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2006年12月の記事
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再挿管して再びＩＣＵへ・・
ＩＣＵを退室した日の夜、再び呼吸状態が悪くなり、再挿管（再び、呼吸の管を口に入れ、人工呼吸器をつけ）して、ＩＣＵへ戻りました。。。。みなさんに、あんなに喜んで頂いたのに・・・。私は、一般病棟でCocoが来るのを待っていました。顔がパンパンにむくんでる・・・Cocoを一目みて・・・嫌な予感がありました。。。久しぶりに抱っこしたCocoは、ずっしりと重かったです（ほとんどむくみ・・・）。でも、とても温かかった。。。抜管の影響で、声はかすれ、小さな小さな声でした。まぶたもパンパンに腫れていて、目もあけるのが辛そうだったので耳元で、ずっとお話してました。。最初はウトウトしてましたが・・・次第に、咳をし始め、ゼコゼコ・・私は、左手に酸素マスク、右手にサクションチューブ（痰を吸引するチューーブ）嫌がるCocoをタオルでくるみ、サクション（痰の吸引）しては酸素を吸わせ、落ち着いたら、今度は酸素マスクをゴムでしっかり固定し、抱っこ。。そんなことを繰り返し・・・このままではCocoの体力が持たないと判断し、ナースコール。呼吸の仕方も、顔色も、いつもと少し違う。。。いつもCocoの側にいたし、Cocoのことは自分がよく分かってる。。ＩＣＵで働いていた時、小さな重症の子供達もたくさん看てきました。。母の観と、看護師としての観。。。小さな子は、小さな事をきかっけに、どんどん悪くなる。。。小さな変化を見逃さないことが・・・大切。。 看護師は医師にコールしてくれましたが、いまいち伝わらなかったのか。。。少しして、やっぱりどうしてもCocoの様子が気になり、再びコール。。。サチュレーションのテープのとめ直し（機械が正しく、数値を反映してない？）・・・って言われたけど、そんなことより、Cocoの呼吸の仕方が、もう限界だ・・・そう思っていました。。どんどんCocoの顔色も悪くなり、全身で呼吸をし始めました。。再挿管。。。。Cocoは再び、ICUへ行きました。。。付き添い入院・・・経管栄養、薬の注入、ネブライザー、モニター管理、サクション（痰の吸引）・・すべてが私に託されていました。。苦しそうなCocoをみるのは、胸が痛かった。。。私は、酸素とサクション・・・ひたすら頑張ったけど・・・Cocoはいずれにせよ、再挿管になったでしょう。。。でも、少しでも早く、楽に呼吸させてあげるために・・・私は早くコールしたのに・・・なんのために私は、側にいたのでしょうか。。。。むなしい・・・・です。。。。Cocoは必死に頑張っていました。。。。またまた涙がとまりません。。。。今回は、肺から少し出血しています。。レントゲンも今までで、一番ひどいです。。今回も医師から厳しいムンテラ（病状説明）を受けましたが・・・クヨクヨしてはいられません。。。家族で、みんなでそろって生活できる日を目指して。。Cocoを、HinaをToyを・・・支えていきたいと思います。。。今まで、後悔のないように毎日を過ごしてきたつもりですが、今となっては後悔だらけ・・・毎日を、１日を・・・時間を大切に。。。Cocoは今まで、たくさんの事を乗り越えてきてくれました。。。今回も乗り越えてくれると信じてます！！！！！！！！この１年、振り返ってみると・・・私にとって、家族にとって。。。とても意味のある、大きな・大切な１年でした。。Cocoが誕生し、Cocoからたくさんの事を教えてもらい、気付かされ、学び・・・そしてたくさんの人に出会い・・・HinaとToyとCocoの成長とともに、私も成長した（かな？）１年でした。。。このブログをとおして、たくさんの人に出会えたこと、温かいメッセージ・・・元気づけられ、勇気ずけられ、背中を押され・・・心から・・・ありがとうございました来年も、よろしくお願いしま～～～す皆様、よいお年を。。
2006.12.31
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ついに抜管！！しました
今日Cocoの面会に行ったら抜管してましたぁぁぁぁ（口のチューブを抜いて、呼吸器を外しました）処置後は、声を出して泣いたそうです私も効きたかったな起きているとゼコゼコしてしまうようで、面会中は、薬で眠ってました夜、主治医から電話があり明日ICUを出られるかも とCocoが異動する病棟は、心臓外科病棟。心臓・小児循環器のお部屋もこの中にあります。Cocoはサイズが小さいので、付き添いが条件になりました。HinaとToyも心配です。。。家族揃って生活できる日を目指し、みんなで頑張りますCocoのことを応援してくださっている皆様、本当にありがとう。。。そして私を励まし、元気づけてくれて、本当にありがとう。。。もう少し。。です
2006.12.26
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経過報告
皆様、ご心配おかけしています。今、Cocoのところへ行ってきました。少しずつ、少しずつ、状態がよくなり、近いうちに呼吸器が離脱できるかもしれません。皆様の温かい声援と祈り。。。とても心強く、私自身も励まされ。。。Cocoにも皆様の想いは、ものすご～く、伝わっていると思います。。。本当にありがとうございます。。。巷はクリスマスHinaとToyには、リトルマーメイドのＤＶＤを。ごめんよぉ。。。今年は二人で一つです。。。本日はマッスルパパが仕事のため、我が家のクリスマスは明日です。病院に入院している、じぃじ宛てに届いた、お見舞いの方からのケーキを、ばぁばとHinaとToyで取りに行き今、家に一人です。。皆様。。。よい、クリスマスを
2006.12.24
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入院しちゃいました・・・ＩＣＵに・・・
前回の日記にコメントを寄せてくださった皆様、個々にお返事を残せず、すみません。。。皆様のコメントは、しかっりと読ませて頂きました。。。。Cocoの呼吸状態が悪くなり・・・昨日、ＩＣＵに入院しました。今は、挿管し（口に管を入れ）、人呼吸器をつけ、小さな小さな体で頑張っています。。。。最後は自分で息を吸うことも、吐くこともできず・・・青白い顔をして、チアノーゼもでて・・・額にびっしょり汗をかき・・・・全身をつかって、頑張って・頑張って呼吸をしいていた、苦しそうなCocoの姿が頭から離れません・・・。。。。。Cocoのいない我が家は・・・寂しいです。。。Cocoの温かい温もりや、匂いが・・・・私のからだに・・・残っています。。。。時折、Cocoの泣き声が聴こえる気がして、いるはずのないベビーベッドに、目をやってしまいます。。。何をするにも、ベビーベッドの中にいるCocoを気にかけていたのか、お料理の最中にしても、掃除の最中にしても、トイレに行くにしても・・・ベビーベッドに目がいってしまう、自分がいます・・・。。。今はまだ、何もやる気が起きず・・・マッスルパパとHinaとToyは外出中で・・・今、自宅に一人です・・・ボーっとしてしまい、ＰＣを開きました。。。忙しかった日々が、懐かしい。。。。Cocoがいて、家族みんながそろって、忙しい日々に戻りたい。。。涙が・・・止まりません。。。。。今日のCocoは人工呼吸器に助けられ、呼吸は楽そうでした。。５分と決められている面会時間は、ものすごくあっと言うまです。。。。今日はＣちゃんからの、可愛い、小さな・小さな靴下を持っていきました。。。。Cocoの声を聴ける日を、Cocoのぬくもりを感じて抱っこできる日を・・・我が家に帰ってくる日を想いながら・・・頑張っておっぱいを絞り、家中をピッカピカにしようと思います。そして、もっと・もっとCocoを気にかけ・・・・・自分にできること・・・・・しっかりと、してあげたい・・・・HinaにもToyにも、子供たちみんなに・・・・私ができることを・・・・。。。。。またご報告できますように・・・
2006.12.17
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体調不良・・・あわや入院？
昨日朝から、Cocoが絶不調午前中は療育センターでしたが、早々に切り上げてきました。呼吸状態が悪く、経管をゆっくりおとしても咳がひどくて全量嘔吐。。。そんなCocoを抱っこし、おそらく夜には受診になるだろうと思い、早々に保育園にHinaとToyを迎えに行きました。長時間の点滴になるだろうと、この日は、マッスルパパは仕事で朝まで帰ってこないため、事情を話し、義母に夜きてもらうことにしました。もう、昨日はみんなお風呂に入れてません。。１日くらい・・・いいや。。。手が回らない。。。義母到着後、大学の救急外来を受診。２１時３０分。当直の医師は、心臓の主治医から話を聞いていたらしく、（夕方電話で、主治医に指示を仰ぎ、状態は説明していました）早々に対応してくれました。採血後、心臓に負担をかけないために、ゆっくりと点滴開始。終了予定時刻 ＡＭ１時頃。途中呼吸状態が一気に悪くなり、このままだと入院。。。ということになりましたが、処置により改善しました。とりあえずは自宅に帰り、明日主治医の判断を仰ごうということになりました。帰宅したのは、ＡＭ２時でした。Cocoは日中から全然眠ることができず、もはや目の下にクマができ、疲れきってしまった様子。でも、自宅に帰ってきても、なかなか咳がとまらず、眠れない様子。朝６時半ころようやく落ち着き、朝の経管をはじめてみましたが・・・やはり半分くらい嘔吐。もともと、本日はシナジスと未熟児発達外来だったので、そのまま予約時間に受診。大学の小児科医師のあいだでは、昨日のCocoのこと、みんな知っていて、みなさんが、声をかけてくれましたぁ。・・・そこで、本日の計測体重 ３７１０グラム身長 ５６センチ頭囲 ３９．８センチ胸囲 ３５．８センチ・・・ビックリこの２日で体重が２００グラムも減っている・・・これには主治医も久しぶりに会った未熟児・発達外来では、今日は調子も悪かったので、来月再度、受診することになしました。。。しばらくはミルク中止です。もともと肺が弱いので、誤嚥性肺炎に十分気をつけないと。。。イオン飲料と白湯を混ぜてものをゆっくり経管でおとし・・・また嘔吐してしまうようだったら、今日も夜、点滴に行くかもしれません。明日もこのままだと受診です。心臓のこともあるし、栄養管理の問題もあるので、明日そのあたりも含め、支持を仰ぐことになりました。帰宅後、コンコンしているものの、１回目の経管は無事終了しましたバタバタした１日でしたが、いや、今日もですが・・・アンテナを張り巡らせて、頑張りますToyは熱はさがりました。まだ本調子ではありませんが・・・甘えん坊さんです。Hinaはいろいろ手伝って？くれます（笑）みなさんに、いい報告ができますように。。。ＰＳ. 落ち着いたら、みなさんのブログに、ゆっくりお邪魔させて頂きますね。
2006.12.15
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心臓外来
今日は心臓外来ドキドキの体重は 3940グラム 身長 55センチこの２週間、バッチリ経管したからかなしかし、先月から１００グラムしか増えていません主治医と相談し、やはりまずは体を大きくすること、口から飲めることもわかったから、あせらず、のんびりと。様子をみながら、経口と経管の両方でいこうと思います。そこで気になった、Cocoの嚥下機能を聞いてみました。哺乳瓶だとゼコゼコ、咳嗽反射（せき）で嘔吐してしまうこと。経管栄養のときは、最近は最後のほうはベッドに寝かせ刺激をせずに終了すると、咳嗽反射で嘔吐することがないことから何かしら嚥下機能に障害があるのかも・・・ということになり、すこし経過をみることに。そして本日はトりクロ(眠る薬)を飲ませて心エコー。まず聴診器をあて、主治医は左室、大きくなってるね と嬉しい一言心音聞いただけでわかるなんて、すごい心エコーの結果は、左室は育っていて、駆出(血液を送り出すこと)もいい。僧冒弁・大動脈弁は変わらず狭窄あり。次回、特別児童扶養手当の書類を書いてもらうことになりました。そして・・・・残念なことに主治医が４月から長野の県立こども病院に転勤することになった・・・と。全身の力が。。。ぬけちゃった。。。。Cocoがお腹にいるころ、まだ１キロほどのときからCocoを、私たち家族を、サポートしてくれた、心エコー・特に胎児循環のスペシャリストで、有能な医師です。医療技術や全身管理はもちろんのこと、お話の仕方や治療、家族に対する姿勢・・・とても信頼している医師です。転勤を知らせる張り紙は、医師の写真つきでただ単に転勤をしらせる事務的なものでなく、医師からのみんなへのメッセージがこめられ、とても気持が伝わってきました。最後のくだりに心臓病と闘う子供達と、家族の支えになれたらと、微力ながら全力をつくしていきたいです・・・そんなことが書いてありました。なんだか読んでいたら、ウルウルきちゃいました。。。初めて心臓のことを宣告されてから、毎日、毎日、産科のエコーを受け、Cocoの全身状態を観察し毎週、毎週、胎児心エコーを受け、Cocoの心臓の状態を確認し・・・そしてCocoが生まれ。。。いろいろなことを思い出しちゃいましたCocoが生まれるまでCoco誕生Cocoへ天国の特別な子供長野までついていくべきか・・・う～ん、遠い。。。。もし長野へ通院するとなると、現在の大学病院から心臓のカルテはなくなってしまいます。もし急を用して受診したい場合、長野までいくとなると現実的に厳しい。そして、今の通院間隔から考えると、現実的に通院も大変。もし今後、Cocoの心臓がそろそろ頑張れないよ～ と、 治療方針の選択を迫られたとき、今の主治医を頼り、セカンドオピニオンでかかる・・・と、今日の段階では、主治医と相談しました。まだ時間はあるので、ゆっくり考えようと思っています。後任の医師もＮＩＣＵにいるころからCocoのことは知っているし、心配はいりません。。。。ただ、今の主治医の顔をみると、なんだか安心するみたいたところもあったので、親の精神的なものの随分影響しているな・・・とも思っています。今日は心臓外来のあと、未熟児・発達外来もある予定でしたがCocoはトリクロから覚めず（心エコーのときは、何故だか起きてしまいました・・・）そしてToyが昨日３９．９度の熱をだし自宅で急遽、義妹とお留守番しているので、日にちを変更していただきました。Toyは熱がある割には、元気です。ちょっと甘えん坊ですが。。なんだか朝早くから午後までいた病院。医師の転勤の話で、ちょっぴりブルーになってしまいましたＣｏｃｏの心臓の具合が大きく変化なかったことが、救いです。。
2006.12.12
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結婚記念日♪
祝結婚周年毎年、結婚記念日は、結婚式を挙げたホテルでマッスルパパとお食事しています我が家は毎回、鉄板焼きです今年はCocoも生まれたし、義父のこともあるので子供達連れて、みんなでお食事をしてきましたそして今回は、日ごろお世話になっている義母も誘って、行きましたまずは前菜 鮭のムニエル なんたらムース なんたら添え忘れちゃった サラダにスープ（ごめんなさい。スープに手をつけちゃった） 続いて焼きにはいります。まずは、ニンニクチップ焼き野菜お肉と、ここで画像はおしまいです。。。私ったら、食べることに夢中で、テーブルにのったお食事の撮りそこねました。最後にデザートとコーヒ・紅茶がでてきました。そして、私からマッスルパパへのサプライズデゾートと一緒にスタッフの方から、マッスルパパに「奥様からのプレゼントです」と、を渡していただきましたマッスルパパは、ビックリ実は事前にお店の方には伝えておき、当日、ばれないようにをお店へ預けておきました中身はたいしたものじゃありません。。。実は、今年のマッスルパパのお誕生日は、Cocoの急遽早まった帝王切開の前日で、も用意できず、我が家定番の不○家ので、こじんまりとお祝いでした。Cocoの誕生をひかえた私たちは、いろいろな思いを胸に、誕生日オメデトーっていうより、子供たちのこと、生まれてくるCocoのこと、明日への複雑な思い・・・話していたように思います。なもんで、ちょっと演出してみましたホテルからは、シャンパンのサービス、と言ってもアルコールが飲めないのでソフトドリンクへ変更。デザートが豪華になり、お花をもらい、記念撮影してカードをもらいました以前にも、マッスルパパにはHinaを連れて、ＴＤＲでサプライズ昼食を予約していたので、そこでランチをしているとスタッフ数名がお誕生日の歌を唄い、ケーキを持ってきました。最初は自分だと気付かず・・・気付いたときは、もう顔が真っ赤で、お店の人みんなに、歌を唄っていただき、拍手喝采でお祝いしてもらいましただいの大人が恥ずかしい・・・普通は子供だろぉ・・・周りだって、あら？パパ？って思ってるよと恥ずかしそうに言ってたっけ。。。話は戻って・・・子供達はHinaは、「今日は何回目の記念日」なぁんて聞いてきてToyは目の前で燃え上がる炎に「あっちぃ あっちぃ」と、二人は、お肉・お肉・お肉、と・・・たくさん食べました。Cocoはベビーカーの中で、機嫌よく過ごしました ホテルは、年前同様クリスマスムード一色でした決してラブラブではありません。イベントにこぎつけて、おいしいものが食べたいだけなのですみなさんと同じように、私は家族と過ごす時間が好きで、家族が嬉しそうな顔をしていたり、楽しそうにしている姿が大好きで、そんなことから、パワーをもらってます
2006.12.09
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横ばいな体重
今週、久しぶりに裸でCocoの体重を測ってみたら・・・なんと・・・３７００グラム代（もうすぐ８ヶ月なのに・・・）約１ヶ月前より、全然変わってないじゃないこれはまずい今更慌てても仕方がないんですけど、来週は心臓外来と、未熟児・発達外来・・・量は摂取していたから、安心してお洋服着て測定してました私としたことが。。。ってことで、経管で昼間もバッチリ栄養管理していたら、Cocoったら、全然お腹が空かず、おっぱいに吸い付かないオッパイがキンキン子供達が、今日は早くに就寝したので、久しぶりに搾乳してみました。何ヶ月ぶりだろう。。そして今晩は、搾乳を経管で落としました～
2006.12.08
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ショック・・・
朝からマッスルパパはバレーの試合へ会場が我が家から近いということもあり、午後から子供たち連れて遊びに行きました・・・・が、そこでショックなことが会場へ向かう途中マッスルパパからがあり靴下が滑るから別の靴下を持ってきて欲しいと。もぅ・・しかたなく家へ戻ることにした。横道に反れ、カーブを曲がろうとしたら・・・・・・ガツン・・・・・・・・ヤバイ・・・ぶつけた・・・なおもそのまま走る私・・・・ガツン・・・ガツン・・・ガツン・・・・ウッヒョ～～～ぶつかった時点で、止まればよかったんだけど・・・そんなこと思い浮かばずあとからマッスルパパに、普通は止まるんだよと喝を入れられました。。子供たち全員乗っていましたがもちろん怪我もなく・・・しかし・・・修理代・・・・００００００円今月は、車検もあったりで・・・トホホ・・・あまり運転は上手ではないけれど、初めて自分の車をぶつけましたブルーです試合は、子連れなので、ゆっくり観戦できず・・・でも、久しぶりにママたちとお話できて楽しかった
2006.12.03
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同窓会
本日分、２回目の更新です。夜からは中学時代の同窓会へ私たち夫婦は、実は中学時代の同級生。なもんで、二人で出席してきました義父はまだ目を開けてくれませんが、こういう機会はそうないしと、義母が子供達みるから行ってきなさ～いって言ってくれて、お言葉に甘えて行かせていただきました義妹も我が家に来てくれて、子供たち３人を、一緒にみてくれました。本当にありがとう久しぶりに会った同級生はとても懐かしく、ほんとに楽しかったです。。。あれ誰だっけ・・・・っていう人も中にはいましたが一応ホテルだったのでおめかしをしてとりあえず３人の子持ち・・・にはびっくりされましたおい、聞いたかぁ、マッスルパパよ久しぶりにマッスルパパと二人で夜の外出何年ぶりだろう。。。それも電車なんて。。。夜空を久しぶりに眺め、冷たいきれいな空気に、心も一新次回を楽しみにあまり歳をくわないように・・・ガンバルゾ～
2006.12.02
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お楽しみ会
今日はHinaの保育園のお楽しみ会（お遊戯会みたいなもの）Hinaのクラス ぱんだ組は ピーマンマンと人参姫の 劇をしました。野菜の国に暮らす、人参姫・きのこ家来・なす家来。そこに腹痛バイキンと、のど痛バイキンがやってきて・・・きのこ・ナス家来が闘って、最後に、ピーマンマンが助けにやってきて人参姫とむすばれるというもの。替え歌にあわせて踊りながらの劇は、ユーモアたっぷりでとっても楽しかったです事前に何役か聞くと人参姫 と。運動会のリレーの選手同様に、人参姫は数人いました。家でも何度も練習していて当日も見事に演じていましたオレンジの服装ということだったのでハロウィン用に、毎年着せていたカボチャの衣装を着て登場。Cocoを抱っこだったので、写真を撮りそこね（ビデオはマッスルパパがちゃ～んと撮ってくれました。）なもんで、Toyが去年きたカボチャさん。。。 Hinaが小さい頃着ていたカボチャは、ＰＣに取り込んでませんでした。。さすが？は３人きょうだいの一番上？いっせーのっせ～っと、同じ人参姫たちに掛け声をかけ、ほら、立ってー や やれ、座れ だのいろいろしきっていました。。。。子供の成長を嬉しく思った半日でした。
2006.12.02
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