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朝起きて、コーヒーを煎れて貰いまず一服。ボーーッっとテレビを、見てたらすぐに昼です。カミサンに御飯を、作って貰いテレビを見ながら食べる。最近のランチナンバー1は、カップヌードルのチリトマトヌードルです。元気だった頃も好きで週に何度か必ず食べていたけど最近は、忘れてました。久しぶりにカミサンが買って来てくれたので思い出したしだいです。やっぱこれだねー食べ終わってまたテレビ今は、映画・相棒の番宣で毎日、テレビドラマの相棒を楽しんで見てます。その後ニュースを見て6時から、お酒を飲みはじめて眠たくなったらベットに行き、スヤスヤ寝ます。こんな、非生産的な時間の使い方いいんでしょうか
2008.04.29
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この一週間、自分なりに感じている。進行性の病気を痛感しています。生活の中で特に感じているのは、ブログを携帯で行っている時です。な~んかボタンが押しにくく感じる事が多くなって、ン~?なんでだろう。なんて思っていると、あれもこれもと、気が付く次第です。ただそれも、動きずらく思っていても日々の生活の中で次第に慣れて行ってしまい、其れが当たり前になっている自分がいます。最近は、チャレンジ為ていないけど、運転出来るのだろうか?もう半分は、諦めているけれど………。なんか哀しいな~
2008.04.27
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今日も、近くのクリニックでラジの点滴を受けて居る最中にある冊子に目が止まり読んで見た所。ある栄養素の特集でした。テレビのCMでもやってる飲料水に入っている栄養素の名前は、忘れましたアサヒが出している。劇団ひとり、がでている。そんなCMです。カミサンに調べてもらったら、サプリメントでも販売していて効能は、血流増加、神経伝達、免疫アップ等々です。最近、肩が凄く凝るし痛い神経伝達に良いのなら、きっとALSにも良いに違いない。そんな思いで、速攻オーダー果して結果は……。レポートは、その内に御知らせします。
2008.04.25
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昨日、頼んであったサプリが、届きました。その名前は、アップルフェノンswと言います。リンゴポリフェノールが主成分ですけど詳細は、判らない体には、良いのだそうそして今日の、お昼に今度は、サントリーのセサミンEが届きました。これは、テレビで見たCMのサンプルをくれるって知って申込みました。そしたら届いた物は、サンプルじゃなくて製品丸々一箱です。サントリーさん太っ腹です。有り難く頂戴します。効果の程は、今度また報告致します。
2008.04.23
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火曜日です。いつもなら、市川に点滴をやりに行くのですが、前に買って置いたラジカットが埃を、被ってやばそうなんで近所のクリニックに行きプスッと点滴を、射ってもらって来ました。ただし普通のクリニックなもんで私に他の病気が移ると困るからと、隔離されてしまいました。でも近くて楽だわ~。いつも片道1.5時間位の運転と診察・点滴を含め、約4時間位かかってるけど今日は、1時間位で終わってしまいました。こんなに楽で良いのだろうか?カミサンも楽だって言ってたしどうしたものか
2008.04.22
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毎朝×2。足のフクラハギがビキビキです。超~筋肉痛なんです。起きて立つたらまずストレッチを、やらないと歩く事も出来ません。何でかな~?やっぱり歩いてないから夕方は、足のむくみも酷いし、酒の呑みすぎかな~?でも痛風の発作も最近ご無沙汰だし、ビールも旨いしこれで病気の進行が抑制できればベリーグッドなんだけど、これだけは……。仮に薬が開発されたとして治るスピードってどーなの進行の逆パターンでいくのかな、それともどんどん治るのかなー。早く試してみたいなー。
2008.04.20
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最近、普通に生活していて思う事があります。上手く、言葉にできないんだけど何かが、溜っていく気がするんです。いえいえ、お腹は快調なんです。だけど、どーもスッキリしないんです。 病気の進行によるストレスなのか、原因がはっきり判らないっていうのが尚更イライラを誘発するし……。健康だった時、こんな事を、考えたり思う事は、なかった気がするんだけど今と昔(そんな昔じゃない)病気になった以外、何が違って言うのだろう。
2008.04.19
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行って来たよ。吉野医院に、何故か空いていました。今日は、オルフェさん・りゅうさん・わくさん達が来るので極力、行きたいなー。と、思い体調を調整して臨みました。行ってきて、思ったけど!逢えてよかったー。他の病院でも同病らしい人と顔を、会わせても何故か笑顔になれないけど、皆さんの顔を、見ると何故か笑顔になるかも?りゅうさんとは、慌ただしかったけど……。オルフェさんとは、少し一緒に居られました。わくさんは、元気であって欲しいです。皆さんの笑顔に、パワーをもらってます。頑張ろー!
2008.04.17
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進行して行く病気に若干、追い付かないんです。 ガンガンでなくジワジワです。それにプレッシャーを感じストレス三昧の日々どーしても、溜るんです。それで大噴火してしまう被害者は、カミサン………。進行に伴い麻痺して行く体を感じ、どうしても自分が被害者的な気持ちになってしまいがちなのだが本当は、カミサンが一番の被害者なんだよねー働き手の私が、こんな病気になってしまって、普通ならバリバリの働き盛りで、人生これからなのにさ後の事を、考えると申し訳なさで一杯です。自分の人生のロスタイムは、後何年あるんだか?悔いを、残さない? ?悔いだらけだよなー!病気になったのが、一番の悔いです
2008.04.12
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吉野医院までの道中、カミサンとの会話です。そう言えば、NHKでやっている番組の名前は、なに?あのエロ将軍の沢村が、出ている番組なんだけど!流石カミサン、すぐ分かってくれました。サラリーマン・ネオて名前だよって確か日曜の夜だって。今のマイブームです。笑えます。こう言う番組NHKが作っていいの?って感じ!
2008.04.10
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近頃、ALSと言う病気の進行を強く感じてます。握力は、もう2キロを切っている様です。それなのに、それ以上に足の脱力が顕著です。家の中を、歩くのも大変になって来ました。私の発症は、まず指先と握力からで一本また一本と指が動かなくなって来てしまい、ついに普通に使える指が一本も無くなってしまってしまいました。其なりに元気な時は、足からなら……!なんて事も考えたりもしましたが、両方進行していくと、どっちも大切なんだよねー比べる事では、無いのですが進行の早い遅いって何が違うんだろう?発症十年ですけど、まだ歩いてます。とか?進行は、停滞してます。とか?何が違うんだろう?私と………。
2008.04.08
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また、やってしまった。しかも今度は、外でした。鍼治療の後もう少しで家なのにマンションに住んでる私にとって正面玄関は、階段があり通行不可能で残るは、裏口からのエントリーしかありません、しかし此処にもハードルが、マンションの敷地と道路に段差があり昨日は、此処で思いっきり、ひっくり返りました。若干のスロープがあるから車椅子から降りて押している時バランスが崩れ後頭部を痛打して、ちょっと出血、その時は、目から火花がでました。痛いし恥ずかしいです。おまけ、に自分で立てないし車椅子に掴まってなんとか立つ事が出来ました。注意していたのになー。
2008.04.07
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遅れに、遅れた介護保険の決定通知が、やっと届きました。要介護度は、4らしい??身障手帳、1級持っているから、こう言うものなのか主治医の先生が進行を考慮して意見書を、書いてくれているのか。?それとも実際に、当てはまるのか判りません。でも要介護度4って何が、どうなるの?さっぱり判らない!誰か、教えて下さい。
2008.04.05
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昨日は、リハセンターから三人・区役所の担当・ケアマネージャー・アビリティーズさん。総勢六名が狭い我が家に、来訪されてギューギューです。今回の来訪は、私の体の状態のチェツクと杖の紹介でした。残念ながら握力が両手とも2キロになってしまっている状況では、使える物が無く頑張って自分で歩くしか無いみたいです。ただ区役所の担当さんも、いい人だしケアマネージャーさんも話しの分かる敏腕です。段々と体制が整って来ているのは、いいんだけど。なんだかなー?
2008.04.04
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月に一度の検診に大学病院までドライブです。いつもは、通らない道路を選択して通いました。横浜の瀬谷にある海軍道路の桜並木を見物しようとしかし並木の途中まで行ったけど、考える事は皆さん一緒なの?すげー!混んでるしー。渋滞している。このままじゃ、間に合わないから泣く泣く裏道に……それでも、見る事が出来たからよかったです。無事に到着し検診に……!待ち時間が長げーーっ二時に着いて居たのにさー、OT・PTやって診察したのが、五時だぜー!診察時間は、およそ一時間位、早めに終わらそうと、しているのに先生は、色々な事を説明してくれる。最後に、もっと落ち着いて診る事が出来なくて申し訳無いって言ってました。一時間も診てくれているのに………!すげー!良い先生です。綺麗だし頭良いし。これからも、よろしくね先生
2008.04.03
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いつもの通り、3時ごろに吉野医院に到着です。今日も空いてる♪。と、思いまず点滴をやりました。そしたら受付の人が、○×さんが今日、初めての点滴した患者さんですよー、エーーッ?そうなの。空いているとは、思ったけど医院、始まって以来だそうです。当然、リハ室も独り占めムフフ(^-^)v
2008.04.02
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