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今日で6月も最後です。梅雨時の天候不順のせいなのでしょうか、暑かったり涼しかったり、体調管理が難しい我々には、厳しい季節です。特に最近は、手足の筋肉の萎縮が著しく、どんどん細くなって来ています。そんな中、靴下を履かせてもらっている時、カミサンが足が冷たくなってるよー。と言ってました。きっと筋肉が無くなってるからボンプアップ効果が弱くなって血流が悪くなっているんだよねー。これで、真夏を迎えたら私は、どうなるのかなー。エアコンとの戦いになる手足の冷えなんて経験した事は、一度も無かったしー。
2008.06.30
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今日は、天気も良くて風も涼しく心地いい気分です。ただ最近は、外に出る事が少なくなりベランダから景色を、見ている事が当たり前になってしまいました。働いていた頃は、もうこの時期、右手と左手の色が、極端に違ってました。運転で右手だけ焼けちゃうんで国産車とバレバレです。今は、助手席だし焼ける事もなくなってしまい、その内、色白になってしまいそうで怖いです。ウドとかアスパラみたいになっちゃったりして
2008.06.27
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ご心配を、懸けました。やっと、この息苦しいのにも慣れてきました。何より楽に空気が吸える、ポイントを発見出来た事がよかったです。ちょっと、あせってしまい病院にも行って見て血ガス等一通りの診察を受けましたが問題無しでした。同病の先輩達にBiPAPをすすめられ、主治医の先生に用意してくれる様に頼んで来ました。ところが、流石に難病。別の所にあらわれました。大腿部の筋肉が弱くなって来ました。椅子から立ち上がるのが、大変だーーこのまま進行したらトイレで立ち上がれなくなる絶体絶命です。ヤバイです。笑えませんだけど笑うしかありませんフェッフェッフェ
2008.06.24
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何だか、昨日からちょっと呼吸が苦しいかも先週は、眠ろうとして横になると肺に空気が入って来ない感じだったけど、それ以外は、無かった……。でも、昨日あたりからは、立っていても車椅子に座っていても、横になっていても苦しい感じに変化が無いんだけど何故かなー。慌てまーす。
2008.06.16
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Jr.の授業の都合で学校を休みの為、久しぶりに吉野医院に行って来ました。前から金曜は、授業を入れて無いから大学病院も吉野医院に行くのも、最近は、金曜日に限定されているんです。それもこれも、運転出来なくなってしまったからそれでも久しぶりの、吉野医院何これ。スゲー混んでるしー。雨の翌日の為らしい、確に雨降りの通院は、大変だからなー。そんな中、スパイロ、採血、点滴、足に付ける装具の説明、等一通り終了です。その後、吉野先生の診察です。スパイロの結果、現在の状況等を話しました。ついでに、ローズマリーエキスの事も聞いてみたが、………。データを、見ながら(-_-;)健康食品ですって事で、BiPapも考えるべきらしい
2008.06.14
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昨日から、また一種類飲むサプリメントが増えました。以前、飲んでいたのですが無くなってしまい再オーダーしないでいました。ところが最近、膝の関節がボキボキ鳴る様になってきたから再度、飲むことになりました。名前は、コンドロイチンです。そう言えば、シトルリンも増えていました。そして昨日の夜、ローズマリーのエキスと言うサプリメントも飲むことが決まりました。何でも、ALSの病状進行に影響を与えるらしく少し期待出来るかも今まで、体に良さそうって理由だけで飲んでいたけどALSに効くらしいって、サプリメントは、無かったから期待しているよー。ローズマリーエキス
2008.06.13
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八日にブログで、睡眠不足の事を書きたした。昨日の夜、カミサンが上半身を上げる様に為てくれた所、寝付きも良くなり仰向けでねていても、あまり息苦しさを感じなくて済みました。流石に諸先輩達のアドバイス効くと言うか、的を得ていると言うか凄いです。皆様ありがとうございます。これで、堕眠をむさぼる事が出来る様になりました。それから、カミサンに風船を買って来てもらいました。呼吸筋のリハになればと、思っているのですが………あんまり、膨らませ過ぎてパーンと、割れた時ビックリして心臓が止まりかけて、危うく死ぬ所でした。
2008.06.11
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最近、テレビでちょくちょくALSの患者さんが出演している番組を見る事が、あります。昨日も、放送していたけど再現フィルムで登場していた医者の言ってた言葉が、胸に突き刺さりました。その言葉は、延命治療として気管切開の上で人工呼吸器を、つける方法がありますが、24時間の介護が必要になりますが………と、患者さん・奥さんに説明されていました。現在その患者さんは、体を動かす事も出来なくなり、今は、脳からのシグナルで会話されていました。思うに、気管切開後の介護を考えてしまうと、やはり公的支援と家族による介護そしてなにより介護環境を維持できる経済力が必要と考えてしまう。人工呼吸器は、延命治療なのか私が今まで考えていた延命治療とは、生きる事を強制的に押し付ける治療方だと思ってました。医者の頭の中身って、そんな風に思っているのかと思うと、ガックリ
2008.06.09
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二ヶ月位前から、仰向けで眠る事が苦しくて出来なくなっちゃうしー。横向きも左側は、骨が痛いから無理だしそんな訳で最近、寝付きが非常に悪くなっているのかと思っていたのですが昨日の夜も相変わらず寝付けないんです。元々、寝付きは、早い方で三分位で寝られていたのに最近は、四時間位ベットでモゾモゾした挙げ句やっと寝られるって状況です。何故なのか、昨日寝ながら考えました。その結果、行き着いた回答は、呼吸が苦しいから寝付けないんだー。何か、空気が入って来ないんだよなー。皆さんは、どうしてます苦しい時
2008.06.08
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今まで結構、イライラの原因だった身体中のピクピクが最近気にならなくなって来ました。慣れもあるかも知れないけどねー。原因は、ピクピクするための筋肉が無くなってしまったからだろうけど足や腕の細くなった事。枯れ木枯れ枝。まさに、そんな感じです。ストレスが無くなってくれるのっていい事なんだけど見る度に、若干のストレスを、感じます。どちらのストレスが、いいんだろう
2008.06.06
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最近テレビで、ミャンマー・四川大地震の事を、余り放送為てくれなくなりましたねー。実際、地震直後よりも後の方が大変なのにねー!。子供が亡くなった上、家も家財道具も何もかもなくしてしまった中国の人々は、今後の支援が大事なのに、何を考えているのやら支援物資の奪い合いを見てまず、飲料水と非常食等の備蓄が必要と我が家も考えてしまう昨今です。飲料水は、買って来ればいいけど、食糧だなー問題は、夏の暑い時にシチュー等食べたくないし、冬の寒い時に冷たいものじゃー心も寒くなっちゃうしー今、考えているのが有ります。ミリめし、です。アメリカ軍や自衛隊の人達が訓練や戦争中に食べる、携帯食糧です。特に自衛隊の携帯食糧は、お米が主体で日本人に合っていてよさげです。まだ食べてないけど今度、お取り寄せして食べてみます。でも、残念な事に自分じゃ加温も蓋も開けられないから非常食を食べる前には、カミサンと息子が無事で居てくれないと困る。
2008.06.05
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今まで、色々なサプリを飲んで来たけれど効いたーってサプリは、ありません。列挙すると。クレアチン・COQ10・プロポリス・ノニジュース・等数えきれないその他沢山あり忘れてしまいました。でも効果を、感じたものはなかったなー。お金の無駄だったかなー今も、アップルフェノンとセサミン+・マナティックは、飲んでるけど、これも、いまいちアッ、サプリじゃないけど毎日、続けてるビール焼酎ワインは、効いている気がするって、アルコールのせいかなー。
2008.06.03
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主治医の先生との会話です。その後、進行状況は、どうですかって訊かれたから握力が今まで以上に無くなってしまったと報告。早速、握力測定をするが何度、握ってもゼロです。先生に、これ壊れてるよーっておもむろに先生が握ると、ちゃんと測れてる。じゃー俺の握力は、無くなってしまったのかなーそれでも少しは、残ってる握力で生活に支障は、無いんだけど残り少ない握力もいずれ無くなっちゃうんだろうと思うと暗~い気持ちになってしまうまー。
2008.06.01
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