萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

９日に東海地方が梅雨明け宣言しました。

梅雨が明けたらどうなることかとちょっと憂鬱です

た私は体温調節ができず、外気温が上がれば体温も上がり３８度くらいになってしまいます。
アイスノン２つ抱えて寝ていますが、全然体温は下がらず…。
毎年エアコンを一日中入れて体温の調節をしているけれど、今年は節電しなければならないので
エアコンも使えず、苦労しています。

暑くなると体力の消耗も激しいです。
食欲も落ちるし、毎年、「今年の夏は乗り切れるだろうか」と不安を抱きながら過ごしています。

既に今、紙おむつをし、ほぼ寝たきりの状態です。

重症筋無力症は８歳からですでに４０年選手。

症状は眼瞼下垂、嚥下障害、咀嚼障害、手足の脱力が主です。

嚥下障害での見込みが悪く、薬も飲めずのどに詰まらせたりするので、薬を飲むのも一苦労です。

合併症や薬の副作用で薬がどんどん増えているので、薬を飲むのは一仕事です。

また嚥下障害のため、食べられるものが少なくなってきています。

刻んだり、ミキサーにかけたり、食べやすいようにとろみをつけたりと、自分なりに
工夫をしていますが、それでも喉を通ってはくれません。

だんだん食べられるものが減ってきているので、体力が落ちてしまうのが心配です。

潰瘍性大腸炎もあるので、食事制限もあります。

限られた食材で食事を自分で作るのは苦労するし、疲れます。

水分も、鼻に抜けてしまうことが多いので、一日の必要量がなかなか摂取できません。

昨年は脱水で入院してしまったし、今年の夏はどうなることやら。

でも今年の夏も気力で乗り切るぞ




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