萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

８日は神経内科と血液内科の診察日でした。

血液内科の診察日では必ず採血をします。
昨日は寒かったし体調が悪かったので血管が
出てくれなくて温めてもだめ
最後の手段として『足に太い血管があるのでそこで採血
してください』とお願いし、３人がかりで採血しました。
結果は貧血は進み、やはり腎機能は悪化していました。
でも今のところ特別な治療は必要なとのこと。
経過観察でいいでしょうと言われました。

神経内科のほうは少し頭にくることがあって
いろいろ診察して、『今の症状は痛みに対する薬の
副作用』と決めつけられてしまいました。
『痛みが治らなければ今の症状は解決しない』
でも明らかに重症筋無力症の症状も出ているのに。

『自宅療養には限界を感じているのですが、入院治療はできませんか？』
と主治医に尋ねたところ『無理です』と一言。
今のところ症状が落ち着いちているし、クリーゼを起こしたり
全身脱力で動けなくなったりしないと入院は無理だそうです。
今の状態なら施設に入る方法があると言われました。
お年寄りが入るような施設です。
でもそういうところでは治療はしてもらえません。
痛みに関してはペインクリニックに連れて行ってもらえるけど。

私の症状はこのまま固定してしまうの？
日常生活が不便なまま、施設に入ったほうがいいの？
治療はもうしてもらえないの？
減薬は出来ないの(ステロイド)

いろいろ頭の中に渦巻いていました。

『ケースワーカーに相談してみてはどうでしょう？』と
最後に言われましたが、する気は起きませんでした。

なんだか主治医に見捨てられた気がしてしまい、落ち込んで
しまいました。旦那さんはそれを一緒に聞いていて怒るでもなく
黙ったまま…それには腹が立ってしまいました

今は施設に入ることも入院することも考えてはいません。

悔しいので家で頑張って何が何でも元気になってやる


支えてくれるのは母だけだけど、今までも二人三脚でやってきたんだから
きっと乗り越えられるはず…母の愛はやっぱり偉大です



今日もお天気が悪くて(現在曇り)冷たい風が吹き荒れています。
寒さが骨(骨盤)の痛みを増強させ激痛になります。
昨夜も痛みで眠れませんでした。今夜は安眠できますように

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