萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

今日は少し寒さが緩んで少し痛みが楽になりました。

やっぱり脳外科に行った方がいいかなぁと悩んでいます。
でも去年理不尽な医者の態度と、看護師の横柄な対応を受けて医者不信、病院不信に
陥っているので、なかなか病院に行く勇気がありません。

今はペインクリニックの主治医と神経内科の主治医しか信用できていません。

闘病も医者との相性で病気が良くもなり、悪くもなります。
信頼できる主治医でなければやっぱり精神的に安心できて元気が出る気がします。
気持ちの問題ですけど…でもどんなに名医と言われている医者でも
信用できないと安心して治療が受けられないんです。


久しぶりに病気のお話を少し。
寝たきりになり、体重筋力体力、全て落ちてしまったのでこれから取り戻すのは大変です。
一時は身長163.5センチの身長で体重が２９キロまで落ちてしまったので
自分の体ではない感じがして、却って体を動かせんでした。
今はようやく動けるようになり、体重も戻りつつありますが。

元々の病気の重症筋無力症の症状は相変わらずです。
嚥下障害が強く、咀嚼困難もあります。
手足の脱力も強く時々力が抜けて倒れることもあります。

潰瘍性大腸炎は落ち着いていますが、油断をしていると下痢嘔吐を私を襲います。

ほかの病気もステロイドがブレーキ役をしてくれていてなんとか安定していますが
少しでも量を減らすとブレーキが効かなくなりどの病気も悪化すると言われています。

ステロイドの原料を目指していますが、なかなか実現しません


今日はお昼頃から姪が遊びにきました。
昨年の１０月に結婚したばかりの新婚で、姪のご主人も一緒でした

結婚式にはどうしても出席したくて、夏から体調を整え気合を入れて結婚式に出席しました
車椅子での出席でしたが、姪はとても喜んでくれて、行ってよかったなぁと思いました。



花嫁姿の姪に大感激した私です

二人の相手をしていてちょっぴり疲れたけど、楽しいひとときを過ごせました。
今月の17日にスペインに新婚旅行に行く二人です。
サッカー観戦が主な目的のようです。

結婚してからも入院ばかりしてたから




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