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2007年01月の記事
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いろいろな想いの１週間
月曜日、耳鼻科から気切のムンテラを受け、オペの同意書にサインをしあとはカニューレが揃い、オペを待つのみでした。火曜日、大きな変化はなく水曜日、マッスルパパと面会に行くと、ＩＣＵには主治医がいました。少し顔がむくんでいるかなぁと思っていたら、主治医から話があるとのこと。いやな話かなぁ・・・とﾄﾞｷﾄﾞｷしていると・・・ここ２・３日状態がよく、カンファレンスで、もしかしたら、抜管までもっていけるのではないか。やはり気切はできれば避けたい。状態はこの前よりいい。ただ、再挿管や気切の可能性も、充分ある。一時、低酸素にさらされる危険性もあるので、私たちの了解を得てから、呼吸器の設定をさげていく。もし、呼吸器のウイニングが進まなければ、その時点で、やはり気切になる。私たちは気切の覚悟はできているけれど、もし、チャンスがあるのあなら、それに掛けてみたいそう想いました。Cocoを前にして、目頭が熱くなりました。Cocoの持っているエネルギーやパワー、可能性。。。こんなにも頑張っているCocoの姿に。。。すっごく感動しちゃいました気切という決断にすぐいたらなかったのも、湖々とどこかでつながっていたのかなぁとも想いました。もし、再挿管、気切になっても、湖々のそんな姿に親としては…前進あるのみだと、強い決心もできました。そして呼吸器の設定を少しずつさげ、状態も変わらず、鎮静剤の種類をかえて、起こしてみて状態がどうなるか、…呼吸抑制のかからないものに変更になりました。そして土曜日早朝、携帯がなりました。夜中に、体が動いた拍子に挿管チューブがぬけてしまった。。ちょうど主治医がＩＣＵにいて、そのまま自発呼吸でいけるかみていたが、やはり10分ほどで、再挿管になったと。日曜日の面会時、主治医の話があり、やはり気切が必要だという話がありました。主治医も私たちと同じように、きっとギリギリまで可能性を見いだしてくれていたのだということが伝わってきました。昨日面会に行くとCocoのお隣の部屋にいたお子様が亡くなられたようです。。。言葉がみつかりません。。。CocoがＩＣＵに入ってから、約１ヶ月半、状態がよくなって退室される方もいらっしゃれば、お亡くなりになられる方々もいます。。。タレントの風見しんごさんの長女が交通事故に遭われて、お亡くなりになった時、師匠の欽ちゃんが「しんごにとっては、小さな幼い命ではなく大きくて大切な命だったんだよ・・・」って言っていた言葉。。。命は大きくて 大切な 命。。。Cocoのとなりで 頑張っていた 大きくて 大切な 命。。。。。胸がつまります。。。
2007.01.29
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本日作ったもの
本日のマッスルパパのお弁当 おかずが寂しいので、ご飯を可愛くしてみました。ご飯は、のり段々になってます。体重しぼりに協力し？鶏肉も、網で焼きましたわ我が家で大活躍の六助の塩とつぶ胡椒をふって。しかし、鮭は、ちょっと油が多い、トラウトサーモン。卵焼きは、桜海老をいれてみました。ブログで知り合った、みつばちマミーさん、みずきママさん、あいＰＯＭさんに刺激され、お裁縫でも始めようと・・・親友のあーちゃんが、クロスステッチを素敵にしているのを見て・・・私は、まず、Cocoのブランケットを作ることにしました最初のころ、CocoはＩＣＵの中では、裸ん坊（観察をしやすくするため）でしたが、最近はお洋服を着せてもらえるようになり、その上にバスタオルをかけています。ただ熱がこもってしまうらしく、そこでＷガーゼで、涼しげなブランケットを作りました。 てんとう虫と、四葉のクローバーは、クロスステッチ。初めての挑戦で、かなり時間がかかりましたパッチのほうは、ピンタックに挑戦してみましたブランケット自体は直線縫いなので、パッチのやつは早くできましたが、なんてたってＷガーゼ・・・縫いにくい。まぁ、愛嬌愛嬌早速、明日Cocoのところへ持っていこうと想います。最近のCocoのことは、後ほど書きま～す。
2007.01.29
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愛妻弁当？？
今日のマッスルパパのお弁当です。 ひまわり弁当中心は鶏のひき肉・・・（そぼろを失敗してしまいました・・・）花びらは、玉子です。ご飯は段々ご飯で、中はそぼろが敷き詰めてありますほうれん草・ベーコン・シメジのバター醤油炒めタラモサラダキャベツのおひたし体重をしぼり始めたマッスルパパのために？ローカロリー？チックなお弁当 です近頃体重をしぼり始めた、マッスルパパは、おにぎりでいいなぁんて言っていましたが、私が、いいよ～、お弁当作ってあげるという、私の怪しい笑みを悟り変な弁当にするなよ（ーつうか、変な弁当って何よ）といわれたものの、こんなお弁当つくちゃったびっくりするかなぁ反応が楽しみです
2007.01.25
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内覧会のお誘い
先日ス○ーデンハウスの担当者から、お電話を頂き来月、また内覧会をお願いできないかとのこと。前回の内覧会がとても好評だったらしく、嬉しい限りです前回の内覧会の日記は こちらそのときは、後日お返事しますと答えたけれど・・・う～～～ん、お掃除する時間はあるけれど、Cocoの付き添いが、いつできるようになるか、わからないしなぁと、胸を躍らせ今日、ワックスをかけていると キャアー ！！！！ 悲しいことに、床の数箇所・階段に、色鉛筆のあと・・・・もう、倒れるかと思いました一生懸命、雑巾でこすりましたよ床は落ちたけど、階段は・・・（ひょっとしてペン？）最近、HinaとToyでお絵かきに夢中になっているので・・・仕方ないか・・・いや、やっぱり、駄目なものはダメでも、もう床はすでに傷だらけなんですけどね前に２階でHinaはおもちゃに入っていたマニキュアを得意げに足に塗り、意気揚々と降りてきて・・・ベタベタのマニキュアは・・・歩いたところ、数箇所に・・・ついてしまった・・・あっ除光液で落とせばいいんですねなんで、ワックスかける前に気付かないんでしょう・・・まぁ、小さい子供がいる家は、そんなもんです。トホホ・・・
2007.01.23
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サインしました。
今日、気切を担当する耳鼻科の医師からムンテラ（説明）があり、主治医も同席してくれました。気切の適応、オペの方法、合併症について。そのなかで、晩期合併症により、カニューレの抜去困難（肉芽によって、気管が狭くなり一生気切）や肉芽切除術の必要などの可能性がある。その確立は２０％～５０％特にCocoの場合は痰が多いので、サクション（痰の吸引）は頻回になることから、肉芽（カニューレの入れ替えやサクション時など、気管が刺激をうけるとできやすい）の形成の確立はもう少し高くなると想います。この数字に、マッスルパパはかなり驚いていました。気切に前向きだったマッスルパパには、こたえたようです。そして、オペの手技的には大人も子供も大きく変わらないけど、この大学には、小児のスペシャリストはいないので、希望があれば、専門病院へのセカンドや紹介を行うと。私たちの答えはでていました。始めは症例数の多い、専門病院って思ってましたが、いろいろ考え・・・大学の耳鼻科が、「できる」と判断するならば、気切のオペそのものは、転院したとしてもおおきな違いはなく、オペそのものよりも、Cocoの場合は、術後の管理が重要だと考え、搬送のリスクもあるし、一番Cocoのことを知っている、医師たちのもとで、オペ・管理をしてもらいたい。そう話すと、主治医も、「僕もそう想います」って言ったので大学病院での気切に、サインしました体も小さいので、いろいろなサイズのカニューレを準備、万全に整える ということで、オペまでもう少し時間がかかるとのことでした。無事に気切の日を迎えられるように。
2007.01.22
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久しぶりの電車
いつもは車で行くCocoの面会今日は気分転換に、HinaとToyと３人で、電車で行ってきました。車だと２・３０分のところ、電車では、まず一駅乗って一度降り、少し離れた別の路線まで歩いて、乗ること５駅。異動の歩きがToyと一緒だと想ったほど、時間がかかりました夏の暑いころ、HinaとToyと、Cocoを連れて、よくお散歩していたのを思い出しました。最近のToyは、すっかり甘えん坊で、以前は言わなかった「抱っこ」を言うようになりましたToyは電車が大好きなので、今日はとっても楽しかった様子。家に帰るのが納得いかなかったようで、「電車、もっとちょ～だい電車行くの～」と、しきりに訴えていました。Hinaは、シナモロールのかばんに塗り絵と色鉛筆をかばんが重たくなるほどにたくさん詰め込み、半ば、遠足気分でした。今日のCocoは顔が随分浮腫んでいて、体重を聞いてびっくりな・なんと４８００グラムおしっこは出ているとのことですが・・・ほとんど、お水の・・・むくみです。呼吸器をつけて、陽圧呼吸をかけているので、全身に血液を送るために、体のなかに、水分が必要なのです。でも、見た目（身長）も随分大きくなったような気がします。いよいよ明日は気切を担当する、耳鼻科からのムンテラがあります。技術的には、大学での気切は可能との話を聞きました。具体的な明日の話を聞いて、転院するか・・・大学か・・・決めたいと想います
2007.01.21
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気管支鏡の結果
昨日の ３Ｄ ＣＴ（３次元ＣＴ：立体的な画像のＣＴ）の画像はまで出来ていなかったので、本日は気管支鏡の結果を聞きました。気管支鏡とは、内視鏡を使って、気管や気管支の状態をみるものです。実際に呼吸をするところに、細いカメラが入っていくので、とても苦痛をともなう検査です。Coco～、頑張ったね結果は・・・気管支は、やはり狭いことろがあり呼吸器の設定をさげると、つぶれてしまう呼吸できない痰が多く、痰で気管支がつまってしまう呼吸できない中枢の気管支の異常はなかったので、気管が育って、太くなり痰が少なくなれば・・・一生、呼吸器の必要はないのではないかとのこと。しかし、気切をして覚醒すると、痰は多くなるし気管が育つのは、時間がかかる・・・この先、数ヶ月か年単位か・・・かなり時間はかかるだろう・・・と。でも、呼吸器を離脱できる可能性はある時間はかかるかもしれないけど、必ずその日が来ると、信じています主治医は、母子分離はやはりよくないし、Cocoちゃんが起きてきて、お母さんが側にいること、お母さんが一緒に遊んであげる事は、とても重要なことだから・・・状態が落ち着き、何ヶ月先かわからないけど、ＩＣＵを出られる日がきて、お母さんと少しでも長く、一緒にいられるように、頑張っていきましょう。とおっしゃってくれました。うぅ、やはりいい主治医だいつも午後の面会が、今日は医師からのムンテラがあったため１０時頃にＩＣＵにいきました。Cocoの顔をみてびっくり目の下、鼻の頭に、濡れた感じのガーゼがおいてありました。どうしたんですかと聞くと、乾燥が激しかったので、パックしてました。すみません、面会の前にとるつもりだったんですけどと。よかったとうしちゃったのかと思いました３Ｄ ＣＴ の結果は、後日です。
2007.01.18
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子供貯金
Hinaが生まれたとき、子供名義で貯金をしようと決め、早５年今では、ToyとCoco・・・子供が３人になり、先日、Coco名義の通帳を作りました。 左から ウサギてんとう虫金魚なぜ、今回Cocoを金魚にしたか・・・夏、Cocoはよく金魚のアップリケがついたお洋服を着ていたので金魚にしました。HinaとCocoは、将来お嫁にいくことを考え、名前で、Toyは苗字で作っています。Toyは、大きくなったら、こんな、はんこ、使えね～～よとか言っちゃうのかな毎月、ほんのちょっとですが・・・ここ最近、しばらくしてなかったので、穴埋めがつらい・・・Hinaにいたっては、マイホームを建てる際、ちょこっと拝借しちゃったので・・・大きくなったら、みて、ばれるかしら・・・本日Cocoは ３Ｄ ＣＴ の検査をしました。主に、気管支をみるとのことです。明日、結果の説明があります。今後、呼吸器の離脱ができるかどうか、おおまかにわかるのではないか・・・とのこと。ドキドキ。。。。。です。
2007.01.17
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決断のとき。。。
Cocoは今、何故呼吸器が必要なのかCocoの現在の病態今後の見通し気切のメリット・デメリット頭の整理と、気持の整理をつけ。。。。決断しました。。。。Cocoの今と、成長を考えた前向きな決断です約１ヶ月、薬で眠っているCoco・・・・気切をすることで、鎮静剤が減り、覚醒することができます。クリクリの目で、いろいろなものを見て暖かな手で、いろいろなものを触り全身でいろいろな刺激を受け人の温もりを感じ。。。。ゆっくりと。。。成長して欲しい。。。そして、いつかまたCocoの声を聴くことができますように。。。これから、気切に向けた諸検査・診察が進んでいきます。今の大学病院では、５キロ未満の気切の症例がないため、本来ならば、症例の多い病院へ転院ですが、今のCocoには、救急車にのっての搬送は、危険を伴います。大学病院でやるのか・・・転院するすのか・・・医師が来るのか・・・どこで、誰がやるのか・・・これも、煮詰めていかなくてはならない、話です。今日のCocoは、スヤスヤ眠ってました。早く、抱っこ。。。。したいな。。。。
2007.01.15
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頑張りました。。
今日はCocoのところへ行く前に、桶谷式のおっぱいマッサージへ。今日でなんと３３回目。Cocoが退院後、ほぼ１週間に１回のペースで通いました。初めて行った時、Cocoはまだ２２００グラム台。経管栄養で、いつ飲めるかもわからないCocoでしたが、どうしても、どうしてもおっぱいをあげたくて。。。いつか飲める日まで、どうにか維持したいという、そんな気持でした。HinaもToyも母乳で育てたので、おっぱいには自信がありましたが・・・なんせ、飲ましてはいけない。。。。自分の搾乳では母乳は減る一方で。。。そんな時に、桶谷式のおっぱいマッサージに出会いました。先生にはおっぱいだけでなく、Cocoのこと、私の精神的なこと、たくさん話を聞いてもらい、たくさん救ってもらいました。おっぱいは吸ってもらわないと、でないもの。一生懸命搾乳し、刺激を与え・・・飲んでもいいよ と言われるまで約５ヶ月。それから数ヶ月かけて、Cocoと二人で、おっぱいを飲むこと、根気良く、一生懸命練習しました。搾乳で維持してきおっぱいには限界があり、必要最低量すら、母乳はでませんでしたが、それでもCocoは頑張って頑張って、少しずつ飲めるようになりました。。先生に、今日で最後にしようと思います。。。って言ったとき、先生は優しく、どうした～？って聞いてくれました。量はでなくても、愛を届ける・・・そんな気持で頑張ってきたおっぱい。今回の入院をきかっけに、母乳は減る一方で、再挿管、気切・・・みるみる減り・・・ついに、哺乳瓶の底がみえてしまうほどしかでなくなり・・・今後Cocoが私のおっぱいを直接飲める日は。。。こないだろうな。。。そう思ったら、気持もついていかなくなり。。。先生は、今まで、本当によく頑張ったよ。こんなに長い間おっぱいを維持してそして飲めなかったCocoちゃんに、おっぱいを飲ませてあげられたんだもの。一気に涙が。。。こぼれおちました。。。自分で言うものなんですが、本当に良く頑張った私のおっぱい。。。お疲れ様でした。。。週末、冷凍庫にストックしてあった冷凍おっぱいを届けました。極少量しか入っていない母乳パック。それをかき集めて、Cocoに管からあげてもらいました。。。ほぼ毎日、２～３時間おきに搾乳しながら、気付いたら。。。Cocoはもうすぐ９ヶ月。。。現在４２００グラム。。。月齢的にはすごーく小さいけれど、私の目には、とっても大きくなったCoco。。。。初めておっぱいをあげたときの、あの感触は。。。絶対に。。。忘れないよ。。。。ありがとうおっぱい。。。ありがとうCoco。。。
2007.01.10
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最近の我が家
私は歴史物の時代劇が好きです明智光秀、白虎隊ビデオにとって、一人で夜中ひっそり見ました命について考える機会が多いこの頃。この手の話には、弱いですまだ私が思春期駆け出しだった頃、年末といえば、日テレの時代劇でした。食い入るように見ていたなぁ中でも新田純一がでていた白虎隊。知ってますか新田純一。私、昔は大・大ファンでした今でもちょっと気になりますが・・・。たのきんトリオ（古くてごめんなさい）といえばよっちゃんそして新田純一スクールウォーズにでていた、初代のキャプテン（う～ん、好きだったくせに名前がわかりません）・・・みんなに共感されず・・・そして近頃は伊藤英明と坂口賢二。やっと皆様に認めてもらえるようになりました話はもどって・・・白虎隊に興味を持つようになって知った「二本松少年隊」の話。これもまた悲劇で、白虎隊の影に隠れがちですが、もっともっと若い１２・１３歳の少年たちの悲しい・悲しい話です戦国の世は権力争いというか、領地拡大というか・・・でも明治維新前の、この戊辰戦争は守るもがあって闘う・・・みたいな、生き方が・・・私は心うたれます。興味のある方は検索してみてください。。命近頃暗く悲しいニュースが多い中、改めていろいろ考えますね。。そして最近、爆笑することがない私にHinaがヒットをくれました。昨日一緒にみていた「初めてのおつかい」海のまちで、ヒラメのおつかいに出た姉妹。ナレーションで「海の女は強い・・・」みたいなことを連発していて・・・するとHinaが 「で、Hinaは誰の女」って、まじめな顔して聞いたきたのです。もう、大爆笑しつこく聞いてくるので「○○（自分たちが住んでいる地名）の女だよ」って答えたら、「たくさんいるからイヤだなぁ・・」ってこりゃまた、意味不明なことを言ってました。Hinaよ、笑をありがとう １月２日、初詣の様子。だるまのおみくじを引きCocoには開運厄除けのお守りを買いましたそして先ほどやっていた、難病と闘う子供達。。。日本に限らず、この地球上にには難病と闘う子供達、そして家族。。。うまく、感想が書けませんが。。。胸がいたくなりましたそして、今日・・・暖かい地から・・・仲良くさせて頂いているくろーばーさんより、私のだ～い好きな カエル が届きました Cocoが我が家にカエル。。。家族みんな、無事家にカエル。。そんな願いや祈りがいっぱいにつまったカエル沖縄の品々も一緒に入ってましたありがとうございますよ～し、明日もみんな、いい１日だといいなぁ。。
2007.01.10
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経過・・・
１月４日、朝、病院から電話があり、主治医から話があるとのこと。話の予想は・・・ついていました。年末・年始、呼吸器の設定が変わっていないこと・・・気付いていました。。Cocoは痰も、多い。。。このままだと・・・気切（気管切開：喉に穴をあけてチューブを入れる）そして、呼吸器の離脱ができなければ・・・在宅呼吸器の可能性も。。。主治医からの話の一つは・・・やはり、気切・在宅呼吸器・・・の話でした。気切のメリットは充分理解しています。医学上、もしかしたら必要になることも、充分理解しています。通常、気切は閉じることができますが、小さな子供の場合、体の成長と共に、気管も育つわけで、その気切で傷ついた部分が育たずに、わかりやすく言うと気管がひょうたん型に育ち、気道閉塞・・・。一生閉じることができない可能性もあります。そしてCocoの聴覚を考えると・・・（気切をすると、声がだせません）一番身近にある自分の声が聞こえないこと。。。。・・・・Cocoにとっては。。。。。私は。。。。胸が痛いです。。。。挿管していられるのは、せいぜい、１ヶ月。。。今月中には・・・決断のときが・・・やってきます。同意書にサインするときCocoにとって、この選択が一番よかった。。。。親として、Cocoの将来に自信を持って。。。。こんなはずじゃなかった・・と後悔しないように。。。合併症も含め、全てを理解し、受け入れ、納得し。。。前を向いて。。。サインできるように。。。最終的な決断は変わらないにしろ、そこにたどり着くまでの、考えや気持、想いの過程を。。。大切にしたいです。。。どうか、どうか。。。。またCocoの声を聴く事ができますように。。。。貧血も進んでいるということで、輸血の同意書も書きました。Cocoは生後１ヶ月でオペをしています。心不全がかなりひどく、オペ前からＨb（ヘモグロビン）が低くて、オペ後に、輸血をしました。貧血が落ち着き・・・輸血の必要性がないことを。。。願います。。。そして・・・ついに・・・感染をかぶってしまいました。。。感染データーが上昇し・・・熱も出て・・・・血液から菌が検出されました。。。菌は血液にのって全身にまわり・・・敗血症。。。。です。。。。抗生剤を変更し・・・様子をみることに。。。主治医は「おそらく、ルート感染（点滴や管からの感染）です。今までのケースで、小さな子で、ルート感染で、抗生剤が効かなく、亡くなった例は、自分が診てきた中では１例もありませんので、抗生剤が効いてくれることを、期待しましょう。」って、力強く言ってくれました。胸が痛くなる話ばかりでしたが最後の主治医の言葉に、少し、胸が救われました。。。ムンテラ（病状説明）後の翌日、抗生剤は効力を示さず、データーは下がらずに、抗生剤を変更。その後、徐々にデーターは下がり、本日は熱も下がりました。。。呼吸器の設定もゆっくり・ゆっくり、少しずつさげ・・・このまま、進んでくれることを。。。願います。。。。今日のCocoは・・・・スヤスヤ眠っていました。。。。
2007.01.07
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あけましておめでとうございます♪
2007年が、我が家にとっても、ここに遊びにきてくれる方々にとっても明るくＨａｐｐｙな１年になりますように。。。。今年もよろしくお願いします
2007.01.02
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