理もないです。
皆の、子どもの、親の、気持ちもわかります。
でも・・
今日、去年はそこそこ仲良くしてくれたYちゃん。
私たちのすぐ後ろを歩いていたようです。
車に乗ってシートベルトをしている時に、通り過ぎたわけですが、その子は無視。
というか、通り過ぎる、真横の位置で、別の対向車の歩道を歩いていた、遠くのMちゃんに向かって、「ばいばい、Mちゃーん、また明日ねー、約束だよ、ばいばーい！」と。
ちなみに、その相手のMちゃんの兄は重度の自閉症で、去年まで同じ幼稚園にいました。
そのママは・・去年までと今年とでは全く表情が違います。
去年はいつも辛そうな表情でお兄ちゃんの手をしっかり握り、そそくさと帰っていたような気がします。
それだけならまだ耐えられたのですが、かめたん、最初のYちゃんのばいばいで、自分に語りかけられたのかと思って、「ば・・・・・。」と、ばいばいと言いかけて、自分じゃないと気付き、そのまま無言になりました。
その子も、そのママもとってもいい子です。明るいし、好きなタイプ。
悪気がないのも、わかっています。
こういう日常は、よくあります。
タイミング的に、今日はまずかったような気がします。
どうにも、まだ傷が癒えていません・・。
かめたんは、少しして、また一人呟き始めていたし、
バックする時に出る、ピーッピーッという車の音に、いつものように、
「あー○○ちゃん、いちごのアイスクリーム、○○くん、ばななのアイスクリーム・・」とも言っていました。
でも、本当に調子がいい時に出る、信号のある交差点での、
「○○ちゃんはあかいろの信号がすき。ママは？・・ママはあおいろ、○○はきいろ・・」と嬉しそうに言うことはありませんでした。
かめたんなりに、感じていることって、あるんだと思います。
私は小学校３年生まで、友達ができませんでした。
母はやり手の人で、どうにか友達ができるように、幼稚園の時には積極的にPTA役員をし、その繋がりで友達がいましたが、なぜか小学校１、２年の頃は一人も友達がいませんでした。
２年生の時は、ドッチボールができなくて、「にぶい」と言われ、無視されていじめを受けていました。
私は親に話すこともなく、登校拒否をすることもなく、毎日学校に行きました。
その逃げ道を探す方法すら思いつかなかったです。
休み時間、いつもひとりぼっちなので、学校中の廊下を片手でなぞってやり過ごしました。
OHPに担任の先生が○を書いて、これが何か質問した時に、私は○なのか卵なのか（実際、まん丸ではなく、卵形に近かったです）わからず、皆が手を挙げているなか、手を挙げられず、
担任は、私の教科書とノートと筆箱を重ねて、思いっきり私の頭を叩きました。
クラス中が笑いました。
はなくそをほじっては、机の底になじっていて、私の机の裏ははなくそだらけでした。
３年生になってクラス替えがあり、とてもよい先生が担任となり、そこから情緒というものが発達したと思っています。
友達がどんなに安心でき、楽しい存在か、先生って暖かい、信頼できる存在なんだ、ということも。。
それからは、人付き合いを意識して学校生活を送り、そこそこ友達もでき、高校、短大までも、結構楽しかったです。
でも、幼少時は、全く手のかからない子で心配されたそうで、「右向いてなさい」と言ったら、「もういいよ」というまで、何分でも右向いている子だったようです・・。
旦那は、小さい頃から、変わった子だった、と、結婚当初から旦那の親が話していました。
３人兄弟の真ん中ですが、お姉ちゃんと弟は普通のどこにでもいる子なのに、旦那はものすごく親思いで、手のかからない子だった、と。
そうして、ある道ばたの煙突やCMなどに過剰に反応し、耳を塞いだり、公園に連れて行ったら、何時間でも水道の蛇口で遊んでいるような子だったそうです。
今でも、旦那はちょっと普通と違うと思います。
すっごく信頼でき、いい人ですが、今時のイケてるような雰囲気は微塵もないというか・・。
皆にウケるような格好いい服を着ようとか、話し方をしようとか、そういう気持ちは全くなく、
私と付き合った時、着ていた服はお父さんからのお下がりでした・・。
今でも、シャツをスボンにインして着ます。
スレンダーな体型ならいいのですが、メタボな旦那は・・童顔なのにそのせいでぱっと見老けて見えます。
芸能人には全く興味がなく、覚えようともしません。
娘が生まれて可愛いからか。「いくら可愛いからって芸能界に入れるのはダメだよ」と何度も本気で言っていました・・。
私がかめたんが自閉症とわかって、ひどく落ち込んでいる時に、開口一番、「変な宗教とかに引っかからないように」と言いました。
とても優しい、いい旦那です。
でも、なんか感覚が相当ズレているんだよな・・と、私だけでなく、周りも思っているようです。
結婚前に、うちの親は、「皇太子さまのようなお方だよねえ・・素晴らしいというか」と言っていました。
品格というかなんというか・・失礼かもしれませんが、似ているような気がします。
歴史は聞いてわからない事はないと思います。今は中国と台湾の歴史に没頭中です。
過去に売れるような、精巧な日本地図を書いていました。
暇だから・・と、過去に撮った写真を元に、ボールペンでこれまた精巧に山の絵を描いてました。
それを、気に入った職場の子にあげて、引かれていました。
なんか、悪口みたいですかね？
違うんですよ。
ただ、私と旦那、こういう親から生まれた子供だもの、何人産んでも健常な人なんて産まれないのかもしれませんね・・。
そんな事をぼんやり考えたりしてました。
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