萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

今日２回目の更新です。
１回目は17日の病院の掛け持ちのことと検査結果のことを主に書きました。
実家の春の花の写真も載せてあります。
良かったら読んでみてくださいね

きょうはペインクリニックと内科の病院の掛け持ち

もともと寝つきが悪く眠りも浅くて、熟睡できなかった私。
でも１箇月くらい前から、昼夜逆転してしまって、夜中は目が冴えて眠れない
そして朝ごはんを食べてから、ひどいときは夕方まで熟睡してしまうと言う
生活が続いていました。
体内時計が完全に狂ってしまっていたんですね、きっと
薬の副作用なのか、ストレスなどの精神的なことが理由なのかわかりませんでした。
朝起きておひさまの光を浴びて、体や頭を起こし
夜はちゃんと眠って体を休めるという規則正しい生活が
病気には良いと分かっているのに、寝よう、眠らなくちゃ…と
焦れば焦るほど眠れなくなりました。

睡眠導入剤や安定剤を１０錠以上夜寝る前に処方されていて
ちゃんと飲んでいるのに眠れなくて、薬が翌日に残ってしまい
昼間眠ってしまっていた感じもします。
薬が残っているのに、処方されている薬を昼間も処方通りに飲んでいたので
昼間はフラフラしてしまい、結局起きれなくなってしまいます。
こういう状態になる１か月前までは、
病気の症状のため寝たきり状態になっていたのですが
この１箇月くらいの間は薬の副作用と生活習慣が悪いために
寝たきり状態になることが多くなりました。
それでも、目が覚めた夕方には散歩に出かけたりして、体を疲れさせ
夜眠れるように工夫したり、試行錯誤しながらなんとか生活を改善したいと
もがいていました。でももがけばもがくほど、悪くなっていく…
悪循環を繰り返していたのでしょう。

私自身が勝手に眠れなくて、お料理やネットをやっていることは、
私のわがままでしかありません。
家には同居している家族がいます。特に母親は私に似て、
眠りが浅いのでこの１箇月は万年寝不足状態でした。
母が寝不足にならないように、そして自分の病気がこれ以上悪化しないようにと
生活を思い切って変えることを決意しました。
母は血圧が高く、心臓肥大もあるので、寝不足は体に良くないわかっていたし。
実際、私が昼夜逆転してしまって夜中、起きているようになってから母の
血圧が上がってしまったので、『これではいけない』と猛烈に反省し、
自分の生活を見つめなおしてみたんです。

眠れないと言いながらも明け方１時間～２時間くらいウトウト寝ることもありました。
眠れないはずはないのだから、昼間お料理やネットをやって夜は早めに薬を飲んで
布団に入って静かに体を休める…
そういう生活をつい最近(１７日)から始めることにしました。
その準備として、まず１６日～１７日は一睡もせずに完徹し、
体と頭が起きているようにしました。
すると不思議なことに１７日の夜になったら自然に眠くなったんです。
この日は病院の掛け持ちもしたので、その疲れもあったと思います。
でもいくら体と頭が疲れていても、ずっと夜は眠れない日が続いていたのが嘘のように
自然と眠気が訪れました。
一応処方通りに薬を飲んで夜中の１２時頃布団に入って横になったとたん
よほど眠かったのかすぐに眠りにつき、なんと朝の６時３０分まで熟睡してしまいました。
朝目覚めたとき、気分は爽快でした。
今日は燃えるゴミの日で、母がグランドゴルフに朝早くから出かけるので
いつもゴミをまとめ、朝食の後片付けをするのが習慣なのですが、今日は
寝坊をしてしまい、とても焦りました
なんとか母が出かける前に、朝の家事を片付けることができてホッとしました。
でも朝寝坊はダメだけど、夜ちゃんと眠って、朝決まった時間に起きる
規則正しい生活が人間の健康にとって大切なことなんですよね。
そういうことが嫌というほど頭と体に染み付いていたはずなのに
いつの間にかすっぽり抜け落ちてしまっていたようです。

完徹という極端な方法でしたが、それで体内時計が正確に動くようになってきたので
やってよかったと思っています。
今夜は昨日より、早めに薬を飲んで寝ようと思っています。
あすの朝は朝寝坊しないように…

これから暖かくなって体も動かしやすくなる季節になります。
寒いときはどうしても関節が固まりやすく、動かすのが苦痛なほどの激痛が骨や筋肉に
起こりやすかったし、力も入りにくなりがちでした。
気温が高めの方が、関節も動かしやすくなり家事も楽になります。
でも夏のような暑さになると、体力がないので、また動けなくなりやすくなります。

今がまさに私の活動できる時期。やりたいことをちゃんとやり通さなければ。

今日の症状
重症筋無力症は足の脱力がものすごく強かったです。
散歩に行きましたが、足が動かなくなり、１歩前に進んでは休むの繰り返しでした。
いつもなら１０分くらいで行けるコンビニへ、今日は３０分かかりました。
骨にも激痛があり、またむくみもひどく、足がすごく重かったです。
むくみのために２日で２キロ体重が増えました。
これはちょっと危険な状態かも。
昨日やった血液検査で異常が出なければいいのだけれど。

眼瞼下垂、複視はプレドニンを増量した頃によくなった状態に戻ってきました。
その分、嚥下障害がひどくなり、肉類は全滅です。
野菜も芋類は喉に詰まってしまうので、やはり全滅状態です。
パンも飲み物がなければやはり喉に詰まってしまいます。
でも水分は鼻に抜けてしまうので、食べ物だけがいつまでも喉に残っているという
危険な状態に何度もなりました。
手や首には強い脱力は来なかったのでちょっと安心しました。

潰瘍性大腸炎は下痢が続いています。むくみは脱水が起きているのかもしれません。
血液中の電解質のバランスが崩れ、むくみが起きることがあるので。

良性頭蓋内圧亢進症は、シャントのスイッチがオフになりやすくなっています。
自分で調整できるので、激しい頭痛が起こったら、まずスイッチの不具合を
確認し、オフになっていたら自分でオンにし直します。
それから頭痛薬を飲んで、おとなしくしていると、なんとか頭痛は治ってきます。

仙骨関節症や骨の石灰化のために、体中の関節が痛み、特に骨盤が痛みますが
骨盤ベルトをがちっと締め、動いていたほうが痛みが軽減する感じです。
我慢できない激痛には塩モヒでなんとか収めるようにしています。

ほかの病気も良くなったり悪くなったり、一進一退を繰り返していますが
寝たきりにならずに済んでいるので、私にとっては不安定で低空飛行だけど
調子は良い方だと思っています。
季節の変わり目はもっと不安定になることが多いから。

だんだん暖かくなってきたので、体調も良い方向に
進んでいってくれるといいなと願っています。


今日はとりとめのない内容の日記になってしまいました。
乱文になりましたこと、読みづらいと思います。申し訳ございませんm(_ _)m
明日も生活習慣の改善に努めます。明日も頑張りますｐ(*^-^*)ｑ がんばっ♪


今日の健康メモ

歯周病予防のアドバイス
１．歯茎をマッサージするように磨く
２．アルコールやタバコを控える
３．夜ふかしをしない
４．過労やストレスに気をつける


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