萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

今日も暑かったですね。3連休の最終日、皆さんはどのようにお過ごしだったでしょうか。

特別な事をしていないのに、疲れているのか、すでに眠いです
明日は整形外科の受診日で、朝から病院に行きます。
午前中は膝の装具を作り(多分型を取るだけ)午後は左ひざのＭＲＩの検査の
予約が入っています。終わるのは夕方になるので、疲れそう。

今日の午後、下書きをしておいた日記をアップしたらもう寝ようかと思っています(＾＾ゞ

私と重症筋無力症とのお付き合いを書いてみました。
フリーページの闘病記にも書きましたが、長いので日記に簡単に書いてみようと思って。
以前、私は｢雨のち曇り時々晴れ｣と言うタイトルでブログを書いていました。
約2年間続けましたが、去年の12月に閉鎖しました。
そのときにも重症筋無力症のことについて書いたので
読んだことのある人、また興味のない人はスルーしてください。

重症筋無力症の発病が、38年間と言う長い闘病生活の始まりでした。

重症筋無力症は、簡単に言うと脳からの命令を神経を通して筋肉にうまく伝わらないため
筋肉に力が入らなくなる病気です。神経と筋肉にある物質が命令を伝えるのですが
その物質を敵とみなし、自分の身体の中にある免疫抗体が攻撃してしまい命令が
伝わらなくなります。これが自己免疫疾病と言われる理由です。
なぜ抗体が自分の身体の中にある細胞を攻撃するのか原因がわからないため
特定疾患に認定されています。
今は医学が進み、研究もされているため、原因、治療法がわかって来てはいます。
でも、まだまだ不明な点が多く、重度の症状に苦しんでいらっしゃる方がたくさんいます。
私が発病した頃は死の病とさえ言われていた重症筋無力症ですが
今は死亡率も5パーセント以下となりました。
(これはあくまでも私個人の解釈ですので、間違っていると思われた方はご指摘お願いします)

発病当時は眼瞼下垂(瞼が下がる)、複視(物が二重に見える)が主な症状で
あとは疲れやすいなどの軽い症状でした(眼筋型)
治療薬はメスチノンとマイテラーゼのみ、ステロイドは服用していませんでした。
ステロイドは、18歳の時に合併症の潰瘍性大腸炎(特定疾患、自己免疫疾患で難病指定
されています)を併発したため、そのときに服用を始めました。
ステロイド歴28年のベテランです(*-∀-)ゞ
潰瘍性大腸炎を併発した時に胸腺腫が見つかっています。
24歳になる直前から嚥下障害が出始め、全身型に移行しました。
24歳の時、胸腺摘出手術をＪ大学医学部付属病院で受けました。
症状は眼瞼下垂、複視、嚥下障害、咀嚼困難、手足に始まり全身の脱力等
クリーゼ以外の症状はすべて出ていました。
ステロイド(プレドニン)の大量投与(隔日で120mg)を続けました。
また手術を受けても症状が改善せず、血漿交換を5クール受けました。
(3日間血漿交換を行う事を１クールとして5回受けたわけです)
血漿交換直後は劇的に症状が改善し、良くなったと思われるのに
1週間もすれば徐々に悪化して行き1ヵ月後くらいには元に戻る
また血漿交換を行う…の繰り返しでした。
透析に使う太い針を使っていましたが、もともと血管が細く出にくかったため
3回目からは股間節の太い静脈を使うようになりました。
でもこれも大変でした。医者が入れ替わり立ち代り数人掛かりで血管を捜し
針を刺そうとするのですが、血管に入らない…何回も失敗し
医者も看護師もその場にいた人たちは全員汗だくです。
もちろん私自身も汗だく…痛みには強い方なので痛みは我慢できましたが
血管が出やすくするために、湯たんぽを抱え身体を温めていたからです。
苦労して入れた針は、3日間股関節の静脈に針を刺しっぱなしなので、3日間ベッド上安静、
出血が止まりにくく、針を抜いたあとは砂嚢を重石として股関節に乗せさらに
1日ベッド上安静していました。

5回にわたる血漿交換の結果、身体がぼろぼろになり血漿交換を続けるのは
もう無理と言う医師の判断で6回目は中止になり、治療は終了しました。

ステロイドの大量投与の効果が出て、自分の事は何とかできるくらいに動けるようになり
退院できたのは、入院してから1年1ヵ月後、長い入院になりました。

以来、ステロイドとは縁が切れず、減量はするものの有る程度の量になると
再び大きな悪化をしてきているので、切る事が出来ず現在連日25mg服用しています。
メスチノンは毎食後１錠です。

Ｊ大医学部付属病院を退院してからしばらくは通院していましたが
(その間再入院あり)通うのが大変と言う理由で転院しました。

転院先の病院でも入退院の繰り返し、1年の大半を病院で過ごしてきました。
重症筋無力症の治療としてはパルス療法も受けています。
これは１日1000mgのステロイドを点滴するのを3日続けるのを1クールとして
3クール行いました。これは効果があり、効果の持続も長かったです。

今までにクリーゼを起こした事は3回あります。
一番最初のクリーゼでは心停止してしまい、お花畑を見て来ました。
三途の川の手前まで行ったけど、主治医の声が聞こえこちらに戻ってきました。

Ｊ大付属病院、転院先の病院に入院中にいろいろなアクシデントにも見舞われました。
覚えているだけでも
●卵巣脳腫
●腎臓結石
●胃潰瘍
●十二指腸潰瘍
●免疫抑制剤による肝機能障害
●極度の貧血で輸血数回
●第12胸椎圧迫骨折
●白内障(人口水晶体に入れ替える手術)
●腎機能障害(腎障害3級認定)
などです。ステロイドは病気の万能薬とも言われている効果の高い薬ですが
副作用も強く、リスクも大きく副作用による病気がほとんどです。

現在は眼瞼下垂、複視、嚥下障害、咀嚼困難、手(左腕が特にひどい)の脱力等が主な症状です。
症状が安定せず、一退一進の状態です。

また合併症と言われている潰瘍性大腸炎、自己免疫性溶血性貧血
ステロイドの副作用によってなった良性頭蓋内圧亢進症、骨頭壊死(両足股関節と両膝)
ともお付き合いしながら、家事をこなし(一応専業主婦ですから)奮闘している毎日です。

最後まで読んでくださった方へ
まとまりのない文章で、ただ長いだけの拙い日記を最後まで読んでくださりありがとうございました。



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